Lupus, Alltag, Verständnis anderer und sonstige Probleme

Lupus, Alltag, Verständnis anderer und sonstige Probleme

von Biene am 07.09.2011 11:30

Hallo, 


ich melde mich auch mal wieder zurück. Und wollte einmal fragen, mit welchen Problemen ihr so im Alltag zu kämpfen habt. Dabei meine ich zum Beispiel, wie ihr so von Freunden oder Arbeistkollegen oder der Familie wahrgenommen werdet bzw. verstanden werdet.

Ich stelle immer wieder fest, dass es von einigen Freunden einfach nicht verstanden wird. Teilweise auch nicht von der Familie. Wenn man beispielsweise wieder einen Tag erwischt hat, an dem man einfach nur müde und kraftlos ist oder Schmerzen hat. Viele können es auch einfach nicht verstehen, dass es einem von einer Minute zur nächsten schlecht geht (ist bei mir manchmal so). Ich versuche, den ganzen Tag gut drauf zu sein und mir nichts anmerken zu lassen, doch plötzlich merke ich, wie die Kraft nachlässt, ich Zustände von Hitze und Kälte bekomme und mich extrem müde fühle. Dann weiß ich auch oft nicht, wie ich reagieren soll, um meinem Gegenüber (wenn es denn notwendig ist) zu erklären. Manchmal geht es mir in der Uni so und ich weiß, ich muss jetzt einfach schnell nach hause. Tja, wie erkläre ich das?

Wisst ihr, was ich meine? Einfach solche Sachen. Oder, wie erkläre ich dem Freund, dass das mit dem Kino-Abend heute doch nichts wird, weil ich nicht weiß, ob meine Kraft so lange reicht. 
Wie geht ihr mit so etwas um und welche Probleme gibt es da sonst noch so?


lg Biene   
       

Re: Lupus, Alltag, Verständnis anderer und sonstige Probleme

von teufi am 07.09.2011 21:09

1. Hallo Biene, ich verstehe Dich sehr gut, auch ich habe Schwierigkeiten mit der  Familie, nur meine Freundinnen verstehen mich. Mir passiert es manchmal, dass ich auf der Stelle einschlafe. Meine Ehe ist dadurch kaputt gegangen, meine Kinder lassen nichts mehr von sich hören. Mir wurde immer zum Vorwurf gemacht, dass ich ständig müde sei und bei keinem Geburtstag lange bleiben konnte weil ich einfach nicht mehr konnte. Siie hatten so Biertische im Garten bei den Partys und ich konnte absolut nicht lange darauf sitzen, aber es glaubt einem ja keiner. Übrigens lasse ich mir auch so gut wie nichts anmerken und lache auch wenn ich heulen könnte.
2. Du bist absolut nicht allein. Alles Gute

Re: Lupus, Alltag, Verständnis anderer und sonstige Probleme

von Pewe am 07.09.2011 22:00

Hallo Biene, hallo Elke,

wenn ich das so lese, wie es euch ergeht oder ergangen ist, dann bin ich einfach nur dankbar
für meine Familie ( Mann und 3 Kinder und 5 Enkelkinder).
Sie sind immer für mich da, schimpfen mit mir wenn ich mir wieder zuviel zumute.
Ebenso geht es mir mit unseren Freunden und meinen Freundinnen. Ich habe damals, als ich
die Nachricht über den SLE und die Sklerodermie bekam, meinen Leuten Material über die Krankheit
gegeben und danach haben wir zusammen darüber gesprochen. Keiner ist böse wenn ich mal kurzfristig
einen Termin absage.
Ich gehöre also zu den "Glücklichen"
Ich wünsche euch  auch ein bisschen Glück.
Liebe Grüsse Petra 

Re: Lupus, Alltag, Verständnis anderer und sonstige Probleme

von Biene am 08.09.2011 09:45

Hallo teufli,

das ist ja wirklich sehr schlimm, was du erlebt hast. Es macht mich traurig zu lesen, dass gerade die Familie kein VErständnis aufbringt. Ich habe lange um das Verständnis meiner engsten Familienmitglieder kämpfen müssen. Mir wurde auch oft vorgeworfen, ich hätte ja ständig irgendetwas oder sei einfach zu empfindlich. Meine Schwester glaube auch, ich wollte im Mittelpunkt stehen, was lächerlich ist. Mittlerweile hat sie viel Verständnis aufgebaut - die medizinischen Dinge versteht sie natürlich nicht. Mein Bruder hat jedoch bisher noch nicht viel Verständnis, aber da kann man nichts machen.
Habe eine ganz liebe Freundin, die wirklich Rücksicht nimmt und mich dennoch nicht aus ihrem Freundeskreis "schmeißt", obwohl ich zu abendlichen Grillpartys oder Cocktailtrinken oder Sonstiges nicht kommen kann.
 Ich musste allerdings auch viele Treffen oder Ereignisse mit der Familie absagen oder sitze dann teilweise nur anteilnahmslos da oder muss früher gehen.

Mein Freund hat es leider auch nicht verstanden, obwohl ich mich schon sehr gequält habe, um mit ihm auch Abends etwas unternehmen zu können. Null Verständnis.


Doch manchmal gibt es auch Menschen, die sofort verstehen. Das freut mich dann wiederum sehr und überrascht mich auch.

Petras Idee, den Angehörigen auch Literatur zu diesem Thema zu geben, finde ich sehr gut. Habe das beispielsweise mit meinen Eltern gemacht. Ergebnis: mein Vater war schockiert und musste damit erst mal umgehen, bis ich ihm erklärt habe, dass das, was da drin steht, noch lange nicht alles für mich zutrifft. Seitdem lasse ich so etwas.


lg Biene        

Re: Lupus, Alltag, Verständnis anderer und sonstige Probleme

von teufi am 08.09.2011 21:09

Hallo Biene, meine Freundinnen sind auch für mich da. Als ich ins koma gefallen bin, hat mich keines der Kinder besucht, erst als der Arzt gesagt hat, dass es sehr schlecht um mich steht und ich wahrscheinlich nicht mehr aufwachen könnte, man solle doch mal die Kinder herbeorden da kamen sie. Ich bin nach längerer Zeit ja wieder aufgewacht. Sprechen kann ich wieder, aber laufen nicht richtig (Rollator). Vorher war ich wie ein Wiesel. Als ich aus dem Krankenhaus kam habe ich nicht mal mehr gewußt wo  meine Codezahlen sind, oder wie man die Waschmaschine anschaltet. Ich war ganz allein. Eine Tochter kam so alle 3 Mon. mal vorbei. Die anderen Kinder oder Enkelkinder nicht. Ich habe schon oft Dummheiten gemacht weil ich nicht weiß warum, ich habe Ihnen Aufklärungsschriften gegeben damit sie über die Krankheit Bescheid wissen aber nichts. Wenn ich meine Freundinnen nicht hätte, die mir einkauften wüßte ich nicht was ich gemacht hätte.
Heute mache ich wieder alles allein mit Rollator. Am Anfang hatte ich Angst, dass ich ausgelacht werde weil ich noch nicht so alt aussehe, aber niemand in der Wohnanlage hat gelacht.
Sei Du auch froh über Deine Freundin es ist soviel wert. Viele liebe Grüße Elke

Re: Lupus, Alltag, Verständnis anderer und sonstige Probleme

von teufi am 08.09.2011 21:16

Liebe Pewe, Du glückliche, ich habe 3 Kinder und 7 Enkelkinder und da ich noch sehr jung, 17,19,20, bei der Geburt war sind meine Kinder dementsprechend älter und die Enkelkinder auch haben aber wie Du gelesen hast, kein Verständnis für mich. Aber ich freue mich für Dich. Liebe Grüße Elke

Re: Lupus, Alltag, Verständnis anderer und sonstige Probleme

von Renate am 08.09.2011 21:17

Das ist ja schrecklich teufi, deine Kinder kamen nicht mal von selber zu dir, als du ins Koma gefallen bist und es dir schlecht ging.   Traurig, warum sind die denn nur so ? Du warst doch sicher auch für sie da, als sie dich brauchten, oder ?

Re: Lupus, Alltag, Verständnis anderer und sonstige Probleme

von teufi am 08.09.2011 21:30

Liebe Renate ich war immer für sie da, habe die Kinder nie geschlagen, habe ihnen viel Liebe gegeben. Habe sie allein großgezogen (war 25 als ich von meinem ersten Mann geschieden wurde). Meine Kinder hätte ich nie weggegeben. Ich habe als die Kinder größer wurden viel Schichtdienst im Krankenhaus gemacht damit ich die Kinder durchbringen konnte.
Übrigens Du hast meinen Sohn bei Fb als Freund. Wir dürfen auf keinen Fall in Fb etwas negatives sagen. Der Name von ihm ist Hagen Effenberger. Ich wünsche Dir alles Gute Elke

Re: Lupus, Alltag, Verständnis anderer und sonstige Probleme

von Renate am 08.09.2011 21:42

Hoppla, echt ? Das wusste ich gar nicht, muss ich dann mal gucken. naja manchmal ist die Welt klein. Merke ich hier in der Rehaklinik auch gerade, wen man da so alles trifft oder wieder trifft, der vor vier Jahren auch schon mit mir hier war. Einige bekannte Gesichter, erst weiss man nicht wohin damit und dann dann im Gespräch, huch wir kennen uns ja schon.

Aber das mit deinen Kindern find ich echt krass teufi. Gut einer von meinen dreien macht mir auch grad das Leben schwer, aber Sohn zwei und drei sind echt top. Mein zweiter kümmert sich um alles was ich nicht mehr schaffe und fährt mich überall mit dem Auto hin, auch zur Rehaklinik hat der mich gebracht und holt mich auch wieder ab. Hab Verlängerung bekommen, na bin eben ein Schrotthaufen mit den vielen Jahren des autoimmunen Geschehens geworden , aber immerhin, ich lebe noch.

Re: Lupus, Alltag, Verständnis anderer und sonstige Probleme

von teufi am 08.09.2011 21:50

Das finde ich schön, bei meinem Sohn verstehe ich das alles nicht, bei meiner 2. Tochter vermute ich Eifersucht, den z.B. wenn wir früher auf dem Jahrmarkt Karrussell gefahren sind, hat man immer gedacht ich sei die Schwester. Meine Jüngste war ja wenigstens bei meinem Geburtstag da, sie ist etwas weicher als ihre Schwester. Liebe Grüße Elke