Lupus oder MS

Lupus oder MS

Hallo Ihr Lieben,
ist es vielleicht einem von euch ähnlich ergangen, kann mir jemand Tips geben, an welchen Arzt ich mich wenden soll?

Ich (w., 31Jahre alt) wandere seit 7 Monaten mit Beschwerden von einem Arzt (Allgemeinmed., Nerol.,Rheumatol.,Radiol., Nephrol., Kardiologe, Dermatol.,) zum anderen und werde immer weiter geschickt...

meine Symptome:
-seit meiner Kindheit Raynaudphänomen
-seit 12/09 verminderte körperliche Belastbarkeit, Ermüdung Abgeschlagenheit, zeitweise bzw gerade aktuell seit 3 wochen : extreme Müdigkeit, körperlich völlig schlapp
-gleichgewichtsunsicherheit
-gefühlsstörungen im rechten Arm und Bein seit 3 Wochen
-12/09 völliges Taubheitsgefühl Rechte Hälfte des Oberkörpers
-häufig Harnweginfekte

Befunde
-Blut: Immer wieder erhöhte ANA (1:1280),, CHpnA+G positiv,
-Liqour:positive oligoklonale Banden
-MRT:viele kleine inaktive Läsionen im Gehirn und Rückenmark, in 12/2009 akute entzündliche ZNS-Prozesse
-Nieren: aktuell völlig in Ordnung, aber in der Vergangenheit oft Harnwegsinfekte
-Haut: trocken und unrein aber kein Schmetterling
-Lunge: völlig in Ordnung

Die Neurologen, die mich im Krankenhaus behandelt haben halten eine MS für sehr wahrscheinlich, der Rheumatologe sagt es sei auf jeden Fall was neurologisches und daher nicht sein Fachbereich (!), mein Hausarzt hat den Verdacht Lupus schon bei Beginn der Symptome geäußert, seine Urlaubsvertretung sieht eine MS als ganz klar gesichert und behandlungsbedürftig an, meine Neurologin(die sich sehr intensiv mit meiner Diagnosestellung beschäftigt hat) ist sich sehr sicher, dass es keine MS sondern ein Lupus ist und kann nicht verstehen warum der Rheumatologe an eine neurologische Erkrankung glaubt!

Fest steht mir geht es schlecht alle Ärzte die ich aufgesucht habe sind sich einig DASS ich behandelt werden muss, aber jeder glaubt dass es nicht sein Fachgebiet ist.

Ging es einem von Euch ähnlich?
Ich weiß nicht was ich tun soll, kennt einer von euch eine Möglichkeit LE ganz klar zu diagnostizieren oder ganz klar auszuschließen?
Kennt ihr eine Praxis o.ä. die auf L.E. spezialisiert ist (komme aus Hannover)
Hört sich meine Beschreibung nach LE an?

Vielen Dank schon mal im voraus...

Re: Lupus oder MS

Hallo Jenny

Bei mir herrscht das gleiche Dilemma.
Den SLE mit ZNS-Beteiligung hat die MHH-Immunologie diagnostiziert,die MS wurde mit unwahrscheinlich eingestuft.Obwohl auch alles für eine MS sprechen würde.
Die olig.Banden waren am Anfang meiner Krankheitskarriere noch negativ,aber im MRT sind Läsionen im Köpfchen und im Rückenmark zu sehen.
Nach einem Riesenschub waren dann aber auch die Banden ins positive gerutscht.

Betreut werde ich durch eine Rheumadoc,den Neurologen suche ich zweimal jährlich auf,denn es kann ja nur einer behandeln.
Die stationäre Betreuung ist mit dem Klinikum in Bad Bramstedt geregelt.
Es hat lange gedauert bis sich alles so gefügt hat.
Dir alles gute und toi,toi ,halt die Öhrchen steif.
LG Brigitte

@all habe mir eine längere Forumspause genehmigt,hatte einfach zu viele Baustellen zu sanieren.

LG Brigitte

Re: Lupus oder MS

Hallo Brigitte,
danke für deine antwort
hast Du denn jetzt die Diagnose SLE oder nur evtl, bzw. Vedacht?
Nimmst Du Medikamente für SLE oder auch was für MS?

l.g
jenny

Re: Lupus oder MS

Hallo Jennycs,

Als erstes einmal Du hast das schönse Geburtsjahr ;)

Ich habe auch mit dem rechten Arm und Bein zu kämpfen.
Habe so wie Du:

-seit meiner Kindheit Raynaudsyntome (test´s waren immer negativ)
-seit 12/08 verminderte körperliche Belastbarkeit, Ermüdung Abgeschlagenheit, zeitweise bzw gerade aktuell seit 3 wochen : extreme Müdigkeit, körperlich völlig schlapp (Tia 12/08 Unkarer Befund)
-gleichgewichtsstörungen
-gefühlsstörungen im rechten Arm und Bein (eher die Feinmotorik die nicht immer so recht will)
-12/08 völliges Taubheitsgefühl linken Hälfte des Oberkörpers

Hatte nach meiner Reha 2009 hatte ich ein halbes Jahr die Schnautze voll von Ärtzen.(kann eh keiner Helfen .....)
Jetzt bin ich wieder voller Hoffnung bei einer Int. Rheumatologin.
Sie hat mich zur APS abklärung Überwiesen.
Diesen Termin habe ich in 1 einer Woche.

Mein Tip an dich suche einen Int.Rheumatologen in deiner Nähe,
denn ein normaler Rheumatologe konnte mir auch nicht helfen.
Dir Int. Rheumatologen sehen das immer im zusammenhang und dort wirst Du schneller zu einer genauen Diagnosse kommen.

Liebe Grüße Andre´

Re: Lupus oder MS

Hallo Jennycs,

ich kann Dir - besonders zur Diagnostik die Immunologie der MHH empfehlen. Ich bin da vor Jahr und Tag auch mit einem Wust an undefinierten neurologischen und immunologischen Beschwerden gelandet, das haben sie fein auseinanderklamüsert . Zur dauerhaften Betreuung ist dort leider seit einiger Zeit nicht mehr ganz so nett, es wurden Abteilungen zusammengelegt, häufiger Arztwechsel usw. Aber zur Diagnostik trotzdem uneingeschränkt zu empfehlen, gerade weil sie dort wirklich viele Patienten mit merkwürdigen Diagnosekombinationen sehen.

Viel Glück!

Lupsi

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Lupus oder MS

...Es ist, auch wenn ich jedem von ganzem Herzen Gesundheit wünsche, auch irgendwie beruhigend zu wissen, dass ich kein Einzelfall bin...

@Andre
Dein Fall hört sich ja wirklich sehr ähnlich an... Was ist denn APS? Hast Du den nun Lupus, oder, läufst Du schon ein Jahr länger mit unklarer Diagnose rum? War Deine Reha rheumatologisch oder neurol. ? Nimmst du Medikamente?

@Lupsi
kommst Du auch aus Hannover? Hast Du hier einen Rheumatologen/ Neurologen der sich mit Lupus auskennt? Bei meinen Rheumatologen/ Neurologen war ich gerade letzte Woche...vom Immunologen hat bisher nie Jemand geredet, aber Blut wurde bei mir allein letzte Woche 3(!) mal abgenommen, obwohl ich allen Ärzten gesagt habe wo/ was gemacht wurde...Mir wurde auch gesagt, dass es keine Blutwerte gibt die LE beweisen, die ANA von 1:1280 würden halt dafür sprechen, mehr nicht!?


Viele Grüße
Jenny

Re: Lupus oder MS

@Jenny
Bei mir ist der SLE festgelegt.
Eine MS Therapie hatte ich nie.Ich bin mit 9 Endoxanboli behandelt und nehme aktuell 25mg MTX einmal wöchentlich gespritzt und 5mg Predni und diverse andere Medikamente.
Schau Dich hier in Ruhe um und lass Dich von den Ärzten nicht iverunsichern,es wird sich finden.
Die Immunologie in der MHH hat innerhalb kurzer Zeit das Ergebnis erbracht.

LG Brigitte

Re: Lupus oder MS

Erst mal guten Morgen @ll Lupi´s

@Jennycs,

Ich habe die Diagnosse SLE davor hatte ich das gerenne und keiner muste was ich habe.
Ja Medis nehme ich Quensyl 400mg, Prednisolon 5 mg u.s.w.

Das mit der TIA (transitorische ischämische Attacke) ist bis heute unklar.
Im Nov 09 bin ich auch wieder einfach umgefallen und keiner kann mir dazu bis heute was sagen.

Aber ich hoffe nun auf meinen Ärtze-Maraton in Frankfurt.
Wir dürfen halt nie uns mit vermutungen von Ärtzen zufriedengeben.
Dafür ist das Forum sehr schön um neuen Mut zum durchhalten zu bekommen.
Wir sind nie alleine ;)

APS ist (Antiphospholipid-Syndrom)
Meine Reha was Rheumalogisch (Aschoff-Klinik in Bad Kreuznach)
Grüße
Andre´

Re: Lupus oder MS

Hallo Jennycs,

niedergelassene Ärzte kann ich nicht wirklich empfehlen. Die Rheumatologen aus H. hab ich fast alle durch, und fand sie alle doof ;). Immer haben sie auf meine Gelenke gestarrt und nix gesehen ergo bin ich wohl gesund . Ich werde jetzt seit 6 Jahren in der MHH betreut, wie schon erwähnt ist es da nicht mehr ganz so gut wie am Anfang, aber immerhin kompetent. Mein Neurologe hat geade aufgehört, den hätte ich Dir sonst weiterempfehlen können...
Die Immunologie in der MHH ist übrigens in einer Abteilung mit der Rheumatologie und in der Differentialdiagnostik wirklich gut.
Zu den ANA's: es gibt nicht DEN LupusWert, der beweisst, dass es nun Lupus ist. Die Diagnose SLE wird anhand der ARA-Kriterien gestellt, das sind verschiedene Parameter von denen min. vier zutreffend sein müssen. Näheres findest Du hier

Lieben Gruss

Lupsi

"Jeder sieht, was Du scheinst. Wenige fühlen, was Du bist..." Niccolo Macciavelli

Re: Lupus oder MS

Vielen Dank ihr Lieben,
eure Antworten helfen mir echt weiter...