Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...

Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...

von Nephtyis am 07.05.2012 20:13

Hallo iht Lieben,
ich komme gerade vom Hautarzt mit einer Überweisung in eine Hautklinik zur Konsiliaruntersuchung. Mein Überweisungsschein enthält folgende Informationen:

Diagnose: Diffuse Alopezie, LE zum Ausschluss,atopische Dermatitis
Befund: Mucinose,ANA 1:1280
Auftrag: Therapie? 
Zur Vorgeschichte/Symptomatik:
Seit Geburt habe ich atopische Dermatitis(Neurodermitis) und deshalb immer mal mit schlimmen Hautausschlägen etc zu tun. Seit 2 Jahren ist auch meine Kopfhaut sehr befallen, schuppig es juckt,brennt,ist gerötet. So seit letztem Jahr begann es, dass es immer schlimmer wurde und es sich immer wieder Borken(wie Hornhaut) bildeten und seit ein paar Monaten die Haare ausfallen und es in den letzten Wochen immer schlimmer wurde.

Ich habe vor ein paar Wochen auch einen Neurtodermitisschub bekommen und bekam Kortisontabletten(vor 3 Wochen) da wurde mir auch gesagt das die Kopfhaut mit den Tabletten sicher wieder besser würde.Tat es aber nicht ich habe nun mehrere kahle Stellen und wüste Borken auf dem Kopf, weshalb ich letzte Woche Montag wieder beim Arzt war.
Die Schuppen auf dem Kopf sehen auch anders aus als die Neurodermitis selbst und sind scharf begrenzt an der Kopfhaut und im Gesicht habe ich seitdem die Kopfhaut so schlimm wurde immer wieder eine Seite im Gesicht die ganz seltsam brennend aufflammt und auch ehre Neurountypisch ist. Mein Arzt fragte nun auch wie mein Allgemein befinden derzeit ist aber ich kann es nicht so konkret einschätzen da mich der massive Haarausfall psychisch sehr belastet und sich das bei mir auch mit Kopfschmerzen,Müdigkeit etc äussert. Zudem habe ich in zwei Wochen Fachabi Prüfungen und mein Vater hat ein 6cm großes "etwas" im Darm... So nun aber weiter im Kontext: Der Arzt entnahm eine Gewebeprobe auf dem Kopf und Blut. Heute war ich zur Ergebnisbesprechung da: Er vermutet eine LE mit Mucinose als zusätzliches Symptom oder nur eine Mucinose wobei dann nicht geklärt wäre warum mein ANA Wert 1:1280 ist.Oder? Das Floureszenzmuster ist hochtitrig und fein gesprenkelt.

Aktuell bin ich mit der Situation absolut überfordert...Was positives habe ich dank dem Forum aber schon entdeckt:dass laut Diagnose nur LE wäre und nicht systematische LE ist und es somit nicht so "schlimm". 

Ich hoffe ich gehe euch mit meiner "Panik" nicht auf den Senkel und ihr könnt mir evtl. eure Meinung sagen bzw Erfahrungen schildern. Auch habe ich Angst von den Konsiliarärzten nicht ernst genommen zu werden. 

Ich fühle mich auch total unsicher Morgen in die Schule zu gehen da ich nun durch das Fäden ziehen und eine Borke lösen zwei weitere kahle Stellen auf dem Kopf habe die ziemlich weh tun..Und ich bin auch so völlig hibbelig da mein Vater morgen das Ergebnis der Biopsie bekommt.

Natürlich war vorhin in der Hautklinik keiner mehr da und ich hoffe morgen jemanden zu erreichen und schnellstmöglich einen Termin zu bekommen.
Falls ihr nun das alles gelsen habt, Danke ich euch schonmal sehr für doie Sufmerksamkeit. Es hat jedenfalls schonmal gut getan mir das von der Seele zu schreiben :)
Liebste Grüße
Eva
 

Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...

von falk am 07.05.2012 21:32

hallo,
das liest sich erstmal schlimm-aber eigentlich steht ja nur drin das der ha nicht weiter´weiß und dich zu nem kollegen rüberschiebt- ich tät mal keine panik kriegen bloß weil da le steht.
mittlerweile wird das gern angegeben wenn einem keine ander diagnose einfällt.
warte mal die ergebnisse von der untersuchung ab und geh mal von irgeneinem allergischen hormonellem unverträglichem chemischem weiß auch nicht wass aus - aber etwas heilbarem .

Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...

von Micky am 07.05.2012 22:24

Hallo Eva,

das ist alles gerade ein bisschen viel, stimmst? Der Prüfungsstress, die Sache mit deinem Vater und deine eigenen Beschwerden. Da kann einem schon mal alles über den Kopf wachsen und man dreht frei.

Mach dich da jetzt mal nicht so fertig. Das tut der Neuro auch nicht gut, stimmts? Du kannst da momentan nichts beeinflussen. Die Dinge kommen jetzt, wie sie eben kommen.

Konzentriere dich auf das Nächstliegende und dann ackerst du dich Schritt für Schritt da durch.
1.) Für die Schule morgen würde ich eine Mütze empfehlen.
2.) Das Biopsieergebnis deines Vaters kann niemand beeinflussen. Je nachdem, wird er sich in Behandlung begeben müssen oder eben nicht.
3.) Und das Gleiche trifft auf dich zu. Aber noch nicht morgen.

Gruß Micky

Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...

von Nephtyis am 07.05.2012 22:47

Ich Danke euch für die Beruhigenden und Lieben Worte.
Geduld ist aber auch überhaupt nicht meine Stärke  
Das war mir heute einfach zu viel, ich habe mit vielem gerechnet aber nicht mit LE oder einer Haarerkrankung bei der die Haare nicht nachwachsen..
Eine Mütze ist ne super Empfehlung, meine Mutter hat mir am Telefon gesagt sie strickt ne beanie Mütze für mich aus leichter Wolle damit ich sie auch bei wärmeren temperaturen tragen kann. 
Ich wünsche euch noch einen Schönen Abend 

Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...

von B733a am 08.05.2012 07:22

Guten Morgen Eva

Herzlich willkommen hier im Forum. Du hast ja so einiges vor Dir stehen.Wie Micky schon schrieb kannst Du alles nur nacheinander tun.

Frau muß schon machmal dann kreativ werden und die Misslichkeiten  überdecken.

Ich hoffe es richtet sich alles und der Haarausfall und die Borken können gestoppt werden.Ich wünsche Dir blickige Ärzte und vielleicht solltest Du jetzt unabhängig von Deinem jetzigen Terminen noch mal einen in einer Immunologie machen.Diese Termine liegen weit,aber eine 2. Meinung ist oft nicht verkehrt.     

Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...

von Nephtyis am 08.05.2012 10:56

Guten Morgen

Ich habe vorhin bei der Hautklinik angerufen und einen Termin bekommen am 31.Mai ich habe versucht füher einen Termin zu bekommen aber leider sind die überfüllt.
Habe schon überlegt noch in anderen Kliniken anzurufen aber die Wartezeit ist doch meist dieselbe,oder was meint ihr?
Mein Hautarzt hatte mir zwar mehrere Kliniken vorgeschlagen die er für gut hält, da er eben eine zweite Meinung hören will(ist eine Konsiliaruntersuchung)hat mir aber nahe gelegt so bald wie möglich einen Termin zu bekommen, sprich da hinzugehen wo ich schnell dran komme das evgl KKH in D-Dorf. Auf meiner Überweisung steht auch der Name der Klinik.Müsste ich jetzt für eine andere eine neue Überweisung holen?Ich denke schon oder?
@B773a: Bei einem Immunologen war ich noch nie, eine 2te bzw dann 3.te Meinung ist denke ich nie verkehrt- ich werde da nochmal mit meinem Hautarzt Rücksprache halten. Vielen dank für den tipp!
Liebe Grüße

Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...

von Renate am 08.05.2012 11:15

Hallo Nephtyis.

Ich finde 31. Mai ist sogar ein schneller Termin! Meistens dauern die Wartezeiten viel länger.

LG Renate

Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...

von Nephtyis am 08.05.2012 11:34

@ renate: Da hast du wohl recht!Wenn ich bedenke wie lange ich wegen meinem Lipödem warten musste(3 Monate) 
Ich denke ich werde bis dahin auch versuchen die Sache etwas auszublenden bzw mich nicht da reinzusteigern(wie Micky schon schrieb- das tut meinr Haut bzw. meiner Neuro nämlcih gar nicht gut, sehe gerade aus wie ne Eidechse die sich pellt  )  und mich voll auf meine anstehenden Prüfungen zu konzentrieren. Danach habe ich dann ja ein paar Moante Zeit bis es mit Studium weitergeht um in Ruhe Ärzte abzuklappern 
Danke, dass ihr hier so leib mit Worten und Rat und Tat zu Seite steht!Das ist unheimlich schön 

Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...

von Renate am 08.05.2012 15:29

Hallo Nephtyis,

die Einstellung finde ich gut, versuche es so weit du das schaffst, es etwas auszublenden und es ist ja nicht mehr so lang hin bis zum Termin.

Ich kenne das bei mir auch, ich habe ja auch Neurodermitis und eben noch Hauterscheinungen von der Mischkollagenose und Vaskulitis und wenn ich Stress habe, dann merke ich das unter anderem auch an der Haut.

Für die Prüfungen wünsche ich dir alles Gute und ich drück dir die Daumen und wünsche dir das du diese bestehst.

LG Renate

Re: Diffuse Alopezie durch Mucinose oder Lupus Erythematodes oder beides...

von Nephtyis am 08.05.2012 20:58

Guten Abend

@Renate: Das psychosomatische bzw die Psyche selbst beeinflusst das Hautbild ungemein , doch Stress lässt sich eben nicht immer vermeiden. Ich hoffe deine Neuro plagt dich gerade nicht allzu doll?
Danke auch für´s Daumen Drücken für die Prüfungen!Das kann ich gebrauchen. Mein  Sorgenkind ist Mathematik, da stehe ich auf einer 4(habe in der Vorprüfungsklausur ene 5 geschrieben..) aber mein NC ist trotzdem 1,7. Wird schon alles gut werden. Ich bin einfach ein Prüfungsangst Kandidat.
Toll Verlief der heutige Tag allerdings nicht gerade:
Habe einen Anruf von meinem Vater bekommen: Es ist ein maligner Tumor im Dickdarm und er bekommt nun Chemotherapie und bald eine OP.Zuvor muss aber noch abgeklärt werden inwieweit Methastasen vorhanden sind. Das war gerade doch schon ein Stoß ins Herz für mich, da ich ganz fest der positiven Überzeugung war es wäre nur ein gutartiges Geschwür.Nun gut ich werde mich weiterhin an Micky´s Plan halten: Abwarten- beeinflussen kann ich es eh nicht. 
Aber wenn ich ehrlich sein darf: leicht fällt mir diese Taktik gerade gar nicht  

Ich wünsche euch einen Schönen Abend!
Liebste Grüße
Eva