Dermatoyostitis

Re: Dermatoyostitis

Oh Mann Cira, hoffe dass es mit den Augen bei doch nochmal besser wird.


Danke für deine Worte! War bei einer Rheumatologin, die echt die Fahrtzeit entschädigt, eine Frau die Ahnung hat und auch sehr menschlich ist. Wurde super aufgeklärt, in den Jahren noch nie passiert und ich bleibe bei ihr unter Kontrolle, die Blutwerte seien soweit ok, hat mir aber einen Zettle mitgeben, und bei einem Schub, soll ich diese Werte vom HA abnehmen lassen, denn oft Tage später seien die Werte schon wieder normal.
Soll nun mit dem Cortison runter und unbedingt eine Knochendichtemessung machen lassen, um zu sehen, ob die Schmerzen nicht davon kommen, nehme ja schon jahrelang Cortison.


Es tut einfach nur mal gut, dass man jemanden gefunden hat, mit dem man sprechen kann als Arzt und man auch das Gefühl hat, ernst genommen zu werden! Das wünsche ich mir eigentlich für jeden von euch!!!      

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)

Re: Dermatoyostitis

Nein, nein, Billa, das glaube ich nicht, dass Du Dir das wünscht. Nein, das ist, weil man so verzweiifelt ist, dass man da nichts macht (machen kann). Und keiner sich drum kümmert. Neulich als ich bei Rheumatologen war, habe ich drei für mich brennende Fragen gestellt. Und nach der 3. Antwort, die nicht kam, da dachte, dass ich nun mit meine Problemen wieder ganz allein nach hause fahre. So wie ich gekommen bin. Es lohnt nicht auch gar nicht zu hoffen, dass einem irgendjemand hilft oder helfen will. Ich kann das auch nach wie vor nicht verstehen und ich will das auch nicht verstehen. Jeder schiebt es auf den anderen und keiner hat Lust drauf. Vor allem sind wir ja auch noch nicht Hundert, eigentlich mitten im Leben.

Ich habe jetzt wieder neu meine Sehstärke verloren. Das eine Auge flutscht überaschend schnell  von 120 % auf eine halbe Dipoptrie und das andere Auge rubbelt sich um eine weitere Dioptrie runter. Beim letzten mal ging das eine Auge auf 5 % und das andere schnell auf 50 %. Alles weg und kam nie wieder. Wen interessierts? Nur mich. Dabei bin ich in der großen Augenklinik. Alles bloß trocken, nur tropfen. Ich tropfe seit über 8 Wochen alle 5 Minuten, das ändert gar nichts. Alles wurde noch viel schlimmer. Ja, wenn man operiert werden könnte, dann wäre es wohl anders.  Da kann man ja auch zynisch werden.

Deswegen Billa, verstehe ich das sehr gut, worum es Dir geht. Und dann wird man so schäbig behandelt. Fast wie ein Stuhl oder ein Tisch. Ich meine, ein bisschen mehr Einsatz darf man schon zeigen. Es gibt ja diese Ärzte, aber die sterben sehr schnell oder gehen woanders ist.  Dann stehst du wieder da. 
liebe Grüße Tina 

Re: Dermatoyostitis

Hallo,


danke euch, nun warte ich auf den Termin bei der Rheumatologin und hoffe einfach auf ein Ergebnis, welches ist mir momentan egal, nur dass man es dann gezielt behandeln kann.


Ja das in der Hautlklinik war ein wenig kurios, zuerst sollte ich nach einem ambulanten Termin gleich stationär bleiben, als ich meinte das geht nicht, müsste da schon etliches organisieren, dann hieß es aber bitte ganz schnell kommen, und dann.......Ultraschall, Röntgen und Blutabnahme und anhand des CK Wertes konnten sie dann sehen, dass es nicht DM ist, nicht dass ihr meint ich "es" gerne, aber hätte man die Blutwerte nicht auch ambulant abnehmen können........? Ich weiß nicht.

Werde euch wieder berichten! Wünsche euch einen möglichst schub- und schmerzfreie Zeit!       

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)

Re: Dermatoyostitis

Ach Billa, sei froh, dass es nicht so ist. Ich habe mich in all den schlimmen Jahren auch dumm gelesen, was bei mir diese abartige Schwäche macht, die mich am Leben hindert und vor allem, was man dagegen machen kann. Ich habe eine MCTD, da ist es mit drin, aber nicht erkennbar, weil es keine Antikörper sichtbar macht. Das mit den CK-Werten kenne ich auch. Und vor allem mit diesem großzügigen Abwinken (aber die Ärtze freuen sich darüber immer, stimmts?). Komischerweise werden die dann nur abgenommen, wenn ich dem Doktor nicht schnell genug hinterherkomme und er auf der Treppe schon oben stundenlang wartet (und trampelt). Aber letztendlich nützen Dir die CK-Werte auch nicht. Musst gucken, dass Du es weghauen kannst. Nach einem Infekt suchen, Cortison und die Kraft einteilen. Mehr bleibt den anderen auch nicht. Wenn man dann liest, wie es den anderen damit geht, dann findet man sich schnell wieder, aber sie haben eben auch nichts Passendes daür. Gibts nicht. Viel Eiweiß vielleicht noch.
liebe Grüße Tina 

Re: Dermatoyostitis

Hallo ihr beiden,

da schließe ich mich Ika an. Nur an dem CK-Wert kann man eine Dermatomyositis nicht ausschließen, grade bei ihr können die Ck-Werte auch normal oder wenig erhöht sein.

Gut ist aber, dass die Rheumatologin ein größeres Blutlabor macht. Augrund der langen Wartezeit werden wohl verschieden Antikörpertiter bestimmt, da gibt es eine bessere Chance, etwas zu finden.

Auch ich drücke Dir die Daumen, Billa, dass es keines der Myositiden ist.

Gerne würde ich mich auch mit dir, Ika, austauschen, falls du Interesse daran hast.

Liebe Grüße an Euch beide
solea

Re: Dermatoyostitis

Hallo Billa,

der CK-Wert ist nicht erhöht und deshalb ist es keine DM. Aha. Na ich würde sagen, da haben es sich die Ärzte aber einfach gemacht. Wenn das immer so einfach anhand eines Blutwerts bestimmt werden könnte, dann könnte das - pardon - jeder Depp. Bei mir waren die Blutwerte auch immer relativ normal bzw. die Ausreißer konnte man schön weg erklären. Der CK-Wert war auch nicht immer erhöht. Erst als man regelmäßig Blutkontrollen machte, konnte man sehen, dass der gelegentlich aus dem Ruder lief. Den eindeutigen Befund erbrachte erst ein EMG in Kombi mit einer Muskelbiopsie, die unter einer speziellen Einfärbung ein eindeutiges Ergebnis lieferte.
Ich fände es klasse für dich, wenn dieser Kelch an dir vorbei ginge, aber ich finde das Vorgehen schon ein wenig lusch.
Allerdings gibt es auch noch genügend andere Möglichkeiten, PROMM z. B., macht auch solche Beschwerden.

Grüße und alles Gute
Ika

Re: Dermatoyostitis

Hallo,


wollte mich nochmal melden. Die Diagnose Dermatomyositis hat sich nicht bestätigt, es wurde Blut abgenommen und das CK war nicht erhöht, also meinten sie in der Hautklinik, könnte es auch nicht DM sein.   Warum man das Blut nicht vorher untersucht hat, keine Ahnung. Ich hätte noch einen "Schatten" in der Gebärmutter, hat sich aber auch als nichtig rausgestellt, nun soll ich noch zur Mammographie, Termin nächste Woche.
Der Orthopäde konnte ausschließen, dass die Muskelschmerzen an den Armen von dem Schultergelenk kommen und heute war ich bei einer Rheumatologin, der erste Arzt/Ärztin die mich genauestens untersucht hat.
Sie hat auch einiges an Blut abgenommen und in drei Wochen weiß ich dann mehr.
Momentan kann ich keine "Weißkittel" mehr sehen.   


L.G. Billa    

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)

Re: Dermatoyostitis

Hallo Billa,

ich habe das Jo-1-Syndrom welches in die Polymyositisgruppe eingeordnet wird. Bei Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.

liebe Grüße

solea

Re: Dermatoyostitis

Hallo Billa,

direkt nach Diagnosestellung wurde ich komplett nach Tumoren durchsucht. Jetzt geschieht das in recht unregelmäßigen Abständen immer wieder mal. Allerdings muss ich dazu sagen, dass bei mir immer wieder 2 Tumormarker erhöht sind. Bis jetzt aber alles o. B.
Organbeteiligung: das Herz ist nicht ganz astrein, aber nichts dramatisches, was behandelt werden müsste, meine Nierenleistung ist auch immer schlechter geworden und nun im Grenzbereich und meine Lunge ist definitiv nicht im Ordnung. Was da aber los ist, weiß keiner genau. Das Ganze trat deutlich nach einer Rituximab-Behandlung auf und wird daher eher auf Nebenwirkungen geschoben, war m. M. n. aber auch vorher schon da, da Werte nicht in Ordnung waren. Aber es macht sich ja leider kein Arzt die Mühe, zurückliegende Befunde abzugleichen und auf Patienten, die das tun, wird nicht gehört. *seufz*
Medikamente: Ich dürfte fast alle durch haben. Ohne wirklich einschlägigen Erfolg. Die DM, bei mir mit starkem Einschlag von SLE, ist immer recht aktiv und leider auch fortschreitend. Derzeit nehme ich für die Kollagenose Metex FS, Lodotra, Decortin, Quensyl und Tilidin und noch ein paar Sachen für Kollateralschäden.

Ich wünsche dir mehr Erfolg und drücke dir fest die Daumen.

Viele Grüße
Ika

Re: Dermatoyostitis

@ Cathy:

Danke, das ist lieb von dir! Melde mich mal von "unterwegs".
Hoffe dir gehts soweit gut und es ist alles im grünem Bereich!  

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)