einige fragen zu lupus erythematodes
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Re: einige fragen zu lupus erythematodes
von Andy82 am 09.05.2014 11:36hey ihr beiden,
danke für eure beiträge! das mit dem stress ist sone sache... die ganze ungewissheit derzeit ist für mich stress pur und der fehlende schlaf tut sein übriges... 
ich war eben, auch wenn ich eigentlich eh keine hoffnung hatte, bei meinem hausarzt... zwar bestätigte er das die symptome wohl damit zusammenhängen könnten (und oh wunder, nach der diagnose kam auf einmal kein "stellen sie sich mal nicht so an und stehn sie es einfach durch"), aber krankschreiben wollte er mich dennoch nicht, da es nicht "sein gebiet" sei...
da kann ich dann nur sagen "na super"... hautarzt ist freitags geschlossen und ob ich unangekündigt montag diesbezüglich gleich drankomme? ich seh jetzt schon schwarz! =/
der weg dorthin+zurück fiel mir auch sichtlich schwer, schwindelanfälle vom feinsten, wobei ich die derzeit echt einfach nur meinen schlafmangel zuschreibe, da ich beim gehen teilweise echt am einpennen war und jede noch so kleine vibration durch lkw's oder sonstwas ließen in mir sofort das gefühl aufkommen, also würde mein puls explodieren... echt komisches gefühl! jetzt bin ich wieder zuhause und "hellwach"... ich könnt echt ausflippen... und wenn ich heut nachmittag/abend/nacht wieder müde werd, bekomm ich wieder kein auge zu!
im grunde muss ich auch sagen, war ich bisher auch sehr zufrieden mit meinem jetzigen hausarzt! vorallem da er mir in vielen sachen wirklich gut geholfen hat... z.b. nach einem autounfall, wo mein damaliger hausarzt über 3 monate NICHTS getan hat (keine medis, keine überweisung zu fachärzten, einfach nur "krankschreiben") und dann ab anfang des dritten bis zum ende des dritten monats mir dauernd in den ohren hing "ich kann sie nicht ewig krankschreiben, ihr knie muss doch langsam mal in ordnung sein!", ja wie denn, ohne behandlung und dergleichen? naja, als es mir dann zu dumm wurde, ging ich zu meinem jetzigen hausarzt, welcher das problem sofort erkannte (kniescheibe verschoben), er schob die kniescheibe wieder zurecht und gab mir über 2 wochen hinweg 2 spritzen ins knie und zack war wieder alles wunderbar! dafür bin ich ihm heut noch dankbar! aber in der jetzigen situation scheint er mir echt überfordert zu sein, schade eigentlich! :(
zum rheumatologen, da muss ich doch glatt mal schauen, das scheint ein guter tipp zu sein, daher danke mailingstar! :)
@punkt 16uhr kopfschmerzen klingt merkwürdig, aber nachdem was ich die letzten wochen/monate durch habe, kann ich mir echt alles vorstellen! bei mir sind die so ziemlich durchgehend vorhanden... mal stärker mal schwächer... nachts sind die kopfschmerzen besonders schlimm, morgens+abends ebenfalls und den tag über ganz unterschiedlich...
zur länge meiner symptome? naja unterschiedlich...
schlafmangel: mehrere monate/jahre... fing eben "schleichend" an und wurd immer drastischer...
kopfschmerzen: mehrere monate/jahre... wobei hier zwischendurch immerwieder mal "ruhe" war und es auch mit spalt forte gut in den griff zu kriegen war, aber jetzt garnichts mehr an medis gegen die kopfschmerzen hilft!
magenschmerzen: chronische gastritis seit über 10 jahren, seit ca 6-12 monate allerdings hab ich das gefühl das meine omeprazol 40mg die ich dagegen habe teilweise garkeine wirkung haben bzw nur verringert wirken! seit ca anfang des jahres muss ich die omeprazol (in absprache mit dem arzt) anstatt 1x täglich manchmal sogar 2x täglich nehmen, obwohl 1x eigentlich mehr als ausreichend sein sollte und mehr als 2x täglich soll/darf ich die nicht nehmen! =/
schwindel: kommen mit den kopfschmerzen, desto stärker die kopfschmerzen, desto stärker der schwindel!
entzündung rechter oberarm (wodurch der LE diagnostiziert wurde): entwickelte sich vor ca 3 monaten, salbe vom hausarzt half nix und ist bis heute noch vorhanden.
lange liste, und an für sich könnt ich sie noch länger machen, wenn ich meine beschwerden vom knie (wurd geröntgt (sieht komisch aus, soll so wohl aber richtig geschrieben sein oO), ergebnisse liegen aber nach nun zwei wochen immernoch keine vor) oder augen/sehstärke der letzten wochen und einige weitere kleinere "wehwehchen" mit aufzählen würde, würde ich wohl einiges an platz hier sprengen... =/
danke nochmal für eure guten tipps - und die sonne meide ich soweit es geht sowieso, bin eher der frost typ und mag nicht so die sonne! ^^
beste grüße,
andy
AntwortenNadja68
Gelöschter Benutzer
Re: einige fragen zu lupus erythematodes
von Nadja68 am 09.05.2014 10:57Hallo Andy,
ich habe gerade Deinen Beitrag gelesen.... und ich kann Dir nur sagen: suche Dir schnell einen anderen Allgemeinarzt.
Ich habe diese Erfahrung auch gemacht: mir hat mein damaliger Arzt gesagt ich solle mal nicht so hypochondern und ich würde mir Dinge einbilden, die es gar nicht gibt.... mit meiner Diagnose konnte er auch nicht richtig was anfangen. Für mich stand fest: dieser Mensch ist ganz klar an seinen Wissensgrenzen angekommen und will diese nicht einsehen oder erkennen. Daher habe ich einen neuen Hausarzt gesucht. Jetzt klappt das deutlich besser.
Mit den "allgemeinen" Symptomen von SLE kann ich Dir nur sagen, dass sich der Lupus bei jedem anders äußert. Ich habe folgende Symptome: Schlafstörungen, Tinnitus, Kopfschmerzen, trockene Augen, regelmäßig entzündete Sehnen im Fuß, entzündete Muskelgruppen, besonders Hände, Ellenbogen und gerade ganz stark die Hüfte. Am besten geht es mir, wenn ich Streß aus dem Weg gehe - aber das haut leider nicht immer so hin.....
Was mir noch gut tut: viel frische Luft (langsam Spazieren gehen), viel stilles Wasser trinken, wenn ich Entzündungen habe reibe ich die Gelenke/Muskeln mit Aloe ein....
Viele Grüße und es wird wieder besser........
Nadja
Re: einige fragen zu lupus erythematodes
von mailingstar am 09.05.2014 09:22Hallo Andy,
Mensch, das ist ja schon wieder eine Menge... Wie lang hast Du denn die ganzen Symptome schon?
Erster Ansprechpartner für Lupus sind immer noch die Rheumatologen! Ich hoffe, es gibt bei Dir in der Nähe einen niedergelassenen Rheumatologen? Oder eine größere Klinik? Auf jeden Fall sollte der Rheumatologe bestens wissen, worauf zu achten ist und auch Deine Werte regelmäßig kontrollieren!
Die Symptome kommen mir fast alle sehr bekannt vor...
Schlaflosigkeit kenne ich - tritt bei mir in Phasen auf. Irgendwann holt sich mein Körper den Schlaf, den er braucht.
Vor meiner Diagnose hatte ich täglich um pinkt 16 Uhr Kopfschmerzen, die teilweise unerträglich waren... Schwindel kam auch öfters dazu. Anfangs kämpfte ich stark mit Übelkeit und Magenschmerzen - das wurde auf Gastritis, bzw. Helicobacter Pyloris (schreibt man den so?) geschoben...
Fakt ist: Lupus kann viele Symptome haben - er muss sie aber nicht alle ausleben! Und ich denke, man kann auch nicht jedes Symptom immer gleich dem Lupus zuordnen. Klar passt jetzt wieder vieles dazu. Aber auf jeden Fall würde ich das einem Rheumatologen erzählen und mit ihm auch eine Basis-Medikation besprechen. Ohne Medikamente wird es wohl nicht gehen. Ich habe eine große Menge an Medikamenten durch. Das meiste sind welche, die auch eine gewisse Zeit brauchen, bis sie auch wirken (in der Regel an die 3 Monate). Aber ich habe meinen letzten Schub vor einigen Jahren gehabt, seit dem ich das "Cellcept" nehmen geht es mir richtig gut. Die Beschwerden liegen nun eher woanders, mein Lupus scheint zu schlafen...
Da der Magen schon betroffen zu sein scheint, sollte ein Rheumatologe auch abklären, ob weitere innere Organe betroffen sind (beliebt unter anderem auch die Niere).
Ich hoffe, Du gerätst in gute Hände und Dir kann schnell geholfen werden!!
Wenn Du mit dem ersten Rheumatologen nicht klar kommst - such Dir den nächsten. Es ist wichtig, auch eine gutes Verhältnis zu seinem Arzt zu haben, denn sonst ist man auch wieder unzufrieden...
Vermeide Stress und Sonne!
Meine Daumen sind gedrückt, dass es schnell und zügig vorwärts geht und Dir geholfen werden kann...
Alles Gute!
mailing
einige fragen zu lupus erythematodes
von Andy82 am 09.05.2014 07:31hallo allerseits,
ich habe seit dienstag die diagnose erhalten, dass ich eine autoimmunkrankheit habe, den lupus erythematodes... da ich mit dieser diagnose, trotz "vorwarnung", nicht rechnete, hab ich es am dienstag beim hautarzt auch völlig versäumt über die üblichen symptome etc auszufragen... mein hausarzt war/ist mir da auch keine große hilfe, denn er meint zu meinen beschwerden, welche ich schon seit monaten-jahren habe, dass ich mich nicht so anstellen solle, andere hätten schließlich auch probleme und müssen diese bewältigen... naja...
zu meinen problemen:
* schlaflosigkeit seit einigen jahren, anfangs find es damit an, dass ich nicht mehr durchschlafen konnte, mit der zeit wurde es so, dass ich mehrmals in der nacht wach wurde und dies vermehrte sich bis soweit, dass ich nachts garnicht mehr schlafen konnte und das, obwohl ich totmüde war/bin und erst morgens, wenns hell wird kann ich dann langsam einschlafen so ab ca 7uhr... wobei dieser schlaf dann auch immer schlechter und weniger wurde und seit ca 2 wochen ist es ganz extrem schlimm, sodass ich fast garnimmer schlief... die letzten 3 tage habe ich zumindest effektiv ~4 stunden geschlafen... ich bin durchweg (seit monaten) totmüde und könnte den gesamten tag schlafen... einfach nur hinlegen und schlafen... komme aber nicht wirklich zum schlafen und wälze mich nur im bett herum... =/
* magenschmerzen habe ich ebenfalls zunehmends... ich habe seit über 10 jahren eine chronische gastritis, welche medikamentös bisher auch gut im griff war, allerdings habe ich auch hier seit gut einem halben jahr, evtl etwas mehr, immer häufiger probleme und die pillen (omeprazol 40mg - maximaldosis) wirken immer schlechter und teilweise auch garnicht! =(
* tierische kopfschmerzen, welche so stark sind, dass selbst meine spalt forte keine wirkung mehr haben... die spalt hatten mich sonst immer gut in schach gehalten und ich konnte damit meine kopfschmerzen gut kontrollieren... aber seit ca 2 monaten ist auch hier feierabend und ich kann mir die einnahme der spalt schenken, wirken ja eh nicht! hier sei aber angemerkt, ich hab die pillen nicht wie smarties gefuttert... evtl 1x die woche, in extremfällen 2-3x die woche... eben dann, wenn die schmerzen richtig schlimm wurden und die "normalen" schmerzen hab ich einfach durchgehalten, egal wie unangenehm es war!
da ich sonst grundsätzlich auch häufig schwindelgefühle habe, welche aber eher seltener sind und am ehesten in verbindung mit den starken kopfschmerzen auftreten, hab ich die bisher meist auf die kopfschmerzen geschoben...
* seit ca 3-4 monaten hatte ich nun eine entzündung am rechten oberarm, welche auch zunehmend schmerzen verursachte... vom hausarzt gab es thaumeel (oder so) als salbe, welche garnichts geholfen hatte... habe über tage/wochen die gesamte tube verbraucht für den arm, ergebnislos, weswegen ich mir einen hautarzt termin holte, dieser termin lag aber ca 2 monate in der zukunft, daher so spät erst die diagnose nun... als die hautärztin dies sah, hat sie direkt für den folgetag (letzte woche dienstag) eine mini-op veranlasst und eine hautprobe entnommen und auch blutproben und dienstag gabs dann eben das ergebnis, dass ich lupus erythematodes habe, von dieser diagnose war selbst meine hautärztin überrascht, da diese wohl üblicherweise im gesicht zu finden ist und nicht am rechten oberarm... überrascht wie ich war, erkundigte ich mich nicht bei ihr über symptome und wie ich nun weiter vorgehen solle... sie gab mir eine überweisung zu einen weiteren facharzt, da sie bezüglich der medikamentösen behandlung gerne eine zweite meinung haben wollte... daher bekam ich dort meinen nächsten termin in vier wochen und wer weiß wann der termin beim weiteren facharzt ist, da es nur an zwei tagen zu bestimmten zeiten möglichkeiten zum einholen von terminen gibt oO
wenn ich nun aber meinen hausarzt informiere, kann/mag/will er mich nicht krankschreiben, trotz der tatsache dass ich total fertig bin, derzeit seelisch als auch körperlich... ich weiß nicht was nun auf mich zukommt und fühl mich mit der situation völlig überfordert... zu meinen erstaunen habe ich zur nächsten woche bereits einen termin bei einem psychologen erhalten für ein erstgespräch... obwohl hier in meiner ecke so ziemlich alle psychologen komplett ausgebucht sind... ich hoffe das ich dort auch etwas vorbereitet werde auf das was auf mich zukommt!
ein teil meiner aktuell rießen sorge ist auch, wie ich meine arbeit in meinem aktuellen zustand vernünftig erledigen soll... ich bin ja schon so übermüdet, dass ich mich garnicht mehr autofahren traue, da ich laufend "sekundenschläfe" habe und dennoch einfach nicht richtig zum schlaf komme! =/
die letzten zwei wochen hatte ich wohl "glück" und bekam wegen einer magen darm grippe eine krankschreibung, allerdings wird er darauf mich wohl nimmer krankschreiben und ehrlichgesagt mag ich mir auch keine krankschreibung irgendwo "ermogeln" sondern würde einfach gerne nur meine probleme irgendwo ernstgenommen sehen und zum schlafmangel/kopfschmerzen/magenkrämpfe bekomm ich von ihm nur gesagt "ich solle mich nicht so anstellen und durchhalten" anstatt man hier mal schaut und versucht dagegen was zu tun um womöglich mal ein ende oder eine teillösung zur besserung dafür zu finden... da habe ich dann echt das gefühl, dass es ihm für meine situation an feingefühl fehlt, zumal er mich nichtmal zu anderen fachärzten weiterleitet und ich selbst zu unwissend bin um zu wissen wo ich meine größten probleme (schlaflosigkeit + magenkrämpfe trotz medis + kopfschmerzen) wenigstens in den griff zu bekommen und hier eine besserung zu genießen, denn so macht das leben echt keinen spaß mehr und wird einfach nur noch lästig!
ich weiß zwar, dass ihr mir in sachen ärztlichen informationen nicht wirklich weiterhelfen könnt, aber vielleicht hat ja jemand einen tipp an welche fachärzte/richtungen ich mich für meine probleme und sorgen wenden könnte? überweisungen braucht man ja nun zum glück nicht mehr zwingend.
vielleicht hat auch jemand von euch, der schon länger an lupus erythematodes leidet, auch ein paar tipps und informationen über symptome/krankheitserscheinungen für mich bzw zu dem, was nun noch alles auf mich zukommen wird oder eben nicht zukommen wird... bin ja völlig unwissend und ratlos derzeit... was ich ja bisher nicht wirklich weiß, ob meine krankheiten/probleme die ich schon seit monaten/jahre habe evtl auf den lupus zurückzuführen sind oder ob es hier einfach nur zufall ist! denn wielange ich das habe, kann man mir ja schlecht sagen, nur eben das ich es habe... =/
im vorraus schoneinmal vielen lieben dank für eure antworten!
beste grüße,
andy