Hallo an alle! Bin neu hier : Lupus Symptome sind da - aber!???

Hallo an alle! Bin neu hier : Lupus Symptome sind da - aber!???

Liebe Forenmitglieder,

zuerst möchte ich mich erstmal bedanken, für die Möglichkeit dass ich hier schreiben darf. Mir schwirren nämlich, seit ich vom Lupus weiss (von dieser Krankheit ganz allgemein), so viele Gedanken im Kopf herum - manches hat sich geklärt (gehabt) oder taucht jetzt wieder auf weil ich mir doch wieder nicht sicher bin.
Deswegen habe ich mich mal getraut, mich hier angemeldet und schreibe weil ich mir ein paar hilfreiche Ratschläge oder Erfahrungen von Euch erhoffe die mir etwas weiterhelfen können oder womit ich den Arzt löchern kann wenn ich denn wieder einen Termin habe. So oder so, über Antwort(en) würde ich mich sehr freuen.

Meine Krankheitsgeschichte ohne zeitliche Altersangaben:

- Schilddrüsenunterfunktion + Hashimoto
- Hautprobleme (vermutet wurde Sonnenallergie) Gesicht, Arme komplett
- Generell empfindlich gegenüber Sonne (allerdings Jahreszeitenbedingt und Ortsabhängig - so komisch das klingen mag)
- Nässen auf der Kopfhaut (ist aber schon länger her und in dem Umfang nicht mehr gekommen.
  Nur manchmal noch ganz ganz bischen... minimalst)
- Herzbeutelentzündung
- Lungenentzündungen
- Typisches Schmetterlingsetherm (also beidseitig Flügel mit Verlauf über Nasenrücken) teilweise wenn Schub
   stärker auch an Stirn und Kinn / generell gerötetes Gesicht.
- grosse Müdigkeit
- An einer Hand: Finger schmerzen wie Rheuma,- oder Gliederschmerzen
-  Wassereinlagerungen in den Fussknöcheln vorallem re.
- Nierenprobleme
und diverse anderes was so im Laufe der Zeit aufgetreten ist....

Ich war schon immer wieder mal beim Hautarzt, leider auch oft wechseln müssen.
Bei meinem letzten Besuch (da bin ich gegangen weil ichs mal wieder versuchen wollte ob man mir helfen kann) hat der Dermatologe auf versch. Symptome getippt und unter anderen habe ich da zum ersten mal von L E gehört.
Mir wurde dann zu einem späteren Zeitpunkt aus einer betroffenen Hautstelle eine Biopsie entnommen. Der Test war negativ.  Blutbild ergab einen leicht erhöhten Ana-Titer (ich denke das heisst so - Entschuldigung ich schreib ganz ohne vorhandene Unterlagen). Auch die Entzündungswerte waren leicht erhöht. Aber letzendlich ist das auch egal, weil der Dermatologe meinte dann, ich hätte den Lupus nicht.Nach diesem Befund war ich in einer Hautklinik um eine zweite Meinung einzuholen. Dort hat man mir Blut abgenommen mich optsich betrachtet und dann die Diagnose gestellt ich hätte eine Sonnenallergie aber keinen Lupus. Diesbezüglich wollte man dann an mir, in mehrern Schritten, einen künstlichen Sonnenbrand erzeugen und den weiteren Verlauf dann beobachten. Diesen Test habe ich aber noch nicht gemacht bzw. möchte ich  nicht machen lassen, da ich ohnehin eine empfindliche Haut habe und ein Sonnenbrand auch nicht gerade sehr gesund ist. Bei einem Rheumatologen war ich auch und mir wurde empfohlen meine Hand zu Röntgen damit man sehen kann ob ich diesbezüglich was aufweise. Beim Röntgen wurde mir mitgeteilt das ich kein Rheuma hätte. Es war nichts zu erkennen. Da ich aber meinte ich hätte Schmerzen in meiner Hand speziel an den Fingern, wurde mir gesagt es gäbe auch sowas wie ein Weichteilrheuma, das müsste ich abkllären lassen.
Mein Hausarzt tippt nach wie vor auf Lupus, bzw. weiss ich nicht wie seine aktuelle Ansicht dazu ist.
Zudem steht noch ein Termin beim Endokrinologen an.

Meine Frage an Euch wäre daher:

1.) Kann man eigentlich Lupus haben und die Ärzte bemerken das gar nicht weil man vielleicht zum falschen Zeitpunkt getestet wurde. Also zB. einen Schub verpasst hat (stärke des Schubs). Ich habe gehört das es nicht sehr einfach sein soll denn Lupus festzustellen? (Das ist eigentlich meine wichtigste Frage )

2.) Ab wann kann ich mir sicher sein, dass ich keinen Lupus habe?

Interessant ist, dass ich jemanden kennengelernt habe und diese Person hat Lupus in schwerer Form.
Die Person hat mich dazu ermutigt die Sache nicht ruhen zu lassen.
So ist das wieder bei mir aufgefacht und deswegen schreibe ich jetzt erstmal hier.

Vielen Dank an alle die sich Zeit genommen haben zum lesen und antworten!

Euch einen schönen Tag und liebe Grüsse!

SweetCoconut

Glauben heisst Wissen!

Re: Hallo an alle! Bin neu hier : Lupus Symptome sind da - aber!???

Hallo du,
Da hast du ja so einiges angesammelt.
Ich mag dir nur Punkt 2 beantworten: Du weißt dann erst das du nicht SLE hast wenn dir das am besten 2 Ärzte unabhängig voneinander schriftlich bestätigen.

Du solltest auf diese Person hören die dir geraten hat nicht die Sache auf sich beruhen zu lassen. Hoffentlich wird dir bald geholfen. 

Lg Esther

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

@Esther

Hallo Esther,
vielen Dank für Deine Antwort!

Eigntlich habe ich ja schon zwei Ärzt die gesagt haben das ich das nicht hätte.
Aber schriftlich habe ich das nicht. Sie schliessen das nur aus.
Zudem ist das jetzt auch länger her (ca. 1 Jahr) und da kann ich jetzt auch schwer zurück und
fragen ob ich das schriftlich haben kann.
Ich werde das ganze beim Endokrinologen nochmals abklären lassen. Mehr wüsste ich auch nicht
was ich sonst machen kann. Oder gibt es noch andere Möglichkeiten ??????

Liebe Grüsse
SC

Glauben heisst Wissen!

Re: Hallo an alle! Bin neu hier : Lupus Symptome sind da - aber!???

Hallo SweetCoconat,

Endokrinologie ist schon gut, wenn das ein internistischer Rheumatologe ist. Die haben sehr viel Erfahrung und können zwischen Lupus und tausenden von anderen Krankheiten unterscheiden. Es gibt alles mögliche, was weh tut, rote Nase macht und so weiter.

Wenn ich dich richtig verstanden habe, schließen die Hautärzte nach gründlicher Untersuchung (z.B. Biopsie) eine Form des Haut-Lupus aus.


Liebe Grüße
Thea

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

Re: Hallo an alle! Bin neu hier : Lupus Symptome sind da - aber!???

@Esther

Wenn es nicht so wäre, würde ich .

Die Ärzte haben doch wohl etwas anderes zu tun, als den Patienten   s c h r i f t l i c h   mitzuteilen, was sie alles nicht haben.

Liebe Grüße

Thea

 Krisentelefon oder Weihnachtsmarkt                                   

@Thea40

Hallo liebe Thea,

jetzt hoffe ich, ist die Schrift nocht recht gut zu lesen (irgentwie arg klein, aber es lässt sich nicht ändern.... )

Also beide Ärzte (Hautarzt wie LE Spezalist einer UniKlinik in meiner Umgebung) haben nur erwähnt das ich keinen
LE habe. Dabei haben Sie mir nicht gesagt das es noch andere gibt, die es zum Ausschließen gibt oder in Betracht zu ziehen wären - was jetzt bei mir wieder neue Fragen aufwirft.... (ach seufz )
Gibt es da Unterschiedliche Formen und wie erkennt man die....?????

Ich weiss nicht genau was das für Endokrinologen sind, das ist eine grössere Klinik hier (auch Uniklinik??? muss ich noch mal nachsehen Jedenfalls bin ich froh, dass ich überhaupt einen Termin bekommen habe, ist ja wirklich schwer...)

Aber jedenfalls Danke ich Euch sehr für Eure Antworten.
Gerne mehr wenn Ihr wollt, weil das sehr hilft und ich sehr dankbar darüber bin.

Esther habe ich schon richtig verstanden - denke ich. Also worauf Sie hinauswollte.
Es ist gut w e n n man was schriftliches in der Hand hat

Liebe Grüsse
SC

Glauben heisst Wissen!

Re: Hallo an alle! Bin neu hier : Lupus Symptome sind da - aber!???

Thea... wie genau soll ich diese smilies interpretieren?  Es ist so lächerlich oder beschämend was ich schreibe dass du dich am Boden wälzen möchtest.  oder verstehe ich das falsch?

Meine Ärzte fanden das nicht lächerlich mir immer wieder Ausschlussdiagnosen zu geben.  ich würde nicht sagen dass das Zeitverschwendung ist.  ich hab viele Informationen was ich alles nicht habe.  zwar weiß ich nicht was ich habe, aber ich wünsche sweet coconut und jedem anderem Patienten - das der jeweilige behandelnde Arzt es nicht - so wie Thea - lächerlich findet gründlich zu arbeiten. 

P.s. ich hoffe wirklich das ich Thea jetzt falsch verstanden habe. 


SC - ich finde du wurdest von deinen Ärzten gut betreut, Gott sei Dank.

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

@Esther

Hallo Esther,

Danke für Deine Antwort! Es ist in keinster Weise lächerlich oder beschämend was Du schreibst.
Die Smilis habe ich zwar selber nicht so verstanden, aber wollen wir doch mal nichts angreifendes darin sehen, sondern einfach nur eine Meinung die nicht persönlich (also gegen Dich als Person) gerichtet war, einfach eine Meinung.

Eine gute Nacht  an alle
LG
SC

Ps: Ja genau - Gott sei Dank

Glauben heisst Wissen!