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Re: Meine Tochter

von Monalie am 14.04.2016 19:22

Hallo Reda,
ganz herzlichen Glückwunsch zur Geburt von Leo, ich freue mich mit Dir und deiner Familie !

Schmerzmittel habe ich schon viele ausprobiert und mir helfen leider nur starke Medikamente. Ich nehme seit vielen Monaten Norspan Schmerzpflaster (Buprenorphin)10 Mikrogramm und Lyrika (für die Nervenschmerzen) in hoher Dosis. Als Bedarfsmedikament habe ich noch Temgesic, wenn die Schmerzen schlimmer sind. Das gute an Temgesic ist, dass es der selbe Wirkstoff ist wie bei den Norspan Pflastern. Das bedeutet, dass ich dann nur eine Portion mehr bekomme.

Leider ist Buprenorphin ein Schmerzmittel aus der Gruppe der Opioide. Aber es ist gut verträglich und nicht so stark wie andere Schmerzpflaster und es hat weniger Nebenwirken.
Ich möchte keine Werbung für so starke Schmerzmittel machen. Wie ich schon sagte, ich habe vorher viel probiert und es war für mich ein langer Weg zu einigen schmerzfreien Tagen. Die habe ich nur unter dieser Medikation.
Ich hoffe das der Weg für dich nicht so lang wird und das du ein geeignetes Medikament findest, dass dir das Leben erleichtert!
Liebe Grüße, Monalie


@Dinah:
Vielen Dank für die Glückwünsche, habe mich sehr darüber gefreut !

Re: Meine Tochter

von Monalie am 10.04.2016 12:56

Hallo Dagmar,
ja, die Wartezeit ist immer am schlimmsten, nicht war?

Ich drücke euch die Daumen das es eine leichte und schnelle Geburt wird, sag mal Bescheid wenn es so weit ist !
LG, Monalie

Re: Meine Tochter

von Monalie am 10.04.2016 12:01

Hallo zusammen,

hier noch mal ein Update.

Wir freuen uns mitzuteilen, dass die schwierige Schwangerschaft beendet ist und am 04.03. 2016 die Kleine "Nia Amy Saffie" per Kaiserschnitt zur Welt gekommen ist.
Sie war 3650g schwer und 51 cm groß!

Wir werden wohl nie erfahren ob es wegen dem Heparin geklappt hat, das meine Tochter fast die ganze Schwangerschaft durch gespritzt hat. Aber das ist im Moment auch unwichtig .
Liebe Grüße von einer glücklichen Oma

Re: Kollagenosen und Krebs

von Monalie am 31.10.2015 11:17

Liebe Gismo,

Du sprichst mir so was von aus der Seele!!!
Weißt du, ich habe immer gesagt, ich habe zwar eine Kollagenose aber es gibt schlimmeres, Krebs zu Beispiel . Und nun habe ich ihn!
Auch mit einer Kollagenose setzt man seine Prioritäten anders, aber mit dem Krebs dazu ändern sich die Dimensionen gewaltig!

 

Meinen Respekt das du noch arbeitest und ja, das liebe Cortison, Segen und Fluch gleichzeitig. Ich denke aber wenn du die Wahl hättest, Schlank sein mit Schmerzen oder etwas mehr Gewicht ohne Schmerzen, würdest du immer die zweite Option wählen.
Und was den Fehler betrifft, wir sind alle Menschen, keine Computer und Fehler machen uns menschlich, Gott sei Dank! Das sind die Dinge die uns am meisten im Gedächtnis bleiben und aus denen wir lernen, Fehler sind also absolut notwendig für die Reife eines Charakters. Ich bin mir sicher, dass der Kunde deinen Fehler und dein "glattbügeln" sehr sympathisch fand .

Und ich hoffe sehr das Azathioprin dir hilft! Ich hatte es auch einmal aber leider mochte meine Leber das Medikament nicht . Die Kombination mit Quensyl ist eher ungewöhnlich, oder? Hoffentlich kannst du bald wieder mit dem Cortison herunter gehen, so lange auf einer hohen Dosis zu sein ist blöd!

Sag mal, hast du auch eine Photosensibilität und musst im Sommer täglich Sonnencreme mit hohem Lichtschutzfaktor benutzen? Bzw. hast du vielleicht Sonnencreme an deinem Bein benutzt? Ich frage aus einem bestimmten Grund, es gibt eine neue Studie, die Stoffe in Sonnencremes als Trigger für Hautkrebs verdächtigen.
Und ich benutze an sonnigen Tagen täglich Sonnencreme! Nun ja, es kann auch durch meine Sonnenempfindlichkeit gekommen sein (Henne und Ei) .

Ich wünsche dir ebenfalls ein wunderschönes und sonniges Wochenende und geerdet genießt man so etwas ganz besonders !
Liebe Grüße,
Monalie

Re: Kollagenosen und Krebs

von Monalie am 30.10.2015 06:40

Hallo liebe Gismo,

ich habe sehr gute Nachrichten, die Lymphknoten sind frei von Krebszellen, ich freue mir ein Loch in den Bauch !!
Ich bin gestern dort fast vor Freude zusammengebrochen .
Der Professor hochpersönlich hat mir die gute Nachricht verkündet und da habe ich die Gelegenheit beim Schopf gepackt und ihn auch auf die Muskelgeschichte im PET angesprochen. Er meinte dazu ganz lakonisch, dass ihn das bei meiner Kollagenose nicht wundert. Mehr hat er dazu nicht gesagt aber ich werde da noch mal nachharken .

 

Aber eine andere Geschichte hat sich endlich aufgelöst. Ich bekomme seit einigen Monaten immer einen sogenannten "Flush", wenn ich auch nur den kleinsten Tropfen Alkohol trinke. Das Gesicht wird extrem rot und die ganze Haut wird heiß und brennt, nach ca. 1-2 Stunden ist der Spuk vorbei. Zuerst vermutete man eine Histaminintoleranz, was sich aber nicht bestätigte. Danach war man ratlos und sagte, es ist eine Rosazea, obwohl ich sonst keine habe. Ich habe das immer angezweifelt .

Tja, und gestern sprach ich den Professor darauf an, zum Glück hatte ich ein Bild davon auf meinem Handy. Ich erfuhr das es ein Enzymmangel ist, den sonst hauptsächlich nur Asiaten haben. Es ist das Acetaldehyd-Dehydrogenase (ALDH) Enzym, ich habe also einen ALDH-Isoenzym-I-Mangel, kurz gesagt eine Alkoholintoleranz.
Es lohnt sich schon bei unklaren Symptomen einen Professor zu fragen .

Und genau deswegen werde ich bezüglich einer Dermatomyositis noch mal intensiver nachfragen, ich möchte das bewiesen und wenn es so ist, auch dokumentiert haben .

Am 12.11. beginnt meine Interferon Therapie, in den ersten zwei Tagen stationär. Ich hoffe das geht gut, der Professor sagte die Kollagenose spricht nicht gegen die Therapie.
Ich werde berichten wie es weiter geht .

Dir liebe Gismo wünsche ich ebenfalls alles Gute und ich hoffe, es geht dir gut !

Liebe Grüße, Monalie

Re: Kollagenosen und Krebs

von Monalie am 26.10.2015 12:52

Hallo liebe Gismo,
noch mal danke für dein Mitgefühl !
Ich war eben bei meinem Rheumatologen aber ich habe die Sache mit den Muskeln nicht angesprochen. Er war heute irgendwie komisch drauf und ich hatte so vieles andere zu besprechen.
Ich habe ihn heute das erste mal nach der Krebsdiagnose gesehen, da musste erst einmal der Bericht gelesen werden. Dann musste auch noch ein Sono von meiner Leber gemacht werden, weil sie im PET kleine Läsionen (3mm) im zweiten und dritten Lebersegment gefunden haben. Das sollte per Sono abgeklärt werden. Mein Rheumatologe sagte mir aber, das würde man im Ultraschall gar nicht sehen, gemacht hat er es trotzdem, natürlich ohne Befund .

Ich habe auch mit ihm über die Interferon Therapie gesprochen und ihm erzählt, dass die Uni der Meinung ist, dass eine Kollagenose nicht gegen eine Interferon Therapie spricht. Er sagt dazu (und da gebe ich ihm vollkommen recht), dass man das nicht unbedingt behaupten kann. Sie haben bestimmt nicht oft den Fall, dass ein Kollagenose Patient eine Interferon Therapie braucht, es gibt garantiert keine Studien dazu .

Ich habe mir auch überlegt, ob ich die Muskelgeschichte nicht lieber in der Hautklinik der Uni anspreche. Da sie als einen der Schwerpunkte Kollagenosen haben, haben sie bestimmt schon vieles gesehen und haben mehr Ahnung. Zudem sitzt der Nuklearradiologe im Haus .

Donnerstag bekomme ich das Ergebnis von der Lymphknotenbiopsie und ich habe große Angst. Interferon ist die eine Sache aber eine Chemo....!
Ich brauche also ein paar gedrückte Daumen .
Liebe Grüße,
Monalie

Re: Kollagenosen und Krebs

von Monalie am 21.10.2015 09:16

Hallo liebe Gismo,

Ja, du hast recht. Immer noch besser als Chemo und es gibt ein paar Tricks um die Nebenwirkungen gering zu halten, z.B. Abends spritzen, vorher eine Paracetamol und somit das ganze verschlafen.

Zwei Aussagen in dem vorläufigen Arztbericht haben mich ein wenig stutzig gemacht.
Ich habe seit 15 Jahren extrem starke Muskelschmerzen und niemand findet die Ursache. Ich habe deswegen Morphinplaster und Tabletten, die mir das Leben einigermaßen erträglich machen und ich hatte mich damit abgefunden, dass man den Grund niemals herausfinden wird .
Bei dem PET-CT wurde nun zum ersten mal der ganze Körper gescannt und ich finde im Bericht folgendes:

"Vermehrte Traceranreicherung in den Muskeln der oberen und unteren Extremität, am ehesten funktionell bedingt." Und an anderer Stelle:"Funktionelle Traceranreicherung im Schultergürtel"

Ich habe dann gestern den Nuklearradiologen kontaktiert und mit ihm telefoniert. Er hat sehr viel Erklärt und mir gesagt, das ein PET/CT zur Tumorsuche gedacht ist (was mir klar war) und wie es funktioniert, usw..
Funktionelle Traceranreicherung bedeutet meist durch Bewegung. Er meint am ehesten kommt es dann vor, wenn Muskeln aus irgend einem Grund angespannt sind (z.B. nach Tätigkeiten und sei es nur ein Buch zu lesen). Er sagte aber, das sind dann partielle Muskelgruppen, z.B. nur Schultern oder Arme etc.
Ziemlich am Ende erzählte er mir aber, er hat schon Menschen mit einer Dermatomyositis im PET/CT gehabt und bei mir sieht das Verteilungsmuster fast genau so aus. Ich solle mal mit meinem Rheumatologen darüber sprechen und der könne ihn auch gerne anrufen, er würde ihm genau das gleiche erzählen wie mir .

Ich bin froh mit ihm gesprochen zu haben auch wenn es mir das Fünkchen Hoffnung wieder genommen hat. Denn mein Rheumatologe wird verständlicherweise die wahrscheinlichste Erklärung, nämlich das anspannen der Muskeln, akzeptieren. Ich wohl auch obwohl.....dieses Verteilungsmuster....!

Vor gefühlten hundert Jahren, als ich noch meinen heiß geliebten Hautdoc hatte (der inzwischen nur noch Privatpatienten nimmt), hat der immer gesagt meine Hände und Hauterscheinungen sehen aus wie bei einer Dermatomyositis. Zusätzlich wurden damals CD4 Zellen in der Muskelbiopsie gefunden, die ebenfalls bei einer Dermatomyositis vorkommen.

Alle anderen Ärzte sagten mir aber immer, eine Dermatomyositis ist eine hoch akute Erkrankung und zeigt sich immer im Blut. Da habe ich niemals etwas vorzuweisen .
Ich frage mich ob eine Dermatomyositis auch chronisch sein kann? Ach was, man wird wohl nie herausfinden was mich seit Jahren so quält .

Liebe Grüße, Monalie

Re: Kollagenosen und Krebs

von Monalie am 19.10.2015 13:13

Hallo Gismo,

herzlichen Dank für deine Antwort und dein Mitgefühl.
Meine Antwort kommt etwas verspätet weil ich inzwischen die meisten Untersuchungen hinter mir habe, es war ein Marathon .
Die gute Nachricht ist, es wurden keine Metastasen im Körper gefunden  und sie haben wirklich gründlich gesucht, PET/CT von Kopf bis Fuß.
Am Freitag wurde mir ein Wächterlymphknoten entfernt, welcher nun biopsiert wird um zu sehen, ob Krebszellen drin sind. Das heißt noch einmal warten und bangen bis das Ergebnis da ist . Und von diesem Ergebnis hängt es auch ab, wie ich behandelt werde.
Ist er frei von Krebszellen kann man davon ausgehen, dass die nachfolgenden Lymphknoten es auch sind. In diesem Fall wird nur mit Interferon behandelt.
Sind Krebszellen drin werden noch weitere Lymphknoten entfernt und Interferon wird mit einer Chemo kombiniert.
Könnt ihr euch vorstellen wie sehr ich hoffe, dass sie nichts finden?

Die Ärzte dort haben mir übrigens gesagt, dass eine Kollagenose nicht gegen eine Behandlung mit Interferon spricht. Man müsste sehen wie das mit den Nebenwirkungen ist, ich werde dann stationär aufgenommen und überwacht.

Ich bedanke mich für die lieben Wünsche und fürs Daumendrücken , das kann ich gut gebrauchen.
Liebe Grüße, Monalie

Kollagenosen und Krebs

von Monalie am 07.10.2015 11:38

Hallo zusammen,
ich habe letzte Woche Donnerstag erfahren, das ich ein malignes Melanom habe, also schwarzen Hautkrebs, die gefährliche Form. Ich wurde sofort in die Uni Düsseldorf überwiesen die mich jetzt auf den Kopf stellt.
PET, MRT Kopf, Sono Lymphknoten. Nächste Woche Mittwoch Entfernung und Biopsie der Wächterlymphknoten und Donnerstag stationäre Aufnahme für den Nachschnitt des Melanoms. Ein großer Teil wurde schon vorher vom Hautarzt für die Biopsie entfernt.

Bei mir ist das Melanom aus einem Altersfleck entstanden der sich in den letzten 6 Monaten verändert hat.

Ich weiß jetzt schon das ich Interferon für mindestens 1 1/2 Jahre spritzen muss, auch wenn keine Metastasen gefunden werden und nichts in den Lymphknoten ist.
Hautkrebs ist tückisch und hinterhältig und kann auch nach Jahren noch Metastasen bilden oder wieder aktiv werden.

Ich mache mit große Sorgen wie sich das auf meine undifferenzierte Kollagenose auswirkt, bzw. mit den Medikamenten die ich z.Zt nehme (Ouensyl, Prednisolon 5mg, ein Betablocker und Lyrika 2x tgl. 225mg für die Nervenschmerzen, außerdem Norspan Schmerzpflaster).
Auch das noch, mir geht es im Moment sowieso nicht so gut!

Der einzige Trost ist, dass ich mich in der Uni Düsseldorf sehr gut aufgehoben fühle. Alle sind megafreundlich und es wird getan was nur möglich ist. Maligne Melanome sind ein Forschungsschwerpunkt dort, Kollagenosen übrigens auch.
Ich denke sie wissen was sie tun, trotzdem mache ich mir Sorgen!
Hat jemand hier vielleicht Erfahrung mit Krebs bei einer Kollagenose?

Liebe Grüße,
Monalie

 

Re: Meine Tochter

von Monalie am 07.10.2015 11:16

Hallo zusammen,

ich möchte mich gerne noch einmal zu diesem Thema melden denn ich habe frohe Nachrichten zu verkünden.
Meine Tochter ist jetzt in der 18. Woche schwanger und unter ständiger Hämatologischer Aufsicht.
Sie muss jeden Tag Heparin spritzen und genau das hat sie die kritischen ersten 12 Wochen überstehen lassen .

Allerdings verläuft die Schwangerschaft nicht ganz ohne Probleme. Sie hat öfters Blutungen und ist seit gestern erst wieder nach einem Krankenhausaufenthalt, zu Hause.
Die Plazenta hatte sich vor den Muttermund verschoben und die Kleine (wir wissen schon das es ein Mädel wird ) hat fröhlich darauf herum getrammpelt.
Meine Tochter muss jetzt so viel wie möglich liegen und es besteht die Hoffnung, das die Plazenta sich mit dem Wachstum der Gebährmutter wieder an die Seite verschiebt.
Außerdem hat sie noch einen gravierenden Eisenmangel trotz täglicher Einnahme von Eisentabletten.

Aber wir hoffen sehr das sie es bis zum Ende der Schwangerschaft schafft !

Liebe Grüße von der zukünftigen Oma,
Monalie