Bisschen Auskotzen
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Bisschen Auskotzen
von sarirocks am 06.05.2017 23:45Schönen Abend ihr Lieben!
Ich lese schon länger ein bisschen im Netz rum und hab mich jetzt doch entschieden mal Hallo zu sagen, auch wenn es nicht sonderlich aktiv zu sein scheint. :)
Aber ich muss meinen Frust einfach mal von der Seele schreiben weil ich mich grad ziemlich allein gelassen fühle.
Also, seit etwa 7/8 Jahren habe ich jetzt den typischen (anscheinend aber doch nicht typisch) Schmetterling.
Zuerst wurde alles auf Hormone geschoben und ich solle doch nicht so eitel sein. Gut, nach etwa drei Jahren bin ich dann doch mal zum Hautartzt gegangen. Der nette Herr meinte schon von der Tür aus, dass das Rosacea sei und wumps war ich wieder draußen. So ging das einige Jahre mit verschiedenen Ärzten und einer Klinik.
War dann Ende Januar diesen Jahres bei meinem Hausarzt weil ich so unendlich Erschöpft bin, das gibt es gar nicht. Meine Mutter hat mir dann mal eine Infoseite über Lupus geschickt mit dem vorsichtigen Hinweis, dass das ja ziemlich "perfekt" passt. Gelenkschmerzen in den Ellebogen hatte ich zu dem Zeitpunkt auch schon, war aber angeblich nur "Golferellebogen". Hatte vorher Hausarzt gewechselt und war überrascht als der mich ernst nahm. (Lag zu dem Zeitpunkt zwar aaaalles nur an meinem Übergewicht, aber gut, ein Anfang 
) Blutwerte waren katastrophal also hat er mich an verschiedene Ärzte geschickt.
Zahnarzt - Tipp topp
Internist - Alle Organe Klasse, Brust Röntgenbild gut -> Also liegt alles am Gewicht
Frauenarzt - Stellt fest dass ich einen zu hochen Testosteronwert habe und schwups, schlucke ich die Pille. (Trommelwirbel - Albtraum geht in Runde zwei )
So, etwa zwei Monate nach beginn der Pille habe ich meinen Hautartztermin.
Mittlerweile bin ich dauererschöpft, habe solche Gelenkschmerzen (nicht mehr nur in den Ellebogen) und bin so unkonzentriert, ich hab meinen Spiegel abgefahren. :(
Sitze dann bei der Hautärztin und sie meinte auch gleich "Rosacea". Ich bin mittlerweile nicht mehr amüsiert und sag ihr gleich, dass wäre die Erstdiagnose von 3 anderen Ärzten gewesen - Das kann es nicht sein!
Und dann meinte die Gute so mir nichts, dir nichts "Naja, Lupus wirds nicht sein weil der typischer Weise nicht die Nasenflügel befällt". Ich bin fast aus meinem Stuhl gefallen und erzähl ihr von meinen anderen Symptomen und sie scheint mir zu glauben?!
Mir wurde Blut abgenommen und am 24.5. steht mir eine Hautbiopsie bevor.
Meine Blutwerte sind alle ok zurück gekommen. Konnte leider nocht nicht nachschauen was genau getestet wurde aber....
Irgendwie hab ich panische Angst dass /gar nichts/ rauskommt und alle denken ich spinne mir das alles nur zam. Ich will keinen Lupus, Gottes Willen, aber wenn jetzt schon wieder alles ohne Befund ist dann glaub ich dreh ich wirklich durch.
Ich kann meine Arbeit nicht mehr richtig machen und ein "normales" Sozialleben habe ich schon lange nicht mehr.
Könnte heulen, irgendwie kann mans mir nicht recht machen.
Eine Diagnose will ich/brauch ich, aber alles was es sein könnte hört sich ziemlich mies an.
SO, ich sag schon einmal Entschuldigung für diese Wand voll Text, meiner Seele gehts bissi besser und meine Finger fallen gleich ab.
Jetzt ist wieder genug vom rumgejammer. Wie sagt man so schön, Krönchen richten und weiter.
Allen einen wundervollen Tag / erholsame Nacht,
Sarah
Antworten
Re: Bisschen Auskotzen
von Leya am 07.05.2017 03:15Hallo Sarah,
herzlich willkommen im Forum.
Glaub mir, jeder hat sich nach einer so langen Odyssee über seine Diagnose - egal welche - letztendlich gefreut, weil die Ungewissheit und das Gefühl des Nicht-Ernst-Genommen-Werdens damit ein Ende hat.
Eine Biopsie ist ein sehr, sehr guter Schritt hin zu einer Diagnose.
Daumen sind gedrückt.
Fürs Ausko***** muss man sich hier nicht entschuldigen. Wir wissen alle, dass man das mal braucht.
Hier lesen übrigens mehr mit, als man denken könnte.
Gruß
Leya
Re: Bisschen Auskotzen
von sarirocks am 07.05.2017 09:52Vielen Dank Leya!
Kann den eine Biopsie überhaupt etwas ergeben wenn meine Blutwerte in Ordnung waren?
Wenn das auch ohne Befund rauskommt glaub ich langsam auch dass ich sehr überzeugend simuliere. 
Aber irgendwie erschreckend wie lange manche Leute von Arzt zu Arzt rennen müssen bis endlich jemand mal ein bisschen Vertraut! Hab hier mal rumgeschnuppert und puh!
Danke für die netten Worte,
Sarah
Re: Bisschen Auskotzen
von Leya am 07.05.2017 17:09Hallo Sarah,
da Du eine Hautveränderung hast, muss die Hautbiopsie m. E. ein Ergebnis der veränderten Struktur aufweisen.
Es gibt natürlich auch einige wenige Fälle, in denen das nicht so ist, z. B. weil die Hautveränderungen, aus denen die Probe entnommen wurde, gerade nicht aktiv sind. Aber davon würde ich jetzt bei Dir einfach mal nicht ausgehen wollen, sonst macht man sich verrückt. Am besten nur auf einen Punkt ("das wird erfolgreich sein") konzentrieren und sich nicht wie ein Schachspieler mit allen Möglichkeiten beschäftigen. Geh jetzt einfach von einem richtungsweisenden Biopsiebefund aus.
Was den Lupus angeht, so gibt es auch sogenannte ANA-negative Fälle, also Erkrankte, bei denen ein typischer Blutwert nicht erhöht ist.
Bis zum 24. Mai ist es ja leider noch ein paar Tage hin. Und danach wird es bis zum Eintreffen des Ergebnisses leider auch noch eine Weile dauern. Ich wünsche Dir, dass Du die Zeit gut überstehst.
Halt uns gern auf dem Laufenden, wenn Du magst.
Gruß
Leya
Re: Bisschen Auskotzen
von sarirocks am 07.05.2017 19:06Hallo Leya,
vielen Dank für die Antwort! Da bin ich ja dann mal gespannt...
Verrückt mache ich mich auch so schon, aber lieb von dir.
Es ist leider eine ziemlich stressige Zeit gerade, wahnsinn. Aber du hast völlig recht und hast es auch noch wunderbar formuliert.
Es hilft niemanden wenn ich hier die ganze Zeit überlege ob die Schmerzen grad schlimmer werden oder besser oder oder oder.
Die Zeit ist lang.
Ich habe zum Glück eine ganz ganz tolle Chefin und stelle grade meine Patienten so um, dass ich meine Vollzeitstelle noch weiter machen kann. Bis dahin versuche ich mein Händchen am "entspannt sein" und "positive in die Zukunft sehen". :)
Solang irgendwas raus kommt - außer Rosacea - lohnt sich das warten jetzt.
Und dann schaue ich weiter.
Darf ich fragen wie es dir geht? :)
Alles liebe,
Sarah
Re: Bisschen Auskotzen
von Leya am 08.05.2017 00:20Hallo Sarah,
ich freue mich für Dich, dass Du eine so verständnisvolle Chefin hast.
Nicht selten tauschen sich in einem Forum von Erkankten neben Neuerkrankten vor allem die schwerer Betroffenen aus.
Die leichter Betroffener sehen/haben dazu wohl oft keine Erfordernis.
Und so sind m. E. die Antworten von Forumsteilnehmern auf die Frage nach dem Befinden nicht unbedingt repräsentativ für die Erkrankung. Will sagen, mir geht es nicht gut, aber es war schon viel schlimmer, dennoch bin ich keinesfalls repräsentativ, denn viele Lupus-Betroffene führen ein normales oder zumindest annähernd normales Leben. Jedenfalls wird uns das von unseren Interessenverbänden so mitgeteilt.
Gruß
Leya
Re: Bisschen Auskotzen
von sarirocks am 24.05.2017 11:09Hallo Ihr Lieben!
Wollte mich erstmal entschuldigen, Leya, so meinte ich das gar nicht.
Ich dachte nur, dass du vielleicht auch etwas deinen Frust/Ärger auslassen möchtest, war unüberlegt von mir.
Ich würde mich nie mit jemanden anderem oder seiner Erkrkankung vergleichen wollen.
Ich hatte heute meine Hautbiopsie.
Ich wurde traumatisiert und die ganze Praxis auch, aber es ist rum!
Es wurde Haut an der Stirn entnommen anstatt an der Nase wie erst geplant, obwohl die Stirn weniger betroffen ist.
War das ein Fehler?
Und meine Laborwerte-
Antinukl. Antikörper/ANA (IFT~ 1:320 und 1:100 ist anscheinend normal?
ANA-Fluoreszenzmuster~ fleckförmig
ENA-Screening (Phadia) negativ
Erfasst wurden Antikörper gegen U1RNP, SS-A/Ro, SS-B/La, Zentromer-B, SCL-70, Jo-1 und SmD-Protein.
Eurer Meinung nach, wurde alles "wichtige" abgetestet?
Alles alles liebe,
Sarah
Re: Bisschen Auskotzen
von Leya am 25.05.2017 18:50Hallo Sarah,
glaub mir, es besteht kein Anlass, sich zu entschuldigen.
Auf Deine Frage "wie geht es Dir" hätte ich mit "nicht gut" antworten müssen um ehrlich zu sein.
Weil "nicht gut" aber im Vergleich relativ ist, habe ich ein wenig weiter ausgeholt.
Auch, damit Du nicht denkst, wenn Du hier im Forum liest, dass alle Lupus-Erkankten sehr schwer betroffen sind.
Ob die Hautbiopsie aus der Stirn ausreichend war, wird sich leider erst bei dem Biopsieergebnis zeigen.
Weil ich keinen Schmetterling habe, weiß ich auch nicht, ob das so üblich ist.
Was die Blutwerte angeht, so stehen in einem Laborbericht eigentlich immer auch die Normwerte. Hast Du die auch?
Wie ist das Ergebnis für die Antigene?
Deine ANA sind m. E. auf jeden Fall positiv. Die Höhe spielt m. E. keine Rolle.
ANA können aber u. a. auch bei Gesunden auftreten.
Es lassen sich ja jederzeit weitere Blutwerte bestimmen.
Vielleicht erst einmal das Biopsieergebnis abwarten?
Ausführungen zu den Fluoreszensmustern hier:
http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Tabellen/05-ANA-Muster_und_ENA-Zielantigene.htm
Gruß
Leya
Re: Bisschen Auskotzen
von Socke am 25.05.2017 21:07Hallo Sahra,
ja, es ist definitiv möglich einen positiven Biopsiebefund zu erhalten, auch wenn sämtliche Blutwerte unaufällig sind. Bei mir wurde mittels Biopsie ein Lupus Tumidus diagnostiziert, auch ich habe nur schwach positive ANA und zum Zeitpunkt der Biopsie gab es im Blut keinerlei Auffälligkeiten.
Ich kann übrigens auch sehr gut verstehen, dass Du Dir eine Diagnose herbeisehnst. Ich habe auch einen sehr weiten Weg hinter mir bis klar war, dass ich eine Kollagenose habe und noch heute gibt es etliche Ungereimtheiten. Ich weiß wie schwer es ist mit einer solchen Ungewissheit leben zu müssen.
Aber lass dich nicht verunsichern. Dein Körper zeigt Dir, dass etwas nicht in Ordnung ist und es ist wichtig auf diese Anzeichen zu hören. Bleib auf jeden Fall dran bis klar ist was los ist. Auch ich drück fest die Daumen, dass Dich die Biopsie weiterbringt.
Alles Gute und herzliche Grüße
Daniela
Re: Bisschen Auskotzen
von sarirocks am 26.05.2017 22:28Hallo Daniela,
von Lupus Tumidus habe ich noch gar nichts gelesen! Puh, es ist echt wahnsinn was der Körper alles anstellen kann! Man würde nicht meinen, dass so etwas möglich sei.
Darf ich fragen wann du deine Diagnose bekommen hast?
Vielen Dank auf jeden Fall für die netten Worte!
Es tut gut so etwas zu hören weil mein Umfeld eher von der Sorte "Zähne zam und durch" ist, was sonst ja wunderbar ist, aber...
Schönen Abend,
Sarah