Bin total verwirrt und fühle mich nicht ernst genommen

Bin total verwirrt und fühle mich nicht ernst genommen

Hallo und guten Morgen,

war gestern bei meinem Rheumadoc und bin ziemlich verwirrt zurückgekommen. Habe in einer Uni-Klinik 2007 gesagt bekommen, ich hätte SLE (einschleichend, aber schwer zu beweisen, da sehr mild) - dort noch keine Behandlung bekommen. Dann ging ich anfangs 2008 zum Rheumatologen, der nannte es Systemerkrankung des Bindegewebes und gab mir Quensyl und seit einem Jahr Kortison dazu. Soweit so gut.

Nun lasse ich mir immer die Berichte geben und stellte fest, das mehrmals von einem "centromeren" Fluoreszenzmuster die Rede ist und wollte mir das erklären lassen, da es ja in die Richtung "CREST" geht. Ebenso wollte ich seine Meinung zu den Nukleosomen-AKs, die als "exklusive SLE-Frühmarker" gehandelt werden und bei mir positiv sind.

Ich nannte meine Ängste vor einer eventuellen Sklerodermie und wollte die Lupus-Diagnose etwas konkreter durchgehen, bekam zur Antwort: Sie haben weder das eine noch das andere, sie haben eine Mischkollagenose, nein das auch nicht, da fehlen ja die U1RNP-Ak´s, dann kam der Hammer: Sie haben das "......-Syndrom" und statt der Punkte nannte er meinen Nachnamen????

Bin geschockt und hielt sehr viel von diesem Arzt.

Was soll ich tun???

Re: Bin total verwirrt und fühle mich nicht ernst genommen

Hallo Elli,

momentan ist es anscheinend so, dass deine Kollagenose keiner bestimmten zugeordnet werden kann, dann sagt man undifferenzierte Kollagenose dazu. Das kommt gar nicht so selten vor, aber du hast ja trotzdem eine Diagnose, eine Kollagenose hast du ja und wichtig ist ja das diese bei Bedarf therapiert wird, egal welche Kollagenose es ist.

LG Renate

Re: Bin total verwirrt und fühle mich nicht ernst genommen

Hallo Elli,

ich kann verstehen das du geschockt bist. Aber schau mal was soll so ein Arzt tun.
Der hat verschiedene Schubladen.
In jeder steckt eine Krankheit mit den dazugehörigen Laborwerten und typischen Symptomen.
Deine Symptome und Laborwerte passen aber nicht in eine Schublade.
Er muß mehrere öffnen und aus jeder was raussammeln.

Das ist ja ganz oft so bei den Kollagenosen das man sich da nicht festlegen kann und dann die Krankheit nimmt auf die die meisten Symptome passen und die Therapie entsprechend dieser Krankheit bestimmt.

Meine Krankheit hieß erst "keinWunderdassieProblemehabenwenn sie mit 2Kindernarbeitengehen", dann undifferenzierte Kollagenose, V.a. RA, dann Lupus mit ZNS-Beteiligung, zwischendurchmal "Somatisierungsstörung" und jetzt heißt es Overlap Systemischer Lupus- Rheumatoid Arthritis ( "Morbus Gromnica-Ihle" , weil die genannte Dame so einen Overlap als erste beschrieben hat)
Wobei in den Arztberichten zuerst die RA steht und dann erst der Lupus kommt, vermutlich um die Biologika-Therapie gegenüber der Krankenkasse rechtfertigen zu können.
Hätte man die Erstdiagnose mit dem Verdacht auf RA so stehen lassen, wäre ich vielleicht eher ernstgenommen worden mit meinen Gelenken und die wären jetzt vielleicht nicht so kaputt.

Positiv gesehen hieße das bei dir, das der Rheumatologe sich alle Optionen - sprich alle zu den Kollagenosen gehörenden Krankheiten offenlassen will. Das er wachsam bleibt, um nichts zu übersehen. Das er einen Scherz machen wollte mit seinem ...-Syndrom. Frag ihn einfach danach! Wie du das jetzt verstehen sollst, das du dich nicht ernst genommen fühlst.

Aus der Reaktion kannst du dann schließen ob es so ist wie ich es jetzt versucht habe zu interpretieren oder ob du dir einen anderen Rheumatologen suchen mußt. Wobei dann nicht feststeht das der besser ist.
Und ich denke du brauchst vor einem Sklerodermieanteil nicht mehr oder weniger Angst haben als vor den ganzen netten Sachen die ein "reiner" Lupus veranstalten kann.
Daumendrück und liebe Grüsse Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Bin total verwirrt und fühle mich nicht ernst genommen

Hallo Renate und Susanne,

danke für Eure Antworten. Fühle mich schon etwas besser.

Ist wohl so bei einer Kollagenose, das man mit der Ungewissheit leben muss. Aber sehr schwer für mich.

Wünsche Euch noch einen schönen Tag


Elli

Re: Bin total verwirrt und fühle mich nicht ernst genommen

für ärzte ist es sehr schlimm wenn sie feststellen dass ihr wissen nicht reicht. bzw wenn sie merken dass sie nicht weiter kommen, etwas nicht genau einordnen können. dann schieben sie schon mal ganz gerne das ganze einfach auf den patienten. von wegen psychosomatisch (das wird auch gerne mal gemacht wenn medis nicht anschlagen) oder einbildung oder persönlichkeitsstörung. nur um das ja nicht sich selbst zuschieben zu müssen.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Bin total verwirrt und fühle mich nicht ernst genommen

Re: Bin total verwirrt und fühle mich nicht ernst genommen

Letzten Beitrag muss ich Recht geben. So ist es sicher schon sehr vielen hier ergangen. mir auch unter anderen.
ich finde es trotzdem sehr kratzbürstig von deinem Arzt sowas zu sagen, er hätte doch feinfühliger sein müssen. und einfach mal sagen müssen, dass er es nicht weiß, und du keine angst haben sollst. genau das, was die leute hier aus dem Forum erzählen. Aber manche Ärzte können das wohl nicht. für mich klang das schon sehr nach einem "entnervten" arzt.
find ich nicht gut.
ich fühl mich derzeit auch nicht so gut, weil ich überhaupt keine laborergebnisse mehr mitgeteilt bekomme. ein "ok" oder ein "keine verschlechterung" reicht mir nicht. ich möcht schon genau wissen, was sache ist. was es nun für ne kollagenose ist, ist mir eigentlich egal, hauptsache es geht aufwärts.

Re: Bin total verwirrt und fühle mich nicht ernst genommen

Re: Bin total verwirrt und fühle mich nicht ernst genommen

ich werd es dann nächste woche mal tun. nur ein einfaches "alles soweit ok" ist ja auch nicht grad viel.

Re: Bin total verwirrt und fühle mich nicht ernst genommen

Hallo,

vielleicht kannst du ja mit deinen Werten und anderen Ergebnissen mal zum kollegen gehen?

Dir eine zweite Meinung einholen.

Es kann ja sein, dass dein Doc einfach nicht weiß was es ist und er ratlos ist.

Aber sowas sollte er nicht sagen. Es wird viel auf die Psyche geschoben, wenn die Ärzte nicht mehr weiter wissen.

Drücke dich mal ganz lieb und drücke dir beide Daumen.

LG Kersi