Myfortic/Cortison und ZNS

Myfortic/Cortison und ZNS

von RedCow am 23.12.2011 23:25

Hallihallo ihr Lieben!
Nach einiger Zeit meld ich mich wieder; hab ja jetzt die Rheuma gewechselt (glücklicherweise!) und dort wurde mein CellCept gegen Myfortic gewechselt..nehm ich jetzt seit Dienstag; anfangs war ich sehr müde, mittlerweile dürfte der Lupus wohl wieder aktiver sein (ich seh ihn auf der Haut, hab grauenvolle Mundecken und ich glaub meine gesamte Schleimhaut der Mundhöhle ist offen/entzunden).
Würd ich aber als 'Übergangsphasenschwierigkeit' noch wegstecken
Leider muss ich grad 2 Körperteile (Leber & Schädel) mittels MRT samt Kontrastmittel abklären lassen, da ich eine KM-Unverträglichkeit habe bin ich für die erste Untersuchung darauf mit einer Infusion 50mg Decortin & einer Amp. Dibondrin drauf vorbereitet worden.
Jetzt hab ich aber zum 2ten Mal das Gefühl, dass es mir von den 'ZNS-Symptomen' (also Sensibilitätsstörungen, heftige Migräne etc.) wesentlich schlechter(!) geht -durch diese Cortisoninfusionen (hatte in den letzten 3 Tagen 2; weil sie einmal die Untersuchung unvorhergesehen absagen mussten).

Kann das denn möglich sein?
Wär das ein Zeichen dafür, dass diese nervlichen Probleme NICHT vom Lupus kommen?
Kennt sowas irgendwer?

Ich weiss, ich könnt auch einfach auf das Schädel-MR Anfang Jänner warten und dann ja sehen, obs tatsächlich eine ZNS-Beteiligung ist; aber hab heut Abend wirklich schlimme Schmerzen/Migräne/Sensibilitätsstörungen bekommen; und da intressiert mich das einfach :-P Ist aber nicht so tragisch, dass ich jetzt zum Doc gehen möchte.
Kann natürlich vom Myfortic auch kommen..aber mein Verdächtiger wär diese Corti/Dibondrininfusion gewesen (nehm beides in geringen Dosen aber täglich ohne irgendwelchen Vorkommnissen).

LG & danke für etwaige Antworten

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: Myfortic/Cortison und ZNS

von B733a am 24.12.2011 07:35

Hallo RedCow

Verstehe ich es richtig ? Du hast Kortison bekommen vorab wegen KM Unverträglichkeit ? Dann braucht ein MRT auch nicht mit Kontrastmittel gemacht werden,denn Kortison schließt die Bluthirnschranke. Es sollten zwischen Kortisoninfusionen und MRt mit KM mindestens 4 Wochen liegen.Ansonsten kann man keine frischen KM aufnehmende Läsionen sehen.

Zu Myfortic kann ich leider nichts sagen.
Die Cortisoninfusionen werden ja auch unterschiedlich vertragen und haben auch so ihre Nebenwirkungen,ich war dadurch immer total unruhig und überdreht.

Re: Myfortic/Cortison und ZNS

von RedCow am 27.12.2011 13:22

Hallo;
jap, genauso ist es, lt. meinem Rhematologen wirkt sich eine einmalige Cortisongabe kurz vor dem MR nicht so extrem aus; er hat gemeint wenn da schon länger Entzündungsherde od. ähnl. wäre, dann würde man das trotzdem sehen.
Bisher hat nämlich ein normales MR nichts ergeben, deswegen wollen sie's so probieren.

Ja aufgekratzt werd ich auch immer, hab in den paar Tage kaum Schlaf gebraucht Und Wasser hab ich leider auch gleich wieder bisschen eingelagert

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: Myfortic/Cortison und ZNS

von Sandra0404 am 28.12.2011 14:18

Hi
Also ich nehme das Myfortic, Cortison nebst Ramipril, Resochin und Pantoprazol schon über ein Jahr- und seither haben sich meine Blutwerte erheblich verbessert.
Migräne hatte ich aber als Nebenwirkung auch, durch die Migräne wurde mein Allgemeinbefinden erheblich verschlechter- sowie am Anfang Bauchweh- das gab sich aber mit der Zeit und nun geht es mir relativ gut und ich habe kein Attacken in der Form mehr.
Seltsam das du eine Wassereinlagerung hast- das ist mit dem Myfortic bei mir "fast sofort" weg gegangen.
Hast du eine Nierenbeteiligung?
lg

Re: Myfortic/Cortison und ZNS

von RedCow am 29.12.2011 00:03

Hallo, Sandra!

Gute Frage! Hatte bei einer Harnkontrolle vor 2 Tagen Eiweiß dabei; da ich aber Fieber hatte (knapp unter 39°C) könnte es auch bloß daran gelegen haben, muss jedenfalls in einer Woche nochmal Harn abgeben.

Ich nehm neben dem Myfortic: Aprednislon, Dibondrin, Esomeprazol, Ezetrol, Norvasc, Procoralan, Sifrol, Singulair, Symbicort, Tegretol und Wellbutrin -da wären dann natürlich auch noch irgendwelche Wechselwirkungen möglich.

LG

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: Myfortic/Cortison und ZNS

von Sandra0404 am 29.12.2011 07:58

Hallo & Guten Morgen,

Also bei mir wurde der Eiweißausschied im 24 Std. Urin getestet. Der war damals mehr als Positiv, und dann haben die mich entsprechend eingestellt.
Derzeit nehme ich 720mg Myfortic, das Ramipril ( Blutdrucksenker) nehme ich nicht für den Blutdruck sondern das soll sich ebenfalls Positiv auf meine Nieren auswirken!

Aufgrund deiner vielen Medikamente (nehme ja auch nicht gerade wenig, habe im 1. Posting nur die Bedeutsamen aufgezählt), vermute ich auch, das du dadurch Wechselwirkungen hast, war bei mir ja auch so, aber nach ein paar Tagen ging es mir wesentlich Besser auch vom Allgemeinbefinden her, und seither nehme ich das Myfortic und habe keinerlei großen Probleme mehr, meine Kopfschmerzen / Migräne sind mittlerweile nur noch gering und kommen ab und an vor, meine Gelenke / Muskeln schmerzen nur noch wenn ich mich Erkälte/Krank werde, aber so generell merke ich nicht mehr viel.

Wegen der Vermutung der Nierenbeteiligung würde ich dir raten 24 Std. Urin abzugeben, da kann man es am aller besten herausfinden. Ich mußte immer vor der Einnahme vom Myfortic zur Blut & Urinabgabe, weil die ihrgendeinen Spiegel im Blut messen tun, *manchmal blick ich da nicht so ganz durch*

Wünsche dir weiterhin guten Erfolg mit Myfortic, wenn es genauso gut anschlägt wie bei mir, wird es sich Super Schnell Verbessern !!
Grüße

Re: Myfortic/Cortison und ZNS

von Renate am 30.12.2011 00:32

Zur Sicherung der Diagnose Lupus-Nephritis (Nierenbeteiligung) muss eine Nierenbiopsie durchgeführt werden, nur so lässt sich das letztendlich am Besten herausfinden-diagnostizieren.

LG Renate

Re: Myfortic/Cortison und ZNS

von Renate am 30.12.2011 00:45

Ich denke, dass da der Medikamentenspiegel vom Myfortic im Blut gemessen wird. Da kann dann gesehen werden, ob du richtig eingestellt, dosiert bist. Das wurde bei mir bei der Sandimmuneinnahme(Ciclosporin) auch regelmäßig gemessen und da durfte ich das Sandimmun vor der Blutuntersuchung auch nicht nehmen, da sonst der Messwert nicht stimmt.

Ich frage meine Ärzte immer, wenn ich etwas nicht verstehe.

Re: Myfortic/Cortison und ZNS

von RedCow am 30.12.2011 16:35

Ich nehm an, dass sie das auch noch wiederholen werden falls nötig; nur hatte ich den 24h Urin erst während meines KH-Aufenthaltes vom 13.-16.12.; da war nix zu sehen. Deswegen wird der Harn wohl nochmal 'normal' überprüft und gegebenfalls wird sicher mehr unternommen (24h, Biopsie, ..).
Hab dazwischen aber jetzt auch noch zu meinem Schädel-MR am 04.01. ein PET-Scan des Abdomens am 09.01. weil dieses 'Ding auf meiner Leber' weder im Sono noch im MR eindeutig identifiziert werden konnte..hoff ma mal, dass das ein simples, halt atypisches Hämangiom ist Und am 20.01. bin ich dann auch wieder auf der Rheuma, da werd ich dann ja alles präzise erfahren

LG

Lupis in Österreich auf Facebook
oder bei Interesse an Treffen etc. Mail an: lupizentrale (a) gmail.com

Re: Myfortic/Cortison und ZNS

von Sandra0404 am 15.02.2012 13:26

Hi,
kam was bei dir raus?
Grüße