Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Esther am 24.08.2009 14:56

weißt du - ich bin fast an einer sepsis gestorben.
möglicherweise hatte ich ja nicht den idealsten, besten, kompetentesten arzt/spezialisten/koriphäe - das kann durchaus sein - aber ich war so was von froh - DASS mir geholfen wurde.

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von tunixe am 24.08.2009 15:00

Hallo Kristina,

ich bin wie du 55 Jahre alt und habe seit 29 Jahren eine MCTD, keine Nierenbeteiligung. Ich war jeweils jahrelang in der Rheumaklinik Aachen (kein Akutkrankenhaus) und der Uniklinik Düsseldorf ambulant und stationär in Behandlung.
Mit beiden Kliniken war, bin ich sehr zufrieden und fühl(t)e mich in jeder Hinsicht gut behandelt. Klinikwechsel wegen KK-Bestimmungen.

LG Verena

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von anniidol am 24.08.2009 16:04

Kristina, ich widerhole mich: Nierenzentrum Heidelberg, Oberarzt Dr. Vedat Schwenger (sein Vorgänger ein ganz bekannter Nephrologe weltweit: Prof Andrassy). Du findest über beide sicher was im Internet.
Du sagtest doch es sei egal wo u. ich habe schon öfter mitbekommen Patienten aus dem Ausland in die Ambulanz u. zur Transplantation dorthin kommen.
Möchtest du mir etwas schicken u. ich gebe es pers. ab ? Kannst mir gern mailen.
Übrigens war das die reinste Hetzkampagne wie hier auf Kristina eingedroschen wurde. Was ist das denn für eine Art ? Im Zweifel für den Angeklagten oder ? Sie ist noch nichtmal angeklagt aber ihr wißt doch auch nicht ob das stimmt was ihr vermutet...

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Fishi am 24.08.2009 16:33

Hi,

Das finde ich auch und es hat mich sehr erschreckt und verunsichert!

Schön, das es jemand von Euch "alten Hasen" mal ausspricht und auch total daneben findet.

Fishi

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von hala am 24.08.2009 18:21

Hallo Kristina,

ich kenne eine junge Lupus-Patientin, die leider schon seit Jahren an der Dialyse ist. Sie bekommt seit einiger Zeit nun eine andere Dialyseart; diese muss sie selbst zu Hause oder auf Reisen anwenden. Wenigstens ist sie dadurch "freier".
Ich gebe Dir gerne die Daten von ihr:
Mira Winterstein, Tel: 0202 - 3937146 oder vormittags unter 0202 - 496 87 97, wuppertal(at)lupus-rheumanet.org
Ruf sie an! Sie ist eine ganz Liebe und sie wird Dir bestimmt von ihren Erfahrungen berichten können.
Sie ist u.a. die Gruppenleiterin der Lupus eryth. Selbsthilfegemeinschaft e.V. von der relativ neuen Regionalgruppe in Wuppertal. Vorher hatte sie im Verein Jugendliche mit SLE betreut.

Liebe Grüße und alles Gute!

***Die Wahrheit bedarf nicht vieler Worte, die Lüge kann nie genug haben.***
***Lügen können Kriege in Bewegung setzen, Wahrheit hingegen können ganze Armeen aufhalten.***
***Ein Freund ist jemand, der Dich zwar lächeln sieht, aber sofort erkennt, dass Deine Seele weint.***
***Vertrauen ist eine zarte Pflanze. Ist es zerstört, kommt es sobald nicht wieder.***
Otto von Bismarck
***Der Neid kann sich nicht verbergen. Er klagt an und verurteilt, ohne Beweise zu haben; er übertreibt die Fehler; er hat maßlose Namen für die geringsten Irrtümer, und seine Sprache ist voll Bitterkeit, Übertreibung und Mißgunst. Mit unerbittlichem Haß und rasender Wut stürzt er sich auf jedes wirkliche Verdienst; er ist blind, jähzornig, gefühllos, brutal.***
Luc de Clapier Vauvenargues

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Lea1990 am 24.08.2009 21:45

Die Mira Winterstein macht Bauchfelldialyse

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Juergen am 25.08.2009 00:00

Hallo
Ich schließe mich hiermit der Meinung von Annidol an.
Ich möchte darum bitten, Postings die Mißtrauen und Zweifel ausdrücken nicht mehr zu schreiben.
Was wenn Kristinas Geschichte der Realität entspricht und hier ein verzweifelter Mensch Hilfe sucht? Dann möchte ich das, so gut es geht ermöglichen.
Da hier schon sehr viele brauchbare Tipps gegeben wurden, sollte sich meiner Meinung nach der Thread bald dem Ende nähern.
Darum nochmal meine Bitte,wer noch Antworten zu Kristinas Frage hat kann gerne Antworten.
Ansonsten übergeht doch einfach diesen Thread.
Ich möchte ihn wegen eventueller Diskrepanzen ungerne schließen.

Wer möchte darf mich auch gerne per PN anschreiben.

Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?

von Kristina am 25.08.2009 13:24

Ich wuerde niemals einen anderen SLE-Patienten direkt in meine Suche nach einem SLE-Spezialisten, der medizinisch mein Nierenversagen aufhalten kann, mit einbeziehen.

Ich bin dankbar fuer Ratschlaege, Richtungsvorschlaege und Adressen von Spezialisten mit einem guten Ruf bei SLE-Patienten, so dass ich in meiner eigenen Zeit (bin sehr muede geworden), die Gesundheitsversorgung, die ich so dringend brauche, hoffentlich endlich in die Wege leiten kann.

Alle, die nicht an mir zweifeln und ueber das unfaire, chaotische Gesundheitswesen hier wissen, danke ich fuer ihr Verstaendnis.

Durch meine eigenen Erfahrungen weiss ich, dass es unmoeglich ist, als SLE-Patient direkt mit der Gesundheitsversorgung einen anderen SLE-Patienten mit einbezogen zu sein.
Als Patienten koennen wir Ratschlaege, Verstaendnis und Tipps weitergeben und Erfahrungen austauschen.
Als Patient direkt fuer einen anderen Patienten zu aktieren, macht es zu leicht, Fehler und Missverstaendnisse aufkommen zu lassen, auch wenn es gutgemeint ist.

Mein Nierenversagen mit MCTD/SLE ist sehr ernst geworden und akkurate Genauigkeit (um Zeit zu sparen) bei meiner Bewerbung an Spezialisten, die sich auskennen, ist sehr wichtig geworden und ich muss die Verantwortung, einen genuinen Spezialisten zu finden, der mich als SLE/MCTD-Patient mit Nierenversagen anhoeren moechte und mir medizinisch auch tatsaechlich helfen kann, selbst annehmen.

Ich danke Euch fuer die Liste der SLE-Spezialisten, die Euch schon medizinisch im Krankheitsschub geholfen haben, und, obwohl August Urlaubszeit ist, habe ich schon Briefe mit beigefuegten medizinischen Attesten, die meine Situation medizinisch beglaubigen, etc gesandt.