Bin neu hier!!

Bin neu hier!!

von Mondstern am 20.08.2009 11:12

Hallo,

ich habe mich hier registriert, um dann und wann vielleicht ein paar Tips von Euch zu erhalten.

Bin noch ohne eindeutige Diagnose. Es scheint sich aber um eine Kollagenose welcher Art auch immer zu handeln.
Das Problem ist ich habe keine erhöhten ANA Werte. Hatte zwar beim Hautarzt einen ANA von 1:80, den kann man ja aber glaube ich vergessen. Ansonsten habe ich permanent chronisch erhöhte Entzündungswerte (CRP Leicht, BSG geht gar nicht mehr runter und diverse ander Werte die gerne mal nicht in der Norm sind).
Demnächst bekomme ich Medikamente mit dem Wirkstoff Hydroxychloroquin oder Sulfasalazin, da das Cortison zum Teil angeschlagen hat.
Welche Erfahrungen habt ihr damit gemacht?

Freue mich auf eine Antwort.

LG
Mondstern

Re: Bin neu hier!!

von Esther am 20.08.2009 11:55

hallo mondstern -
schön dass du da bist
herzlich willkommen

also das hätte ich jetzt auch genau so schreiben können ist bei mir gleich (außer dass meine ANA´s manchmal wenig und manchmal mehr erhöht sind....


hast du schmerzen ?

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Bin neu hier!!

von Mondstern am 20.08.2009 12:54

Hallo Esther!

Danke für Deine Antwort!

Ja, Schmerzen habe ich schon. Ich kann es schon gar nicht mehr erklären. Der Magen-Darm ist oft betroffen. Hatte bei der Darmspiegelung eine minimale Colitis. Dann scheinen die Nieren betroffen zu sein. Habe ständig Blut, Leukos und Eiweiß im Urin. Eine Eiweißerhöhung wurde inzwischen mehrfach festgestellt. Dann habe ich die trockenen Augen. Der Augenarzt diagnostiziert das Sicca-Syndrom. Pathologisch ist es aber nicht nachzuweisen. Bin bei 6mm auf beiden Seiten laut Schirmertest. Der Geruchs und Geschmackssinn lässt arg zu wünschen übrig. Die Leber zündelt auch immer wieder rum. Und und und. Es scheint regelrecht zu wandern. Ist schon ziemlich blöd. Aber alles noch im Rahmen, wenn ich so manch andere Geschichten hier lese.

Nun bin ich einfach froh, daß ich einen Rheumatologen erwischt habe, der das ganze nicht unbehandelt stehen lässt.
Sein Vorgänger war dagegen echt voll daneben. Mein HA ist auch total super. Er nimmt es sehr ernst und kümmert sich wirklich dolle um mich, auch wenn er nicht weiter kommt.

Freue mich hier zu sein!
Mondstern

Re: Bin neu hier!!

von Esther am 20.08.2009 13:09

also auf jeden fall freue ich mich - dass du jetzt gute ärzte hast. das ist das wichtigste (zumindest ich seh das so)

blut und leukos im harn hab ich jetzt seit 3 jahren
bsg und crp ist meist stark erhöht
"gefährdet" waren bei mir die herzklappen, die nieren (aber ich hab eine andere vorgeschichte)


ist ziemlich blöd wenn man keine eindeutige diagnose hat. aber mit einem guten arzt der einen begleitet ist es schon irgendwie ok.....

lg esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Bin neu hier!!

von sauselinchen am 20.08.2009 13:09

Hallo Mondstern ,

auch von mir ein herzliches Willkommen ,

schön das du uns gefunden hast , fühl dich wohl hier.

LG Claudia

"" Herr , gib mir die Gelassenheit Dinge anzunehemn ,die man nicht ändern kann. "

Re: Bin neu hier!!

von sonne06 am 20.08.2009 13:28

hallo mondstern ,
auch von mir herzlich

bei uns .

GLG sonne06
"Cortison verleiht Flüüüüüüüügel "!
Geduld ist die Kunst, nur langsam wütend zu werden.
Farbenspiel des Winds
Manchmal

Re: Bin neu hier!!

von Mondstern am 20.08.2009 14:16

Hallo an alle!

Freue mich sehr hier soooo lieb aufgenommen zu sein von Euch!

@Esther, nimmst Du eigentlich auch Medikamente und wenn welche und helfen die?
Und ja, es ist das wichtigste überhaupt Ärzte zu haben, die in solchen Fällen nicht das Handtuch schmeißen. Habe übrigens den Verdacht von einem Arzt aus dem Netz!
Ich muss gestehen ich hatte richtig bedenken beim letzten Rheumatologenbesuch. War auch soweit, es so zu belassen wie es ist und hatte mich schon auf Kontrolluntersuchungen mit meinem HA geeinigt. Umso mehr freue ich mich nun, daß es doch behandelt wird. Die Angst das es in paar Jahren mal ganz heftig abgeht ist unterschwellig schon ganz schön groß. Aber am Ende ist es nicht unbedingt so wichtig zu wissen was man hat, sondern daß man es behandeln kann.
Zumindest sehe ich das inzwischen so.

Jetzt noch einmal eine andere Frage. Wie macht ihr das denn alle berufstechnisch? Ich habe leider immer wieder totale Konzentrationsstörungen, Vergesslichkeit und diese Müdigkeit. So wie ich es entnehmen konnte, habt ihr ja alle mit der Müdigkeit zu kämpfen. Habt ihr da irgendwelche Tricks um das ein wenig zu beheben, oder ist das ein Zustand mit dem ich mich abfinden muß (schon bei dem Gedanken wird mir ganz grauselig!)? Für mich ist das schon wichtig zu wissen, da ich mich ansonsten anderweitig orientieren würde.

Noch einen erträglich heißen Tag wünscht Euch Mondstern!

Re: Bin neu hier!!

von Monalie am 20.08.2009 18:00

Hallo Mondstern,

erst mal auch von mir herzlich Willkommen.....
Ich bin auch so eine mit niedrigen ANA zwischen 1:80 und 1:640 ohne spezifische Antikörper.
Trotzdem habe ich eine undifferenzierte Kollagenose, im Unterschied zu Dir aber ständig ohne erhöhte Entzündungswerte etc. dafür aber mit unzähligen Kollagenose typischen Befunden.

Bei mir hat es, wegen der negativen Blutwerte, leider Jahre gedauert bis ich nun endlich behandelt werde.
Es hat mich meinen Job gekostet und meine gesamte Arbeitsfähigkeit. Einen Tip kann ich Dir also leider nicht geben....
Ich habe mich auch lange durchgeschlagen, irgendwie weitermachen mit dem Job denn man/frau muss ja von irgend etwas leben, es hat mehr geschadet als genutzt.

Ich nehme zur Zeit neben anderen Medikamenten, Quensyl (Hydroxychloroquin) und Kortison und war so froh als ich endlich mit der Therapie beginnen konnte.
Nun ja, leider scheine ich Quensyl nicht zu vertragen was ich sehr schade finde aber das sollte Dich nicht entmutigen, denn im allgemeinen wird es recht gut vertragen.
Ich werde nächste Woche wahrscheinlich auf Resochin (Chloroquin) umstellen, möchte aber das Wochenende noch abwarten und Quensyl eine Chance geben.
Neben den Nebenwirkungen die ich leider von Quensyl habe konnte ich aber schon nach der kurzen Zeit ( 1 Woche) feststellen, dass die Morgensteifigkeit sehr viel besser geworden ist.
Ich erhoffe mir sehr das es mit Resochin klappt damit ich zumindest wieder ein wenig arbeiten gehen kann.
Und Dir wünsche ich gute Ärzte und eine erfolgreiche Bahndlung.....

Liebe Grüße,
Monalie

Re: Bin neu hier!!

von Renate am 20.08.2009 18:35

nach einer Woche kann das aber keine Wirkung vom Quensyl gewesen sein. Das braucht eindeutig länger bis das wirkt. Da du aber auch Cortison nimmst wird die Wirkung jetzt vom Cortison sein.

Hallo Mondstern,
willkommen im Forum.

Das kann sich aber durch die Therapie wieder bessern. Ich nehme Quensyl(Hydroxychloroquin) jetzt 2 Jahre und vertrage das sehr gut und es hilft mir auch.

LG Renate

Re: Bin neu hier!!

von sauselinchen am 20.08.2009 18:49

Hallo Mondstern ,
ja das ist ne gute Frage , also ich habe nach gut 20 Jahre meinen Beruf als Altenpflegerin an den Nagel hängen müssen.
Habe es einfach nicht mehr geschaft , da ich aber nciht ganz aus der Altenarbeit gehen wollte , bin ich dann in den sozialen Bereich gewechselt . Und muss sagen , das war einer meiner besten Entscheidungen , egal wie schlecht es mir teilweise geht , ( ich glaub gegen die Müdigkeit ist kein Kraut gewachsen ) , ich bekomme das hin . Meine Bewohner sind alle demenziel verändert , ich betreue zur Zeit 28 Bewohner , in Form von basteln , singen , kochen , backen , vorlesen , Spiele spielen , sparzieren gehen usw.
Ich arbeite in Teilzeit , 80 Std. im Monat , damit komme ich gesundheitlich gut klar . Ob ich je wieder Vollzeit gehen kann das weiß ich nicht , ist aber auch nicht sooooooo wichtig , da ich ein großes Haus mit Garten , 2 Töchter , 3 Hunde und nen Mann hab.Also immoment bin ich völlig ausgelastet , na vieleicht wenn meine Kinder mal aus dem Haus sind , ja vieleicht gehe dann mehr arbeiten , aber wer weiß das schon.
Was machst du denn beruflich ?
Also einen Trick hab ich nicht gegen die Müdigkeit , ich versuche meine Kräfte einzuteilen , sag mir dann einfach , dies oder das kann ich auch Morgen noch machen , oder spanne meine Familie mit ein , an den tagen wo ich arbeiten gehe , mach ich halt nur das nötigste im Haushalt , versuche mich vor Arbeitsbeginn noch ein wenig auszuruhen sprich , leg mich eine halbe bis ganze Stunde hin und schalte ab , sammel neue Kräfte , und das klappt bei mir in der Regel auch immer. Ich gehe auch , wenn ich so richtig müde bin auch ruhig mal um 19 Uhr ins Bett , schlafe dann durch bis zum nächsten Morgen .
ich denke auch Du wirst für dich den richtigen Rythmus finden ,

LG Claudia

"" Herr , gib mir die Gelassenheit Dinge anzunehemn ,die man nicht ändern kann. "