Diagnose Lupus?

Diagnose Lupus?

von Linda90 am 21.08.2015 12:16

Hallo!

Beim Dermatologen bin ich gelandet, weil ich ungefähr im Februar 2015 berührungsempfindliche Stellen an den Zeigefingern und Fingerkuppen bekommen habe. Man hat mir div Cremes verschrieben die alle nichts gebracht haben. Nach und nach zeigten sich diese kreisrunden kleinen roten Punkte auch auf der Stirn, neben den Ohren, an den Ellbogen, an der Hüfte. Zum Schluss im Bereich um die Nase. Es ist recht klein, aber sichtbar, links und rechts neben der Nase/Nasenflügeln.
Vor 4 Wochen hat man eine Gewebeprobe genommen, und nun, eben seit gestern die Diagnose (Haut)Lupus.
Er sagte mir dass es eien Autoimmunerkrankung sei, ausgelöst durch UV-Strahlung und dass ich am besten Sonne meiden und hohe LSF-Cremes verwenden soll. Und dann zum Internisten (nächste Woche hab ich einen Termin) zum klären ob es vll auch SLE ist?

Da ich mit der Bezeichnung nichts anfangen konnte habe ich zu Hause angefangen darüber zu lesen und fühle mich gerade ein bisschen Hilflos.
Nach diversen Recherchen im Internet habe ich auch die typsichen Symptome "Gelenkschmerzen und -schwellungen" gefunden und es passt...denn ebenfalls habe ich seit Monaten mir unerklärliche Beschwerden in den Fingern, Handgelenk, Ellbogen, Knien und Fußgelenken. Die tauchen auf und verschwinden wieder, ganz plötzlich und ohne Vorwarnung.
Meine Reaktion war gestern Abend dann erstmal viele Tränen und viel Angst. Vor allem die Ungewissheit macht mir zu schaffen.
Wie klingt das mit den Gelenkschmerzen für euch? Typisch oder eher zufällig?

Edit: ich nehme - wegen starken Migräneproblemen - die Pille durchgängig über mehrere Monate. Hormone sollen nun ja Lupus negativ beeinflussen. Sollte ich direkt einen Termin beim Gynäkologen machen um die Pilleneinnahme zu klären, oder lieber erstmal nächste Woche den Internistenbesuch abwarten? 

Leider wohne ich ziemlich ländlich, ich weiss nicht wie ich eine/n Spezialist/in finden soll, daher habe ich erstmal den nächsten Internisten gewählt...ich wohne im Raum Südniedersachsen, kann mir jemand einen Arzt empfehlen?

Ansonsten weiss ich gar nicht so recht, was ich will...ich glaube nur Austausch und Gespräch mit anderen Betroffenen, die mir Helfen das große Fragezeichen was über mir schwebt zu klären?

Liebe Grüße 

Re: Diagnose Lupus?

von Leya am 22.08.2015 02:29

Hallo Linda,

herzlich willkommen im Forum.

Der Facharzt um Deine Diagnose zu sichern bzw. um festzustellen, ob der Lupus auf die Haut beschränkt oder systemisch ist, ist ein internistischer Rheumatologe.

Da die Wartezeiten bis zu einem Termin bei einem Rheumatologen derzeit oftmals bei ca. 6 Monaten liegen, es aber wichtig ist, dass rheumatische Erkrankungen frühzeitig therapiert werden, wäre es ratsam, eine Früharthritis-Sprechstunde in Anspruch zu nehmen. Dazu ist es erforderlich, dass Dein Hausarzt  oder vielleicht auch der Hautarzt Dich bei einem internistischen Rheumatologen anmeldet.

Habe mehrere Rheumatologen in Göttingen gefunden, unter anderem einen in der Endokrinologie Göttingen:

Quelle: http://www.endokrinologikum.com/fachbereiche/rheumatologie/frueharthritis.html



Quelle: http://www.endokrinologikum.com/fileadmin/user_upload/Bilder_Goettingen/Goettingen_Praxisflyer_Druck_04.2013_web.pdf


Dort gibt es drei Rheumatologen:

http://www.endokrinologikum.com/standorte/goettingen/unser-zentrum/ihr-aerzteteam.html


Die Suchmaschinen listen aber auch noch weitere Rheumatologen in Göttingen auf.
Und vielleicht kann man Dir in der örtlichen Selbsthilfegruppe einen internistischen Rheumatologen empfehlen.
Liste der Regionalgruppen der Selbsthilfegemeinschaft hier:
http://lupus-rheumanet.de/jsp/wir_regionalgruppen.faces


Ich würde zunächst einmal abwarten, bis eine endgültige Diagnose gestellt worden ist und dann den Rheumatologen befragen, ob Du die Pille, die Du jetzt nimmst, weiternehmen kannst.

Wie Deine Gelenkschmerzen zu beurteilen sind, kann Dir nur ein Mediziner nach eingehender Befragung und Untersuchung sagen.

Die Ungewissheit ist jetzt schlimm, dass kann ich nachvollziehen. Umso wichtiger, dass Du Dich um einen kurzfristigen Termin bei einem Rheumatologen bemühst.

Deine Idee ist sehr gut. Austausch mit anderen Betroffenen ist wirklich eine große Hilfe. Jedesfalls habe ich es immer so empfunden.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Diagnose Lupus?

von Linda90 am 24.08.2015 08:09

Danke Leya!

Ich habe ja nun Donnerstag einen Termin beim Internisten (jedoch nicht Rheumatologen, da die Überweisung an den Internist ging und ich erstmal so schnell wie möglich einen Termin haben wollte und den örtlich am nähesten gewählt habe...)
Kann ich da ruhig erstmal hingehen, oder sollte ich lieber doch jetzt schon die Schiene über den Hausarzt/Hautarzt an den internistischen Rheumatologen wählen?
Denn grundsätzlich bin ich froh so schnell einen Termin bekommen zu haben. In meiner Aufregung hab ich natürlich vergessen zu fragen ob der Arzt/die Praxis überhaupt Erfahrung mit Lupus hat?! Denn so im nachhinein...Dame am Telefon hat drei mal Nachfragen müssen was denn auf meiner Überweisung steht...

Danke für die Regionalgruppen, sowas hatte ich schon gesucht aber hier leider gar nichts gefunden.


Liebe Grüße 

Re: Diagnose Lupus?

von Leya am 24.08.2015 22:17

Hallo Linda,

das kann man so oder so entscheiden.

Ich würde den Termin am Donnerstag wahrnehmen.

Außerdem würde ich auf jeden Fall einen Termin bei einem Rheumatologen vereinbaren bzw. falls erforderlich, den Kontakt Deines Haus-/Hautarztes hinsichtlich Früharthritissprechstunde vorbereiten (z. B. wann und unter welcher Tel.nr. soll Dein Arzt anrufen oder welche Unterlagen soll er wohin faxen).

Ich würde also sowohl den Internisten aufsuchen wie auch einen Termin beim Rheumatologen vereinbaren/vorbereiten.

Kopie (niemals das Original aus der Hand geben) des Berichtes Deines Hautarztes inkl. Biopsieergebnis solltest Du m. E. unbedingt zum Internisten mitnehmen. Zu einem Rheumatologen auch.

Gruß

Leya