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Re: War heute in der Hautklinik!!!!!
von Heidi am 23.01.2011 01:41Hallo Daysidoo,
Verstehe deinen Wunsch nach einer klaren Diagnose sehr gut, aber das löst das Problem nicht unbedingt. Manche haben
"Läuse und Flöhe"hat mal ein Rheumatologe zu mir gesagt, nachdem nach vielen Irrwegen und Problemen bei mir auch noch entzündliches Wirbelsäulerheuma mit Darmbeteiligung festgestellt wurde. Die anschließende Behandlung war sehr hilfreich, weil endlich waren die Schmerzen erträglich. Vorher wurde mir schon SLE attestiert, aber das hat mir damals bei den Schmerzen überhaupt nicht geholfen.
Was ich damit sagen will ist,bei Lupuspatienten werden u.a. auch viele Beschwerden auf den LE geschoben, ist ja klar, LE kann vieles machen, aber dabei wird auch manchmal versäumt einfach mal andere Ursachen oder evtl. Krankheiten abzuklären.
Vielleicht solltest du auch mal bzw. deine Ärzte andere Ursachen abklären.
Wünsch dir ganz viel Glück und toi, toi, toi,
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
AntwortenRe: Haut verändert sich
von Heidi am 23.01.2011 01:00Hallo Dani, ich schätze dich und deine Arbeit hier sehr, aber häufig gehen mir diese Disziplinierungen auch gewaltig auf den Wecker, denn das ist hier Freizeit und Privat und ich habe keine Lust mich ständig darauf hinweisen zu lassen, dass wir hier nur direkt und kurz auf Fragen antworten dürfen, denn das kann es ja wohl nicht sein hier:Wenn hier auch mal jemand etwas weiter ausholt,. ist das für mich völlig in Ordnung, denn wir machen hier keinen bezahlten Job, sondern wir tauschen uns hier ganz privat aus und dabei muss man sich nicht ständig disziplinieren lassen.Es reicht eigentlich schon, dass Renate hier ständig die Oberlehrerein gibt, mit ihren pseudowissenschaftlichen Erkenntnissen dazu beiträgt.
Jeder der hier aktiv ist, muss doch wohl wissen, dass hier nur ganz persönliche Erfahrungen und Erkenntnisse wiedergegeben werden, wenn ich wissenschaftliche Erkenntnisse will, gehe ich doch wohl auf andere Seiten. Das ist doch wohl auch der Sinn von solchen Foren, dass sich Betroffene einfach mal austauschen über ihre Erfahrungen und Gedanken,
ohne den Anspruch auf Wahrheit und wissenschaftliche Bestätigung.
Wer das will, sollte nicht in Foren mit Betroffenen reden und das tuen wohl auch die wenigsten, denn wir suchen etwas anderes: Einfach Austausch mit Betroffenen wie wir. Diese ewigen Belehrungen und Disziplinierungen gehen mir dabei einfach auf die Nerven.Es wäre ja für mich in Ordnung, wenn einfach nur auf Falschaussagen hingewiesen würde, aber hier
wird ja auch bemerkt, dass es auch andere Meinugen zu dem Thema gibt (oh Wunder) und man wird diszipliniert, wenn man mal ein wenig mehr Gedanken äußert, als zu dem Thema nötig.
Wer bestimmte Gedanken nicht lesen will, soll einfach drüberlesen,. denke ich. Wir sind doch keine Beratungsfirma, die nur stupide Fragen beantwortet oder Antworten abruft.
Sorry, aber manchmal geht mir das hier richtig auf den Keks.
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Plötzlich Fieber am Nachmittag
von Heidi am 23.01.2011 00:25Hallo Wolvesse, bitte keine Entschuldigung, dafür sind wir und ist das Forum doch u.a. da, dass wir uns auch mal ausheulen können, das ist doch auch sehr wichtig, danach geht es uns doch auch mal wieder ein bisschen besser. Und wo sollten wir uns auch sonst ausheulen, meist können doch unsre Mitmenschen gar nicht verstehen, was mit uns los ist.
Habe aber trotzdem das Gefühl, du brauchst mehr und vielleicht gönnst du dir trotz bevorstehender Zeugnisse die Auszeit, bevor du endgültig zusammen brichst. Besinn dich drauf, was wirklich noch wichtig ist, den Rest kriegst du dann schon irgendwie geregelt.Für uns gelten andere Standards, und die sind eigentlich auch näher am wirklichen Leben
LG Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Plötzlich Fieber am Nachmittag
von Heidi am 22.01.2011 19:20Hallo Wolvesse,
leider denke ich, dass man trotz der Medikamente einen Schub bekommen kann und die sind ja häufig durch Stress ausgelöst.Und deine Arbeit macht dir ja wohl im Moment Stress, es ist einfach ein Teufelskreis, die Arbeit fällt immer schwerer, man muss immer mehr kämpfen und der Lupus sagt, das ist zuviel.
Aber bei mir war das damals als das mit der erhöhten Temperatur losgimg auch so, dass 4 Wochen alles mögliche untersucht wurde, es gab keine Erklärung und ich bin wieder zur Arbeit, habe ansonsten aber runtergeschaltet mit allen Aktivitäten. Irgendwann hieß es dann ich hätte eine akute Yersiniose, die sei nur durch spezielle Untersuchungen feststellbar und müsse jetzt über 4 Wochen mit Antibiotoka behandelt werden. Hat aber auch nichts an der Temperatur geändert. Über 3 Jahre ging es so, dass ich ständig zwischen 37.5 und 38,2 gependelt bin und irgendwie habe ich mich daran gewöhnt, was sollte ich auch machen, ich hatte zwei kleine Kinder. Unter 37.4 ging die Temperatur überhaupt nicht mehr, wenn ich mal 36.5 hatte fühlte ich mich richtig krank und habe gefroren.
Heute messe ich nicht mehr.
Der Lupus ist eine Entzündungskrankheit und deshalb reagiert der Körper mit erhöhter Temperatur, ist eigentlich ganz normal und ein Zeichen, dass der Körper normal reagiert, sage ich mir. Damit sagt er uns auch, dass wir runterschalten müssen. Mir fällt das auch schwer, ich war deshalb in den letzten Jahren auch häufig notfallmäßig in der Klinik gelandet und diese Auszeiten haben aber auch immer gut getan und ich habe mich meistens schnell wieder erholt. Ich arbeite deshalb auch, obwohl die Kinder jetzt groß sind nur 6 Stunden täglich und für die schwereren Hausarbeiten habe ich eine Haushaltshilfe.Meine Freizeitaktivität ist eigentlich auf Ruhe machen und sonst nichts. Wenn ich mir mal mehr vornehme kriege ich ganz schnell von meinem Körper gezeigt, dass das nicht geht und das macht mich dann schon auch sauer.Aber für mich ist es wichtig solange wie möglich zu arbeiten, ich kann mir nicht vorstellen, mich immer nur mit meiner Krankheit und der Frage zu beschäftigen, wie ich möglichst alles vermeide, was die Krankheit anheißen könnte.
Sicher ist das in der Schule nicht so einfach, ich habe das Glück, dass ich schon meistens meine Arbeit mir so gestalten kann, dass ich einfach mal zurückfahre, wenns garnicht mehr geht und in guten Phasen eben dann auch wieder aufhole.
Aber oin 2009 war es auch so, dass ich kurz vor der Zwangspensionierung war, das war schon heftig, aber seit einem Jahr geht es einigermaßen.
Versuch doch einfach das mit der Temperatur etc. als normalen Teil vom upus hinzunehmen, als Signal deines Körpers, dass er eben im Moment weniger kann. Hast du eigentlich schon eine Schwerbehinderung anerkennen lassen?
Ich habe inzwischen 50 % und habe deshalb mehr Urlaubsanspruch und ich denke, wenns jetzt mal wieder mehr Krankentage gibt, können die mich auch nicht wieder so leicht abschieben.
Kopf hoch, es gibt auch wieder bessere Zeiten.
LG
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Plötzlich Fieber am Nachmittag
von Heidi am 21.01.2011 20:12Hallo Wolvesse,
Temperaturanstiege und -rückgänge zusammen mit massiver Ermüdbarkeit kenne ich gut.
Hast du mal überprüft, ob die Anstiege mit körperlicher Aktivität zusammen hängen? Ich musste 3 Jahre immer wieder halbstündige Pausen einlegen, um die Temperatur wieder runter zu kriegen und wieder ein wenig machen zu können.
Wenn du mit Muskel- und /oder Gelenkproblemen ohnehin zu tun hast, kann das ein Zeichen sein, dass du mit körperlichen Aktivitäten ein wenig zurückfahren muss.
Wenn du zum Arzt gehst, lass mal auf ANAs überprüfen, die sind bei mir damals deutlich gestiegen.
Wichtig ist aber meiner M.nach jetzt einfach kürzer zu treten, der Temperaturanstieg ist ein Zeichen, dass der Körper überfordert ist.
Mit mehr Ruhe wird es wieder besser! Ja, ich weiß schon wie schwer das manchmal ist, wenn man Verpflichtungen hat etc., aber da solltest du auf deinen Körper hören.
Gute Besserung
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Blutnachweis - Häufigkeit und Erstmanifestation
von Heidi am 21.01.2011 19:59Zu deinen Fragen:
ANAs wurden erstmals vor über 10 Jahren festgestellt, damals aber nur 1:80. Der Hautlupus war schon 20 Jahre per Biopsie diagnostiziert.
Ich hatte damals ( als die ANAS festgestellt wurden schon lange massive Muskel- und Gelenkprobleme, Abfeschlagenheit etc und es hatte gerade angefangen, dass ich bei körperlicher Aktivität immer auch noch Temperturanstieg bis 38 hatte und nach 10 Kniebeugen Muskelkater, als hätte ich 2 Tage durchtrainiert. Trotzdem wurde nach allem anderen geforscht und deer Arzt war froh als er endlich was gefunden hatte; eine akute Yersiniose. Die wurde dann 4 Wochen mit Antibiotika behandelt, aber ohne Erfolg, was die Temperatur etc. anging.
Damals war ich zunächst über die Diagnose froh, denn das war was, was ausheilen konnte. Später wurde dann in der Medizinischen Hochschule behauptet, ich hätte keinen Yersiniose -Titer, später haben die dann aber doch Yersiniose eingeräumt. 2005 waren die ANAS plötzlich bei über 2000, habe dann meine Rheumatologin verlassen, aber aus anderen Gründen und alle Akten eingefordert. Da habe ich festgestellt, dass die ANAs schon lange vorher allmählich gestiegen waren, nur diie Ärztin, die hier als absolute Kapazität gilt, hatte es mir verschwiegen.
zu den wissenschaftlichen Erkenntnissen:
Ich hatte nie den Ehrgeiz meinen Ärzten nachzuweisen, ich hätte SLE, ich war vielmehr froh, solange ich die Diagnose nicht bekam. Bei mir hat auch nie ein Arzt meine Muskel- und Gelenkbeschwerden etc. bezweifelt, sondern es hieß immer, das kann auch beim Discoiden sein. Später hatte ich einen akuten Kutanen Schub und bekam Resochin und Cortison, später eine Zeit nur noch Resochin, weil ich bei Cortison massive Wassereinlagerungen bilde.
Ich würde nie versuchen einen Arzt zu belehren, sondern wenn ich Zweifel an seiner Kompetenz habe, dann gehe ich eben zu einem anderen.Es hat auch sehr lange gedauert, bis ich beim Richtigen angekommen bin. Obwohl ich selbst studiert habe und nicht blöde bin, finde ich die Materie für zu kompliziert für Laien, jedenfalls bin ich nicht schlauer als meine Profs. Vielleicht habe ich auch keine Lust, zu den ganzen Problemen auch noch mir ein Quasi Teilstudium Medizin aufzuhucken.Mein jetziger Arzt/Prof. macht mir auch immer nur Vorschläge bzw. fragt mich, ob ich den nächsten Schritt an Medikation gehen will.Die Entscheidung muss ich schon immer selbst treffen und das finde ich richtig, denn mit den Nebenwirkungen und Konsequenzen muss ich ja auch selbst klarkommen.
2009 bin ich echt Monate durch die Vorhölle gegangen, 5 Mal Krankenhaus, 4 OPs, Darmprobleme ohne Ende und Dauerschmerzen im linken Bein, unspezifische Darmentzündung , sollte den Darm, der viel zu voluminös ist, verkürzt bekommen etc.Dank eines beherzten Neurologen bin ich dann gegen den Willen der Chirurgen zu einem anderen Rheumatologen gekommen und der hat entzündliche Wirbelsäulenrheuma festgestellt mit Darmbeteiligung (ISG). Von dort gingen auch die furchtbaren Schmerzen im Bein aus.Bin jetzt zwar auf 3 Basismedikamenten, aber es geht mir viel besser und ich kann auch wieder arbeiten.
Ich glaube, beim Lupus ist die medizinische Forschung so komplex und konfus, dass auch die Ärzte da irgendwie ihren Weg für den Umgang mit den Patientinnen finden müssen, indem sie sich für eine jeweilige "Wahrheit" entscheiden, wirklich gesicherte Erkenntnisse scheint es kaum zu geben zur Zeit.
Also bleibt uns doch nur, uns einen Arzt zu suchen, den wir für kompetent und vertrauenswürdig halten, und wichtig finde ich auch, dass er auch noch Mensch ist, denn das bürgt für mich am ehesten dafür, dass er sich alle erdenkliche Mühe mit der richtigen Behandlung gibt.Bei uns ist doch auch ganz wichtig, wie wir mit der Krankheit persönlich umgehen, also auch unsere Psyche und das ist sehr unterschiedlich.Deshalb finde ich es auch ganz wichtig, dass der Arzt die Patientin mitnimmt, sie ernst nimmt und bei der Entscheidung, wie weiter vorgegangen wird, beteiligt.Ich kopmme so ganz gut klar mit der Krankheit und selbst wenn sich im Nachhinein rausstellen sollte, es hätte einen besseren Weg gegeben, was solls, wenn ich den nicht gefunden habe , dann sollte es eben so sein. Und ehrlich, ich möchte mit der Krankheit auch nicht uralt werden. Ich möchte meinem Leben mehr Leben, nicht unbedingt mehr Zeit geben.
Sei herzlich gegrüßt von einer relativ entspannten, wenn auch sehr kranken und langjährigen Lupuspatientin.
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Chronisch discoiden LE abdecken Gesicht
von Heidi am 21.01.2011 18:19Hallo, wenn du rote Flecken abdecken willst, geht das sehr gut, wenn du zunächst grünen Abdeckstift benutzt, den gut einklopfen und dann gut deckendes Make-up drüber zB Dermablend von Vichy. Das Ganze hält besser, wenn du noch Puder drüber machst.
Viel Erfolg
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Haut verändert sich
von Heidi am 20.01.2011 20:59Klar Renate,
so kann man das auch sehen, aber so sehe ich das nicht und ich habe mich Jahrzehnte genau mit dieser Frage beschäftigt.
Kürzlich bin ich bei wissenschaftlichen Vorträgen in dieser Frage ,erst erneut wieder in meiner Ahnung bestätigt worden. Auch meine Professorenärzte haben mich mehrfach darin bestätigt, hätte ich vor 25 Jahren angefangen Resochin und Cortison etc. regelmäßig zu schlucken, was mir durchaus auch manche Ärzte empfohlen hatten, ginge es mir nicht mehr so bzw. wäre ich nicht mehr so im Leben, aber das muss schon jede selber entscheiden, was ihr wirklich wichtig ist. Ich wollte nie frühzeitig und konnte auch nicht von fremder Hilfe abhängig sein, denn ich hatte immer eine sehr hilfsbedürftige Familie.
Möge doch jeder nach seiner Fasson mit der Krankheit umgehen und seinen Weg wählen, es gibt keinen Königsweg und jede hat andere Lebensbedingungen und ihre eigene Art, mit der Krankheit umzugehen.
Jeder schildert hier seine Erfahrungen und Überzeugungen, keiner soll das als die richtige Umgehenweise begreifen und tut es glaube ich auch nicht. Aber ich kann mich des Gefühls nicht erwehren, dass manche alten Lupis hier ihre Entscheidungen für den einen oder anderen Weg, mit aller Gewalt rechtfertigen müssen. Ich muss das nicht, weil mir klar war, das ist meine Entscheidung und ich kann auch falsch liegen. Letztlich wird es sich evtl. später einmal rausstellen, vielleicht auch nicht, wichtig ist doch, dass wir uns sicher sind in unseren ganz persönlichen Entscheidungen, und wenn andere sich anders entscheiden ist das auch in Ordnung. Stellen wir doch einfach unsere Entscheidungen und ihre zugrundeliegenden Erkenntnisse hier dar und die Neuen finden ihren eigenen Weg. Mehr ist ohnehin von Laien nicht ok.
Es grüßt euch
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Diagnose SLE
von Heidi am 20.01.2011 20:34Also ich schminke mich schon seit 30 Jahren und bei Hautrötungen sind grüne Conceeler echt gut unter einem stark deckendem Make-up, zB Derma-Blend von Vichy, nehme ich schon lange. Make-up hilft immer,auch wenn es einem gerade schlecht geht, denn wenn ich in den Spiegel schaue und denke, ok geht, das hilft, es hilft aber überhaupt nicht, wenn irgend jemand sagt, du siehst garnicht gut aus.Erklärungen können Menschen, die keine Ahnung von Autoimmunerkrankungen haben, auch überhaupt nicht einordnen, woher auch!
Mir hat Mitleid auch nie wirklich geholfen, Kopf hoch, schauen, wo sind die wirkliochen Freunde, denen kann man auch mal sein Herz ausschütten, aber alle anderen könne mit uns nicht wirklich was anfangen, müssen sie ja auch nicht.
Toi,toi,toi!
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"
Re: Haut verändert sich
von Heidi am 20.01.2011 20:18Also ich hatte schon zwei Jahrzehnte Gelenk- und Muskelprobleme, Raynaud-Symtomatik, Müdigkeits- und Erschöpfungssymptome, ferner nachgewiesenen Cutanen Lupus nach 2 Jahrzehnten Discoidem, auch Anas bis über 2000 und trotzdem hat keiner gesagt, es sei Systhemischer.Und ehrlich gesagt, das finde ich auch im Nachhinein ok, als mir die Diagnose dann gestellt wurde für den Systhemischen, war ich sicher, das ist jetzt auch berechtigt und jetzt kann ich die Medikamente und ihre Nebenwirkungen auch halbwegs akzeptieren.
Wir mit unseren ganzen Beschwerden müssen vielleicht auch ein wenig vorsichtig sein, denn keiner weiß, wie es anderen Kranken geht und welche Steigerung der Beschwerden noch mögich ist, denn lange bevor wir den Endpunkt erreicht haben, denken wir manchma, schlimmer geht es nicht mehr! Aber das ist häufig ein Trugschluss. Ich habe meinen Vater mit Depressionen und schließlich massivem Parkinson und meine Mutter mit tausend Krankheiten bis jeweils zum Tode begleitet und ich weiß seither, was das Leben alles noch so bereithält, dagegen ist der SLE bisher fasst harmlos.
Nichts für Ungut
Heidi
"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"