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Mahnia

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Azatioprin und Atembeschwerden?!

von Mahnia am 09.07.2012 12:04

Hallo,

ich nehme jetzt seit 2003 ca. 150 mg Azatioprin und seit diesem Jahr anfang März wurde es auf 200mg erhöht. Kurz darauf habe ich schon so ein komisches Kratzen im Hals gehabt, eine Art leichten Hustenreiz obwohl es nichts zu husten gab und gelegentliches Druckgefühl auf der Brust. Das habe ich eine zeitlang beobachtet und nach 3 Wochen hat mich meine Rheumatologin mal zum HNO geschickt der dann aber nur meinte ich hätte trockene Schleimhäute. Nachdem das nicht besser wurde war ich im Mai beim Lungenarzt und habe da sämtliche Funktionstests gemacht. Mit dem "angeblichen" Ergebnis ich hätte (jetzt auch noch) Asthma. Seitdem nehme ich morgens immer ein Asthmaspray.

Hat irgendjemand ähnliche Erfahrungen oder tatsächliche Nebenwirkungen in dieser Richtung mit dem Aza gemacht? Laut der Beschreibung ist das ja eine mögliche Nebenwirkung. Und da ein eventueller Wechsel auf MTX kommen soll, das diese Nebenwirkungen wohl noch eher macht, muss ich das irgendwie abklären.

Dankbar für jeden Hinweis ;)

Natascha

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Mahnia

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Re: Wer hat Erfahrungen mit der Praxis Dr. Aries in HH?

von Mahnia am 30.05.2012 07:56

So, das hat jetzt alles etwas gedauert, aber leider sind so viele Dinge geschehen in der Zwischenzeit, dass ich nicht dazu gekommen bin meine kleinen Berichte zu schreiben.

Ich war mitte April bei Dr. Ahmadi im AKA und kurz darauf bei Dr. Aries in Altona.
Wie sich heraus stellte sind beide mit meiner (noch) Ärztin in Kontakt und treffen sich relativ regelmäßig zu Gesprächen. Beide waren soweit höflich, man würde auch sagen professionell und haben sich nach meinen Erzählungen wie, warum und weshalb, in gleicher Weise geäußert und die selbe Therapie vorgeschlagen.
Soweit so gut. Immerhin haben sie schon mal in der kurzen Zeit mehr Initiative gezeigt wie meine Ärztin. Gefühlt zumindest. Aber ob die beiden am Ende mehr Interesse zeigen wie es einem geht, wie die Situation ist, wie die Bereitschaft ist andere Kollegen um Rat zu fragen, weiß ich nicht. Vom Gefühl her und somit meine ganz eigene Auffassung, würde ich sagen ist Dr. Ahmadi einfach Chefarzt und das merkt man. Da kann ich mir kein "enges" Arzt-Patientenverhältnis vorstellen. Zumal ich denke das er auch nicht immer derjenige sein wird der die Untersuchungen macht. Und Dr. Aries hat auch schnell eine unsichtbare Mauer errichtet als er erfahren hat wer meine behandelte Ärztin ist. Da wurde gleich gesagt (wie bei Dr. Ahmadi auch) "ja , aber die Frau Dr.... ist aber eine gute Ärztin und da wollen wir nichts böses sagen". Ja Himmel noch mal, wenn es aber nicht möglich ist Kritik zu äußern, was kann man dann am Ende überhaupt erwarten? Ich saß da ja nicht und habe wie die letzte Hexe gewettert sondern lediglich geäußert womit ich nicht zufrieden war. Das kann man sich auch ruhig mal anhören, und wenn man Erfahrung hat, ist man dann auch in der Lage zu hören was der Patient braucht. Worauf es ihm ankommt.

Ich für meine Teil, bin nicht wirklich warm geworden mit den beiden. Würde mich aber eher für Dr. Aries entscheiden, da ich die Atmosphäre in einem Krankenhaus grauenhaft finde und denke das man mit ihm vielleicht eher enger zusammen arbeiten wird als mit Dr. Ahmadi. Zumal die Praxis in einem Ärztehaus ist, was wiederum ganz praktisch ist für weitere Untersuchungen.

Da ich ja nur dieses eine Gespräch mit beiden hatte, läßt sich da nun nicht soviel sagen. Am Ende muss jeder seine eigene Erfahrung machen.
Ich habe jetzt noch einen weiteren Termin bei einer Ärztin die im Endokrinologikum in Altona ist. Da hieß es bei der Anmeldung ich sollte Zeit mitbringen, da das Gespräch 45 Minuten dauern wird. Das ist doch mal eine Ansage!

Für detailiertere fragen stehe ich gerne zur Verfügung ;)

In der Hoffnung das sich alles bald mal positiv entwickelt,

lG
Natascha

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Mahnia

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Re: Wer hat Erfahrungen mit der Praxis Dr. Aries in HH?

von Mahnia am 28.03.2012 08:57

Ich gehe heute sowieso bei meinem Hausarzt vorbei und mache da gleich einen Termin aus.
Keine Ahnung was der Hautarzt da für ein Problem hatte.

Hoffentlich dauert das alles nicht zu lange. Sowas macht mich immer ganz irre. Anfang April bin ich auch noch zu einem Gespräch im AKA Altona bei Dr. Ahmadi. Da bin ich auch schon gespannt. Ich werde berichten wie das war.

Vielen Dank noch mal für die Antworten

Natascha 

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Mahnia

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Re: HNO Arzt in Hamburg

von Mahnia am 28.03.2012 08:45

Danke Leya für deinen Tip.

Unter engagiert stelle ich mir einen Arzt vor der sich, wenn er nicht genau Bescheid weiß, aktiv nach einer Lösung sucht. Und sei es das er mich an jemanden anderen verweist, der es besser wissen könnte. Oder einfach gleich bei einem Kollegen anruft und sich beschspricht. Das ist bei meinem Hausarzt so und bei dem Arzt, der mich vor meiner jetztigen Rheumatologin behandelt hat, war das auch so. Leider ist der
 auf diesem Gebiet nicht spezialisiert genug gewesen. 

Lieben Gruß

Natascha 

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Mahnia

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Wer hat Erfahrungen mit der Praxis Dr. Aries in HH?

von Mahnia am 27.03.2012 08:39

Guten Morgen,

ich bin auf der Suche nach einem neuen Arzt. Jetzt habe ich auf der Lupus Live Seite in der Ärzteliste Dr. Aries gesehen und diesen zufällig letztens von meinem Hautarzt empfohlen bekommen. Als ich dort anrief, hieß es sie hätten keine Termine. Weder jetzt noch sonst irgendwann. Ich müsste mich direkt von eine anderen Arzt überweisen lassen. D.h. so wie ich das verstanden habe, muss der sich mit der Praxis/dem Arzt in Verbindung setzen. Mein Hautarzt wollte das nicht machen, mit der Begründung, das ich schon in Behandlung wäre und er sich damit strafbar machen würde. Denn das wäre eine Dringlichkeitsüberweisungen. Die Sprechstundenhilfe bei Dr. Aries konnte damit nichts anfangen als ich 2 Tage später wieder anrief. Also keine Ahnung.

War schon mal jemand bei Dr Aries? Kann den jemand empfehlen?

Über Infos freut sich sehr - Natascha

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Mahnia

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HNO Arzt in Hamburg

von Mahnia am 27.03.2012 08:31

Hallo

wer kennt einen guten HNO Arzt in Hamburg? Optimal einer der schon mal was von SLE gehört hat. Grundsätzlich aber einen Arzt der noch einmal nachdenkt bevor er was sagt und sich etwas engagiert.

Danke

LG

Natascha

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Mahnia

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Re: Ohr-Alarm und nichts scheint zu wirken!!!!

von Mahnia am 26.03.2012 17:58

Hallo Nathalie,

das ist ja interessant zu hören. Also das Kortison hat schon geholfen, die Frage ist natürlich nur wieder für wie lange. Wenn ich es wieder absetze kommen die Beschwerden wieder. Da muss ich wohl jetzt in Hamburg einen guten HNO finden. Aber hört sich besser an als ewig Kortison zu schlucken!

Liebe Grüße zurück

Natascha

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Mahnia

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Re: Ohr-Alarm und nichts scheint zu wirken!!!!

von Mahnia am 26.03.2012 13:43

Hallo Renate,

also ichwar am selben Tag noch bei meinem Hautarzt, der das schon das erste Mal richtig diagnostiziert hat. Es ist wohl schon eine Lupus-typische Erscheinung. Nix Gicht. Tja mal weiter sehen und Danke für die Antwort.

Natascha

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Mahnia

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Ohr-Alarm und nichts scheint zu wirken!!!!

von Mahnia am 20.03.2012 08:27

Hallo,

bin heute morgen nur ganz "leicht" am verzweifeln. (Scherz!!!!!) 
Vor ein paar Jahren habe ich das Aza reduziert, da die Werte so gut waren. Ich war von 150 auf 50 mg runter. Leider hat das nicht lange angehalten und so musste ich ein gutes halbes Jahr später wieder mit der Dosierung hoch gehen. Das fatale war, dass es keine Wirkung zeigte. Ich hatte einfach ständig Gelenkschmerzen und vorallem Rückenschmerzen. Ich bin also seit gut 2 Jahren jetzt auf 150mg Aza und 400mg Quensyl. Die Blutwerte haben sich wohl verbessert aber die Schmerzen waren immer noch da. Dann ist das mit dem Ohr passiert. Letztes Jahr im Juli hatte ich plötzlich ein ganz dickes rotes schmerzendes Ohr. Der Ohrknorpel am oberen Ohrrand war total geschwollen. Daraufhin habe ich ein Stoßtherapie mit Kortison bekommen. Angefangen mit 40 mg eine Woche lange, sollte das dann reduziert werden, so das ich am Ende bei 3-5 mg bin. Meine Ärztin war der süßen Meinung das geht in 3 Monaten. Pustekuchen. Dieses Jahr im Februar war ich dann endlich bei 5 mg angekommen als der nächste Ohrschub kam. Jetzt hänge ich wieder bei mitlerweile 10 mg Kortison und zusätzlich wird der Versuch unternommen das Aza auf 200 mg zu erhöhen in der Hoffnung da pasiert doch noch mal etwas. Denn das hatte eigentlich super geholfen all die Jahre davor. 
Ja, und heute morgen wache ich auf und jetzt habe ich die gleiche  Geschichte (sehr nett ausgedrückt) am anderen Ohr. Ich dreh durch!! Ich muss dazu sagen das ich seit 21 Jahren einen SLE diagnostiziert habe und bis auf die Gelenkschmerzen und leichte Hautveränderungen an den Fingern, Gott sei Dank nichts war. Aber jetzt habe ich das Gefühl es kommt alles wovor ich immer Angst hatte. Und es macht mir wahnsinnige Angst. Weil anscheinend nicht hilft und ich nicht sehen kann wo das endet. 
Wie woanders schon erwähnt hier im Forum, will mich meine Ärztin auch mit Benlysta behandeln. Aber ob das was bringt weiß ja auch kein Mensch.

Irgendjemand ähnliche Erfahrungen? Gab es was geholfen hat? Was das Ganze aufgehalten hat?

Vielleicht ist es auch eine Zusatzreaktion auf meinen beruflichen Stress der viel Ungewissheit mit sich bringt. Ach es ist zum Haare ausreißen!!!

Ich bin für jeden Antwort dankbar!

Natascha 

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Mahnia

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Re: rote hand brief zu benlysta

von Mahnia am 13.03.2012 09:27

Ich habe mir eben das PDF durchgelesen, und muss sagen da fällt mir gerade nichts mehr ein. Vor allem wenn ich an meine Ärztin denke die mir Benlysta auch geben will, da sie anscheinend nicht mehr weiß mit was sie mich weiterbehandeln soll. Angesprochen auf die Nebenwirkungen, meinte sie ich solle mich nicht so verrückt machen, das meiste trifft eh nicht ein und ich würde ja in der Praxis überwacht werden.
Ich glaube langsam eher sie will es noch an einer weiteren Patientin (ich wäre die 3.) ausprobieren um Erfahrungen zu sammeln.

Wenn Belysta, dann also doch lieber in eine Klinik gehen und es sich dort geben lassen und am besten einmal übernachten?
Ich bin ziemlich verunsichert was dieses Benlysta angeht nachdem ich auch die restlichen Beiträge darüber gelesen habe.
Wie B733a schon fragt " was kann es besser?" und was hat man eigentlich gemacht als es das noch nicht gab?


Natascha

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