Lupus Erythematodes ...............Neuling....

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

von Renate am 27.01.2011 18:40

Wieso ergibt sich da die Diagnose von selbst ? Es gibt ja so einige Erkrankungen wo diese Medikamente helfen könnten.

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

von Letty03 am 27.01.2011 18:56

Hallo,

Kortison ist ja sehr unspezifisch, aber Quensyl wird nicht bei sehr vielen Erkrankungen eingesetzt. Und im Grunde ist es ja egal wie man es nennt, Tatsache ist das es ihr hilft und sie sich besser fühlt.

Ich wäre froh gewesen, wenn mir damals jemand Medikamente gegeben hätte. Das hätte mir vier Jahre Qual erspart.

Und in der Medizin ist es nun mal so, nach einiger Zeit wird sich die richtige Diagnose rauskristallisieren. Irgendwann setzt sich das Puzzle zusammen.



Gruß Letty

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

von Renate am 27.01.2011 19:07

Quensyl wird eben auch bei einigen entzündlichen rheumatischen Erkrankungen gegeben, also so einfach kommt da nicht eine ganz spezielle genaue Diagnose raus !

Aber natürlich ist es schon mal gut, wenn man überhaupt therapert wird, was ja leider ohne Diagnose keineswegs selbstverständlich ist, leider !

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

von Letty03 am 27.01.2011 19:14

Ja das stimmt natürlich, es wäre für die Patienten viel einfacher zu ertragen.
Man muss nur einen guten Arzt erwischen, was ja leider sehr schwierig ist. Und als psychisch ist dann schnell mal was sbgestempelt.

Na ja die Hauptgruppe haben wir ja schon. Erfahrungsgemäß kommt mit der Zeit der Rest auch noch. Man darf nur nie aufgeben. Das hab ich in den 5 Jahren gelernt.


Letty

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

von Renate am 27.01.2011 19:18

Naja, die Hoffnung stirbt zu letzt. Aber ich find es halt schon schlimm für einige, die Verdacht auf ....haben und Beschwerden und nicht therapiert werden, nur weil sie keine genaue Diagnose haben.

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

von Letty03 am 27.01.2011 19:22

Ja find ich auch.

Vor allem weil man ja gerade bei Rheuma "ziemlich" gleich therapiert. Man fängt ja meistens mit Diclofenac oder Ibuprofen an. Und dann geht man schrittweise höher.

Es gibt nur wenige Ärzte die sich richtig auskennen. Die "älteren" trauen sich mehr zu, durch ihre Erfahrung alleine schon. Aber meistens sind in den Kliniken ja relativ junge Ärzte zu finden.


Letty

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

von lilli am 27.01.2011 19:34

hallo letty,

willkommen hier, und danke

keine diagnose stimmt ja auch nicht ganz. hautlupus ist bei mir ja fix und was "immunologisches" auch. jetzt hab ich offiziell auch die undiff. kollagenose... obwohl bei manchen ärzten auch SLE drin steht...

und es ist echt schlimm, dass man nicht behandelt wird, wenn man keine "fixe" diagnose hat!!! und wir haben hier ja auch fälle, die trotz fixer diagnose nicht ordentlich behandelt werden?!?!?

ich hatte aber durchwegs glück mit meinen ärzten, und die, die mich nicht ernst genommen haben, da bin ich nicht mehr hin. es wurde sogar im kh intern so gemanaged, dass ich auf der neurologie nicht mehr zu einer bestimmten ärztin musste. ich hab das offen gesagt, dass ich mich nicht ernst genommen fühlte.. als sie von der hautstation aber doch nochmal eine neurologische untersuchung wollten, haben sie das gemacht.

ich habe jedenfalls bisher festgestellt, dass es wohl den meisten ärzten schwer fällt, da jeder lupus anders ist... die ärzte müssen dabei genauso lernen wie die patienten selbst. aber die meisten bemühen sich sehr und bei mir klappt das bisher ganz gut. mir fehlt auch noch der richtige rheumatologe. ich denke/hoffe aber dass ich ab anfang feb. dann auch diesen gefunden hab, zumindest hab ich da einen termin...

im moment gesellen sich ja einige neue lupis zu uns.... ev sollten wir mal einen thread für lupus anfänger machen?
ich habe hier scho so viele tolle links und tips von erfahrenen lupis erhalten. ev. wäre es ja mal was, das zu sammeln? nachher findet man das oft wieder nicht so...oder gibts das schon?

so, jetzt sind wir aber hier ganz vom eigentlichen thema abgekommen...

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

von nina am 27.01.2011 20:45

Ich bin euch alles sehr sehr dankbar

bin mit meinem hausarzt zufrieden mit Lupus kennt er sich nicht gut aus hat mir aber gleich einen Termin beim Speziallisten gemacht............ohne seinen Terminabsprache hätte ich bestimmt 2 Monate waren müssen.............


@ RedCow

wie konnten die Ärzte das feststellen das du es seit der Geburt hast?

bin gerde dabei wieder meine Schule laufbahn fortzusetzten, hattes du solche Schmerzen das du diese beenden musstes..................hattest du auch Kopfschmerzen?



Googeln ist eine gute aber auch eine schlechte sache man erfährt viel negative als auch positive Sachen

bevor mir die Diagnose gestellt wurde habe ich über Lupus nur eins gewusst das es eine Hautkrankheit ist (siehe lady gaga und seal)

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

von wolfskind am 27.01.2011 20:59

ich musste auch ein jahr vor dem abi die schule an den nagel hängen. und seit dem geht nichts mehr. war schon seit ich 16 bin damit zugange aber mit 18 wars dann so schlimm dass ich nicht mehr konnte.
seit dem is der lupus auch aktiv. hatte keine phase in der mal richtig ruhe war. und seit einem jahr bin ich mehr oder weniger im dauerschub den man noch nicht in den griff bekommen hat. habe auch viel gewicht verloren.

Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.

Re: Lupus Erythematodes ...............Neuling....

von nina am 27.01.2011 21:38

@ wolfskind

was für schmerzen hast du? Kopfschmerzen und Konzentrationsstörungen

hattest du viel Stress in der Schule mit Klausuren usw. war das vieleicht ein auslöser?