Kinderbereich

Re: Kinderbereich

von Mirja am 18.04.2011 20:04

Hallo an alle,

Wolfskind und ich wollte gerne das alle "alten Lupis" mitmachen. Zu Anfang des ganzen war es nur ein Vorschlag von mir.
Weil ich festgestellt habe das Kinder in keinster Weise Hilfe bekommen....

Wir wurden hier fast angegriffen für das was wir vorhaben und ich muss leider sagen dass ich gewünscht hätte alle hier würden mal die Erfahrung machen, wie ich sie gemacht habe.

Mit konstuktiver Kritik kann man umgehen, aber nicht so, wie es hier alles dargestellt wird.

Wie ich auch schon geschrieben: DIE KINDER HABEN LUPUS! Sie haben die gleichen Probleme wie wir. Und es ist noch viel schlimmer wenn die Eltern dem Kind nicht glauben...und die Ärzte,... die Kinder stehen komplett alleine da.

Ich glaube das wäre dann anders.....

@ Esther: Das heißt ja nicht das wir aufgeben. Wir gehen dann beide einen anderen Weg! Ohne unsere Webseite!
Ich tue das auf keinen Fall und Wolfskind auch nicht... Vielleicht sind die anderen Wege sogar besser.... mal sehen,...

@ Renate; @ Dani: Ich hatte gerade einen Anruf.. Wir werden das ganze anders machen, es wird über die Rheumaliga laufen..

Trotzdem noch mal an alle ein DANKESCHÖN....vieles von Euch war ja richtig, aber vieles auch viel zu extrem dargestellt...

Liebe Grüße
Mirja

Re: Kinderbereich

von Mirja am 18.04.2011 20:09

@Renate@Dani: Damit waren die Thementage gemeint!..

Brauchen also keine extra Bereiche mehr!

Lieben Gruß
Mirja

Re: Kinderbereich

von Kaffeejunkie am 18.04.2011 20:56

Ich finde nicht, dass ihr angegriffen wurdet. Ihr habt nach Meinungen, Anregungen gefragt ... und Antworten bekommen. Diese Antworten waren vielleicht nicht so, wie ihr sie euch gewünscht habt, aber es sind eben die Gedanken bzw. Bedenken, die geäußert wurden. ... und zwar nicht, um euch zu ärgern, sondern um auf eventuelle Probleme oder Gefahren hinzuweisen.



Ich denke, die meisten hier haben schon schlechte Erfahrungen mit Kliniken, Ärzten, dem eigenen Umfeld etc. gemacht. Und nur, weil die eigenen Idee (oder Meinung) bei anderen nicht so ankommt, wie man es sich wünscht, muss man ihnen ja nicht gleich die eigenen (schlechten) Erfahrungen an den Hals wünschen.

Kaffeejunkie

Re: Kinderbereich

von Mirja am 18.04.2011 21:17

@ Kaffeejunkie:

Klar. wir sollen Eure bedenken verstehen und annehmen! Anregungen von Euch! mhmhm naja das waren teilweise nicht nur mehr Anregungen! Auch nicht hier im Thread,.... Mag sein das geschriebens anders bei einem ankommt als es gemeint ist, aber trotzdem waren es nicht nur bedenken und anregungen. nicht nur im Thread,..
Und dann wird man auch noch getestet auf einer Webseite die im Aufbau ist.

Und mit solchen Hinweisen haben wir gerechnet, da wir diese Risiken auch gesehen haben. Das haben wir auch mehrfach geschrieben..

Aaahhh weil die meisten hier schlechte Erfahrungen gemacht haben, so vollkommen verständlich,.. tut mir wirklich leid...
gerade deswegen sollte man helfen.


Ich habe das mit den Erfahrungen reingenommen, weil:

Manche Dinge im Leben muss man halt erleben um sie zu verstehen. Und dies ist glaube ich hier so,..

Das war in keinster Weise böse gemeint,....

Mirja

Re: Kinderbereich

von wolfskind am 18.04.2011 21:21

danke für alle anregungen ich klinke mich nun hier aus.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Kinderbereich

von ANNEundLISA am 18.04.2011 21:24

Hallo Mirja !

mir kam ein gedanke...also forum betreiben so oder so ist schwer und braucht auch zeit und arbeit.wie wäre es mit einer webseite wo erfahrungen und infos drin stehen.evtl.mit einer hilfemail.das wäre besonders für eltern kleiner lupikids.damit die eltern hilfe bekommen und wissen wo zu suchen.kinder brauchen bestimmt auch die unterstützung aber in erster linie bei den eltern ärzten und therapeuten und evtl gemeinsam treffen mit anderen kindern.internet sehe ich eher besser als "ablenkung" vom krankheit...die idee kam mir u.a weil ich in tv sah dass es z.b für junge menschen so einen suizid hilfe mail gab oder immer noch gibt (war ein doku) deswegen die idee mit mail und webseite.das könnte auch eine grosse hilfe sein ohne die probleme die durch ein forum ergeben.

LG Anne

Re: Kinderbereich

von ANNEundLISA am 18.04.2011 21:26

P.S und vielleicht muss die idee noch einbischen reif werden,ihr habt auch beide viel durchgemacht letzter zeit (du und Z.) überfordere dich auch nicht gleich.vielleicht zuerst selbst einbischen in die ruhe kommen und wenn alles wieder "klarer" ist mit neuer energie die idee nochmals überdenken.

LG Anne

Re: Kinderbereich

von Conny am 18.04.2011 21:30

Ihr solltet am Besten Pädagogen, Kinderpsychologen diese Aufgabe übertragen, weil keiner von Euch beiden Ahnung hat, wie man gezielt den Kindern die Krankheit erklärt, wie man Ängste nehmen kann und vieles mehr.

Ihr könnt nur die Eltern unterstützen, aber nicht die Kinder.

Das ist meine Meinung.

Re: Kinderbereich

von mette am 19.04.2011 11:47

Mirja, Ihr hattet uns nach unserer Meinung zu Eure Idee gefragt. Dabei kamen viele sehr unterschiedliche Aussagen heraus.
Niemand hat Euch oder anders denkende Schreiber beleidigt oder angegriffen. Das ist eine Unterstellung!

Ihr könnt doch ein eigenes Forum betreiben. Nur dürft Ihr nicht erwarten, dass alle Mitglieder dieses Forums sich in Euer Forum einbringen. Das sollte doch wohl jeder für sich entscheiden dürfen!!

Musste diese Äußerung von Dir sein?

mette

Re: Kinderbereich

von Mirja am 19.04.2011 12:26

@ Mette : Ich hatte schon geschrieben, dass es so nicht gemeint war!
Bitte dann auch alles lesen!

Die Angriffe kamen nicht über das Thread,....

Klar haben wir nach Meinungen gefragt und haben uns hierfür auch bedankt. Auch haben wir mehrmals schon geschrieben das Ihr damit recht habt und wir das genauso sehen. Allerdings wurde manches auch sehr extrem dargestellt...
Heißt aber nicht das wir das nicht berücksichtigen.

Zu dem zweiten Punkt:

"Ihr könnt doch ein eigenes Forum betreiben. Nur dürft Ihr nicht erwarten, dass alle Mitglieder dieses Forums sich in Euer Forum einbringen. Das sollte doch wohl jeder für sich entscheiden dürfen!!"

Das haben wir nie gesagt und gewollt. Ich habe wirklich keine Ahnung was das jetzt soll! Ist jetzt eine Unterstellung von Euch!?

Ich bitte jetzt mal wirklich darum Ruhe einkehren zu lassen! Sonst entstehen hier noch mehr Mißverständnisse die keiner braucht.

Grüße Mirja