Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

Hallo Kleinbutterfly,

es ist doch bei jedem anders, es kann daher gut sein das du mit Quensyl und Cortison in Remission kommst und es bei dir  ganz anders ist als bei Theo etc..  Außer Medikamenten und Sonnenschutz ist auch Stressvermeidung/reduzierung ganz wichtig, denn Stress kann die Krankheit auch verschlimmern.

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

Hallo Andrea,

meine Haut ist ständig gereizt. In Hagen Haspe haben seinerzeit die Ärzte die Hautrezeptoren genau untersucht und festgestellt das diese ständig gereitz sind wenn Licht einfällt. In Bad Bramstedt wurden Anwendungen eingestellt weil die 'Schmerzen zu stark wurden. Selbst im Hallenbad der Kurklinik konnte ich mich nicht aufhalten da die Haut ständig enorm gereitz wurde. Kein Wunder denn Clohr zählt zu den Hallogenen.

Wenn du mich fragt welche Medikamente ich nehme, du wirst es kaum glauben wollen - ich nehm keine ein. Ab und an als es so sehr heiß war nahm ich IBO-Tabletten ein ansonsten keine. Der Körper hat sich an den Schmerz gewöhnt und ich kann damit leben,

Meine Kleidung ist durchweg dunkel an heißen Tagen schwarz. Badeanstalt, Sandstrand, Kornfelder sind Tabu-Zonen.

So kann ich ganz gut mit leben.

Schöne Grüße Theo

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

Hallo Rosi,

du hast ja Recht, die Krankheit zeigt sich bei jedem anders und Streß spielt sicher auch eine große Rolle. Ich bin ja noch ein relativ "frischer Lupi" und deshalb habe ich noch viele Fragen. Ich werde wohl oder übel abwarten müssen, wie sich mein Lupus weiter entwickelt, vielleicht bleibt er auch irgendwann zurückhaltend und verkriecht sich. Noch bin ich guter Dinge. 

Liebe Grüße Kleinrrbutterfly 

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

Hallo Theo,

wie du schreibst, ist diese Lupus bei dir ohne Medikamente auszuhalten. Das ist gut, hätte ich gar nicht gedacht.
Was machen denn Hallogene mit uns? Immer wieder etwas Neues! 
Ich habe in der letzten Woche die Sommerhitze auch nur in langer Kleidung "genossen" und habe mich mehr im Haus, als draußen aufgehalten. Das kann doch aber nicht immer so sein, ich war immer ein die Sonne liebendes Sommerkind. Was wird denn mit Urlaub im Süden? Wir wollen dieses Jahr nach Bulgarien, momentan schwanken wir noch, ob wir die Reise meinetwegen lieber absagen. Aber da wären besonders meine Kinder traurig. Mit viel Sonnencreme LSF 50+ muss es doch aber auch funktionieren.

Einen schönen Abend wünscht Andrea
 

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

Hallo Kleinbutterfly,

ich habe auch den CDLE.
Bei jedem ist die Erkrankung anders ausgeprägt.
Ich denke du kannst mit einem hohen Lichtschutzfaktor 50 in den Urlaub nach Bulgarien. Setzt dich halt nie direkt der Sonne aus und meide so gut es geht die Mittagssonne.
Selbst ich war in einer akuten Zeit (Schub) in der Dominikanischen Republik und auch auf der Insel Kreta, auch mit LSF 50.
Das erstaunliche in der Hautklinik waren die unterschiedlichen Meinungen der Ärzte dort. Ältere Ärzte meinten nein, jüngere Ärzte meinten ja, ich solle es probieren, aber dann wirklich mit konsequenter Anwendung des LSF 50. Und ich muß sagen, die jüngeren Ärzte hatten recht, mir ging es super, ich habe die Mittagssonne gemieden, hatte mich oft im Schatten aufgehalten und mein Hautzustand hatte sich im Urlaub und auch danach nicht verschlimmert.
Spreche doch einfach noch mal mit deinem Arzt, was er diesbezüglich sagt.
Ich wünsche dir alles Gute und natürlich einen wunderschönen Urlaub, egal wo er euch hinführt.

LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

Hallo Cathy,

vielleicht sollten wir den Sommerurlaub wagen. Sonnenschutz benötige ich auch, wenn wir in Deutschland bleiben. Einfach mal raus, anderes Land, Ruhe und mal total relaxen - das wird uns allen gut tun. Wie du schreibst, bist du auch in den sonnigen Ländern gut klar gekommen, das macht mir Mut. Danke!

LG Kleinerbutterfly 

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

Hallo Kleinerbutterfly,
ich habe auch in Deutschland stets einen Sonnenschutz mit LSF 50 benutzt, ein tägliches Muss, nicht nur in südlichen Ländern.
Vergaß ich noch zu schreiben.
LG
Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

Hallo Andrea,

Hallogene lösen bei uns schwee Schübe aus. Weiteres dazu findest Du in der Elemetentafel. Hallogene werden frei durch Zündung von Leuchtstoffröhren, Energiesparbirnen.

Für den Urlaub kann ich Dir nur wasserfeste Schutzcreme 50+ enpfehlen und viel Schatten. Vor einigen Jahren war ich in Tunesien - würde es aber nicht wieder machen. Wenn die Kinder im Meer waren, lag ich im Schatten. Wenn Familie einen Ausflug machte blieb ich im Hotel. Trotz alledem bekam ich einen heftigen Schub.

Schöne Grüße Theo

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

Hallo Theo_1956,
danke für die Info.

Ich habe mal nachgelesen, was Halogene sind:

http://de.wikipedia.org/wiki/Halogen .

Halogene sind also im täglichen Leben Fluor, Chlor, Brom, Jod.

Mich interessiert sehr, wie Du das konkret umsetzt: Im Laden sind nur noch Energiesparlampen (Halogenlampen) erhältlich. Wo kaufst Du halogenfreie Lampen?

Viele Grüße
Uralter

Re: Bitte dringend um Hilfe - Unterschied SLE / Hautlupus??

hallo uralter

ich bin im Facility - Managment aktiv, wenn dort die alten Gühbirnen ausgetauscht werden, sind das meine. Ansonsten gibt es Trödelmärkte und das Internet. Letzteres ist sehr mühselig aber ich wurde schon öfter fündig. Mittlerweile fast vom Markt sind die 40 Watt Birnen mit großem Gewinde.

Am Besten Du sprichst mal einen Facility-Service an ob die dir welche verkaufen.

Schöne Grüße Theo