Glucokortikoid induzierter Nebenniereninsuffienz ?

Glucokortikoid induzierter Nebenniereninsuffienz ?

Hallo !

Ich wende mich an euch da ich ein ungelöstes Problem habe und ich "glaube/vermute" es könnte um einen Nebenniereninsuffizienz durch fast 10 Jahre lange Prednisolon einnahme handeln.

Ich weiss von Prednisolon reduktionen dass ich mich so mit 12mg "übernwasser halten kann" (als info dazu für den lupus habe ich nur noch quensyl 200mg 1-0-1 dazu.Intensivierung der basistherapie war nicht möglich da ich azathioprin und mtx nicht vertrage und benlysta abgelehnt habe da es mich als "zu unsicher vor kam" Früher dachte ich immer ich würde jede Pille schlucken aber bei benlysta bekam ich einfach angst.(bitte um verständnis dafür)

um es kurz zu machen...ich war bei 9mg Prednisolon morgens und jeden tag ab ca 13 bis 14 uhr werde ich im ganzen körper eiskalt und marmoriert.ich friere abartig.blutzucker ist niedrig (hypoglykämie) obwohl ich eigentlich diabtes typ 2 habe wohl auch durch prednisolon.ich habe herzflattern gefühl,bekomme todesangst,bin natürlich auch total schlapp und kraftloss.dies alles normalisiert sich mit prednisolon.

Dieses problem ist schon etwas länger bekannt...mein rheumatologen meinte nicht viel dazu...mein hausarzt wollte schon anfang dezember dazu gedanken machen (bis heute weiss ich noch nicht was er darüber denkt) ich habe nun als eigeniniziative einen termin beim endokrinologen gemacht (bekam einen termin anfang mai)bis dahin bleibt mir wohl nix anderes übrig als zuversuchen damit klar zu kommen und essen blutzucker messen und prednisolon so einzunehmen das ich biese beschwerden nicht habe.ich verlasse das haus nie ohne traubenzucker und prednisolon...

wer hatte oder hat nebenniereninsuffizienz durch kortison? wie gings euch damit? wer hat das dann entdeckt? und vorsichtshalber kann jmd noch einen "guten" endokrinologen in raum müchen/oberbayern empfehlen?

Grüße BadCat

"Sie sind eine sehr mündige Patientin"  


~ Zitat:mein Rheumatologe ~  

Re: Glucokortikoid induzierter Nebenniereninsuffienz ?

Aber Anne, die Nebenierenrinde springt doch erst bei 7,5 mg Prednisolon wieder an-glaube ich jedenfalls. Meine Nebennierenrinde ist auch seit 2005 aus und ich sehe auch gar keine Änderung für mich. Zumal bei mir das Cortison  überhaupt irgendwelche Leukozyten (die Neutrophile) liefert. Das hat auch was damit zu tun. Sowas was Du beschreibst kenne ich, ich gehe dann auch wieder rauf, weil ich finde, dass  das Leben einfach einfach zu kurz für noch mehr leiden ist.

Vielleicht bekommst Du eine Änderung, wenn Du es langsamer reduzierst. Ich kann sowieso nur mit 0,5 mg-Schritten reduzieren, egal wie hoch ich bin. Dann mußt Du vielleicht 0,5 mg in 2 Monaten reduzieren oder noch länger. Versuch doch mal. Ich habe festgestellt, dass ich durch  das zusätzliche DHEA einen großen Teil der Nebenwirkung durch die fehlende Nebennierenrinde wieder ausgleichen konnte. Und ich ärgere mich vor allen Dingen, dass ich das nicht schon 2008 gemacht hatte als es im Forum war. Aber da dachte ich immer, dass ich irgendwann auf die 7,5 mg Pred komme. Das glaube ich heute nicht mehr. Das DHEA wird in der Nebennierenrinde hergestellt und reguliert auch in Prozessen wie dem Zuckerhaushalt. Es gibt ganz von allein Muskulatur zurück. Soviel konnte ich nach über 2 Jahren Fitnnessstudio nicht erreichen.

Zucker kann ich überhaut nicht. Auch alles, was damit zu tun hat, wie Milchprodukte, Kartoffeln, Brot. Es bleibt ja nicht mehr viel, aber trotzdem geht es mir viel besser ohne.  
liebe Grüße Tina 

Re: Glucokortikoid induzierter Nebenniereninsuffienz ?

Hallo Cira !

Danke für deine Antwort! Gut dass wir nun darüber reden...da fiel mir gerade ein dass ich vor ein paar Jahren auch DHEA kapseln genommen hatte da ich im Labor zuwenig hatte...vielleicht sollte ich die wieder irgendwie bessorgen und nehmen(?*überlege*auch sollte ich vielleicht wieder progesteron nehme(?) hatte auch mangel...

Prednisoloon habe ich zu letzt immer 1mg in 4-6 wochen reduziert (ab juli/august2013) bis vor kurzem eben...vielleicht war das auch noch zuviel(?) du sagst ja du kannst es nur in 0,5mg schritten reduzieren...

Meine Verdauung spinnt ja auch so ziemlich schlimm die letzten 2 jahre insgesamt schon viel länger...ich esse momentan gluten und lactosefrei.weil beides mir nicht gut tut.gemüse kann ich jetzt mit oligase600 etwas besser essen (das sins enzyme zu verdauungshilfe)

Ich habe mir jetzt prednisolon in extra medibox reingestellt auf 3 mal übern tag verteilt mit handy weck und erinnerungsfunktion.ich rufe mein hausarzt heute noch an (er hat später telefonsprechstunde) muss ja das irgendwie überbrücken bis man evtl weiss was mit mir loss ist...

"Sie sind eine sehr mündige Patientin"  


~ Zitat:mein Rheumatologe ~  

Re: Glucokortikoid induzierter Nebenniereninsuffienz ?

Ja Anne, ich weiß, dass Du das DHEA bekommen aber nicht genommen hast. Das habe ich damals nicht verstanden. Alle anderen Menschen in Deinem Alter haben ja auch DHEA im Körper, weil sie es aus der Nebenierenrinde produziert bekommen. Nur wenn die nicht funktioniert, dann kommt nichts mehr. Probier doch mal 6 Wochen und dann siehst Du es ja. Ich hatte 50 mg, bin dann später aber runter. Aber ich meine, das sieht man, wenn es Zeit zum Runtersetzen ist.


Beim Reduzieren kann es ja auch sein, dass nun auf einmal die Gefäße zu eng geworden ist und irgendwas nicht richtig versorgt  wird. Es ist ja nun auch "überraschend" ziemlich kalt geworden. Muss der Körper auch erst mal abkönnen. Das mit dem Essen habe ich nur geschrieben, weil Du Dich durch den Diabetes sehr unter Druck setzt. Vielleicht kannst Du ja auf dieser Seite noch was erreichen (bei der Ernährung meine ich). Ich sehe das mit dem Cortison so wie Leya neulich geschrieben hat. Richtig passende Immunsupressiva haben sie nicht für alle und auch nicht bei Mischformen und irgendwann stellt man selber (und hoffentlich) sehr verspätet fest, dass man nur noch auf der Couch rumhullert (ein schönes Wort) und gar kein Leben mehr stattfindet. Das ist das Schwierige.
liebe Grüße Tina 

Re: Glucokortikoid induzierter Nebenniereninsuffienz ?

Hallo Cira !

danke fürs antworten ! :)

doch doch...ich habe eine zeitlang dhea 15mg genommen.das bekam ich von einem privatarzt verschieben (rezept war ein präparat aus der usa,durch internationale apotheke bestellt) habe dass dann aber irgendwann mal aufgehört.

also...es gibt nun was neues.mein HA schickt mich zu endokrinologie nach München (seine Empfehlung) termin schon in 2 wochen! so quasi als "notfall" zwischendrin.bin sehr froh darüber.

ja dann werden wir weiter sehen...

ja also ich muss leyas beitrag wegen cortison noch suchen (das ist mir noch nicht bekannt was sie zuletzt dazu geschrieben hat) ich habe beim letzten reduktion den wunsch meiner rheumatologen "gebeugt" und reduziert und reduziert,zwar langsam aber bei 9mg war eben definitv schluss mit lustig.mein HA konnte ich tel sprechen und er ist vollkommen einverstanden mit meiner jetzigen predni einnahme da nach seiner aussage nach so langer einnahme die körpereigene regulation sowieso entweder durcheinander oder gar eingestellt ist.daher nehme ich jetzt das was ich brauche auf 3  mal über den tag verteilt.

also mom sieht alles zum positiven zu drehen...

bis später (wenn ich was neues weiss oder so)

"Sie sind eine sehr mündige Patientin"  


~ Zitat:mein Rheumatologe ~  

Re: Glucokortikoid induzierter Nebenniereninsuffienz ?

Hallo Cira !

War beim Endokrinologen und habe Laborergebnisse.DHEA nach wie vor niedrig,Testosteron niedrig,ACTH niedrig (natürlich schon alleine wegen der jetzigen Prednisolon dosis) wie es ohne wäre kann man eben schlecht sagen.Der Arzt empfiel mir wieder DHEA zu nehmen/probieren und das werde ich auch tun.

nimmst du jetzt auch dhea? wenn ja wie viel?

Heute erfahre ich evtl.noch etwas neues (muss noch anrufen und nachfragen/bei dem Arzt)

Ich habe immer noch immer wieder einen Gier nach Salz...ich werde kalt und blau und trinke dann entweder Rinderbrühe oder warmes Wasser mit Salz und dann gehts wieder...so und mit 20mg Predni habe ich wieder mehr Wasser in Darm und kann auch wieder Pieseln...

LG BadCat

"Sie sind eine sehr mündige Patientin"  


~ Zitat:mein Rheumatologe ~