Suche nach Beiträgen von Howlingwolf

Re: Resignation/Selbstmitleid/Aufgeben

Da kann ich BadCat nur beipflichten, Du klingst positiver! Schön. :)

Klar, die Gräten tun immer noch weh, aber die Stimmung ist etwas heller. BadCat hat ein schönes Wort gewählt: Achterbahnfahrt! Ja, Autoimmunerkrankungen sind tatsächlich eine Berg- und Talfahrt. Wenn es einem beschissen geht, sind die Blutwerte geizig und ziehen nicht mit, da streikt dann der Metabolismus sozusagen. Dann widerum geht es einem den Umständen entsprechend blendend und der Arzt will einen am liebsten in Isolation packen!

Du merkst, ich übertreibe, aber so ähnlich haben wir das alle schon einmal erlebt. Die Gefühle hinken irgendwie hinterher oder wissen gar nicht mehr genau, was sie funken sollen: Geht es mir nun gut oder nicht? Erst mal den Doc fragen, das Labor, die Experten im Krankenhaus. Wenn ich morgens gefragt werde: How are you? Sage ich oft erst mal: Ich weiß noch nicht!

Ich muß wirklich erst mal in mich reinhorchen, bin so wie ein Computer oder Mobiltelefon, das/der zuallererst mal updates und downloads braucht, bis klar ist, wo wie was funktioniert. Wie lange habe ich Saft, also wie gut konnte ich mich nachts schlafend wieder aufladen? Muß ich kürzer treten? Darf ich über die Stränge schlagen? Oder muß ich dann wieder einen viel zu hohen Preis für meinen Übermut bezahlen? Wag ichs, oder lieber nicht? Und meine Kinder? Kann ich denen das zumuten? Das sind alles so bewußte und unbewußte issues, die man im Kopf abklappert.

Letzten Endes bleibt es ein Tangotanz mit dem Wolf, ein feines austarieren, ausbalancieren, Nähe und Distanz zulassen: Aus Erfahrung weiß man dann schon irgendwann, oops, das war jetzt zuviel, da kommt mich sicher der Wolf knutschen!

Manchmal mußte ein Kuß zuviel wohl sein, man wollte einfach mitmachen, auch "leben", sehen wie die anderen normal ihr Leben gestalten, auch wenns dann nachher hirnrissig und zuviel war. :) Der/Die ein/e oder andere wird sich selber sicher in meiner Reflexion wider erkennen ;)

*Liebgruß* aus der Stadt Berlin, mit der ewigen Grundvibration *buzzzzzz* Die Stadt ist nie mehr gänzlich still, leider *seufz* Greetings to you <3 Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Resignation/Selbstmitleid/Aufgeben

Hallo Libe Kira!

Nein, Du hast Dich NICHT unbeliebt gemacht, Du hast Deine Meinung, Du bist eine Erwachsene und alle Erwachsenen dürfen anderer Meinung sein, das ist gut und kann ausgehalten werden. Deine Meinung hat uns gefehlt, es ist DEIN Weg im Leben, den DU mit DEINEM Sohn gehst. Dafür Chapeau! und Weidmannsheil! Wird schon schiefgehen! Lach :)

Nein, ganz ernsthaft jetzt, wir Menschen planen unser Leben allzu gerne am Reißbrett für die nächsten +- 15 Jahre, aber das heißt nicht, daß Gott, die Erdgeister, Manitu, Buddha, Allah oder wer oder welche Entität auch immer nicht auch was zu sagen hat und wirken wird, ob wir nun wollen oder nicht!?

Ich bin seit frühester Kindheit krank mit diversen Autoimmunerkrankungen, die Ärzte sprechen bei UNS von einer " Familiendurchseuchung. " Das ist IHRE saloppe Art, die Häufung und die Schwere der Ausprägungen zu kategorisieren. Ich habe drei Kinder, 9 , 5 fast 6 und 1 Jahr alt. Die Schwangerschaften waren alle schwer, ich mußte meinem Körper die Kids regelrecht abtrotzen. Das sind einfach knallharte Fakten, ich suche kein Mitleid, die würde ich suchen, hätte ich mich breitschlagen lassen, keine Kinder zu bekommen. ICH wäre psychisch kaputt gegangen. Meine Tochter Beebee lebt in einer Pflegefamilie, die ich kenne, da ich mittlerweile nicht nur Schlaganfälle hatte.

Mein Vater hatte diese Probleme kurz bevor er starb, bei uns in der Familie in den USA sterben viele sehr früh an Autoimmunerkrankungen, sie sind fast alle Black American oder Native American ( " Indians " ). Klar bin ich nicht immer happy, besonders nicht, wenn ich einige Male vor meinem Vorschüler abgeklappt bin, er zu mir angerannt kam, laut schreiend: " Mommy, please don´t die! Don´t leave me alone! I love you! Please don´t die! " Erst da war ich alarmiert und in Panik, davor dachte ich, ach Du hast Kreislauf oder sowas. Doch die Panik ergriff mich, als mein Sohn so reagierte. Er ist sehr empathisch und mit mir verbunden, ab da wußte ich, da ist was im Busch. Auch dies schreibe ich alles, NICHT um zu jammern, sondern MEINE/ UNSERE Realität mit Lupus&Co zu schildern. DEINE Realität, so wie Du sie jetzt lebst, ist genauso gut und richtig, wie die Realität aller anderen Personen die hier gemeldet sind, auch meine.

Natürlich gibt es hier und da RATSCHLÄGE, aber das sind keinesfalls Befehle. Manchmal weiß doch ein alter Hase hier im Forum doch mehr als ich und ihr Rat ist mir wichtig. Zum Beispiel schätzte ich Renate´s Rat sehr, klar war sie manchmal "militant", aber wer ist das nicht mit einer chronischen Erkrankung? Ganz ehrlich sein ;) Ich galt schon als Kind als brutal ernst ( meine Schwester Tanya, 6 Jahre älter ), die Krankheit hat meinen Geist nicht vollends vernebelt! LOL

Ich sage gerne, was ich denke, mein ExPsychologe lobte mich dafür, sagte, ich erspare mir so viel Depressionen und Selbstzweifel/-hass. Ich wurde zu Anfang auch "gebeten" ich solle mich abmelden, mir wurde unterstellt, ich hätte mich selbst diagnostiziert, uvm. und siehe da, ich bin immer noch hier! Ich wollte ab und an einfach mal was schreiben, ich habe nicht viele Beiträge, bin lange nicht online und dann wieder aktiv und mitteilsam, aber harmlos. Die meisten hier im Wolfsrudel sind das auch - harmlos. Der Ton kann schon mal schärfer werden, die Last, die man manchmal tragen muß, wiegt schwer und kann auch das ein oder andere Mal zuviel werden. Aber immer wieder aufraffen tun sich die meisten, das weiß ich seit ich mich damals vor 8(?) Jahren angemeldet habe. Niemand hier ist Atlas, die Weltkugel kann schon mal bedrohlich schwer werden, kann das Gefühl vermitteln, einen zu erdrücken, aber dieser Zustand ist meist nur vorübergehend bei den Forumsbewohnern.

Bleib bitte, krall Dir einen KaffeeLatte und lass uns plaudern, hier beißt niemand und wenn doch mal virtuell die Zähne gezeigt werden sollten, dann kann man mit Worten spitze Zähne schleifen oder Missverständnisse klären. Nicht abschrecken lassen, dieses Forum kann Spaß machen, kann DIR auch helfen, wenn Du magst, versuchs mal weiter, wirst sehen, alles wird gut! :)

Fühl Dich gedrückt und verstanden! Luv Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Mischkollagenose/Neu hier

Hallo Kira!

Willkommen bei den wilden Wölfen! :) Wie geht es Dir jetzt? Haben Dir die Medikamente etwas geholfen?

Daß Du von all den Anforderungen Deiner Mischkollagenose das xxxzen kriegst, kann ich gut nachvollziehen. Obwohl ich schon ein alter Hase(-nwolf) bin, erstaunt mich doch immer wieder, was noch alles möglich und neu ist mit einem lupus, sjögren, aps, raynaud, einer zöliakie......

Ich erlaube mir aber schon seit Jahren das Staunen, Weinen u.a. vor Schmerzen, Angst, wegen meines alten Lebens, Lachen mit anderen Lupuskriegern und Freunden, Traurigsein aber auch die Freude darüber, was ich anders leben darf, wie zum Beispiel mit meinen Kindern zu Hause bleiben dürfen , kreativ mit wenig Geld umgehen können, Rezepte ausprobieren um disiplinierter und gesünder zu essen Demeter seit 11 Jahren, klappt für mich und die Kids :) Bücher helfen uns dabei zum Beispiel ARM ABER BIO! EIN SELBSTVERSUCH UND DAS KOCHBUCH EDITION BUTTERBROT, um nur eins zu nennen, das wir witzig und lehrreich finden! :)

Ich probiere aus, was für uns stimmig und vor allen Dingen plausibel ist, dazu gehört, daß es bei uns keine Lebensmittel mit Weizen mehr gibt, für mich sowieso nicht, die Kinder sind noch nicht getestet, werden aber demnächst untersucht, den diese blöde Glutenunverträglichkeit hält sich hartnäckig in unserer Familie.

Wie Du siehst, hat man nach all den Jahren immer noch viel zu tun, aber wenigstens hält es den Geist rege und vertreibt den Lupusnebel, manchmal mehr, manchmal weniger erfolgreich. 

Mit Humor geht wirklich alles leichter! Ist nicht immer eine hohle Phrase. Liebe Kira, versuche Dich, wann immer möglich, mit etwas (schönem) zu beschäftigen, ich weiß wie einfach das klingt, ich bin schon seit meiner Kindheit on and off erschöpft, antriebsarm, habe dann kein Durchhaltevermögen, fühle mich grippig, schubig, schlecht. Aber wenn der Wind sich mal dreht, dann packe die Gelegenheit beim schopfe!

Irgendwann wird Deine Rennerei auch ein Ende haben, nach der Diagnose ist viel zu tun, eine Autoimmunerkrankung ist wie eine Vollzeitbeschäftignug! Da bleibt oft keine Zeit und Kraft mehr zum Arbeiten. LOL Aber die Phase geht vorbei, dann wirds nicht mehr ganz so nervenaufreibend. Versprochen!

Schreibst Du ein Update, wie es Dir jetzt geht, wie es dann weiter geht? Wie lange hat Deine Odysee bis zur Diagnosestellung gedauert? Oder war da gleich ein Verdacht und -zack- saß auch schon die Diagnose fix und fertig verpackt?

Verträgst Du die Sonne gut? Wenn ja, dann hoffe ich, daß Du auch Sonnenschein hast, wie hier in Berlin. Wenn mans nicht besser wüßte, würde man sagen, es ist Frühling/Sommer, so gleißend scheint die Sonne in unser Balkonfenster/- tür! Herrlich. ( Nein, ich verkohle niemanden , ich vertrage einfach die Sonne, weshalb auch immer, egal, ich hinterfrage da nichts, schweigen und genießen! )

Bye und ganz liebe, warme Vorfrühlingshafte Laune und Greetings (!) schickt Dir Natasha :)

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Totale Erschöpfung

Ich kann Leya´s Worte nur bestätigen. Mir geht es genauso. Ich bin oft schon um 12 Uhr Mittags müde, bleibe müde, schleppe mich MÜHSAM durch den Tag, fühle mich grippig, schubig, schlecht, wie ich immer noch, nach all den Jahren, zu sagen pflege.

Manchmal "strande" ich dann wie ein Wal irgendwo und muß aufgelesen werden, abgeholt werden oder raffe mich auf und falle dann zu Hause um. Ist Gott sei Dank seit einigen Wochen nicht mehr passiert, aber ich wurde gewarnt, kürzer zu treten und mir jede ENTLASTUNG zu holen, die möglich und hilfreich ist. Das werde ich in Anspruch nehmen, denn ich hatte seit Mai 2013 bis Ende 2013 immer wiederkehrende, leichte Schlaganfälle, TIAs auch unter dem Namen mini strokes bekannt. Einer war schwerwiegender mit Sprachstörungen, Linksdrall, nicht geradeaus laufen können, nicht verstehen können, Gleichgültigkeit/Abwesenheit wie ausgeschaltet kurzzeitig, Gesichtsfeldausfall, Reflexausfall rechts u.a.

Leya´s Antwort hätte meine sein können, auch ich bin berufs- und arbeitsunfähig und zu 50% schwerbehindert, noch ohne Berücksichtigung der TIAs und anderem, habe noch keinen Verschlimmerungsantrag eingereicht, werde ich aber alle Fälle noch machen!

Ich bin seit 2003 arbeitsunfähig, habe aber schon vorher arge Probleme gehabt, stand als Messe- und Eventhostess für Messe Berlin, hatte nur noch Schmerzen und ich fühlte mich sehr, sehr unwohl. Besonders meine Füße, kann ich mich erinnern, killten mich. Auch meine Knie waren eine Dauerbaustelle. Ob ich lieber zu Hause bin? Meistens schon, manchmal wäre ich gerne wieder berufstätig, aber ich weiß, daß der Zug für mich abgefahren ist. Auf der Arbeit wurde ich stets gemein attackiert wegen meiner Ausfälle, ich konnte und wollte mich nicht mehr erklären. Zu Hause nervt manchmal die Family oder Freunde, aber da verziehe ich mich einfach, rede nicht mehr wie früher. Die Heilpädagogin sagte, ich muß mir das nicht mehr antun. Recht hat sie!

Ich hoffe Du findest für Dich den richtigen Weg, mögen Dir liebe Freunde, Familienangehörige, Ärzte etc. dabei behilflich sein!

Es grüßt Dich lieb und drückt Dich ganz doll Natasha :) !!!

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Ein langersehnter Traum geht in Erfüllung :-)

Willkommen auf dieser Welt TIMO!!!! Bitte sei lieb zu Deinen Eltern, sie lieben Dich sehr und meinen es nur gut mit Dir. Was für ein Zufall: Wir haben am selben Tag Geburtstag!!

Blue Eyes, Deine Schwangerschaft war Gott sei Dank harmonisch, beim lesen war ich erleichtert und froh zu hören, daß es bei uns Lupus Warriors/Lupuskriegern auch ganz normale Schwangerschaftsverläufe geben kann!

Genießt Euren Babymoon und schnuppert viiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiel an Eurem Baby, zu schnell ist dieser besondere Duft auf einmal weg. Kleiner Tipp: Es gibt ganz milde Waschlotionen ohne Parfüm, so daß ihr ganz unverfälscht nur den ureigenen Duft Eures Babys riechen könnt(Lavera Babymild z.B.).

Herzlichen Glückwunsch zum Elternsein!!!

:) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Neonatales Entzugssyndrom

Ja, ich bin mir sicher, daß mein Sohn sicherlich mit Entzugserscheinungen zu kämpfen hatte, aber wir wurden gut betreut und er hat sich schnell erholt, alle Mühen waren es wert sie durch zu stehen. Ich kann nicht auf Kinder verzichten, ich informiere mich über alle Risiken und suche mir dann die Topspezialisten, die uns bestmöglich durch eine Schwangerschaft lotsen. Auch gesunde Eltern haben keine 100%ige Garantie auf ein völlig gesundes Baby. Die Natur liebt Variation und ich bin der festen Überzeugung, daß ich durch die vielen Prüfungen/Herausforderungen in meinem Leben auf Eventualitäten/Tatsachen besser reagieren kann, aber auch gesunde Eltern wachsen oft über sich selbst hinaus, zu ihrem Erstaunen.

Man wächst mit seinen Aufgaben auch wenn sie anfangs vielleicht unüberwindbar oder brutal anmuten, mit Mut, Zuversicht,Durchhaltevermögen, einfühlenden echten(!) Experten lösen sich viele Sorgen fast von alleine! Habe Vertrauen, auch wenns schwer fällt! Ich wäre nicht noch einmal schwanger geworden, wenn ich diesen unerschütterlichen Glauben nicht hätte: Alles wird gut, zumindest besser! Wie Renate so treffend sagte, als Familienmensch konnte sie nicht auf Kinder verzichten, ich auch nicht. Die Liebe, die man da erfährt, ist unbeschreiblich.

Ich durfte stillen und habe es bei beiden Kindern lange genossen! Ich habe um Unterstützung geworben, damit ich nicht so gestresst bin, denn Stress killt mich big time! Jeder Handschlag hilft, sei es, daß jemand Suppe kocht, spült oder saugt, jede Kleinigkeit entlastet und entstresst! Such auch Du liebe, ehrliche Hilfe, dann brauchst Du vielleicht weniger Medikamente und kannst stillen!

Angst darfst Du haben, es ist ein Signal, daß Du noch nicht völlig überzeugt bist, daß alles gut gehen wird. Mit Informationen und einer kompetenten Begleitung wird Deine Angst verschwinden, glaube mir. Das Leben mag zwar hart zuschlagen aber man darf auch mit seinen Waffen zurückschlagen: Wissen(ist Macht! Und ein regelrechtes Ruhekissen!), Mut, Herausforderung, Liebe, Vertrauen, Teamwork mit Spezialisten, Durchhaltevermögen, Zuversicht!

Ich mußte mir bei Baby Nummer eins und zwei viel Gerede anhören: Das schaffst Du nicht(Schwangerschaft, dann die vaginale Geburt, dann das Stillen), dieses Genöle hat mich immer angespornt, doch ich kann sehr wohl und wenns mal nicht geht, auch gesunde Menschen brauchen ab und zu liebevolle, wirklich sinnvolle Unterstützung!

With the help of your friends, wie ein älterer song so schön sagt, geht fast alles! Lass Dich bitte, bitte nicht entmutigen! Kommt Zeit, kommt Rat, lass die Aufgaben auf Dich zukommen, sie werden sich alle in Wohlgefallen auflösen. Ich sehe/erlebe es tagtäglich in der Erziehung, entgegen dem Irrglauben, kann man trotz aller Liebe und Einfühlens(mir kommen manchmal selbst die Tränen, wenn meine Kids so untröstlich weinen, so tief fühle ich mit) nicht alles vor her sehen. Da hilft uns nur die Strategie: Abwarten, zu gegebener Zeit lösen sich vermeintliche Sorgen meist ganz schnell auf. Melde Dich einfach jederzeit, ich werde nie müde Dir zu versichern, daß meine Kinder so weit man es beurteilen kann, fit sind!

Holiday greetings&hugs :) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Zum Thema Kinder-kriegen

APS und lupus können auch dafür verantwortlich sein, wenn Veränderungen am Herzen festgestellt werden....nur mal ein Gedanke dazu, ja, Du bist verwirrt, das merkt man, aber auch das ist bei solchen Geschichten ganz normal!

Rosi ist gut darin, nicht locker zu lassen :) ich bin auch dafür, daß Du Dir einen guten Hämatologen suchst und bei ihm bleibst, wenn er Dir denn helfen kann und da bin ich mir ziemlich sicher. Es ist bei unseren speziellen Erkrankungen einfach verdammt schwer zu sagen, ob die Erkrankungen oder die Veränderungen zuerst da waren, everything is possible->alles ist möglich sagt Doc Wallace(US-Lupologe) über lupus und APS und leider, leider muß ich ihm zustimmen....:(

Aber trotzdem, wenigstens bleibt es spannend(jaja, ich weiß, das ist Galgenhumor)!!

Greetings my dear!! :) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Zum Thema Kinder-kriegen

Hallo Tanja,

bitte entschuldige, daß ich erst jetzt antworte, ich war im Krankenhaus, aber wie ich sehe, hast Du viele tolle Antworten erhalten(!) und ich stimme Anniidol auch zu, ein Hämatologe wird Dir ganz sicher weiter helfen.

Bei nur wenigen Patienten mit APS kommt es abwechselnd zu einer Hyperviskosität des Blutes, d.h. das Blut weist eine verringerte Fließfähigkeit auf, die dann Schlaganfälle u.ä. begünstigen kann. Dem gegenüber steht die verringerte Anzahl an Blutplättchen(Thrombozyten), die dann leider dazu führen kann, daß Blutungen auftreten können. Beide Entitäten können neben einander existieren.(Hughes Syndrome A Patient´s Guide by Graham Hughes pages 33-35).

Die Kinder hatten leider in dem Buch aus der Bibliothek herumgekrikelt und so wurde es unser Eigentum..... Jetzt bin ich meist froh darüber, daß ich nach Bedarf darin nachschlagen kann, denn Doc Hughes hat ja mit seinem Team das APS gefunden und benannt.

Ja, manchmal habe ich noch Kopfschmerzen oder ähnliches, aber die Intensität ist meistens erträglicher finde ich. Ich weiß nicht wie es den anderen Betroffenen letztenendes geht, aber Doc Hughes berichtet oft von erstaunlichen Verbesserungen, wenn APS Patienten behandelt werden(->ASS, Clexane, Marcumar, Fragmin P usw.)

Mir fällt noch ein, daß das Sjögren Syndrom auch Gesichtsschmerzen u.a. auslösen kann, aber ich will nicht zu weit ausholen, Du hast schon genug Rätsel zu lösen, da werde ich jetzt nicht noch weitere Baustellen eröffnen!

Rosi hat schon Recht, verzage nicht(!), auch wenns sooo verdammt schwer ist, diesen Schwebezustand auszuhalten! Deine Ärzte haben schon mal einen Verdacht, das ist doch was konkreteres! Idiotie gibt es leider in jeder Bevölkerungsschicht, also auch bei den Medizinern, die sind nicht davor gefeit, einfach wechseln und Dir das nicht antun, wie Redcow(?) weiter oben sagte. Es gibt wirklich kompetente Ärzte, Anniidol hat es so treffend gesagt, manchmal muß man lange nach ihnen suchen.

Machs gut und bitte, halt uns auf dem laufenden, ja? Das wäre super, gemeinsam ist man nicht einsam!

Byebye& Greeetings!!! :) Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Zum Thema Kinder-kriegen

By the way Leya, Danke daß Du den Film gepostet hast, er war ein sehenswerter Beitrag!

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!

Re: Zum Thema Kinder-kriegen

Hallo Tanja,

Du hast sicherlich keinen Clusterkopfschmerz, angeblich hatte ich auch Migräne, aber Professor Dr. Dörner, Charite Mitte, erklärte mir sehr plausibel den Sachverhalt. Er sagte, ich habe diese starken Kopfschmerzen, weil ich Durchblutungsstörungen habe, auch in den Gehirngefäßen, die äußerten sich u.a. durch die TIAs(Schlaganfallvorstufen), mit Lähmungserscheinungen und kurzen Episoden von Sehstörungen.

Die Auslöser sind eine Faktor V Leiden Mutation, die angeboren ist und ein sekundärer Antiphospholipidsyndrom mit sehr seltenen Ethanolaminantikörpern, man mußte erst einmal darauf kommen, nach diesen AK zu fahnden. Ich habe auch immer einmal wieder andere als rar bezeichnete AK positive, aber wegen der Kosten und dem Aufwand werden sie nicht regelmäßig bestimmt. Fragmin P forte, einem niedermolekularen Heparin, spritze ich mir täglich bei Schwangerschaft und bei Bedarf in den Bauch oder die Oberschenkel. Desweiteren trage ich manchmal Stützstrümpfe oder mußte ASS 100 einehmen, damit geht es mir schon besser.

Ich habe darüber hinaus das Tempo in unserem Leben entschleunigt, erledige nur ungern mehr als einen Termin pro Tag und lasse mir auch nicht mehr einreden, daß ich irgendetwas auch unbedingt(!) noch heute machen MUß. Ich schade nur mir damit. Vielleicht liegt es auch daran, daß ich auch auf die vierzig Jahre zugehe, da soll Frau rigoroser sein als früher.

Während meiner ersten Schwangerschaft war ich vom Gefühl her eher nahe des Todes, anstatt vital und vor Energie strotzend. Ohne Diagnosen und von allen als die Verrückte angesehen, war ich ohne ärztliche Kontrolle und der lupus hatte freie Bahn. Ich hatte u.a. Blutungen, Vorwehen mit vorzeitigen Geburtsbestrebungen, Fatigue, Fieber,starke Schwäche, war oft nur noch malade. Nach der eingeleiteten Entbindung(ich hatte ein HELLP Syndrom entwickelt, ich erfuhr erst viel später, daß mit APS/lupus ein erhöhtes Risiko besteht->Prof. Dr. Diederich/Prof. Dr. Kalache) meiner Tochter Niobe Janell war ich fast schlagartig auf 36-38 Kilogramm abgemargert, fieberte manchmal heftig, mir war schlecht, ich taumelte wegen starkem Schwindel+Schwäche durch die Wohnung, bald konnte ich nur noch manchmal mit großem Kraftaufwand zitternd umhergehen, aber dabei schwitzte ich wie verrückt. Dazu kam noch, daß ich oft nichts bei mir behielt, ich hatte starke Durchfälle, manchmal 60 mal am Tag, aber angeblich war ich gesund! Crazy, I know!

Irgendwann konnte ich die Kleine nicht mehr versorgen. Ich entwickelte weitere Schwächeanfälle, aber es hagelte von überall her Vorwürfe, wie immer. Gott sei Dank war ich bei der 2.Schwangerschaft schon schlauer, zwar erhielt ich die endgültigen Diagnosen erst 2008, aber der Verdacht einer Kollagenose bestand wenigstens schon einmal seit 2004, leider wurde diese Verdachtsdiagnose von Doc Aupperle mit den schockierenden Worten revidiert: "Sie haben eine Gefälligkeitsdiagnose von einer Geschlechtsgenossin erhalten!"(er meinte damit Frau Dr. Riemekasten) und mir damit wieder einmal wertvolle Lebens- und Jugendzeit geraubt, aber ich bin Herrn Doktor Natusch immer noch für seine Hartnäckigkeit dankbar.

Ich erhielt Heparin, damals Fragmin P 2500 I.E., Kortison(10-30mg), ASS 100, Calcium, Hormone, Folsäure, Magnesium, Wehenhemmer. Die Betreung war durch meinen Gynäkologen Herrn Dr. Hohensee und Herrn Dr. Natusch für mich zum damaligen Zeitpunkt optimal!

Ich gebar meinen Sohn Cisco Tyreece in Havelhöhe und war auch damals mit der Betreuung sehr zufrieden, leider hatte ich wegen der ersten Schwangerschaft/in der Wochenbett- und Säuglingszeit(siehe oben) Ärger mit dem Jugendamt und sie versuchten, auch Cisco in Obhut zu nehmen, da sie seit damals der Meinung sind, ich sei schwer psychisch krank, dabei habe ich mich evaluieren lassen, die Ergebnisse deckten sich mit den Meinungen von Herrn Dr. Dörner und Herrn Dr. Natusch. Unser Sohn darf also Gott sei Dank bei mir aufwachsen.

Ich lege jeder Frau ans Herz: Warte die Diagnosen und Therapien ab, DANN werde schwanger. Wenn Dir keiner glaubt, ist es fast schon suicidal schwanger zu werden und es auch zu bleiben. Fehlentscheidungen anderer haben damals mein Leben zur Hölle gemacht, erst mein Therapeut Herr Dr. Hauten und mein Rheumatologe konnten mir während der intensiven Therapien wirklich helfen! Mit der Aussage:" Ihnen sind wahrhaftig viel Leid, Unrecht, Verletzungen passiert.", half man mir sehr, denn bis dato stritt das jeder ausnahmslos ab.

Meine Schwangerschaftsbiografien sind natürlich speziell und sehr dramatisch, aber ich erzähle nur davon, um vielleicht andere Moms davor zu bewahren, die vermuten, daß sie eine Kollagenose haben, aber ihnen niemand glaubt. Finde unbedingt jemand, egal wen, der DIR glaubt, es gibt diese Personen, die sich engagieren und einem helfen! Ich mußte halt lange suchen, aber mir wars das wert! Ich wollte einfach eine Familie, bin auch so ein Familienmensch wie Renate das so schön schrieb in einem ihrer Posts im Schwangerschaftsbereich.

Mit einer einfühlsamen und optimalen Betreuung ist eine Schwangerschaft mit lupus und co. viel leichter zu managen, die Rahmenbedingungen müssen einfach stimmen. Bei Dir, liebe Tanja, schien das damals nicht der Fall zu sein. Eine Schwangerschaft ist meiner Meinung nach nur möglich, wenn ein interdisziplinäres Team aus Ärzten an einem gemeinsamen Strang ziehen, so werden aufkommende Eventualitäten nicht übersehen, die sich dann chronifizieren und noch Jahre danach nachwirken. So stellt man sicher, daß es Mom und Baby gut geht und sie wirklich voller Elan die Versorgung des Babys bewerstelligen kann. Alles andere ist nur meiner Meinung nach obsolet und schädigend.

Liebe Tanja, ich denke, daß Du ein APS hast, das bewirkt vielfältige Schäden, die dann permanent werden können und somit zu Defiziten führen: Müdigkeit/Fatigue, eingeschränkte Leistungsfähigkeit, Atemnot, Schwindel, starke Kopfschmerzen, Krampfanfälle bzw. erhöhte Krampfbereitschaft usw. Ein fähiger Rheumatologe/Hämatologe kann Dir ganz sicher helfen, vielleicht sogar Dr. Dörner persönlich? Er ist fähig und nett, erfrischend zurückhaltend, kann aber auch mal scherzen und lachen, aber er ist keinesfalls der hektische Typ. Ich bin mit ihm sehr zufrieden.

Ganz liebe, mitfühlende Grüße schicke ich Dir liebe Tanja!!   Es ist wirklich Licht am Ende des Tunnels, ich sage mir immer: Bin ich mit meinem Latein am Ende, hilft mir immer noch mein English!!! Meldest Du Dich, wenn Du weiter weißt? Das wäre toll! Byebye

<3 Natasha

Auf Regen folgt immer Sonnenschein!