Kollagenose V.s. PTBS

Kollagenose V.s. PTBS

Hallo Rudel!

Schon vor 12 Jahren bekam ich meine Diagnose "undifferenzierte Kollagenose". Nun bin ich in der Rheumaeinheit der Uni-Klinik München gelandet, nachdem ich immer größere Probleme in den Gelenken habe, vor allem bin ich an den Händen immer mehr eingeschränkt. Die Schmerzen sind zum Teil so schlimm, dass ich sogar Probleme habe wenn ich auf die Toilette gehe. Das Schreiben fällt mir immer schwerer und ich muss sehr konzentriert händeln.

Nun stellt sich jedoch außer der Thematik Kollagenose, die eben auch noch mal ordentlich beäugt werden soll?? und einer Osteoporose die ich schon genauso lang habe, die Frage, in wie weit meine PTBS (Posttraumatische Belastungsstörung) mit Schuld an den chronischen Schmerzzuständen sind. Ich habe Angst, dass hier eine Schublade geöffnet wird und ich insofern womöglich nicht "die" medizinische Abklärung erhalte, wie sie an sich notwendig wäre. Jetzt wurde wie üblich Blut abgenommen und meine Hände und Füße wurden geröntgt. Zum 1000 mal diese Röntgenstrahlen . Vermisst habe ich eine Ultraschall Abklärung und auch eine erneute Prüfung der Lungenfunktion, welche schon vor 12 Jahren eingeschränkt war und ich zwischendrin auch eine Pleuritis hatte.

Weiß jemand von euch, welches minimale Untersuchungsangebot mir denn zugeteilt werden muss?? Oder ist dies von den Blutwerten abhängig oder wird das immer nach "gut Dünken" entschieden? Ich habe wie gesagt Bedenken, dass ich in die Psycho-Schublade gesteckt werde, obwohl ich sehr viele Symptome einer Kollagenose aufweise und auch die diversen Titter positiv waren, und dann aber doch auch wieder negativ...

Ach ja, kennt das jemand von euch, dass der Körper sich insgesamt total instabil anfühlt und es überall kracht und scheppert, selbst teilweise wenn man nur atmet? Ich bräuchte gaaaanz dringend Hilfe, welche ich bisher leider noch nicht erhalten habe und bin sehr verzweifelt.

Ich freue mich wenn mir jemand helfen kann.

Liebe Grüße

Sioux

Man misst einen Menschen nicht an dem was er hat, sondern an dem was er gibt.

Re: Kollagenose V.s. PTBS

Hallo Sioux,
das ist eine schwierige Kombination, die du da hast.
Bekommst du denn Medikamente, hilft Kortison oder ein Rheumaschmerzmittel gegen deine Beschwerden? Hast du ein Basismedikament?
Prinzipiell kann eine Kollagenose auch bei relativ niedrigen Antikörpertitern ganz entsetzliche Schmerzen in den Gelenken machen. Leider auch ohne das etwas auf dem Röntgenbild oder im Ultraschall zu sehen ist. Bei mir war viele Jahre nichts zu sehen, jetzt sind die Erosionen da und alle Ärzte sind ganz erstaunt darüber.
Ich glaube du könntest Erfolg haben wenn du nach dem Motto vorgehst – ich habe Schmerzen, Bewegungseinschränkungen, Lungenprobleme, ich brauche ihre Hilfe,
möchte wissen woran das liegt, an meiner Kollagenose oder der PTBS damit mir entsprechende Therapien, die dann auch wirklich helfen, verordnet werden können.
Also von alleine die „Psychoschiene“ ansprichst, offensiv damit umgehst. Denn es kann ja wirklich sein das sich beides gegenseitig beeinflusst und verstärkt.
Alle hier werden dir bestätigen das Stress Einfluss auf die Erkrankung hat. Und jemand mit PTBS ist gestresst! Andererseits trägt eine schlecht abgeklärte und ungenügend behandelte Kollagenose natürlich nicht dazu bei das du an der PTBS arbeiten kannst.
Versuche hartnäckig zu sein und dabei so ruhig und sachlich zu bleiben wie es dir möglich ist. Und wechsele den Arzt wenn du nicht weiter kommst.
Ich wünsche dir wakantankas Mut und Kraft
Gruß Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky

Re: Kollagenose V.s. PTBS

Hallo Sioux,

willkommen hier im Forum.

Es tut mir leid, dass es Dir nicht gut geht.
In einer Rheuma-Klinik bist Du bei den von Dir geschilderten Beschwerden für die Diagnostik und Behandlung sicher am richtigen Ort. Die Untersuchungen orientieren sich an Deinen Beschwerden und den Ergebnissen der bereits durchgeführten Untersuchungen.
Das hört sich ein wenig wischiwaschi an, ist aber wirklich so.

Wenn es um regelmäßige Kontrolluntersuchungen zum Ausschluß bzw. zur Verlaufsbeobachtung bei Kollagenosen geht, gehören die Untersuchungen der Lunge m. E. dazu. Vielleicht bemühen sich die Ärzte in der Rheumaklinik zunächst die Ursache Deiner besonderen Gelenkbeschwerden herauszufinden. Die Kontrolluntersuchungen könnten dann evtl später noch folgen.

Ich finde, ein ausführliches, vertrauliches Gespräch mit dem Klinik-Arzt könnte evtl. hilfreich sein. Dabei könntest Du Deine Befürchtungen äußern und nachfragen, ob (und ggf. warum nicht) einzelne Untersuchungen noch durchgeführt werden.

Ich könnte mir zwar vorstellen, dass diese Informationen evtl. zu verwirrend sein könnten, aber dennoch, unter diesem Link
http://www.dgrh.de/paleitsympkollagen.html
findest Du eine Aufstelllung der verschiedenen Formen und Organmanifestationen und Möglichkeiten der Diagnostik bei Kollagenosen und Vaskulitiden.

Gute Besserung.


Gruß

Leya

Re: Kollagenose V.s. PTBS

Hallo ihr lieben!

Vielen Dank für eure ausführlichen Antworten. Susanne, ich habe dass mit der PTBS direkt angesprochen gehabt, denn ich möchte alle Eventuallitäten mit einbeziehen um Hilfe zu bekommen. Das heißt, dass ich durchaus offen mit dem Thema umgehe da ich es als wichtig erachte. Für mich war tatsächlich erkennbar, dass nachdem ich dass erwähnt hatte so ein Stück weit eine "Schublade" bei der Ärztin aufgegangen ist. Na ja, so lange sie mich nicht versucht da rein zu stecken, denn ich passe wirklich in keine Schublade. Fact ist halt, dass eine dermaßige Instabilität und Haltlosigkeit die mein Körper aufweist sehr anstrengend und schmerzhaft ist. Als Medikamente nehme ich im Moment 5 mg Decortin, Omep 40 mg, Metoprolol, Novalgin, Calcilac und bis vor kurzem noch Bonviva Infusionen wegen meine Osteoporose, welche ich schon vor Kortisoneinnahme hatte.

Leya, vielen Dank für das herzliche Willkommen hier im Forum! Ich hoffe jetzt einfach mal, dass die Lunge noch mal gecheckt wird, da ich manchmal wirklich das Gefühl habe zu wenig Luft zu bekommen. Außerdem hatte ich vor einer ganzen Weile mal eine Pleuritis und da wurde kein Check mehr seit dem durchgeführt. Der Link ist sehr informativ. Danke auch hierfür!

Interessant finde ich den Treat in dem "Gelenkpschmerzen ohne Schwellungen..." behandelt wird. Ist doch seltsam, dass selbst Rheuma-Ärzte oft nix damit anfangen können, dass es auch schlimme Schmerzen gibt, auch wenn von außen oft nix zu sehen ist.

Mein Gott... ist dass schwierig wenn man abhängig ist von Menschen die so total nach Schema und Lehrbuch kategorieren und agieren...

Ganz liebe Grüße und euch eine möglichst gut Zeit!

Sioux

Man misst einen Menschen nicht an dem was er hat, sondern an dem was er gibt.