In der Lupuswarteschleife oder please hold the line....

In der Lupuswarteschleife oder please hold the line....

Huhu, ich bin noch wach, da mich off and on Übelkeit plagt, ich mußte vor ein paar Stunden staubsaugen und war schon während der Tätigkeit kurzatmig und erschlagen, das passiert jetzt schon mit einer Regelmäßigkeit, die mich beunruhigt, aber die Ergebnisse der Lungenfunktion waren soweit okay, sie sagte, nur ein Wert sei leicht unterhalb der Norm.

Cisco hat vorgestern einen Teller zerbrochen und so fingen wir an gemeinsam aufzufegen,ich wollte das mit ihm zusammen erledigen, stattdessen kämpfte ich auf einmal mit starkem Schwindel, Schwäche, mir wurde ganz komisch und ich mußte mich hinsetzten, so daß er dann alleine auffegen mußte. Ich war schockiert, daß ich nicht mal mehr kehren konnte.

Als ich mit einem Arzt darüber sprach, sagte er mir, ich bräuchte Abstand von der Erziehung unseres Kindes, komisch, ohne Kind wars die Arbeit, ohne Arbeit war ich krank WEIL ich KEINE Arbeit hatte, mal hatte ich zu enge Hosen an,dann verursachte meine Jeans wieder Nierenprobleme,weil sie nicht hochbundig genug waren, meine Lymphknoten waren angeblich geschwollen weil ich sexuell aktiv war, obwohl ich nachweislich über viele Monate abstinent war..., dann war ich einfach immer nur psychisch krank.

Das ist die Kurzversion von der Odyssee, bis ich eine Diagnose nach der anderen erhielt.Ich weiß, daß mein lupus&co dafür verantwortlich ist, aber der Arzt sagte, man könne erst etwas gescheites machen, wenn ich richtig schube und das dann auch im Blut zu erkennen ist... Ich kämpfte vorgestern mit akuter Schwäche, wie mir bescheinigt wurde, aber mein CRP war unauffällig. Die BSG wurde nicht überprüft, aber Sinn hätte es eh nicht wirklich gemacht, denn die zwei Werte rühren sich nicht bei mir, mein Schub kann noch so heftig sein, die Werte bleiben gelassen. Kennt das jemand von Euch???

Ich will nicht erst schwer krank werden müssen, bis mir geholfen wird, ich will nicht wieder da hin wo ich vor einigen Jahren war, ich hatte hohes Fieber, das lange anhielt, Schmerzen(!), Ergüsse an den unmöglichsten Stellen, ich war sehr unausgeglichen hatte regelrechte Tobsuchtsanfälle, lebte in meiner Welt, war mental nicht mehr fähig dem Leben zu folgen: Gespräche scheiterten, ich machte Winterschlaf und war wie im Delirium, ich hatte TIAS,Sprach-,Denk- und Merkfähigkeitsstörungen und  vieles mehr. Ich merke einiges davon kommt wieder und ich habe Panik, weil ich mein Leben nicht wieder wie ein Phoenix aus der Asche neu beginnen will, das hatte ich viel zu oft schon gehabt.

Man sagte mir, der Termin in der Rheumaambulanz im November ist zeitig genug, aber ich bin so müde, bin fast immer geschafft, kämpfe mit moderatem Schwindel, starker Schwäche, Schmerzen irgendwie überall, manchmal anfallsartig. Meine Körpertemperatur ist auch wieder leicht erhöht, die letzte subfebrile Phase ist schon eine Weile her, ich dachte, ich habe jetzt mal eine zeitlang Ruhe davon.

Mal schäumt mein Urin ganz stark, dann wieder nur ganz gering, ich scheide Blut mit dem Harn aus, manchmal Protein manchmal nicht, selten Bilirubin. Früher war meine Kreatininclearance pathologisch eingeschränkt, aber ich glaube meine Nierchen haben sich ein wenig erholt seit 2002, in der Charite fragten sie mich, ob je eine Biopsie der Nieren gemacht wurde, ich mußte verneinen, da durch die fehlende Diagnose wertvolle diagnostische Schritte unterblieben, schade.

Ich bleibe am Ball, aber ich war in meiner schlimmsten Zeit so schachmatt gesetzt und die Parallelen bereiten mir Sorgen, ich habe Verpflichtungen, ich will für meine kleine Familie da sein. Ich will nicht im schlimmsten Fall auf der Intensivstation landen, das wäre der Horror für mich! Mein Vater war da, auch er war erkrankt, aber er nahm das so hin und starb, indem er dem Tod ins Auge blickte, Angst hatte er nicht, er wirkte zu keinem Zeitpunkt verängstigt. War schon seltsam. Naja, ich bin halt ein Schisshase, sorry aber wahr und ich lebe gerne ohne andauernde Schreckensmomente und ich hasse es sehr, wenn ich nicht mal die kleinsten Dinge erledigen kann, das nervt! Sorry, daß ich Euch das jetzt vor die Füße würfele, aber das mußte mal sein. Gute Nacht Euch Forumseulen!!!

;) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: In der Lupuswarteschleife oder please hold the line....

ach ja, meine ANA sind 1:640

C3 ist vermindert(September; zweimalig bestätigt)

Eisen ist praktisch nicht vorhanden

SS-A und SS-B sind positive(Befund vom April, September steht noch aus)

gamma-Globuline sind leicht erhöht

D-Dimer ist leicht erhöht

ich wiege 50/51 Kilogramm, oft weniger

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: In der Lupuswarteschleife oder please hold the line....

Ja, siehste Natasha, und ich bin schon wach. Oder besser. ich habe das, was man schafen nennt, abgebrochen.
Mir gehts in der letzten Zeit genauso wie Dir. Die doofe Krankheit hat einfach enorm zugelegt, so, wie das letzte Mal vor 2 oder  3 Jahren. Ich versuche auch, es "im Keim zu ersticken", aber der Keim ist schon längst raus. Wohl schon ein schöner Spross entstanden. Tja, müssen wir wieder kämpfen, nachdenken, wie es dazu gekommen ist und wieder mal  was ändern, was umstellen. Irgendeinen Grund muss es ja haben, warum es  jetzt so ist.

Naja, das passiert mir immer, wenn ich denke, dass ich weiß, wie es geht. Aber nach mir gehts eben wohl nicht (wohl doch nicht).
liebe Grüße  
Tina