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Re: Absetzen von Cellcept/MMF -Erfahrungen?

von Kaffeejunkie am 30.12.2017 14:17

Quensil habe ich nie genommen. Nach meinem Nierenversagen hatte ich nur hoch doisert (250 mg) Cortison und Cellcept genommen. Und wegen des hohdosierten Cortisons auch eine Zeit lang diverse Blutdrucksenker. Das Cortison habe ich innerhalbe von 2 Jahren auf 5 mg reduziert  und dann - auch auf eigenen Wunsch - gaaaaanz langsam ausgeschlichen. Währenddessen konnte ich die Blutdrucksenker dann parallel zum Cortison auch weiter reduzieren. Nehme jetzt nur noch 1,25 mg Ramipril alle 2 Tage.

Die Abstände der Laborkontrolle nach Absetzen des Cellcept waren anfangs 4 Wochen, dann 6 Wochen und jetzt 8 Wochen. Ich kann aber bei Problemen jederzeit zur Laborkontrolle kommen.

Ich nehme seit April 17 neben Ramipril und L-Thyroxin (Hashimoto Thyreoiditis) nur noch naturheilkundliche Medikamente und mittlerweile sind fast alle Laborwerte - abgesehen von den ANAs, CRP und einer Proteinurie, die ich seit dem Nierenversagen habe - wieder im Normbereich.

Re: Absetzen von Cellcept/MMF -Erfahrungen?

von Kaffeejunkie am 23.12.2017 10:00

Ich habe Cellcept insgesamt 3 Jahre genommen (nach akutem Nierenversagen). Im ersten Jahr 2 gr, im zweiten 1 gr., im dritten 0,5 gr. Seit April 17 hab ich es ganz abgesetzt. Die Reduktion/Absetzten erfolgte auf meinen eigenen Wunsch mit Absprache mit meinen Nephrologen unter regelmäßiger Laborkontrolle. Und mir geht es gut damit. Die Infektanfälligkeit ist deutlich zurückgegangen und ich fühle mich insgesamt viel besser. Aus meiner Sicht kannst du dich glücklich schätzen, einen Arzt zu haben, der das Absetzen befürwortet.

Re: wie mache ich das mit Medikamenten auf Flugreisen in die USA

von Kaffeejunkie am 27.07.2017 13:54

Ich bin mittlerweile 9 x in den USA gewesen. Beim ersten Flug hab ich auch noch alle möglichen Beipackzettel mitgenommen. Das hat aber niemanden interessiert. Seitdem spare ich mir das. Wenn du allerdings z.B. Schmerzmittel, die unter das BTM (Betäubungsmittelgesetz) fallen (z.B. Tilidin in flüssiger Form o.ä.) mitführen willst, solltest du auf jeden Fall eine ärztliche Bestätigung - idealerweise auf Englisch - dabei haben.

Da es immer mal passieren kann, dass ein Koffer nicht oder verspätet ankommt, würde ich IMMER die notwendige Menge für ca. 5 - 8 Tage im Handgepäck mitführen.

Viel Spass in den USA. Wo genau geht's denn hin?

Re: Ich habe mir einen Traum erfüllt und pfeife (soweit es geht) auf den Lupus

von Kaffeejunkie am 26.06.2017 23:35

Ich finde es superklasse, was du da vorhast bzw. schon begonnen hast und wünsche dir viel Spass und tolle Erlebnisse auf der Reise. Auch wenn es bestimmt Phasen gibt, in denen es anstrengend wird, glaube ich, dass es insgesamt sehr, sehr gut für dein Wohlbefinden ist und hoffe, du kannst es geniessen.

Re: Morphea und Lupus?

von Kaffeejunkie am 03.08.2016 23:57

Hallo,

beim Morphea Syndrom handelt es sich ja um eine zirkumskripte Sklerodermie, also eine Sklerodermie, die sich - im Gegensatz zur systemischen Sklerodermie -  durch scharf umrissene Stellen auszeichnet, die sich in der Regel auf die Haut und das umgebende Gewebe beschränkt.

Da du scheinbar sowohl Anteile vom Lupus als auch von der Sklerodermie hast, könnte es auf eine Mischkollagenose hindeuten. Dabei sind häufig Anteilie von rheumatoider Arthritis, Lupus, Sklerodermie und z.T. Dermato-/Polymyositis vorhanden, aber die Erkrankung verläuft meistens deutlich milder als z.B. ein "reiner SLE", da die inneren Organe wesentlich seltener befallen werden.

Ob eine Änderung der Medikation notwending ist, hängt ganz von der Ausprägung ab und das solltest du am besten mit deinem Doc besprechen. 

Re: APS - Gefäßverschluss - Stents

von Kaffeejunkie am 02.08.2016 11:42

Kein Problem, dafür sind Foren doch da, dass man sich gegenseitig unterstützt ... und wenn es nur bei der Recherche ist.

Re: APS - Gefäßverschluss - Stents

von Kaffeejunkie am 01.08.2016 22:50

Viel gibt's zu dem Thema wirlklich nicht zu finden. Aber schau mal hier vorbei. Ein Bericht über einenen 44-jährigen Erwachsenen mit APS, dem Stents gesetzt wurden.

Und hier noch ein Bericht über einen 9-jährigen mit APS, dem mehrere Stents gesetzt wurden.

Leider beides nur auf Englisch verfügbar.

Re: Forschung und Studien

von Kaffeejunkie am 15.01.2016 01:25

Ich habe mir den Artikel mal angeschaut. Ich kann kaum glauben, dass er so in diversen "Fach"medien publiziert wird.


Der erste Absatz ist ja noch okay, aber der zweite ergibt überhaupt keinen Sinn. Ich finde es erschreckend, wie häufig dieser Blödsinn ohne Sinn und Verstand überall weiter verbreitet wird.

Was soll denn das bitteschön bedeuten "ohne dafür das eigene Immunsystem zur Bekämpfung dieses Krankheitserregers zu aktivieren"?

Das klingt, als würden alle anderen Lupus-Medikamente das Immunsystem aktivieren, was ja nun völlig falsch ist. Und wer ist überhaupt "dieser Krankheitserreger" und warum kann das Medikament "Diesen Krankheitserreger" bekämpfen, ohne das Immunsystem zu aktivieren?

Ich hab selten eine so dermaßen schlechte Übersetzung gelesen, wodurch der Inhalt einfach keinen Sinn mehr ergibt.

Im Original steht:


Korrekt übersetzt müsste es also heißen:

Eines dieser Peptide, das P140, erwies sich als geeignet, das Fortschreiten von Lupus in betroffenen Mäusen hinauszuzögern, während die Fähigkeit des Immunsystems, Krankheitserreger zu bekämpfen, erhalten bleibt.

Re: sprachcomputer / sofware wenn man nicht mehr schreiben kann

von Kaffeejunkie am 05.06.2013 10:11

Hallo,

such mal im Netz nach "Spracherkennungsprogramm" oder gleich nach  "Dragon NaturallySpeaking". Das ist das bekannteste und wohl mittlerweile auch qualitativ recht gutes Programm.

Re: Ekzem ....

von Kaffeejunkie am 11.03.2013 13:14

Sag ma, Cathy, hat dein Sohn vielleicht in letzter Zeit eine Streptokokken Infektion gehabt? (Angina, Scharlach o.ä.) Oder gab es in der Schule Fälle? Dieses Hautschälen - gerade an Händen und Füssen - kommt nämlich nicht gerade selten nach einer solchen Infektion vor. Dabei muss die eigentliche Infektion gar nicht mal so schlimm gewesen sein.