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Brief and Dani
von Kristina am 23.11.2009 12:02Hallo, Dani,
ich was sehr ueberrascht, von Dir eine e-mail zu erhalten ueber Trolls mit mehreren Namen etc.
die sich in Eurem Forum trollen und Unfriedens stiften.
Wie Du weisst, war ich vor einiger Zeit aktives Mitglied bei Eurem Forum, um herauszufinden,
ob es in Deutschland noch Humanitaet gibt und an welche Aerzte in Deutschland ich mich wenden kann,
die christlich/humanitaer veranlagt sind und medizinische Integritaet besitzen,
da ich an Nierenversagen mit Lupus/SLE/MCTD mit seltenen genetisch vererbten Komponenten leide
und mir hier (in England) am 11. April 2005 ein aerztlicher Brief geschickt wurde, aussagend,
dass es fuer meine Krankheit in UK keine medizinische NHS-Versorgung und keinen NHS-Spezialisten gibt.
Ich habe diesen Brief verwendet, um ueberhaupt einen Arzt zu finden, leider ohne Erfolg und deshalb
bin ich bis jetzt immer noch ohne medizinische Versorgung geblieben.
Durch privat bezahlte Bluttests (keine NHS Bluttests fuer mich...) weiss ich, dass meine Nieren nur noch ca 10% funktionieren.
Gluecklicherweise hat sich meine Nierenfunktion in den letzten Monaten noch nicht weiter verschlechtert.
Da ich in Eurem Forum immer nur angegriffen wurde, habe ich mich fuer Euer Forum nicht mehr interessiert,
ich habe auch den Verdacht, dass nicht Alle, die im Forum sind, tatsaechlich an Lupus/SLE leiden.
Warum? Weil Lupus/SLE/Kranke alles tun, um Streit/Konflikt zu verhindern, da es Krankheitschubs ausloest.
(Ich bin mein Leben lang immer jedem Streit aus dem Weg gegangen).
Ausserdem hat Deine e-mail meinen Verdacht bestaetigt.
Warum? Weil Lupus/SLE/MCTD Patienten nicht lange am Computer sitzen koennen
wegen ihrer Lichtempfindlichkeit (Photosensitivitaet).
Eure Troll-Mitglieder, die also mit mehreren Namen trollen, leiden bestimmt nicht an Lupus,
weil Lupus-Kranke gar nicht so lange am Computer sitzen koennten, das weiss ich durch meine eigenen Erfahrungen.
Ich kann zum Beispiel nur fuer kurze Zeit am Computer sitzen und muss deshalb immer genau abwaegen,
ob es mir etwas bringt oder nicht und da ich in Eurem Forum von den Trolls immer so boese angegriffen wurde,
habe ich Euer Forum seitdem vermeidet. Ausser, als ich die Erfahrungen von Stierchen (Nicole) studierte.
Ich habe an alle mir gegebenen Aerzte in Deutschland geschrieben und diese Aerzte gaben mir das Gefuehl,
dass sie sich nicht in "das Revier" der englischen NHS-Aerzte einmischen wollten,
obwohl durch alle meine Dokumente klar ist, dass ich ohne jegliche medizinsiche NHS-Versorgung bin
und mir keine private medizinische Versorgung leisten kann, aber an Nierenversagen leide,
das durch einen unbehandelten SLE-Krankehitsschub ausgeloest ist.
Ich habe deshalb seitdem Deutschland vermieden, weil es dort anscheinend auch keine Humantitaet mehr gibt.
Ich hoffe, Deine e-mail damit beantwortet zu haben.
Freundliche Gruesse von Kristina, e-mail: [email protected]
AntwortenRe: Ich gehe
von Kristina am 30.08.2009 22:17Ich meinte das mit der Medikation nicht verletzend, ich habe nur gelesen das Kortison etc., einen Einfluss ausueben kann.
Wie ich Guenther verstanden habe, sagte er:
"Diskussionen arten immer mehr aus zu Unsachlichkeiten und Personifizierungen. Das gefällt mir gar nicht und ich finde ist auch kein Motor oder Anspruch für ein Forum."
Da Guenther meinen Namen in diesem Zusammenhang erwaehnt, verstehe ich es so, dass er auf die sehr persoenlichen Angriffe auf mich anspricht, die wirklich zu denken geben, da ich sachliche Fragen stellte und sachliche Antworten erhoffte und nicht auf persoenliche Angriffe vorbereitet war. Es macht speziell nachdenklich, wenn man bedenkt, dass SLE/MCTD-Krankheitsschuebe durch Stress verursacht werden. Es gibt zu denken, wenn SLE/MCTD-Kranke, die sich ans Forum mit sachlichen, praktischen Fragen wenden, als Antwort hier im Forum persoenlich angegriffen werden...
Re: Zur Zeit wirklich Glück mit den Ärzten...:-)
von Kristina am 30.08.2009 21:47Hallo, Monalie,
ich freue mich sehr ueber Dein endliches Glueck, es gibt anderen Betroffenen Mut, nicht aufzugeben.
Ich wuensche Dir guten Erfolg bei den Untersuchungen und hoffe, es bringt positive Ergebnisse.
Ich nahm vor Jahren "Quensyl", es wurde mir hier als "Plaquenil" verschrieben.
Aber als jede Tablette des "Plaquenil" in kuenstlichen (artificial) Zucker "getaucht" wurde,
musste "Plaquenil" bei mir abgesetzt werden,
weil ich auf die kuenstliche Zuckerschicht allergisch reagierte.
Es war ein sehr langer Prozess, das herauszufinden und ging nur langsam vorwaerts,
weil ich Stueck fuer Stueck Einzelessen isolierte, um endlich herauszufinden, was meine Allergie ausloeste,
bis nur noch das "Plaquenil" uebrigblieb. Dann rief ich beim "Plaquenil"-Hersteller an und wurde
ueber die Einfuehrung des kuenstlichen Zuckergusses informiert,
und das Datum stimmte mit dem Beginn meiner Allergie ein.
Nachdem "Plaquenil" abgesetzt wurde, erholte und beruhigte sich mein Koerper von der Allergie.
Viele Gruesse, Kristina.
Re: Ich gehe
von Kristina am 30.08.2009 20:49Ich bin leider nicht faehig, Dir auch nur ein Wort zu glauben, Sabine.
Du musst doch einsehen koennen, dass das nichts bringt?
Weisst du eigentlich, was Du schreibst?
Ich hoffe sehr, dass Du Dich nicht ueber meine Situation lustig machen willst?
Es ist sehr traurig, dass Du Guenther's Abschiedsmeldung so missbrauchen willst.
Re: Ich gehe
von Kristina am 30.08.2009 17:33Ich habe Guenther ganz persoenlich erklaert, WARUM ich ueberhaupt hier zum Forum kam und dass es mir leid tut, dass er das Forum verlassen hat.
Ich fuehlte mich ausserdem durch sein Weggehen persoenlich angesprochen, weil er
ja meinen Namen in diesem Zusammenhang erwaehnt.
Um es nochmals zu sagen: mein Beitrag war ganz persoenlich fuer Guenther im Zusammenhang mit seinem Weggehen.
Eine Diskussion ueber das NHS-System wuerde mich nicht interessieren, weil es mir darum ueberhaupt nicht geht.
Mir geht es nur darum, mein Nierenversagen mit MCTD/SLE so gut wie moeglich praktisch zu ueberleben und deshalb kam ich zum Forum fuer praktische Inspiration, wie ich Guenther erklaerte.
Es scheint mir sonderbar, dass wir zwar in Deutsch schreiben, aber uns doch nicht verstaendlich machen koennen, ich habe extra meinen Beitrag ganz verstaendlich geschrieben und wurde immer noch missverstanden.
Mag es daran liegen, dass mich gewisse Leute hier nicht verstehen wollen?
Welche Medikation nehmt ihr?
Sehr schade.
Re: Ich gehe
von Kristina am 30.08.2009 12:32Hallo Guenther, es tut mir leid, dass mein Anliegen eine Situation bervorrief, die Dich veranlasste, das Forum zu verlassen und ich hoffe sehr, dass Du es Dir anders ueberlegst?
Ich habe mir ueberlegt, ob es eine gute Idee sei, im Forum eine Vertrauensperson zu waehlen, an die sich Menschen wie ich mit Dokumenten etc. wenden koennten, so dass es keine Missverstaendnisse ueber Glaubwuerdigkeit etc. geben kann? Auf der anderen Seite waere man dadurch schuldig, bis man seine Unschuld bewiesen haette, aber es wuerde wenigstens Zeit und Energie sparen.
Ich habe mich eventuell schwierig zu verstehen ausgedrueckt, weil ich traumatisiert bin und durch viele schlechte Erfahrungen mit Aerzten mein Vertrauen in den medizinischen Beruf verloren habe. Ich weiss, dass dies in meiner medizinischen Situation total unakzeptabel ist,
Aber ich finde, ich kann mich nicht zurueck ins NHS-Gesundheitssystem hier wagen (sehr hohe Sterblichkeitsrate in unhygienischen Krankenhaeusern).
Jemand, der aehnliche Erfahrungen gemacht hat wie ich (aerztliches “Versehen” gab mir: cerebrale haemorrhages, geklippte aneurysms, Schlaganfall und jetzt Nierenversagen) sucht Jemanden, dem sie medizinisch vertrauen koennen, Jemand mit Integritaet, und das ist der Punkt, wenn man erkennt, wie schwierig es ist, Menschen mit Integritaet zu finden, weil sie keinen Sticker tragen, der aussagt: “ICH HABE INTEGRITAET”.
Es scheint, dass wir nur durch eigene Erfahrung folgern koennen, ob Jemand Integritaet hat oder nicht.
Aber wenn man, wie ich, berechtigterweise, Angst vor dem NHS-Gesundheitssystem haben muss, ist es unmoeglich geworden, durch Erfahrungen herauszufinden, ob es Jemanden mit Integritaet gibt.
Auf dieser Basis sollte ich wirklich von einem Arzt zum Naechsten gehen, um mir eine Chance zu geben, herauszufinden, wer medizinisch/humanistisch/christliche Integritaet hat, wem ich medizinisch vertrauen kann, mein SLE/MCTD mit Nierenversagen gewissenhaft zu managen, aber ich habe kaum noch Kraft und kann im Moment kaum einen Weg aus diesem Dilemma sehen und habe mich deswegen aus praktischen Gruenden ans Forum gewandt. Mit freundlichen Gruessen, Kristina. e-mail: [email protected]
Re: Erfahrung mit Stammzell-Therapie?
von Kristina am 27.08.2009 22:24Hallo, vielen Dank, dass Ihr mich auf diese Artikel aufmerksam gemacht habt.
Es ist sehr lehrreich zu lesen und hat einige meiner Fragen ueber Stammzelltherapie geklaert.
Diese Artikel zeigen auf, dass die Stammzelltherapie angewandt wird, im Fall, wenn ein SLE-Krankheitsschub Organbeteiligung sehr in Mitleidenschaft zieht,
aber dass die Stammzelltherapie nicht direkt eingesetzt wird, wenn individuell erkrankte Organe behandelt werden.
Diese Artikel zeigen, dass die Stammzelltherapie sehr risikoreich ist und noch eine Strecke gehen muss, bevor es als eine
generell sichere Therapie verwendet werden kann und scheint deshalb im Moment nur in ganz schweren Faellen eingesetzt. Diese Artikel haben mir geholfen, meine eigene Situation gedanklich besser zu ordnen. Vielen Dank.
Re: Erfahrung mit Stammzell-Therapie?
von Kristina am 27.08.2009 11:03Schade fuer mich, Luzifer(a), dass Du meine genuine Frage nicht vestehen wolltest.
Ich fragte, ob jemand ueber Behandlungen mit Stammzelltherapie GEHOERT hat, um Nierenversagen bei MCTD/SLE/Vasculitis/Antiphospholipid Syndrome etc. aufzuhalten? Wird es in solchen Faellen schon medizinisch verantwortlich eingesetzt? Weiss Jemand etwas darueber?
Das war meine genuine Frage.
Du schreibst ueber ein Mitglied "Stierchen", das bei der Stammzellbehandlung gestorben ist. Weisst Du mehr darueber? Du sagst, sie hat sich einen Virus zugezogen. Hatte sie auch, wie ich MCTD/SLE/etc. mit Nierenversagen?
Wenn Du mehr darueber weisst, kannst Du es mir bitte mitteilen?
Du schreibst, ich solle doch zuhoeren, was Ihr schreibt. Das tue ich.
Aber weisst Du, das Problem mit SLE/MCTD und Organbeteiligung ist, dass es bei jedem Patienten individuell verlaeuft und nicht viele Aerzte wissen genaueres darueber. Bei leichteren MCTD/SLE-Faellen faellt es aber nicht so auf.
Weswegen wurde "Stierchen" eine Stammzelltherapie gegeben?
Viele Gruesse und herzlichen Dank, email: [email protected]
Re: Nierenversagen mit MCTD/SLE. Erfahrene Rheumatologen/Nephrologen?
von Kristina am 25.08.2009 13:24Ich wuerde niemals einen anderen SLE-Patienten direkt in meine Suche nach einem SLE-Spezialisten, der medizinisch mein Nierenversagen aufhalten kann, mit einbeziehen.
Ich bin dankbar fuer Ratschlaege, Richtungsvorschlaege und Adressen von Spezialisten mit einem guten Ruf bei SLE-Patienten, so dass ich in meiner eigenen Zeit (bin sehr muede geworden), die Gesundheitsversorgung, die ich so dringend brauche, hoffentlich endlich in die Wege leiten kann.
Alle, die nicht an mir zweifeln und ueber das unfaire, chaotische Gesundheitswesen hier wissen, danke ich fuer ihr Verstaendnis.
Durch meine eigenen Erfahrungen weiss ich, dass es unmoeglich ist, als SLE-Patient direkt mit der Gesundheitsversorgung einen anderen SLE-Patienten mit einbezogen zu sein.
Als Patienten koennen wir Ratschlaege, Verstaendnis und Tipps weitergeben und Erfahrungen austauschen.
Als Patient direkt fuer einen anderen Patienten zu aktieren, macht es zu leicht, Fehler und Missverstaendnisse aufkommen zu lassen, auch wenn es gutgemeint ist.
Mein Nierenversagen mit MCTD/SLE ist sehr ernst geworden und akkurate Genauigkeit (um Zeit zu sparen) bei meiner Bewerbung an Spezialisten, die sich auskennen, ist sehr wichtig geworden und ich muss die Verantwortung, einen genuinen Spezialisten zu finden, der mich als SLE/MCTD-Patient mit Nierenversagen anhoeren moechte und mir medizinisch auch tatsaechlich helfen kann, selbst annehmen.
Ich danke Euch fuer die Liste der SLE-Spezialisten, die Euch schon medizinisch im Krankheitsschub geholfen haben, und, obwohl August Urlaubszeit ist, habe ich schon Briefe mit beigefuegten medizinischen Attesten, die meine Situation medizinisch beglaubigen, etc gesandt.
Re: Erfahrung mit Stammzell-Therapie?
von Kristina am 25.08.2009 11:41Hat Jemand etwas darueber gehoert, dass Stammzell-Therapie (mit eigenen behandelten Zellen?) - obwohl noch in Recherche - schon als genuine Behandlung in Europa angewandt wird, Nierenversagen bei MCTD/SLE/Vasculitis/Antiphospholipid Syndrome aufzuhalten?
Vielen Dank.