Haut verändert sich

Re: Haut verändert sich

von Heidi am 20.01.2011 19:58

Das scheint mir doch nur alles typisch dafür zu sein, dass viele Ärzte naiv in Dunklen stochern und dennoch Diagnosen stellen.
Die Leittragenden sind wir Patientinnen!
Deshalb sollten wir uns nur Rheumatologen anvertrauen, die auch wirklich Ahnung vom Lupus haben.
Schlimm ist doch, wenn es einem wirklich "beschissen" geht und dann sagen die Ärzte , ist doch nur Discoider oder Cutaner. Aber schlimm finde ich noch viel mehr , wenn vorschnell SLE diagnostiziert wird und medikamentös die scharfen Geschütze eingesetzt werden, obwohl auch andere Maßnahmen erstmal helfen würden. Darüber sind wir uns ja wohl einig: Die richtig heftigen Medis sind doch nur zu akzeptieren, wenn wirklich nichts anders mehr geht oder irreparable Schädigungen drohen.
Ich würde das ganze Zeug jedenfalls nicht nehmen, wenn ich nicht sicher wäre, dass es nicht mehr anders geht.Aber ich bin auch fasst 30 Jahre Lupi und habe sehr lange damit relativ normal gelebt, wenn es auch immer wieder zwischendurch echte Krisen gab. Jetzt, wo ich mittlerweile 3 Basismedikamente nehme und jede Menge Nebenwirkungen erlebe, finde ich es besonders wichtig, dass wir Lupis unseren jüngeren Leidensgenossinen helfen und vor vorschneller Übermedikamentation schützen, im Rahmen unserer Möglichkeiten. Leider haben Lupis keine Lobby ansonsten, auch wenn die Behandlungsmöglichkeiten mittlerweile viel besser sind, aber doch nur durch kompetente, verantwortungsbewusste Ärzte.
Kollegiale Grüße
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Haut verändert sich

von Heidi am 20.01.2011 20:18

Also ich hatte schon zwei Jahrzehnte Gelenk- und Muskelprobleme, Raynaud-Symtomatik, Müdigkeits- und Erschöpfungssymptome, ferner nachgewiesenen Cutanen Lupus nach 2 Jahrzehnten Discoidem, auch Anas bis über 2000 und trotzdem hat keiner gesagt, es sei Systhemischer.Und ehrlich gesagt, das finde ich auch im Nachhinein ok, als mir die Diagnose dann gestellt wurde für den Systhemischen, war ich sicher, das ist jetzt auch berechtigt und jetzt kann ich die Medikamente und ihre Nebenwirkungen auch halbwegs akzeptieren.
Wir mit unseren ganzen Beschwerden müssen vielleicht auch ein wenig vorsichtig sein, denn keiner weiß, wie es anderen Kranken geht und welche Steigerung der Beschwerden noch mögich ist, denn lange bevor wir den Endpunkt erreicht haben, denken wir manchma, schlimmer geht es nicht mehr! Aber das ist häufig ein Trugschluss. Ich habe meinen Vater mit Depressionen und schließlich massivem Parkinson und meine Mutter mit tausend Krankheiten bis jeweils zum Tode begleitet und ich weiß seither, was das Leben alles noch so bereithält, dagegen ist der SLE bisher fasst harmlos.
Nichts für Ungut
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Haut verändert sich

von Renate am 20.01.2011 20:28

Vielleicht hattest du ja schon immer den systemischen und es wurde nur nicht erkannt. Somit konnte es unbehandelt eben womöglich fortschreiten und deshalb wurds dann schlimmer! So kann man das nämlich auch sehen!

Re: Haut verändert sich

von Heidi am 20.01.2011 20:59

Klar Renate,
so kann man das auch sehen, aber so sehe ich das nicht und ich habe mich Jahrzehnte genau mit dieser Frage beschäftigt.
Kürzlich bin ich bei wissenschaftlichen Vorträgen in dieser Frage ,erst erneut wieder in meiner Ahnung bestätigt worden. Auch meine Professorenärzte haben mich mehrfach darin bestätigt, hätte ich vor 25 Jahren angefangen Resochin und Cortison etc. regelmäßig zu schlucken, was mir durchaus auch manche Ärzte empfohlen hatten, ginge es mir nicht mehr so bzw. wäre ich nicht mehr so im Leben, aber das muss schon jede selber entscheiden, was ihr wirklich wichtig ist. Ich wollte nie frühzeitig und konnte auch nicht von fremder Hilfe abhängig sein, denn ich hatte immer eine sehr hilfsbedürftige Familie.
Möge doch jeder nach seiner Fasson mit der Krankheit umgehen und seinen Weg wählen, es gibt keinen Königsweg und jede hat andere Lebensbedingungen und ihre eigene Art, mit der Krankheit umzugehen.
Jeder schildert hier seine Erfahrungen und Überzeugungen, keiner soll das als die richtige Umgehenweise begreifen und tut es glaube ich auch nicht. Aber ich kann mich des Gefühls nicht erwehren, dass manche alten Lupis hier ihre Entscheidungen für den einen oder anderen Weg, mit aller Gewalt rechtfertigen müssen. Ich muss das nicht, weil mir klar war, das ist meine Entscheidung und ich kann auch falsch liegen. Letztlich wird es sich evtl. später einmal rausstellen, vielleicht auch nicht, wichtig ist doch, dass wir uns sicher sind in unseren ganz persönlichen Entscheidungen, und wenn andere sich anders entscheiden ist das auch in Ordnung. Stellen wir doch einfach unsere Entscheidungen und ihre zugrundeliegenden Erkenntnisse hier dar und die Neuen finden ihren eigenen Weg. Mehr ist ohnehin von Laien nicht ok.
Es grüßt euch
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Haut verändert sich

von Renate am 20.01.2011 21:05

Nun Heidi ich kenne auch Ärzte und Professoren, die genau das Gegenteil sagen. Ich nehm schon sehr lang Medikamente und hätte ich die zB. nicht genommen, dann wäre ich wohl nicht mehr hier oder es ginge mir viel schlechter als jetzt und ich wäre nicht mehr so im Leben. So meine Erfahrungen !

Re: Haut verändert sich

von Dani am 21.01.2011 00:46

Ich denke, es hat keiner was dagegen und es ist ja auch normal, wenn man von einem Thema zum anderen kommt.
Aber ich finde gerade keinen Beitrag (ok, wolfskind hat kurz und knapp geantwortet), der hilfreich für federchens Anfrage ist, nämlich:

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!

Re: Haut verändert sich

von Heidi am 23.01.2011 01:00

Hallo Dani, ich schätze dich und deine Arbeit hier sehr, aber häufig gehen mir diese Disziplinierungen auch gewaltig auf den Wecker, denn das ist hier Freizeit und Privat und ich habe keine Lust mich ständig darauf hinweisen zu lassen, dass wir hier nur direkt und kurz auf Fragen antworten dürfen, denn das kann es ja wohl nicht sein hier:Wenn hier auch mal jemand etwas weiter ausholt,. ist das für mich völlig in Ordnung, denn wir machen hier keinen bezahlten Job, sondern wir tauschen uns hier ganz privat aus und dabei muss man sich nicht ständig disziplinieren lassen.Es reicht eigentlich schon, dass Renate hier ständig die Oberlehrerein gibt, mit ihren pseudowissenschaftlichen Erkenntnissen dazu beiträgt.
Jeder der hier aktiv ist, muss doch wohl wissen, dass hier nur ganz persönliche Erfahrungen und Erkenntnisse wiedergegeben werden, wenn ich wissenschaftliche Erkenntnisse will, gehe ich doch wohl auf andere Seiten. Das ist doch wohl auch der Sinn von solchen Foren, dass sich Betroffene einfach mal austauschen über ihre Erfahrungen und Gedanken,
ohne den Anspruch auf Wahrheit und wissenschaftliche Bestätigung.
Wer das will, sollte nicht in Foren mit Betroffenen reden und das tuen wohl auch die wenigsten, denn wir suchen etwas anderes: Einfach Austausch mit Betroffenen wie wir. Diese ewigen Belehrungen und Disziplinierungen gehen mir dabei einfach auf die Nerven.Es wäre ja für mich in Ordnung, wenn einfach nur auf Falschaussagen hingewiesen würde, aber hier
wird ja auch bemerkt, dass es auch andere Meinugen zu dem Thema gibt (oh Wunder) und man wird diszipliniert, wenn man mal ein wenig mehr Gedanken äußert, als zu dem Thema nötig.
Wer bestimmte Gedanken nicht lesen will, soll einfach drüberlesen,. denke ich. Wir sind doch keine Beratungsfirma, die nur stupide Fragen beantwortet oder Antworten abruft.
Sorry, aber manchmal geht mir das hier richtig auf den Keks.
LG Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: Haut verändert sich

von Renate am 23.01.2011 08:59

Jetzt reichts aber mal Heidi !
Ich schreib nur von meinen Erfahrungen und mach hier nichts anderes als andere in diesem Forum ! Ich gebe hier keine Pseudowissenschaften von mir. Sondern höchstens, dass was ich von meinen Ärzten weiß oder eben Erfahrungen von meiner Kollagenose und mein Leben damit.
Wenn du das nicht erträgst, dann ist das allein dein persönliches Problem.

Re: Haut verändert sich

von Renate am 23.01.2011 09:20

Hallo Federchen,

Wenn ich mich so fühle, also sehr abgeschlagen und so ähnlich wie bei einer Erkältung, so grippig, sehr müde usw., dann hab ich meist mehr Aktivität in der Erkrankung.
Wenn es sich nicht gibt, dann wende ich mich an meinen Rheumatologen. In diesem Fall muss ich meist für einige Tage meine Cortisondosis erhöhen.
Ich gehe aber nicht nur zum Arzt wenns mir schlecht geht, sondern regelmäßig alle drei Monate zu Kontrolluntersuchungen zu meinem Rheumatologen, er möchte das auch so.

LG Renate

Re: Haut verändert sich

von Dani am 23.01.2011 11:19

Hallo Heidi,

Dazu möchte ich Dich bitten, meinen Beitrag noch einmal genau durchzulesen.
Da hatte ich nämlich geschrieben:


Es kann m. E. nur nicht sein, dass jemand eine Frage stellt und 2 oder 3 Beiträge später man schon gar nicht mehr beim Thema ist. Das finde ich für ein Mitglied, das um Hilfe bittet, nicht besonders hilfreich. Wie gesagt, es ist normal, dass man von einem Thema zum Anderen kommt, aber irgendwann oder wenigstens zwischendurch sollte man dann auch mal wieder auf die Ursprungsfrage zurückkommen. Und wenn das nicht passiert und der Thread "ausufert", dann erlaube ich als Admin mir halt auch mal, daran zu "erinnern". Das hat dann nichts mit Disziplinierung oder Zurechtweisung oder sonstwas zu tun. Und "ständig", wie Du das ausgedrückt hast, mache ich das auch nicht.
Wenn einem in einem Thread Gedanken kommen, die mit dem eigentlichen Thema nichts mehr zu tun haben, dann ist doch nicht schwer, einfach mal einen neuen Thread dazu zu eröffnen. Da kann man sich dann weiterhin über seine Gedanken austauschen. Ich meine, diesen Vorschlag hatte ich Dir kürzlich auch schon gemacht.

Mein Posting war nix weiter als eine Erinnerung an federchens eigentliche Frage. Nicht mehr und nicht weniger. Und ich als Admin nehme mir das Recht heraus (und dieses Recht habe ich auch) einen Thread einfach mal wieder auf "die richtige Spur"/das eigentliche Thema zu leiten. Und ich habe mit diesem Beitrag nicht nur Dich, sondern auch Renate und überhaupt "alle" daran erinnert. Und ich habe weder Zeit, noch Lust, noch Nerven diese meine "Entscheidungen" auch noch zu diskutieren (wie das hier gerade geschieht).


So machst Du das. Aber weißt Du wieviele Leute dankbar sind, wenn sie einen Link reingesetzt bekommen?! Nicht jeder ist mit Internet, google etc. so vertraut wie Du oder andere vielleicht.


Naja, ob das Gedanken sind, die man lesen will weiß man ja erst, wenn man sie gelesen hat..
Ganz ehrlich: Ich persönlich lese Deine Beiträge als Betroffene schon lange nicht mehr gerne. Als Admin (sorry, dass ich da gerade so drauf herumreite) muss ich mich aber dazu "zwingen", zumal ja von Dir auch schon mehrmals falsche Fakten genannt wurden und ich ja schon die Verantwortung dafür trage, was hier so geschrieben wird. (Das bedeutet nicht, dass ich nicht andere Meinungen akzeptiere; bevor das wieder falsch aufgefasst wird..Es geht mir nur um die Fakten)


"Austausch" definiert sicherlich jeder anders. Also jeder hat eine andere Erwartungshaltung (an ein Forum in diesem Fall). Der eine will einfach nur die Gedanken eines anderen wissen, ein anderer hätte gerne wissenschaftliche Infos, wiederum ein anderer will einfach nur in einem Forum mit Betroffenen sein, nur lesen, nichts zum Thema Krankheit schreiben, vielleicht einfach nur bei "Spiele, Witze etc" mitmachen.
Bitte rede daher nicht von: "wir suchen..". Ich denke, Du solltest nicht im Namen von "uns" sprechen.


Andere Meinungen sind doch auch ok, wenn sie auch (weitesgehend) zum Thema passen würden.
Ich frag mich z.b. nur, was hat z.b. Deine Aussage
mit dem Thema "Haut verändert sich" (so heisst dieser Thread) zu tun ? Deine ellenlange darauf folgende (in meinen Augen) "Schimpftirade" finde ich da wenig hilfreich für federchen. Und es ist nicht das erste Mal, dass zu einer "medizinischen Frage" eines Mitglieds von Dir dann eine "gesundheitspolitische" Antwort kommt. Wenn sich das in Grenzen halten würde, wäre das für mich völlig ok. Aber das ufert bei Dir in meinen Augen dann oftmals so aus.
Wie gesagt: Für sowas könnte man dann einen neuen Thread eröffnen.

Ich glaube, es bringt nichts, wenn ich noch weiter auf jedes Deiner Statements eingehe, da ich nicht das Gefühl habe, dass Du mich verstehst und ich die Art und Weise Deiner Kritik auch nicht konstruktiv finde.
Ich habe jetzt nur Einiges dazu geschrieben weil ich mir nicht vorwerfen lassen will, ich mache mir keine Gedanken dazu o.ä.

Lange Rede, kurzer Sinn:

1. Ich fühle mich angegriffen und beleidigt.
2. Renate offensichtlich auch.
3. Es gab eine Missbrauchsmeldung zu Deinem letzten Beitrag.
Und den Mund lasse ich mir von Dir "in meinem Wohnzimmer" (= Forum) erst Recht nicht verbieten! Und schon gar nicht in dieser Art und Weise. Mir reicht es, das Fass ist bei mir übergelaufen.
Da ich momentan noch unschlüssig bin und auch keine vorschnelle Entscheidung treffen will, sperre ich Deinen Account erstmal. Kann auch sein, dass ich ihn lösche, aber das überlege ich mir in Ruhe.
(Die, die mich schon länger kennen wissen, dass eine Menge passieren muss, bevor ich irgendjemandem sperre oder lösche. Meine "Schmerzgrenze" ist jetzt einfach erreicht und überschritten.)

Liebe Grüße
Dani

Das ganze Leben ist ein Irrenhaus und das Forum ist die Zentrale!