komme nicht auf die beine

komme nicht auf die beine

ich bekomme resochin azathioprin, alprazolam nehme paracetamol

nun bekomme ich wiede gehäuft anfälle , das heist meine muskeln/ gewebe brennt und spannt sich an selbst ein tuch ist zu viel auf der haut meine füße werden blau meine hände mamoriert dann geht es meiner wirbelsäule entlang auf den kopf und auf mein herz mein körper wir eiskalt aber der kopf glüht, ich muß dann die ganze zeit auf das wc, und muß beides immer und immer wieder, mein zahnfleisch wird ganz weiß und ich habe das gefühl ich packe es bald nicht mehr und gehe über den jordan. dann trinke ich kaltes mineralwasser nehme nochmals alprazolam, das damit ich die ruhe bewahre mache mein gesicht und nacken nass und bewege mich das dauert eine halbe bis an üblen tagen auch mal mehrere stunden. heute dachte ich ich müsse sterben. habe eigentlich immer einen etwas zu hohen puls und leide an blutarmut, habe ein eisenpreperat bekommen. bekomme auch immer wieder blutfäden unter den nägeln die haare gehen irre aus, bin nur müde und kraft los und eine uni klinik sagt das ich kein lupus habe, wobei es von einem prof. diagnostiziert wurde und von einem hautarzt untermauert. wegen einer andern klinik hatten wir die medikamente mal reduziert und das war nicht toll.
meine frage kennt irgend jemand von euch solche anfälle, es ist als würde das blut, das leben im körper nicht mehr weitergeleitet und die sauerstoff zuvor stimmt dann nicht, denn als ich mal auf einer notaufnahme war, vor der diagnnose ging mein sauerstoff gehalt auf 76 und ich mußte aufstehen mich bewegen.... die ärztin war im neben raum als sie kam und wir sie darauf ansprachen, sagte sie einfach das gerät spinnt öfters mal.
ich habe hier keinen rheumatologen und die uni klinik sagte ich solle wieder kommen wenn ich die medikamente abgesetzt habe, aber so wie es mir jetzt geht??? mein arzt und jetzt auch sein sohn, die sagen beide das ich eine kollagenose habe.
also wer von euch kennt solche anfälle und was macht ihr dagegen? was nehmt ihr ein? und noch was, ich muß so oft rölpsen und habe die meiste zeit durchfall, dann sammelt sich zücklus bedinngt auch immer ein kloß im hals an. war letzte woche bei einer magen und einer darmspiegelung deswegen , ist aber alles ok., was ja gut ist aber das bringt mich auch nicht weiter.
danke fürs lesen
felchen

Re: komme nicht auf die beine

Hallo, das hört sich alles sehr schlimm an. Aber da kommst Du durch. Ähnlich ging es mir auch eine Zeit lang. Da war ich noch vollzeit berufstätig. Die marmorierte Haut habe ich auch am ganzen Körper vor allem an den Armen und Händen. Das ist bei mir der (SCLE) übergehend in den SLE. Du solltest aber überlegen den Arzt zu wechseln. Der Tablettenmix na Paracetamol, sollte ich auch ein Zeit nehmen habe ich aber nur in Notfällen. Damals war ich noch Vollzeit berufstätig.

Das mit den Muskeln kenne ich, die brennen wie Feuer. Ich laufe dann etwas tut zwa weh aber egal sonst werden die Musklen ganz schlaff. Gegen die Kollagenose kannst Du nur wenig machen, nur wie ich die Zähne zusammenbeißen und damit leben.

Bei mir brennt imMoment wegen der starken Sonne und den extremen Schwitzen die Haut, Schmerzmittel nehme ich nicht denn die haben zu viele Nebenwirkungen.

Tut mir leid das ich Dir nicht helfen kann, wechsel mal den Arzt, lese Dir die Beipackzattel durch vielleicht vertragen sich die Medis untereinander nicht.

Schöne Grüße Theo

Re: komme nicht auf die beine

Hallo felchen, Mensch das hört sich echt schlimm an. Ich habe ja auch diese Muskelgeschichte. Aber ich glaube etwas milder als du. Mir hilft leider nur Kortison um die Beschwerden zu lindern. Jetzt in der Hitze versuche ich immer, meine Körpertemperatur nicht zu stark ansteigen zu lassen.
Wünsche Dir, das es dir bald besser geht...
Lg
Sabine

Re: komme nicht auf die beine

danke für eure worte. werdezu einem neuen neurologen gehen und mir vielleicht wieder etwas für die psyche verschreiben lassen. wobei ich das garnicht mehr wollte.
andere ärzte gibt es leider nicht hier und die einzige die es wirklich gibt, hat mir mitgeteilt das ich keinen lupus habe und durch sie bekam ich auch keine rente und mußte die klage fallen lassen, kein wunder wollte mein arzt nicht das ich zu ihr gehe. mein hausarzt ist super, jetzt ist seit sohn mit im team und für mich wurde extra lesematerial besorgt und es sind beide der meinung das ich eindeutig eine kollagonose habe.
was mich halt jetzt auch bedrückt, habe ein manuskript geschrieben das ich als kettenbrief durch deutschland schicke und möchte eine organisation für die kinder in unserem land gründen da ich nicht arbeiten kannn aber von zu hause telefonieren und co. kam auf die idee durch meine kinder.
ich war mit herz mutter dann bin ich wieder zur arbeit voll zeit und es wurde zu viel dann teilzeit, aber auch das war nicht gut, meine entzündungen die ich seit 16 immer wieder hatte wurden mehr, dann kamen die anfälle und der haarausfall gewicht ging erst weg später durch keiner bewegung viel mehr drauf und der körper brannte ca. 2 und halbes jahr schlief ich praktisch nonstop im sitzen wenn ich überhaupt schlief. lese keine bücher mehr da ich nach 1 bis zwei seiten nichts mehr kapiere.......
also ab zum neurologen und psychopharmaka holen und beten. ich glaube an gott es wird nur das ausharen
bete jeden tag ein gebet von alan ames und habe ihn vorher auch geschrieben.
was kann ich noch einnehmen das ich bis zum 13 august irgendwie auf die beine komme um mit meiner familie über ancona nach griechenland zu fahren für 4 wochen? denn ich kann nicht so lange sitzen, das ,ich sage leben , läuft dann nicht an der wirbelsäule hoch?
gruß felchen

Re: komme nicht auf die beine

Hallo felchen,
das hört sich für mich so an, wie es mir bei extremen Überforderungen kombiniert mit noch nicht richtig diagnistiziertem LE, ging.
Also meine Erfahrung ist und die sammele ich jetzt leider seit 30 Jahren, dass beim nicht richtig behandelten Lupus bei Überforderung Alles möglich ist. Ich kenne insbesondere bei massiver psychischer Belastung Hitzeerscheinungen an wandernden Stellen, Marmorierung des ganzen Körpers, nahezu kraftlose, taube Beine, taube, weiße Finger und Zehen, plötzliche knallrote Färbung und Brennen von Hals, Gesicht und anderen Körperteilen, massive Schmerzen, wässrigen Durchfall, Schwindel etc.Letztlich hat mir nur die Einweisung in eine Klinik der Maximalversorgung geholfen, weil da alle Fachrichtungen vertreten sind und man richtig durchgecheckt und behandelt werden kann und - was besonders wichtig ist - man wird rausgenommen aus dem Kreislauf, der Alles nur noch schlimmer macht und man konzentriert sich zwangsweise auf sich selbst und kommt zur Ruhe. Das scheint mir entscheidend.Ich habe inzwischen 3 LE-Diagnosen, erst nur Diskoider, dann Cutaner, inzwischen Systhemischer mit Wirbelsäulenrheuma und Darmbeteiligung. Aber ich bin noch berufstätig, habe zwei gesunde Kinder, inzwischen 18 und 19 und kenne auch noch gute Phasen.
Ich kenne deine Lebenssituation nicht, aber da ich berufstätig war, zwei noch jüngere Kinder hatte und Haus,Tiere,Garten und einen Mann, ohne dessen vollen Einsatz im Beruf angeblich die Welt stehen blieb, war zuhause für mich und meine Krankheit kein Raum und keine Zeit. Unabhängig davon glaube ich inzwischen, dass das " aus dem Feld gehen" für begrenzte Zeit, immer was bringt in Krisenzeiten und wenn man dann noch gute Ärzte findet, ist heutzutage schon viel Hilfe möglich. Ich kenne noch Zeiten, da wusste kaum ein Arzt, wie Lupus Erythematodes geschrieben wird, geschweige denn, was das ist.Also, mach dich auf die Socken und hol dir - auch für die Seele- Hilfe, denn die leidet immer dabei, auch wenn man das zunächst garnicht glaubt.
LG
Heidi

"Umwege erhöhen die Ortskenntnis!"

Re: komme nicht auf die beine

danke, aber für meine selle nehme ich schon was mich schlägt es immer zurück , das heißt, es ist von meinem zyklus abhängig.
jetzt behandelt mich meine freundin mit chineseologie ich probiere nun brenneseltee mit zinkrauttee und schwedenbitter.
und jetzt gehe ich praktisch schmerzfrei durch. ach und den mistel tee trinke ich zwar noch nicht regelmässig aber ich versuche es.
das ist schon toll sobald die tees mit schwedenbitter drin sind und auf der schmerzhaften stelle. klasse nach drei tagen war ein schmerz weg den ich6 jahre habe.
wünsche eine gesegnete woche