Biologica, wer bekommt sie ???

Biologica, wer bekommt sie ???

Hallo,
ich bekomme inzwischen sog. Biologica, in meinem Fall "Humira".Alle 14 Tage eine Spritze für über 800 €
Ich habe das Gefühl, das Medikament sorgt für Ruhe im Immunsystem, bin auf 1: 80 runter bei den ANAs von ehemals 2560, aber es geht mir nicht besser, aber anders, ich bin im Gegensatz zu früher nur noch müde. Habe ständig Angst den Wecker nicht zu hören, was mir früher nie passiert wäre!Bin einfach nur noch müde, habe aber noch keine Lust mich aufs Altenteil zu begeben, manchmal habe ich das Gefühl, jetzt kriege ich auch noch Alsheimer oder eine ZNS-Beteiligung, die aber bei der Untersuchung im Nov. 09 ausgerschlossen wurde. Bin 55 und Frage mich, ist das das Alter oder der Lupus!
Würde mich über eure Erfahrungswerte freuen.
Herzliche Grüße
und ich bin mal wieder so richtig froh, dass es dieses Forum gibt, denn woanders würde ich die Frage garnicht stellen (können)
LG
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Biologica, wer bekommt sie ???

Hallo Heidi,

das Gefühl Alsheimer zu bekommen, habe ich auch bis vor ein paar Wochen extrem gehabt. Ich habe mich vor kurzem mit einer Freundin getroffen die eine seltene chronische Erkrankung hat. Sie meinte sie hätte genau das selbe Problem wie ich und es hindert einen ganz stark daran Arbeiten zu verrichten, wo der Kopf eine große Rolle spielt.
Ich habe dazu mal eine Rheumatologin befragt und die meinte, daß es bei chronischen Erkrankungen gar nicht so selten ist, daß es mit der Konzentration und Vergesslichkeit reagiert. Das aber deswegen weil es nicht unbedingt organischer Natur ist, sondern der Körper einfach nur total erschöpft ist. Tja, daß ist leider etwas blöd, weil ich meine das man dann tatsächlich nichts dagegen tun kann, außer zu hoffen, daß die Medis helfen und die Entzündungen einzudämmen sind und damit der Rest sich auch ein wenig löst.
Vielleicht erfindet irgendjemand noch etwas gegen diese Zustände. Ich denke das ist meiner Meinung ja auch oft der Grund warum die meisten nicht mehr Arbeitsfähig sind mit chronischen Erkrankungen. Natürlich kommt da noch viel mehr dazu, aber ich denke mir immer, solange der Kopf funktioniert, kann man immer noch was machen und sich Mittel und Wege suchen die dieses auch ermöglichen.

Ich wünsche Dir übrigens viel Erfolg mit Humira. Hast Du da schon Nebenwirkungen bemerkt? Ich kenne eine Frau die hat MC und mußte es erfolglos nach relativ kurzer Zeit wieder absetzen.

LG Mondstern

Re: Biologica, wer bekommt sie ???

Hallo Heidi,

ich spritze seit Anfang April Humira 40 mg 14tägig. Habe es bekommen weil mein Overlap Lupus- Rheumatoid Arthritis mittlerweile Hände und Füße erodiert hat und das auch mit 20 mg Prednisolon nicht zu stoppen war.

Habe jetzt mit 8 mg Prednisolon etwa so viel Beschwerden wie vorher mit 20 mg, aber, so wie bei dir, zum Teil andere Beschwerden.
Ich schlafe manchmal 12 Stunden nachts und nochmal 2 mittags (bin berentet). In der Zeit in der ich wach bin, fühle ich mich allerdings insgesamt leistungsfähiger als früher.
Gelenkschmerzen habe ich immer noch. dabei weiß ich aber nicht was noch Entzündung und was durch die Erosion bedingt ist.
Zusätzlich ist die Haut trockener und schlechter geworden, habe überall so irritierte Stellen, oft juckt es.
Die Nase ist entweder verstopft oder läuft ständig. Die Spritzstelle am Bauch ist immer für eine Woche stark gerötet und entzündet.
Insgesamt empfinde ich die Therapie aber als wirkungsvoller als alle anderen bisher. Die schlimmste Befürchtung, (von mir und vom Rheumatologen) das meine ZNS-Beteiligung schlechter wird ist bis jetzt nicht eingetroffen obwohl ich ja das Azathioprin abgesetzt habe. Hoffe das das so bleibt.
Eben weil ich eine ZNS-Beteiligung habe, kann ich dir auch nicht sagen was von meiner Vergesslichkeit, Verwirrtheitszuständen und neben sich stehen nun die selbige ist, was von den Medis kommt und was "normal" von der chronischen Erkrankung bzw selbstverschuldet durch zuviel aufgebürdete Arbeit/Stress.
Ich habe mir angewöhnt mir nicht zuviel auf einmal vorzunehmen.
Ich mache mir Wochenpläne mit zwei Spalten - eine mit Terminen die ich einhalten muß bzw. unbedingt will, die zweite mit Dingen aus Haushalt, Familie Freundeskreis und Selbsthilfe bei denen es wünscheswert ist das sie erledigt werden. Bin aber zunehmend in der Lage nur soviel aufzuschreiben wie ich auch schaffen kann.

Ich weiß, das nützt dir jetzt nicht allzuviel. Du möchtest gerne weiterarbeiten können. Aber vielleicht kannst du verkürzt arbeiten oder zuhause andere Maßstäbe einführen was gemacht werden muß?
Drücke dir die Daumen das du einen Weg findest.
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Biologica, wer bekommt sie ???

Hallo,
danke euch erstmal herzlich für die ausführlichen Antworten. Richtig ist, dass ich aktuell mehr Probleme mit der Haut habe, hatte ja 2008 erstmals einen akuten Cutanen Schub, war 8 Tage im Krankenhaus und danach war hautmäßig eigentlich Ruhe, gerade in den letzten Tagen fängt es wieder an den hinteren Oberarmen massiv an (das ist neu) , was ich mir nicht erklären kann, denn da ist auch keine Sonne hingekommen, allerdings schon seit einiger Zeit so eine bläulich-rote Marmorierung - habe ich häufig an vielen Stellen, geht aber auch mal wieder weg,war nicht weiter unangenehm. An den hinteren Oberarmen und am Rücken über den Rippen gehen die Marmorierungen jetzt aber schon lange nicht mehr weg und jetzt entstehen da knallrote juckende Quadeln. Werde ich beim nächsten Termin dem Rheumatologen zeigen und berichte dann.
LG
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Biologica, wer bekommt sie ???

Hallo,

weil ich schon so gut wie alles ohne ausreichenden Effekt durch hatte und Cortison immer hochdosiert (allein über 6 Monate 30mg), bekomme ich seit Dez. 09 Enbrel 50mg/Woche. Und es hilft wirklich! Ich bin zwar nicht Beschwerde frei, aber es ist einigermaßen erträglich und mit dem Cortison konnte ich runter auf 12,5mg.

Das Problem ist, jetzt muss die Therapie bei der KK beantragt werden (Off-Label-Use) und mein Arzt meinte nur lakonisch: Besorgen Sie sich schon mal einen guten Anwalt, die lehnen ab.

Frage: Wie ist das bei euch gelaufen? Gab es Probleme?

Zweite Frage: Habt ihr auch so mit Erkältungen zu kämpfen? Andere Infekte?

Danke und viele Grüße

Ika

Re: Biologica, wer bekommt sie ???

Hallo Ika,
Was ist Off-Label-Use?
Ich habe bisher noch keine Rechnung bekommen und der Arzt hat auch nichts davon gesagt, dass ich das extra beantragen muss.
Ich bin Beamtin und habe 70 % Beihilfe, da zwei Kinder und 30% Privarversicherung. Habe mich aber gewundert, als ich die Preise hörte, dass das so geht.
Gruß
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Biologica, wer bekommt sie ???

Re: Biologica, wer bekommt sie ???

Hallo Heidi,

dann liegt das bestimmt an deiner Privatversicherung. Enbrel ist ja nicht für Lupus und Mischkollagenosen zugelassen, daher der Antrag auf Off-Label-Use.

@Renate: Danke für die gute Erklärung.

Grüße

Ika