Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Cathy_70 am 24.01.2011 09:07

Hallo Lalilu!


Herzliche Grüße GB Pics

... und "Willkommen" hier im Forum.

Ich komme auch aus BaWü. Bin bei einer Rheumatoloin, die in Stuttgart-Bad Cannstatt praktiziert. Sehr gute Ärztin.
Nun bin ich in der Autoimmunsprechstunde in der Uni-Hautklinik Tübingen. Bin auch noch auf der Suche einer weiteren Diagnose (Hautlupus bestätigt). Bin mir nun nicht sicher, ob du auch dort in der Autoimmunsprechstunde gut aufgehoben bist. Vielleicht???

Drücke dir die Daumen, dass du bald eine Diagnose auf deine Beschwerden bekommst.

Alles Gute und liebe Grüße, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Lalilu am 24.01.2011 11:49

Hallo Wolvesse,
danke auch dir! Ich komme aus der Nähe von Reutlingen/Tübingen. Neben den beiden Orten wäre auch Stuttgart, Esslingen, Böblingen... gut zu erreichen für mich.
Kennst du zufällig die Praxis Dr. Engel/Dr. Weidner in Stuttgart?
Liebe Grüße,
Lalilu

Hallo Cathy,
danke für das nette Willkommen!
Ich denke, dann sind wir bei derselben Ärztin! Das find ich jetzt total spannend jemanden kennenzulernen, der auch bei ihr ist.
Wie war es denn bei dir? Hast du schnell eine Diagnose bekommen oder war das ein längerer Weg? Hattest du eindeutige Symptome+ Blutbefunde? Wenn du magst freu ich mich sehr, wenn du ein bißchen von deinen Erfahrungen mit ihr erzählst.
Wahrscheinlich hast du meine Geschichte am Anfang gelesen. Ich habe auch keine wirklich schlechten Erfahrungen mit ihr gemacht, sie hat mir auch nie das Gefühl gegeben, dass sie meine Beschwerden nicht ernst nimmt. Doch seit der Hashimoto- Diagnose "schiebt" sie eben alles- Laborwerte+ meine Symptome- darauf. Und das ist nun eben das, was ich bezweifle bzw. was auch andere Ärzte bezweifeln.
Naja, ich denke, ich gebe ihr noch eine Chance indem ich nochmal gezielter meine Symptome beschreibe und mit Aussagen anderer Ärzte konfrontiere.
Was die Hautklinik in Tü betrifft bin ich auch nicht so sicher. Meine Ausschläge sind nicht ständig da und wenn dann meist nur für kurze Zeit. Und ein Ausschlag muss zur Diagnostik ja vorhanden sein, oder?
Freue mich wieder von dir zu lesen,
Liebe Grüße,
Lalilu

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Renate am 24.01.2011 12:06

Hallo Lalilu,

zur Diagnostik vom Hautlupus wäre es ganz gut, aber ich hab auch schon gehört, dass Biopsien aus gerade nicht betroffenen Hautstellen zu einem Ergebnis führten. Hatte glaub ich auch mal jemand ins Forum geschrieben.

Zur Diagnostik vom systemischen Lupus-SLE muss aber nicht unbedingt ein Ausschlag vorhanden sein.

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Cathy_70 am 24.01.2011 12:51

Hallo Lalilu!

Das finde ich ja auch sehr interessant, dass wir beide bei der gleichen Rheumatologin in Behandlung sind.
Sie ist wirklich super. Meine Mutter hat ja selbst auch Rheuma und ist bei ihr seit fast 20 Jahren in Behandlung.
Ein "aber" ist ein Beigeschmack. Sie macht ihre Diagnosen anhand der Blutwerte fest. Was drum herum noch bei dir so läuft ist dann uninteressant. Schriebst du ja auch.
In der Hautklinik ist die Frau Doktorin auch bestens angeseh´n.
Vielleicht doch mal in der Hautklinik Tü in der Autoimmunsprechstunde mal vorstellen??? Was sagst du dazu?
Ein Ausschlag muß nicht immer sichtbar sein, wie Renate ja auch schon schrieb. Es wird auch an nicht betroffenen Stellen eine Hautbiopsie vorgenommen.

Wie sieht´s weiterhin bei dir aus???

Liebe Grüße, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von dslupusf am 24.01.2011 14:38

Das halte ich, zusammen mit dem doch sehr hohen ANA-Titer in mehrfachen Messungen für mindestens weiter abklärungsbedürftig.
Für ersteres wird der SLE durchaus verantwortlich gemacht.

Im Übrigen finde ich bei Überblickssuche und -lesen im Bild Primäre Hypothyreose bzw. Hashimoto keine Hinweise auf ANA-Antikörper, schon gar nicht in der Höhe.
Was nicht unbedingt für ANCAs gelten muss.

Verändert sein sollten die Messwerte für TSH, T3, T4 sowie TRAK.

Quelle und Vergleich
Innere Medizin (Google Books) ab Seite 803.

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Renate am 24.01.2011 15:30

Positive ANCA könnten auf Vaskuluitis hinweisen. Ich habe bei meiner Mischkollagenose zB. ein c-Anca assoziierte vaskulitische Komponente.

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von Lalilu am 24.01.2011 18:15

Hallo Cathy,
ja, das ist wirklich interessant!
Hmja, ich denke, dass ist ein bißchen das Problem mit ihr, dass imeine Laborwerte außer dem extremen ANA- Titer nichts "Handfestes" (mal abgesehen von den auffälligen Schilddrüsenwerten) hergeben und sie deshalb auch niemals eine Diagnose vergeben würde. Naja, deshalb bin ich momentan einfach ein bißchen unsicher und unglücklich was die Frau Dr. betrifft...
Wegen der Autoimmunsprechstunde der Hautklinik: ist das schon eher was für jemand, bei dem schwerpunktmäßig die Haut betroffen ist? Meine Haut ist bei mir nicht das offensichtlichste, ich schätze es eher so als Nebensymptom ein... . Aber wenn man darüber trotzdem den Lupus feststellen könnte käme es ja schon in Frage... .

@dslupusf
Danke für deine Einschätzung. Was die ANA betrifft habe ich gelesen (in einem Buch "Leben mit Hashimoto- Thyreoiditis" von L. Brakebusch und A. Heufelder), dass Titer bis 1:160 vorkommen können aber dass bei höhreren Titern eine andere AI- Erkrankung wahrscheinlich ist. Das deckt sich mit der Einschätzung von vielen hier und der meines Internisten. Nur meine Rheumatologin sieht das anders...

Hallo Renate,
bei mir waren die ANCA nicht wirklich erhöht, sie waren nur ganz an der Grenze des oberen Normbereichs (10, normal war 0-10), genauso war es bei den ds Anti- DNS. Die ENA waren ganz im Keller (<0,2).
Können denn so grenzwertige Befunde auch was aussagen? Die ANCAs hat sie übrigens getestet, nachdem ich von meinem Raynaud berichtet habe. Das fand ich ganz gut.

@Alle
Wie schon gesagt ist das Problem meiner Ärztin (und damit auch meins), dass mein Blutbild außer dem heftigen ANA- Titer nichts Greifbares hergibt. Da sind schon grenzwertige Befunde, aber eben nichts eindeutiges. Symptome hab ich schon, aber irgendwie scheinen diese auch nicht beeindruckend genug zu sein... .Was ich halt denke ist, dass ja dieser hohe ANA Titer trotzdem da ist und dass man ihn noch nicht zurordnen konnte, heißt ja nicht im Umkehrschluss, dass da nichts ist!? Ich habe auch gelesen, dass spezifischen Antikörper manchmal erst nach Jahren positiv werden und oft auch nur im Schub, oder?

Liebe Grüße an alle,

Lalilu

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von lilli am 27.01.2011 20:43

was ist denn greifbarer als so hohe ANA zu haben und diese symtome?
ich verstehe das nicht so ganz? bei mir warteten sie immer auf diese ANAs und dann waren alle ganz enttäuscht weil ohne ANA kein lupus.
mit ANA auch nicht mehr? das ist mir zu hoch?

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von wolfskind am 27.01.2011 21:15

lilli, herzlichen glückwunsch das ist eine sehr richtige erkenntnis. ich finde auch dass hier einiges irgendwie überhaupt nicht stimmt. man macht mit uns was man will. zumindest empfinde ich das so. unsere abhängigkeit von den ärzten und den rezepten etc .. wird echt ausgespielt.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Ich bin neu hier- Gründe genug für eine Diagnose?

von lilli am 27.01.2011 22:05

jaja und dafür muss man nichtmal studiert haben *lach*



aber ich glaube bei dir läuft da echt einiges schief! ich habe nämlich zb auch überhaupt keine probleme meine medis zu bekommen! ich nehm die grad mit, wo ich bin, oder ruf einfach an, ich habe da mehrere stellen dafür! mir stellt mein HA alle rezepte aus, bis auf das quensyl, das macht immer das kh... auch mein neurologe, meine homöopathin...wo ich gerade bin, da nehm ich dann mit. ich hab sogar schonmal rezepte vom HNO-Arzt mitgenommen.....

wärst du nicht so weit weg, dann würd ich dich mal einfach schnappen und zu den zuständigen stellen schleppen!