Dermatoyostitis

Dermatoyostitis

Hallo,


lange nicht mehr hier gewesen, aber gleich wieder den Weg gefunden!

Gibt es hier jemanden mit Dermatomyositis? Muss morgen stationär zur Abklärung, drückt mir die Daumen, hoffe ich kann mit dem Handy mal hier reinschauen!


L.G. Billa       

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)

Re: Dermatoyostitis

Hallo Billa,

selber habe ich das nicht, habe eine andere Kollagenose, aber ich drück dir die Daumen und wünsch dir das es nicht Dermatomyositis ist.  

Weisst du schon wie das untersucht wird, also außer Blutuntersuchungen, ob da noch anders untersucht wird ? Hoffe das klappt das du mal mit dem Handy hier reinschauen kannst.

Alles Gute.

LG

 

Re: Dermatoyostitis

Hallo Billa,

ich habe eine gesicherte DM. Zweifelsfrei lässt sich das nur durch eine Muskelbiopsie klären. Ich wünsche dir einen guten Aufenthalt, und dass dich das weiter bringt.

Gruß
Ika

Re: Dermatoyostitis

Hallo,

@ Rosi und Ika, danke für eure Antworten!

@ Ika: Sind bei dir andere Organbeteiligungen bekannt und mit welchen Medikamenten wurdest du eingestellt? Wurdes du auch wegen eines Tumores untersucht?

@ Rosi: Blut wurde schon abgenommen, etliche Symptome passen, aber es wird zum Ausschluß eben eine Biopsie gemacht, da hieß es, da kann man es genau sehen.


Vielen Dank nochmal!
L.G. Billa              


   

L.G. Billa
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(Wolfgang Möcker)

Re: Dermatoyostitis

Hallo Billa,
ich drücke dir die Daumen.
Dieser Verdacht (Polymyositis)stand bei mir auch schon im Raume. Um die Muskelbiopsie bin ich gsd herumgekommen.
Die Diagnose brauchst du nicht auch noch.
Alles Gute Billa.
Hoffe, dir gehts soweit gut.
Grüße ins Bayrische. ;)
LG
Cathy. 

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Dermatoyostitis

@ Cathy:

Danke, das ist lieb von dir! Melde mich mal von "unterwegs".
Hoffe dir gehts soweit gut und es ist alles im grünem Bereich!  

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)

Re: Dermatoyostitis

Hallo Billa,

direkt nach Diagnosestellung wurde ich komplett nach Tumoren durchsucht. Jetzt geschieht das in recht unregelmäßigen Abständen immer wieder mal. Allerdings muss ich dazu sagen, dass bei mir immer wieder 2 Tumormarker erhöht sind. Bis jetzt aber alles o. B.
Organbeteiligung: das Herz ist nicht ganz astrein, aber nichts dramatisches, was behandelt werden müsste, meine Nierenleistung ist auch immer schlechter geworden und nun im Grenzbereich und meine Lunge ist definitiv nicht im Ordnung. Was da aber los ist, weiß keiner genau. Das Ganze trat deutlich nach einer Rituximab-Behandlung auf und wird daher eher auf Nebenwirkungen geschoben, war m. M. n. aber auch vorher schon da, da Werte nicht in Ordnung waren. Aber es macht sich ja leider kein Arzt die Mühe, zurückliegende Befunde abzugleichen und auf Patienten, die das tun, wird nicht gehört. *seufz*
Medikamente: Ich dürfte fast alle durch haben. Ohne wirklich einschlägigen Erfolg. Die DM, bei mir mit starkem Einschlag von SLE, ist immer recht aktiv und leider auch fortschreitend. Derzeit nehme ich für die Kollagenose Metex FS, Lodotra, Decortin, Quensyl und Tilidin und noch ein paar Sachen für Kollateralschäden.

Ich wünsche dir mehr Erfolg und drücke dir fest die Daumen.

Viele Grüße
Ika

Re: Dermatoyostitis

Hallo Billa,

ich habe das Jo-1-Syndrom welches in die Polymyositisgruppe eingeordnet wird. Bei Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.

liebe Grüße

solea

Re: Dermatoyostitis

Hallo,


wollte mich nochmal melden. Die Diagnose Dermatomyositis hat sich nicht bestätigt, es wurde Blut abgenommen und das CK war nicht erhöht, also meinten sie in der Hautklinik, könnte es auch nicht DM sein.   Warum man das Blut nicht vorher untersucht hat, keine Ahnung. Ich hätte noch einen "Schatten" in der Gebärmutter, hat sich aber auch als nichtig rausgestellt, nun soll ich noch zur Mammographie, Termin nächste Woche.
Der Orthopäde konnte ausschließen, dass die Muskelschmerzen an den Armen von dem Schultergelenk kommen und heute war ich bei einer Rheumatologin, der erste Arzt/Ärztin die mich genauestens untersucht hat.
Sie hat auch einiges an Blut abgenommen und in drei Wochen weiß ich dann mehr.
Momentan kann ich keine "Weißkittel" mehr sehen.   


L.G. Billa    

L.G. Billa
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(Wolfgang Möcker)

Re: Dermatoyostitis

Hallo Billa,

der CK-Wert ist nicht erhöht und deshalb ist es keine DM. Aha. Na ich würde sagen, da haben es sich die Ärzte aber einfach gemacht. Wenn das immer so einfach anhand eines Blutwerts bestimmt werden könnte, dann könnte das - pardon - jeder Depp. Bei mir waren die Blutwerte auch immer relativ normal bzw. die Ausreißer konnte man schön weg erklären. Der CK-Wert war auch nicht immer erhöht. Erst als man regelmäßig Blutkontrollen machte, konnte man sehen, dass der gelegentlich aus dem Ruder lief. Den eindeutigen Befund erbrachte erst ein EMG in Kombi mit einer Muskelbiopsie, die unter einer speziellen Einfärbung ein eindeutiges Ergebnis lieferte.
Ich fände es klasse für dich, wenn dieser Kelch an dir vorbei ginge, aber ich finde das Vorgehen schon ein wenig lusch.
Allerdings gibt es auch noch genügend andere Möglichkeiten, PROMM z. B., macht auch solche Beschwerden.

Grüße und alles Gute
Ika