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Re: Lupus mit ZNS-Beteiligung
von Jennycs1978 am 05.09.2010 21:51Hallo Joana,
ich habe wie es aussieht Lupus mit ZNS-beteiligung
meine Symptome:
-seit meiner Kindheit Raynaudphänomen
-seit 12/09 verminderte körperliche Belastbarkeit, Ermüdung Abgeschlagenheit, zeitweise bzw gerade aktuell: extreme Müdigkeit, körperlich völlig schlapp
-gleichgewichtsunsicherheit
-gefühlsstörungen im rechten Arm und Bein seit 3 Wochen
-12/09 völliges Taubheitsgefühl Rechte Hälfte des Oberkörpers
-häufig Harnweginfekte
-plötzlich auftretende sehr kurz dauernde Schmerzen an verschiedenen Stellen(Arme, Hüfte, Beine, Füße)
Befunde
-Blut: Immer wieder erhöhte ANA (1:1280),, CHpnA+G positiv, leicht erhöhte CRP und eosinophile Granolozyten und Leukos, zu wenig Lymphozyten,
-Liqour:positive oligoklonale Banden
-MRT:viele kleine inaktive Läsionen im Gehirn und Rückenmark
Nehme jetzt seit Ende Juli Decortin (was bzgl der Ermüdung und Schlappheit ein bisschen hilft, aber nicht ausreicht) und seit kurzem Azathioprin (was noch gar nicht wirkt, aber dass dauert wohl immer etwas länger)
viele Grüße
jenny
AntwortenRe: Habe neue Therapieempfehlungen
von Jennycs1978 am 29.08.2010 23:34@Renate
Chrissy schreibt: "... als weitere Diagnostik schlägt sie eine Nierenpunktion vor (habe immer leicht erhöhte Eiweißwerte im Urin),..."
Deine Aussage :"...Für mich liest sich der Beitrag von Chrissi nicht so und ich würde dem Rat der Ärztin folgen ! Immerhin ist so eine Niereninsuffizienz nicht zum spaßen und je früher da therapiert wird umso besser, dann kommt es vielleicht nicht so weit..."
Chrissy muss ja letztendlich selbst entscheiden was sie tut, und ich hoffe dass sie die für sie richtge Entscheidung trifft...Ich hoffe, dass sie keine Niereninsuffizienz kriegt, denn damit wäre tatsächlich nicht zu spaßen, aber ich weiß nicht was Du gelesen hast was ich scheinbar überlesen habe, weshalb dass so warscheinlich wäre!?
Re: Habe neue Therapieempfehlungen
von Jennycs1978 am 29.08.2010 19:43@Renate
Also, die Aussage, die Du kommentiert hast, hab ich von meinem Nephrologen. Er hat sich zwar nicht auf Lupus spezialisiert, aber ich hatte dass Gefühl dass ich ihm vetrauen kann.
Ich denke ja nicht, dass Nierenpunktionen grundsätzlich nicht gemacht werden sollten. Es hörte sich nur bei dem Post auf den ich geantwortet hab so an, als ob mal eben ne Nierenbiopsie gemacht werden soll, weil Eiweiß im Urin ist... Wenn noch andere Sachen auch bei wiederholten Untersuchungen mit der Niere nicht in Ordnung sind würde ich dass auch machen lassen, aber eben nicht einfach so.
Ich habe bei vielen Ärzten die Erfahrung gemacht, dass unheimlich viel untersucht wird(was ich grundsätzlich auch gut finde!!!), aber die Ergebnisse dann (zumindest bei mir) erst folgen haben, wenn man als Patient auf eine Behandlung drängt.
Z.B. MRT und ANA-bestimmung sind sehr teuer, aber da meine Neurologin dass so oft wollte, und beides ungefährlich ist, hab ich dass so oft gemacht. Es wurde JEDES MAL eine deutliche Erhöhung der ANA und jedes Mal Läsionen im Gehirn und/oder RM festgestellt, und wenn es nach der Neurologin ginge, würde dieses Blutabnehmen und das MRT machen warscheinlich immer Folgenlos weitergehen, nur damit sie sich Ergebnisse dokomentieren kann. Auf eine medikamentöse Behandlung musste ich selber drängen.
Wurde denn bei Dir Renate, oder auch bei anderen hier aus dem Forum nur zu diagnosischen Zwecken ohne dringenden Verdacht auf Nierenbeteiligung eine Nierenbiopsie gemacht? Eiweiß können doch Gesunde auch seltenmal im Urin haben, nur wenn es oft oder immer mehr als 5mg täglich sind wäre dass sehr problematisch und abklärungsbedürftig, sagte der Nephrologe...
Ich maase mir auch nicht an, zu sagen :" lass auf keinen fall eine Nierenpunktion machen", den ich bin ja kein Arzt. Ich kann nur meine Meinung sagen: ich würde es dringend mit einem weiteren Arzt dem ich vertraue besprechen, bevor ich überhaupt zum Nephrologen gehe, es sei denn ich kenne und vertraue dem Nephrologen schon sehr lange.
Re: Habe neue Therapieempfehlungen
von Jennycs1978 am 29.08.2010 16:55nehme seit einigen Wochen auch AZA um das Cortison auszuschleichen.Habe bisher werder Wirkung noch Nebenwirkungen festgestellt aber es soll ja auch mindestens 6 Wochen dauern. Denke wie die anderen auch, dass dein Hausarzt das verschreiben wird...Und wenn nicht reicht ja auch ein nicht so guter Rheumadoc um ein Rezept zu unterschreiben...
Mit der Nierenpuntion wäre ich allerdings vorsichtig. Ich hatte auch Eiweiß im Urin, Ultraschall und andere Blutwerte, 24Std Urin...wurden gemacht und dann sollte eine Nierenpunktion gemacht werden. Der Nephrologe (in Lehrte bei Hannover, den ich sehr empfehlen kann!!!) erklärte mir allerdings, dass das Risiko besteht, dass durch die Nierenpunktion die Niere Schäden davontragen kann. Wenn also die eine Niere vielleicht durch den Lupus krank sein sollten und die andere durch die Punktion beschädigt wird, um dann vielleicht festzustellen, dass genau die punktierte Niere völlig in Ordnung war...ich weiß ja nicht... Wurde denn im Ultraschall auch was festgestellt, oder nur Eiweiß? Mein Eiweiß im Urin ist bei der Nachuntersuchung deutlich weiniger gewesen, obwohl ich zu dem Zeitpunkt noch keine Medikamente genommen hatte.
Re: Piercen & Lupus
von Jennycs1978 am 25.08.2010 10:14mein Rheumatologe hatte mir bei der ersten Untersuchung (da war von Lupus noch nichtmal der Verdacht ausgesprochen worden sondern nur einiges was allgemein auf eine kollagenose hindeutete) dringend dazu geraten mein seit 13 Jahren (außer Entzündung ganz am Anfang ohne irgendwelche Probleme) bestehendes Bauchnabelpiercing zu entfernen.
Begründung ein Fremdkörper aus Metall würde Rheumatische Erkrankungen begünstigen...Ob es so ist weiß ich nicht, aber da der Arzt es sehr wichtig fand hab ich es rausgenommen und hab halt jett dieses Loch und wünschte ich hätte es nicht.
Gerade im Gesicht würde ich auf keinen Fall eins stechen lassen! Zum einen wegen möglichen Infektionen und Wundheilungsstörungen (die zwar jeden betreffen können aber bei Lupus ein höheres Risiko besteht) und zum anderen wegen Hautlupus der dann durch das Piercieng vielleicht noch problematischer werden könnte
Re: Reha bei noch nicht vollständig geklärter SLE sinnvoll???
von Jennycs1978 am 02.08.2010 22:19Danke für die Antworten!!!
Meine Schilddrüse ist zum Glück völlig in Ordnung.
Ich dachte KUR gibt es so nicht mehr sondern nur noch Reha!? Warum sollte ich sie nicht bewilligt bekommen? Ich war dieses Jahr immerhin 8 Wochen Arbeitsunfähig. Jetzt arbeite ich wieder und hoffe dass ich möglichst lage fit bleibe, aber ich denke schon dass eine Reha mir guttun würde.
Re: Reha bei noch nicht vollständig geklärter SLE sinnvoll???
von Jennycs1978 am 29.07.2010 11:22Nein, ich war nur letztes Jahr für eine Woche in einer neurolologischen Klinik (Verdacht auf MS seitens der Klinik, bei gleichzeitigem Verdacht SLE von Seiten meiner niedergelassenen Neurologin). Ich komme aus der Nähe von Hannover.
Ich glaube inzwischen, dass sich auch in einer Rheumaklinik keine klare SLE Diagnose oder Ausschluss ergeben wird, da ich inzwischen von fast allen Fachrichtungen durchgecheckt wurde, und vieles in Richtung SLE geht (ANA, Raynaud, Müdigkeit/Abgeschlagenheit,neurologische Ausfälle , und noch einige Kleinigkeite die bei u.a, Lupus vorkommen) aber keine weitere Organbeteiligung, keinen Schmetterling, keine Sonnenempfindlichkeit und keine weiteren Auffälligkeiten in der Antikörperdiagnostik vorliegen.Ich glaube, dass ich mich einfach damit abfinden muss keine klare Diagnose zu haben und solange es mir einigermassen gut geht. gar nicht darüber nachzudenken ob es SLE oder MS oder sonstwas ist, sondern einfach die Symptome behandeln und mich auf das Gesundwerden konzentrieren.
Ich hoffe jetzt, dass ich mich unter dem Cortison weiterhin immer fitter fühle, und ab Montag gehe ich wieder arbeiten.
Eine akut psych. Klinik kommt im Moment nicht in Frage, so schlecht geht es mir nicht. Aber eine Reha mit Schwerpunkt Psychosomatik wäre vielleicht sinnvoll...
Re: Frage zu Blutwerten
von Jennycs1978 am 26.07.2010 22:23@Cocomilka
Bei mir wurde letzte Woche auch eine Nierenpunktion vorgeschlagen (nur zu Abklärung!!!), die Nephrologin wurde dann mitten im Gespräch mit mir zu einem Notfall gerufen(GLÜCK für mich!
) weil ihr Kollege die Weiterbehandlung sehr gewissenhaft duchgeführt hat (24Std Urinuntersuchung, Blutabnahme, Ultraschall der Nieren), er sagte, dass eine Nierenpunktion nur gemacht werden sollte wenn schon irgendwas an der Niere gefunden worden wäre was weitere Abklärung bedarf.
Ist das bei dir der Fall, oder soll dass nur der Diagnostik dienen? In diesem Fall würde ich unbedingt eine 2. Meinung einholen...Denn wenn meine Nephrologin nicht rausgerufen worden wäre, hätte ich gar nicht erfahren wie blöd ihre Vorgehensweise wäre...
l.G.
Jenny
Re: Reha bei noch nicht vollständig geklärter SLE sinnvoll???
von Jennycs1978 am 26.07.2010 22:05vielen Dank ihr Beiden,
wird denn in der Reha auch intesiv versucht eine Diagnose zu stellen oder auszuschließen? Und wie ist es mit den vielen Anwendungen? Ich habe ein bischen Angst dass es schon morgens mit frühsport losgeht und ich dann von einer Anwendung zur nächsten muss und nicht entspannen kann...
Wie individuel werden die Rehaprogramme angepasst? Ich bin ja z.B. was Muskeln und Gelenke angeht Sport zu treiben, aber oft viel zu erschöpft um einfache Dinge wie Dusche+Haarewaschen+Föhnen OHNE Ruhepause durchzuführen... mal so mal so...Im Berufsalltag muss ich erst so gegen 9 uhr aufstehen, ne Stunde früher wär ja auch kein Thema aber wenn der Rehaalltag wie bei einer Freundin (nach Bandscheibenvorfall) morgens um 6uhr30 mit nordigwalking beginnt, dann schnell Frühstücken um dann um 8:15Uhr schon bei der nächsten Anwendung...
Ich erhoffe mir eine klare Diagnose und Streßabbau, Entspannung und wenn ich dann auch noch in der Nähe vom Meer (Nord- oder Ostsee) wäre ich extrem glücklich abe ich schätze dass ist zu viel erwartet????
Glaube ich werde morgen die Anträge besorgen und soweit wie möglich bis Donnerstag mit meiner Ärtzin ausfüllen...
Re: Müüüüüüüdigkeit
von Jennycs1978 am 26.07.2010 21:34Hi Schmetterling,
ich kann so gut nachfühlen wie es Dir geht ich habe seit fast vier Wochen immer wieder solche Tage wo jeder Schritt zu anstrengend ist... Und dass schlimmste ist, dass es keiner es versteht. Wie gut dass wir dieses Forum haben, wo es andere gibt die dieses Gefühl kennen.
Habe jetzt zum 2. Mal eine Cotisonstoßtherapie begonnen und mir geht es, was Müdigkeit angeht wieder viel besser...(ansonsten zwar nicht aber darum geht es ja im Moment nicht)...
Ruh Dich aus und verlange nichts von Dir, was du momentan nicht leisten kannst...Es kommen wieder bessere Tage, wünsche Dir von Herzen dass es dir ganz schnell besser geht
l.g
Jenny