Ohr-Alarm und nichts scheint zu wirken!!!!

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Mahnia

53, Weiblich

Beiträge: 16

Ohr-Alarm und nichts scheint zu wirken!!!!

von Mahnia am 20.03.2012 08:27

Hallo,

bin heute morgen nur ganz "leicht" am verzweifeln. (Scherz!!!!!) 
Vor ein paar Jahren habe ich das Aza reduziert, da die Werte so gut waren. Ich war von 150 auf 50 mg runter. Leider hat das nicht lange angehalten und so musste ich ein gutes halbes Jahr später wieder mit der Dosierung hoch gehen. Das fatale war, dass es keine Wirkung zeigte. Ich hatte einfach ständig Gelenkschmerzen und vorallem Rückenschmerzen. Ich bin also seit gut 2 Jahren jetzt auf 150mg Aza und 400mg Quensyl. Die Blutwerte haben sich wohl verbessert aber die Schmerzen waren immer noch da. Dann ist das mit dem Ohr passiert. Letztes Jahr im Juli hatte ich plötzlich ein ganz dickes rotes schmerzendes Ohr. Der Ohrknorpel am oberen Ohrrand war total geschwollen. Daraufhin habe ich ein Stoßtherapie mit Kortison bekommen. Angefangen mit 40 mg eine Woche lange, sollte das dann reduziert werden, so das ich am Ende bei 3-5 mg bin. Meine Ärztin war der süßen Meinung das geht in 3 Monaten. Pustekuchen. Dieses Jahr im Februar war ich dann endlich bei 5 mg angekommen als der nächste Ohrschub kam. Jetzt hänge ich wieder bei mitlerweile 10 mg Kortison und zusätzlich wird der Versuch unternommen das Aza auf 200 mg zu erhöhen in der Hoffnung da pasiert doch noch mal etwas. Denn das hatte eigentlich super geholfen all die Jahre davor. 
Ja, und heute morgen wache ich auf und jetzt habe ich die gleiche  Geschichte (sehr nett ausgedrückt) am anderen Ohr. Ich dreh durch!! Ich muss dazu sagen das ich seit 21 Jahren einen SLE diagnostiziert habe und bis auf die Gelenkschmerzen und leichte Hautveränderungen an den Fingern, Gott sei Dank nichts war. Aber jetzt habe ich das Gefühl es kommt alles wovor ich immer Angst hatte. Und es macht mir wahnsinnige Angst. Weil anscheinend nicht hilft und ich nicht sehen kann wo das endet. 
Wie woanders schon erwähnt hier im Forum, will mich meine Ärztin auch mit Benlysta behandeln. Aber ob das was bringt weiß ja auch kein Mensch.

Irgendjemand ähnliche Erfahrungen? Gab es was geholfen hat? Was das Ganze aufgehalten hat?

Vielleicht ist es auch eine Zusatzreaktion auf meinen beruflichen Stress der viel Ungewissheit mit sich bringt. Ach es ist zum Haare ausreißen!!!

Ich bin für jeden Antwort dankbar!

Natascha 

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Renate
Gelöschter Benutzer

Re: Ohr-Alarm und nichts scheint zu wirken!!!!

von Renate am 20.03.2012 12:38

Hallo Mahnia,

also wenn deine Medikamente für den Lupus da nicht wirken, dann auch mal daran denken, dass es ja auch was anderes sein könnte. So wie du das beschreibst, da fällt mir auch Gicht ein und da würde eine Aza-Erhöhung oder Benlysta auch nicht helfen!

Zwischen den Attacken können Monate oder Jahre liegen. Mit der Zeit werden die Abstände jedoch kürzer. Nach wiederholten Anfällen kann die Gicht sich, wenn sie nicht behandelt wird, zu einem chronischen Gelenkleiden entwickeln mit Gichtknoten an der Hand, Gelenkverformungen, sogenannten Gichtperlen oder Tophi (in Knochen, Sehnenscheiden, unter der Haut oder in Organen und typischerweise am Ohr) und andauernden Schmerzen.

Quelle: Klick

LG Renate

Antworten Zuletzt bearbeitet am 20.03.2012 12:41.

Mahnia

53, Weiblich

Beiträge: 16

Re: Ohr-Alarm und nichts scheint zu wirken!!!!

von Mahnia am 26.03.2012 13:43

Hallo Renate,

also ichwar am selben Tag noch bei meinem Hautarzt, der das schon das erste Mal richtig diagnostiziert hat. Es ist wohl schon eine Lupus-typische Erscheinung. Nix Gicht. Tja mal weiter sehen und Danke für die Antwort.

Natascha

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Renate
Gelöschter Benutzer

Re: Ohr-Alarm und nichts scheint zu wirken!!!!

von Renate am 26.03.2012 16:48

Vielleicht dann den Stress reduzieren, du schreibst du hast viel Stress.

LG Renate

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Nathalie77

47, Weiblich

Beiträge: 17

Re: Ohr-Alarm und nichts scheint zu wirken!!!!

von Nathalie77 am 26.03.2012 17:46

Hallo Natascha,

ich hatte dieses "Phänomen" auch einmal nach der Entbindung meines Sohnes. Ich hatte plötzlich ein knallrotes Ohr, es fühlte sich heiß an und tat wahnsinnig weh!!! Erst hieß es natürlich wie immer "es ist der Lupus", da aber nix half (übrigens auch kein Cortison) und ich noch in der Uni-Klinik lag, wurde ich in die HNO überwiesen. Dort sagte man, es sei eine Ohrknorpel Entzündung (durch den Lupus evtl. hervorgerufen) und verabreichte mir ein speziell Knorpelgängiges Antibiotikum! Das half total gut!!!! Das Ohr war innerhalb von 7 Tagen wieder völlig in Ordnung.

Ich hoffe ich konnte Dir etwas weiterhelfen

Liebe Grüße

Nathalie

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Mahnia

53, Weiblich

Beiträge: 16

Re: Ohr-Alarm und nichts scheint zu wirken!!!!

von Mahnia am 26.03.2012 17:58

Hallo Nathalie,

das ist ja interessant zu hören. Also das Kortison hat schon geholfen, die Frage ist natürlich nur wieder für wie lange. Wenn ich es wieder absetze kommen die Beschwerden wieder. Da muss ich wohl jetzt in Hamburg einen guten HNO finden. Aber hört sich besser an als ewig Kortison zu schlucken!

Liebe Grüße zurück

Natascha

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