Läsionen ZNS (discoider Lupus)

Läsionen ZNS (discoider Lupus)

von Cathy_70 am 16.04.2010 14:39

Hallo!

Heute war es wieder so weit. Es wurde ein MRT vom Kopf gemacht! ( 1x pro Jahr )
Die Läsionen wurden vor 2,5 Jahren festgestellt. In der neurologischen Klinik führte man eine Lumbalpunktion durch, mit dem Ergebnis "unspezifisch" ! `, es könnte auch an der Migräne-Aura liegen, oder gar man kam schon mit Läsionen im Hirn auf die Welt!
Meiner Rheumatologin gab ich nun mal die Ergebnisse, sowie die MRT-Aufnahmen mal zur Anschau. Sie war irritiert und überwies mich sofort an die Radiologie.
Der Arzt heute bei der MRT-Besprechung war total nett und nahm sich auch die Zeit für ein längeres Gespräch.
Ergebnis heute: Momentan besteht keine akute Entzündung im Nervensystem! Da war ich froh!
Dann kam aber das "ABER" vom Arzt! Es sind definitiv eine Erkrankung mit Beteiligung des Nervensystems anhand der Aufnahmen nachweisbar! Da war ich sprachlos!!!
Jetzt meine Frage an Euch! Werden bei einer Lumbalpunktion alle Erkrankungen des Nervensystems untersucht, bzw, aufgedeckt? Vielleicht hat man ja gar etwas übersehen? Kann ich mir aber fast nicht vorstellen. Bin nun doch wieder etwas verunsichert.

LG, Cathy.

  Niemand kann auf Dauer eine Maske tragen.  (Lucius Anneus Seneca)
       

Re: Läsionen ZNS (discoider Lupus)

von Billa am 16.04.2010 14:45

Hallo Cathy,

ich kann dir leider auch nicht weiterhelfen, sorry! Was mich aber interessiert, ob du an einem diskoiden Lupus oder systemsichen Lupus erkrankt bist?

L.G. Billa
"Glaube versetzt Berge und Wissen rückt es wieder an seinen Platz."
(Wolfgang Möcker)

Re: Läsionen ZNS (discoider Lupus)

von Cathy_70 am 16.04.2010 14:48

Ich habe den discoiden Lupus, und da besteht ja kein Zusammenhang mit ZNS - Beteiligung !!!
Ich stehe gerade auf ´nem Schlauch...!

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Re: Läsionen ZNS (discoider Lupus)

von Renate am 16.04.2010 14:56

Ich habe auch schon einige Jahre Läsionen. Und da wurde mir in der Uniklinik in der Neurologie gesagt, dass das Läsionen/Vernarbungen sind die durch meine Kollagenose verursacht wurden.

Ich finde deine Untersuchungsergebnisse sollte auch ein Neurologe begutachten und mit dir besprechen. Vielleicht ist dein Lupus ja doch ein systemischer LE .

LG Renate

Re: Läsionen ZNS (discoider Lupus)

von Cathy_70 am 16.04.2010 15:05

Hallo Renate,
vor 2,5 Jahren ist der systemische LE ausgeschlossen worden. Beim Neurologen bin ich auch 1x im Jahr, er kennt auch die Aufnahmen.

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Re: Läsionen ZNS (discoider Lupus)

von Renate am 16.04.2010 15:10

Das ist ja schon eine Weile her, könnte man ja nochmal gucken. Nun ich würde dann jetzt aktuell zum Neurologen gehen und mit ihm die Befunde besprechen, oder hast du mit ihm schon gesprochen ?

Re: Läsionen ZNS (discoider Lupus)

von Renate am 16.04.2010 15:13

Ist das letzte MRT schon 2,5 Jahre her ?

Re: Läsionen ZNS (discoider Lupus)

von Cathy_70 am 16.04.2010 15:18

Das letzt MRT wurde im August 09 gemacht! Wie gesagt, 1x Jahr!
Blutauswertung bei der Rheumatologin ist nächste Woche. Dann werde ich weiter sehen...

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Re: Läsionen ZNS (discoider Lupus)

von Renate am 16.04.2010 15:25

Achso okay einmal im Jahr, hatte ich oben nicht richtig nachgelesen.

Also ich bin jedenfalls nicht mit Läsionen im Gehirn auf die Welt gekommen, denn am Anfang wo meine Kollagenose ausbrach wurde ja auch MRT und Hirn-Spect gemacht 1994 und da hatte ich noch keine Läsionen. Die wurden dann erst 2001/2002 festgestellt.

Re: Läsionen ZNS (discoider Lupus)

von sungmanitu-wakan am 16.04.2010 15:29

Hallo Cathy,

ich habe auch Läsionen im Gehirn, die Zitat: "normal wären wenn Sie 70 wären, da sie aber jünger sind mit Sicherheit mit dem Lupus zusammenhängen und am wahrscheinlichsten durch eine Vaskulitis der kleinen Gefäße entstanden sind".
Eine akute Entzündung war bei mir auch nicht nachweisbar und trotzdem vergrößern sich die Läsionen von Untersuchung zu Untersuchung.

Hast du denn Beschwerden die damit im Zusammenhang stehen könnten?
Ich würde an deiner Stelle drauf bestehen gründlichst auf systemischen Lupus untersucht zu werden, habe gerade in der Klinik eine Hautlupi kennengelernt bei der die Haut-Uniklinik jahrelang die rheumatischen Beschwerden ignoriert und die ZNS-Symptome auf die "sehr eigene Persönlichkeitsstruktur" der Patientin geschoben hat.
Scheint doch öfter als in den schlauen Büchern vorzukommen das aus nem Haut- nen systemischer Lupus wird.

Besserwissermodus aus.

Liebe Grüsse
Susanne

Erst habe ich gemerkt, daß es so ist -
und dann habe ich begriffen warum es nicht anders sein kann.
Und doch will ich das es anders wird!
Tucholsky