Bin neu hier!!

Re: Bin neu hier!!

von Lila43 am 20.08.2009 18:52

Schön das du uns gefunden hast!!!

GLG

Re: Bin neu hier!!

von Mondstern am 20.08.2009 19:16

Hallo Monalie, Claudia, Renate,

danke für Eure Antworten!

@ Monalie, ich drücke Dir ganz dolle die Daumen, daß die Medikamentenumstellung dir besser bekommt. Ich hoffe ja, daß ich das Quensil (wenn ich es denn bekommen sollte. Habe nächste Woche Montag das Gesprächstermin mit dem HA) gut vertrage und mir hilft. Aber ich versuche da immer positiv zu denken.
Das mit den Blutwerten finde ich auch immer wieder interessant und kann ich auch nicht ganz verstehen. Wenn eindeutige ANA Werte bestehen und man sich schlecht fühlt, verstehe ich nicht warum man dann nicht behandelt wird.
Aber muss ich wahrscheinlich auch nicht?

@Renate hoffentlich hast Du Recht und es ändert an dieser Situation was! Denn ich habe schon so allerhand Probleme, aber das ist etwas was am meisten stört, weil ich immer das Gefühl habe wie durch einen dunklen Tunnel zu laufen und wenn ich Glück habe kommt Licht am Ende vom Tunnel. Das ist jedesmal der Hammer und total schön wenn man alles klar aufnehmen kann.

@Oh wei Claudia, da hast Du dir aber den härtesten Job ausgesucht! Hut ab!!!
Ich bin T.-Zeichnerin und kann mir so ein blöden Kopf nicht leisten. Momentan bin ich aber zu Hause, habe zwei Mädchen von 15 und 4 Jahren, ein kleines Häuschen, einen lieben Mann wenn er will und allerhand Pflegefälle.
Damit ich mir ein paar Kröten trotz dieser Situation verdienen kann, gehe ich putzen. Aber das soll natürlich nicht so bleiben. Allerdings habe ich auch festgestell, daß Bewegung einfach super wichtig für mich ist. Habe dann immer das Gefühl die Muskel-Gelenkschmerzen und Schlappheit damit besser bekämpfen zu können. Deswegen ist die Medikation entscheidend für mein weiteres vorgehen. Entweder ich muss mir auf Dauer was suchen, wo mein Kopf aber auch Bewegung im Wechsel gefragt ist (so fallen wie bei Dir die krasse Müdikeit nicht so auf), oder ich würde mich meinem Beruf wieder zuwenden.

Was ich gerne mal von Euch wissen möchte ist, wie der Krankheitsverlauf so angefangen hat. Ich habe z.B seit der Geburt meiner 1. Tochter (ca. 1 Jahr später, kann ich aber auch nicht genau mehr sagen), daß erste mal zu spüren bekommen, daß da was nicht stimmen kann. Hat sich aber eher über erhöhte Temperatur, Lymphknotenschwellungen, Blut im Urin, totale Müdigkeit, Aphten im Mund, Magen Darm Beschwerden gezeigt. Das ging dann ca. ein Jahr und dann war der Spuk vorbei. Dann gab es Phasen wo alles wieder gut war und kam dann immer wieder für ein paar Monate zurück. Dieses mal ist es aber schon 2 Jahre am laufen und es kommt immer ein bisschen mehr dazu. Kann das zu einer Kollagenose/Lupus passen? Oder habt ihr da andere Ideen?

LG
Mondstern

Re: Bin neu hier!!

von Renate am 20.08.2009 19:39

richtig ausgebrochen ist die Kollagenose bei mir vor 16 Jahren ca fünf Wochen nach der Geburt meines dritten Kindes. Mit starken Gelenkschmerzen, Muskelschmerzen, unerklärlichen Fieberschüben grippeähnliches Gefühl ohne einen grippalen Infekt zu haben, geschwollene Lymphknoten, starker Husten ohne Infekt, totale Müdigkeit, Schlappheit, starke und rasche Gewichtsabnahme(in kurzer Zeit 10 Kg) Raynaudsyndrom, seltsamer roter Fleck im Gesicht, frösteln, Bauchschmerzen, Sehstörungen............
Eigentlich hatte ich aber schon seit meiner Kindheit immer wieder komische Beschwerden und auch Hautausschläge und Gelenkschmerzen und war nie so richtig fit wie andere gesunde Menschen. Aber richtig arg kam es nach dem dritten Kind zum Vorschein.

Re: Bin neu hier!!

von emmma am 20.08.2009 21:07

hallo mondstern,

das klingt gut, dass du trotz niedriger ANAs einen arzt gefunden hast, der eine behandlung anfaengt!

bei mir hats auch nach der geburt meines ersten kindes angefangen. ich habe die ganzen komischen vorkomnisse lange ignoriert, bis ich vor einem halben jahr die suche nach einer diagnose fuer all die komischen symptome angefangen habe, weil es einfach nicht mehr zu uebersehen war. mein sohn ist jetzt 3. ich bin aber auch nicht jemand, der sofort zum arzt rennt mit allem.

leider bin ich noch ohne diagnose. ich glaube, ich hab auch immer etwas schwierigkeiten, klar zu machen, dass es mir echt nicht gut geht. es weist einiges in die richtung kollagenose, aber meine ANAs reichen nicht aus (schwanken zwischen nicht vorhanden bis max. 1:320).

alles gute + liebe gruesse!
emmma

Re: Bin neu hier!!

von Mondstern am 21.08.2009 10:22

Hallo Renate und Emma,

ich danke Euch ganz lieb für eure Berichte.

@Renate ich hätte mal gerne von Dir gewußt, wie sich das Raynaudsyndrom genau bei dir äußert? Ich habe dazu schon Bilder gesehen, wo die Finger zum Teil weiß werden. Ich habe vor ein paar Jahren auch plötzlich Probleme mit der Kälte bekommen und relativ schnell blaue Finger und richtig heftige Schmerzen. Das erinnert mich immer an meine Kindheit. Bin dann immer im Winter ohne Handschuhe draußen gewesen und natürlich war das schon ein fieser Schmerz vom kalten ins warme zu kommen. Heute wäre das kaum mehr denkbar. Allerdings gibt es seltsamerweise auch Phasen, wo ich die Kälte auch wieder besser vertrage.
So wie ich es hier rauslesen konnte, hast Du inzwischen immer das Gefühl der Lupus ist aktiv. Wie genau äußert sich das?
Sorry, daß ich frage ohne Ende, aber ich versuche mich selber ein wenig dadurch zu verstehen. Das Gefühl das es nicht in Ordnung ist mit mir, habe ich auch ständig. Zwischendrinnen geht es mal richtig gut und ich denke jetzt geht es bergauf und auf einmal ist da wieder gar nichts mit und ich fühle mich einfach schlapp und kränklich. So richtig heftige Schübe habe ich bisher, welch ein Glück, noch nicht erlebt. Habe eher das Gefühl so nach und nach kommt mehr dazu.

@Emma wie genau äußert es sich denn bei Dir?

Ich weiß, am Ende hat jeder sein eigenen Weg und bei jedem verläuft es anders. Aber ich finde es hilft schon zu wissen, man bildet sich da nichts ein und mit allem was ich mehr weiß, kann ich besser leben.
Ich schätze Euch geht es nicht anders.

Ich danke Euch ganz lieb und wünsche euch noch einen richtig schönen Freitag!!

Eure Mondstern

Re: Bin neu hier!!

von Renate am 21.08.2009 10:59

so richtig aktiv ist meine Mischkollagenose nicht immer. Die Schilderung trifft jetzt nur den krassen Ausbruch, da hatte ich auch extrem hohe Entzündungsaktivität. Das besserte sich auch nicht von selber, erst als ich Medikamente bekam wurde es langsam besser.

Spüren tu ich die Erkrankung/Beschwerden halt immer, aber mal mehr und dann eben wieder weniger, aber besser als ohne Therapie ist es auf jeden Fall.

Ich muss halt auf micht achten, darf meine Belastungsgrenze nicht überschreiten, muss mir meine verbliebenen Kräfte gut einteilen. Stress vertrage ich gar nicht mehr.

Das Raynaudsyndrom habe ich mittlerweile an Händen und Füssen. Kälteempfindliche Hände hatte ich schon immer, habe mir da aber nie was dabei gedacht.

Aber als dann die Krankheit richtig ausbrach, bekam ich Taubheitsgefühle und weiße Finger. Es fing mit zwei, drei Fingern an. Später wurden es alle Finger oder die ganze Hand und dann wurden die weiß, blau und dann rot und Schmerzen. Im Laufe der Jahre weitete sich das auf die Füsse aus. Bei Kälte ist es sehr extrem, im Sommer habe ich es aber auch, aber da ist es erträglicher.

LG Renate

Re: Bin neu hier!!

von Renate am 21.08.2009 11:12

ja es kann quasi von einem auf den anderen moment plötzlich grottenschlecht werden. Das kenne ich schon auch. Eigentlich kann man gar ncht mehr gut vorrausplanen. Weil wenns dann arg kommt mit Fieberattacken(Zum Glück jetzt nicht mehr so oft) dann bin ich total fertig und kann mich gar nicht bewegen.

Habe mich dieses Jahr aber Monate vorher getraut einen Urlaub und Ferienwohnung zu buchen. In einer Woche gehts los, na mal sehen wie es mir dann geht. Aber notfalls gibt es halt mehr Cortison und Schmerztabletten, fahren tu ich auf jeden Fall.

Re: Bin neu hier!!

von Mondstern am 21.08.2009 14:46

Hallo Renate,

danke für Deine Antwort. Das mit dem Stress kenne ich auch und vermute auch eine Verschlimmerung bei zu lang anhaltendem Stress. Den habe ich auch permantent, deswegen schätze ich mal normalisiert es sich nicht so richtig.
Ich versuche zwar auch immer soweit es möglich ist mir Ruhephasen einzulegen, nur leider funktioniert es nicht so oft wie ich es gerne hätte.

Na ja, ich warte nun ersteinmal den weiteren Verlauf ab und hoffe ich spreche auch auf die Medikamente an.

Dir wünsche ich zumindest einen schönen erholsamen Urlaub. Genieße ihn, dann wird es Dir bestimmt auch gut gehen!
Drücke Dir dafür auf alle Fälle die Daumen und erzähle mal wie es war.

LG
Mondstern

Re: Bin neu hier!!

von Renate am 21.08.2009 14:52

Der Stress braucht da nicht mal lange anhalten, kannst dazu mal hier lesen:

Quelle:http://www.lupus-live.de/tipps_und_tricks/umgang_mit_krankheit.htm

LG Renate

Re: Bin neu hier!!

von emmma am 21.08.2009 16:32

liebe mondstern,
wegen deiner frage nach meinen symptomen: ich bin auch noch neu in diesem netten forum und habe in diesem thread gerade alles beschrieben:
In der Beweispflicht ...

ich will jetzt nicht alle threads mit meinen symptomen zuposten (sind auch so viele).

ein schoenes wochenende + liebe gruesse,
emmma