Erste Erfahrungen mit Therapie
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Mirja
Gelöschter Benutzer
Erste Erfahrungen mit Therapie
von Mirja am 22.10.2010 20:52Hallo,
ich bin zwar erst am Anfang meiner Therapie, aber ich kann sagen das Cortison echt toll ist. Mit Cortison ging es mir sofort deutlich besser. Das Azathioprien bekomme ich seit 3 Wochen. Vorher Quensyl eine Woche. Habe ich aber leider nicht vertragen. Bin immer noch in der Reduktionsphase mit dem Cortison und bei 20 mg seit 6 Wochen.
Aktuelle Beschwerden:
Zur Zeit habe ich noch leichte Schwellung der Finger, ein ziehen in den Nerven, Gelenkschmerzen, kribbeln in den Händen und Füßen, leicht geeschwollen Füße. Diese Symptome habe ich noch täglich gehen aber auch immer wieder zwischendrin mal ganz weg.
Allerdings war es gestern ( Sonnenschein) im Auto mal wieder sehr anstrengen. Die Sonne kam raus und es hat keine 10 Minuten gedauert, bis ich das erste mal blinzeln mußte. Nach einer weiteren halben Stunde mußte mein Mann übernehmen. Keine Sonnenbrille dabei.
Besserung:
Ich schaffe es zur Zeit auch ohne Schmerztabletten. Das war die letzten Jahre so gut wie gar nicht mehr möglich. Besserung ergab es beim Haarausfall, keine kalten Fingern sowie Zehen, ich komme die Treppen wieder ohne Pause hoch, mein Gehirn funktioniert wieder (oft Dinge vergessen, die man eigentlich wissen sollte 
), keine innere Hitze, keine so starke Müdigkeit. Selbst Freunden fällt es auf, .....
Zur Zeit bin ich allerdings auch noch immer krankgeschrieben. Wenn ich allerdings mal wieder einen Ärzterag habe oder einfach Stress habe, kommen die Symptome alle wieder. Denke ich brauche hier noch Zeit....
Auch wird es gleich wieder schlimm wenn ich mit dem Cortison runter gehe. Dies hält dann immer 2-3 Tage an und dann geht es wieder.
Momentan habe ich einen Infekt leichte Bronchitis und Nebenhöhlenentzüdung, leichte Temperatur Erhöhung! Auch seit dem der Infekt da ist, wurden die Symptome wieder schlimmer. Rheumadoc sagt aber ich soll momentan bei der Medikation bleiben, nicht Cortison erhöhen aber auch die nächsten 4 Wochen nicht mehr rutnergehen.
Mache mit dem Infekt jetzt schon eine Woche rum und wird nicht wirklich besser! Rheumadoc hat auch gesagt, wenn das Fieber über 39 ist, muss ich in die Klinik.
Was machen die dann mit einem in der Klinik? Bisher waren meine Erfahrungen: Antiobiotika und ab nach Hause! Oder ändert sich das durch das Azathioprien?
Sind das auch Eure Erfahrungen mit den Symptomen?
Liebe Grüße
Mirja
Antworten
Re: Erste Erfahrungen mit Therapie
von RedCow am 22.10.2010 23:14Hallo, Mirja!
aber ich kann sagen das Cortison echt toll ist.
(...)
Bin immer noch in der Reduktionsphase mit dem Cortison und bei 20 mg seit 6 Wochen.
Ich hab deine Geschichte verfolgt und es freut mich natürlich, dass es dir besser geht, aber haben dich die Ärzte genau über Cortison und seine Risiken aufgeklärt? Nimmst du deine Osteoporoseprophylaxe?
-ich wurde nicht aufgeklärt, nach einem Jahr 25mg Cortison/Tag bin ich nach 5 Jahren Lupusdiagnose bei 89kg, die Zähne bröseln..also bitte pass auf dich auf, lass dich nicht einfach mit Corti vollpumpen und hinterfrag lieber!
Kleiner Tipp: immer eine 2te im Handschuhfach liegen lassen, sowie eine Flasche Wasser (der Kühler deines Autos oder du könntest sowas spontan benötigen).
Ist ganz logisch, Cortison ist ja auch immunsuppressiv und wenn du schon krank bist, wird das sonst noch schlimmer.
Das kann ich dir nicht genau sagen, ich bin in solch einem Zustand bis jetzt immer zu meinem HNO, der sich bei Autoimmunerkrankungen sehr gut auskennt bzw durch mich kundig gemacht hat; da fällt mir ein: unterrichte jeden deiner behandelnden Ärzte über deine Diagnose!
Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com
Mirja
Gelöschter Benutzer
Re: Erste Erfahrungen mit Therapie
von Mirja am 23.10.2010 08:49Hallo RedCow,
vielen Dank für Deine Antwort.
Ich habe meine niedergelassenen Ärzte kontaktiert. Von fast allen bis auf Hausarzt, Gastroenterologen und Augenarzt. Von allen anderen kam die Antwort: Diese Erkrankung übersteigt meine Kompentenz. Gehen Sie in die Klinik!
Das einzige tolle an den Antworten waren: Sie waren ehrlich! Aber helfen mir momentan nicht weiter.
Frauenarzt habe ich hoffentlich jetzt einen neuen aus Offenbach auf Empfehlung des Profs (Klinikum) dort. Erster Termin ist aber erst am 09.11.10. Mal sehen,...
Da ist man endlich froh über eine Diagnose und dann geht die Ärztesuche trotzdem weiter.....naja,....
Nephrologen habe ich auch gefunden, der ist sehr nett und kannte sich aus.
Mein Hausarzt ist ja Montag wieder aus dem Urlaub zurück. Sonst muss er was tun,...
Liebe Grüße
Mirja