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Re: Rehaklinik SLE-Patienten

Hallo Podolski,

mir hat die Reha in Bad Waldsee sehr zugesagt.
Tolle Anwendungen, kompetente Ärzte und eine direkte Anbindung an die Therme.

LG mailing

Re: Rehaklinik SLE-Patienten

Reda- wie war es denn in BadLiebenwerda? Ich fühlte mich damals dort nicht so gut aufgehoben, was aber auch mit an der ärztlichen Versorgung lag. Die Dame ist dort wohl nicht mehr beschäftigt... Die Anwendungen waren klasse!

LG

Re: Habituelle Aborte mit Morbus Reynaud, Lupus Antikoagulans?

Hallo behappy85,

kommt mir doch etwas bekannt vor.
Habe jahrelang mit Endometriose zu tun gehabt. Verwachsungen im ganzen Bauchraum.
2005 war die letzte OP (2 insgesamt) - der Arzt, der die OP durchführte meinte anschließend total trocken: "Alle Eileiter verklebt. Sie können auf dem normalen Wege eh keine Kinder bekommen. Daher nehme ich ihnen das nächste mal, wenn sie nochmal auf meinem Tisch liegen alles raus..."

Meinen Lupus hatte ich damals bereits. Doch diese Diagnose, nie Kinder bekommen zu können, belastete mich viel mehr.
2009 muss ich eine erste Fehlgeburt erlebt haben - obwohl ich diese nicht als solche wahrgenommen habe, da ich ja keine Kinder bekommen könnte...
2010 dann eine Odyssee. Mir ging es nicht gut, Übelkeit, Schwindel, Erschöpfungszustäne waren an der Tagesordnung. Die Regel blieb immer mal wieder aus - da machte ich mir keinen Kopf drum. Hatte vorher schonmal ein halbes Jahr ausgesetzt.
Diesmal wollte sich der Gesundheitszustand nur nicht bessern. Kompletter Eisenmangel - bekam Bluttransfusionen, später Jodmangel, dann eine angebliche Blasenentzündung, da ich ständig auf die Toilette musste. Wurde zudem dann auch noch mit Antibiotika behandelt. Schwangerschaftstest wurde routinemäßig im Februar gemacht - im April habe ich meinen Gyn endlich zu einem Ultraschall überreden können. Und schwupps war ich in der 25. SSW. Das Kind kam per Kaiserschnitt im Juli zur Welt und es geht ihm gut!

2012 bestand wieder ein Verdacht auf Schwangerschaft - es war aber eine unbefruchtete Hülle...

2013 dann der erneute Versuch einer Schwangerschaft, da ich bereits länger ohne Basismedikament war (warum ist wieder eine andere Geschichte). Hat auch prompt geklappt. Juli 2014 war das zweite Kind geboren. Schwangerschaft verlief prima - wurde dann aber auch wöchentlich kontrolliert. Ich war gut aufgehoben. Allerdings ging es mir etwa ein halbes Jahr nach der Geburt schlechter...

Sollte der Verdacht Lupus im Raum stehen, dann ist der Rheumatologe wirklich der erste Ansprechpartner.
Schwanger werden kann man auch mit Lupus.
Kardiologe ist eher "Beiprogramm" - bei Organbeteiligung wird auf jeden Fall mit drauf geschaut.
Blutergebnisse kommt auch ein wenig drauf an, wer sie macht. Das kann bei einem Hausarzt um einiges länger dauern als beim Facharzt (so war es zumindest bei einer meiner Ärzte). In der KLinik geht es immer noch am schnellsten. Wichtig ist halt, dass sie wissen wonach die suchen sollen...

Viel Glück für Eure weitere Familienplanung, und dass alles nicht so böse endet, wie es Dir im Moment evtl erscheint.
Gibt es denn schon was Neues?

LG mailing

Re: Schub nach Geburt

Bianca hat Ihr Passwort verlegt und bat darum, dies zu veröffentlichen:

Ich habe vier Monate lang gestillt, dann wollte der Knirps nicht mehr und ich wollte mein Quensyl wieder nehmen. In der Zeit war ich schubfrei, mir wurde aber auch gesagt, dass in der Stillzeit nur Cortison gegeben würde. Ich habe daher für mich, schon vor Entbindung, entschieden, dass ich beim Schub abstille. Ich bin tagsüber allein daheim mit dem Zwerg und da muss ich fit sein. Wollte dem Lupus nicht unnötig Chance bieten.

So schön und gut das Stillen auch ist, da muss man abwägen. Probier es erstmal und mach dir Gedanken, was dir wichtig ist und was es dir wert ist.
Alles Gute!

Re: Schub nach Geburt

Hallo dini!

Erstmal herzlichen Glückwunsch zur Geburt des kleinen Mannes!!
Alles alles Gute für Euch!

Also 5 mg Prednisolon sind wirklich nicht viel - ob das ausreicht?

Ich selber kann nun ja wieder nicht mitreden, da ich nicht gestillt habe.

Um mich war es ja auch sehr ruhig die letzte Zeit, denn auch bei mir scheint der Lupus nach der "Geburt" von meinem Kleinen (11.07.2014) Anlauf genommen zu haben. Im Dezember sind meine Nierenwerte eskaliert (über 2 Gramm Eiweiß). Im Januar erfolgte eine Nierenbiopsie - seit Februar bekomme ich wieder eine Endoxan-Stoß-Therapie. Mir ging es bis Februar auch total gut. Hatte keine Beschwerden. Diese werden nun unter Endoxan schlimmer und schlimmer... Dennoch wird alles auf den Lupus geschoben, obwohl meine Nierenwerte schon wieder normal sind.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall eine schnelle und gute Besserung! Drücke alle Daumen, dass es mit dem Stillen weiter klappt und Du Dich bald besser fühlst!

LG mailing

Re: Pränataldiagnostik-wer übernimmt die Kosten?

Hallo jlika,

hmm, wie war es denn bei den anderen beiden Kindern?
Ich hatte mir vorweg gar keine Gedanken darüber gemacht...
Bei meinem 1. Kind war sowieso alles "zu spät", da man ihn ja erst sooo spät gefunden hat.
Und bei Kind Nr. 2 war ich vom 3. bis 6. Monat beim wöchentlichen (!!) Ultraschall. Mein Gynäkologe und das Perinatalzentrum haben sich das im 14-Tage Rhythmus geteilt. Bei mir musste aufgrund der SSA-Antikörper so oft geschaut werden.
Blutabnahmen, Zuckertest und alles liefen über den normalen Gyn und die Krankenkasse hat bei mir alles übernommen.
Ich musste zwar wegen einer Blutabnahme extra nachfragen (das war glaub die mit der Kontrolle bezügl. Trisomie 21) - aber es gab keine Probleme - auch diese wurde gezahlt.
3D-Ultraschall war auch mit dabei - und auch dafür habe ich nichts bezahlt.

LG mailing

Re: Juhu schwanger! Viele Fragen!

Hallo dini,

es sind ja schon wieder ein paar Tage vergangen. Wie geht es Dir inzwischen? Was ist aus dem Erythem geworden?
Also meinem Lupus hat meine Schwangerschaft gut getan und er war die ganze Zeit über ruhig. Bei beiden Schwangerschaften.
Allerdings geht es mir jetzt im Moment nicht so gut, wenn es nach meinen Werten geht. Meine Niere spielt ein wenig verrückt.
Mein Kleiner hat anfang des Jahres den ersten und zweiten Zahn bekommen und heute fiebert er erneut. Entweder ein Infekt, oder es geht direkt weiter. Schließlich muss er seinen großen Bruder ja einholen...

LG

mailing

Re: Juhu schwanger! Viele Fragen!

Also bei mir wurde im Mai das Quensyl und das Cortison wieder angesetzt. Mein sohn kam im Juli auf die Welt...

Re: Juhu schwanger! Viele Fragen!

Hallo Dini!

Herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft!

Meine erste Schwangerschaft hatte ich Gott sei Dank keinerlei Probleme mit der Übelkeit - nur unter dem Eisenpräparat, aber das habe ich dann einfach über Nacht genommen und gut war...
In meiner 2. Schwangerschaft habe ich dann auch mehr damit zu tun gehabt. Wirklich gegen an gehen kann man ja eigentlich nicht. Ich habe nur irgendwann gemerkt, dass mir einige Lebensmittel in der Schwangerschaft nicht gut getan haben und somit etwas die Ernährung umgestellt. 

Aber vielleicht kannst Du Dich hier noch etwas schlau machen:

Hyperemesis

Ich habe bis zum Beginn des Mutterschutzes gearbeitet. Hatte außer einem Nierenaufstau aber auch keine weiteren größeren Beschwerden.
Beide Jungs sind wohlauf - einer 4 Jahre und einer 4 Monate alt...

Bei der letzteren Schwangerschaft war ich ab Bekanntwerden der Schwangerschaft jede Woche beim Ultraschall (bis zur 26. SSW). Ich hatte vor langer Zeit mal SSA-Antikörper, die das Herz des Babies hätten verändern können. Das wurde dann jede Woche geprüft, um ggf. rechtzeitig gegenzusteuern. 1 Woche Klinik (Pränataldiagnostik) und 1 Woche beim Gyn...

Drücke Dir alle Daumen und wünsche Dir eine zukünftig porblemlose Schwangerschaft!

LG

Mailing

Re: Ich bin Schwanger! Freu mich so!!

Liebe Corinna!

Herzlichen Glückwunsch zum kleinen Joel!
Trotz aller Startschwierigkeiten wünsche ich Euch eine tolle Kennenlernzeit und drücke alle Daumen, dass der Zwerg (so wie der unsere) ruhig bleibt!

Zeitgerecht an Tag 6 entlassen - mich haben sie am 4 Tag aus der Klinik geworfen...
Es tut mir sehr leid, dass die Spinalanestie nicht gewirkt hat. Ich stell mir dies als den absoluten Horror vor. Haben die Ärzte nicht auf Deine Schreie reagiert? Finde das immer wieder unfassbar!!

Liebe Grüße und nen Drücker aus der Ferne!

mailing / Bianca