Patina sagt hallo!

Patina sagt hallo!

von Patina am 31.08.2010 15:19

Hallo!
Ich bin Patina. Nein keine grüne, wie auf dem Kirchturm, eine richtige Rote Beete Patina. Mal mehr, mal weniger. Die Roten Beeten sind auch nicht immer gleich dick. Ich bin 58 Jahre alt und lebe allein in Berlin. Bis auf Lupahn. Kinderkriegen war nicht drin. Da hätte mal ein Arzt merken müssen, dass ich vielleicht ein bisschen krank bin. Hm... Und dann einen Mann versorgen, wo ich die Arbeit kaum schaff? Auch nicht. Erst bin ich auf Teilzeit gegangen. Dann hab ich die Haustiere abgeschafft. Dann hat mich die Arbeit abgeschafft. Jetzt bin ich Rentnerin ! Damit lässt es sich doch gleich besser leben. Ich guck mir jetzt jeden Tag Berlin an. Nee, alle 2 Tage. Oder ist das zweimal die Woche. Ooooch, man kann auch im Internet surfen. ... Ich gehe einen Tag ein bisschen raus. Den nächsten Tag wird gefegt, oder gesaugt, oder gewaschen, oder gebügelt, oder abgewaschen, oder gekocht. Den dritten Tag mach ich wieder ganz wenig. Dann geh ich mir was von Berlin angucken. Dann ruh ich mich aus. ... kennt ihr alle selbst. Aber es ist wirklich schön, dass ich jetzt, mit 58 Jahren auch mal was unternehmen kann, einmal die Woche. Danach, darf ich ein, zwei, drei Tage elend sein. Dafür hab ich mir was gegönnt. - Ich hab eine Mischkollagenose, sagte die Charité. Gut, dass es die gibt. Und gut, dass Ärzte von Buch dahin gewandert sind. Danke! U1-RNP-Antikörper. Quensyl verstärkte die Muskeentzündungen, darum gibt's nur noch Prednisolon. Schmerzmittel wechseln ständig. Calzium bleibt. Manchmal brauch ich Magnesium. Wer als Kind schon die ersten Symptome hatte, ist sich selbst der beste Arzt. (Ich hoffe, sie hat es nicht gehört, pssst). Keine behandlungsbedürftige Organbeteiligung. Das ist doch was. Nur Aua, Müdigkeit, Thrombosen, Blaue Flecken, schlecht sehen, Herzbubbern, Luftnot,offene Stellen, Schwitzen, Frieren, Steifwerden, Arm nicht heben können, Wadenmuskel knallt, Krämpfe, und was ich dann noch vergesse.... kennt ihr auch alles. - Den Lupahn hab ich mal fotografiert. Der guckt mich jeden Morgen aus dem Spiegel an. Zerdetscht, zerzauselt, Haare stehen zu Berge und Augen noch in alle Richtungen. Dauert eben eine Weile, bis wir beiden zu uns kommen. Wenn's dann soweit ist, fangen wir an zu schreiben und fantasieren uns die Finger wund. Ach, ja, Nagelbettentzündungen.....
Schön, bei euch zu sein!
Patina

Re: Patina sagt hallo!

von Fiete_Appelschnut am 31.08.2010 15:25

Herzlich Will-ko-ho-hooo-men!

Schöner Luphahn! Sowas hab ich nicht. Dafür bin ich seit Wochen total pünktlich. Vor allem von hinten.
Und das juckt sooooo. Hmpf.

Schöne Grüße an die Goldelse,
Fiete

Meine neue Homepage ist endlich fertig!

Re: Patina sagt hallo!

von Renate am 31.08.2010 16:07

Hallo Patina,

herzlich willkommen im Forum !

Du hattest als Kind auch schon Symptome, ich nämlich auch. Wann wurde denn dann deine Mischkollagenose diagnostiziert? Hab die nämlich auch mit den U1RNP.

LG Renate

Re: Patina sagt hallo!

von michaelni am 31.08.2010 17:57

auch von mir herzlich willkommen ;)

Ingo Oschmann in Nienburg: "MacGyver konnte aus einem Bleistift ein U-Boot basteln - Paris Hilton kann mit einem Bleistift noch nicht einmal das Wort U-Boot SCHREIBEN *g*

Re: Patina sagt hallo!

von Patina am 31.08.2010 18:23

@ Fiete: Klar wenn ich auf dem Weg durch den Wald den Wolf treff, geh ich auch weiter zu Großmuter Goldelse. Huch! Ich bin ja Rotbäckchen nicht Rotkäpchen. Okay, ich geh durch den Tiergarten am Präsidentenwohnsitz von Herrn Wulff vorbei. Wenn ich dann auf dem großen Stern stehe, leuchtet mein Gesicht so rot, dass Else mich sieht, wenn ich zu ihr raufwinke.

@ Renate: Gut, dass es hier noch mehr MCTDler gibt. Das Sharp-Syndrom soll doch sooooo harmlos sein. - Die Gerinnungsstörungen im Vorschulalter hat man -da erblich in der Familie - ernst genommen. Die Schmerzen in Muskeln und Gelenken, Müdigkeit, Schüttelfrost und Fieber, galten als psychosomatisch. Der Hautlupus mit 23 Jahren wurde ernst genommen. Ich bekam Cortisonsalbe. Die anderen Symptome sollten dann vom Rauchen kommen. Muskelentzündungen, die mich mit 31 Jahren arbeitsunfähig und dann zeitweilig nahezu bewegungsunfähig machten, kamen angeblich von der Wirbelsäule und ich sollte depressiv sein. Klar, wer liegt schon gern hilflos und verlassen im Bett. MCTD/U1RNP-AKs wurden im Alter von 36 Jahren diagnostiziert und untersucht. Ich bekam Arnika und sollte danach geheilt (!)sein. Charité Tagesklinik stieg dann im Alter von 46 Jahren mit Quensyl, ASS, Calzium ein. Die ganz schlimmen Schübe von Muskelentzündung, die mich bewegungsunfähig machten gingen erst zurück, als ich mit 48 Jahren Prednisolon bekam. Erträglich ist das aber erst, seitdem ich auf Rente bin und mir meine Energie weitestgehend selbst einteilen kann. Der Blutdruck ging runter, Die Herzschmerzen wurden weniger. Mein Darm dankt der ausgesuchten Ernährung. Da von jedem Schub und neuem Symptom was zurückbleibt, fehlt es mir nun an allen Ecken. Ich bin froh, im Beruf nicht mehr für andere mitverantwortlich sein zu müssen. Ich selbst komm mit ganz wenig aus und kann mich über fast alles freuen.

Re: Patina sagt hallo!

von Renate am 31.08.2010 19:04

Die Mischkollagenose ist auch nicht harmloser als andere Kollagenosen, nur früher hieß es das. Mittlerweile ist man davon auch abgekommen. Lesen tut man es noch auf einigen Internetseiten, die anscheinend ihre Seiten nicht auf den aktuellen Stand bringen. Ich mein es gibt bei allen Kollagenosen unterschiedliche Verläufe.

Das mit dem psychosomatischen Mist hat man mir auch angehängt. Als Teenager unterstellte man mir wochenlanges Pubertätsfieber und der Arzt meinte damals, das wäre durchaus normal. dass man in der Pubertät Fieberschübe bekommen kann. Ich hatte schon in meiner Schulzeit immer wieder Gelenkschmerzen und war schon immer schnell erschöpft und andauernd so müde, im Sport konnte ich nicht mithalten. Ich galt dann als faul und unwillig und musste zum Psychologen. Später konnte eine Hautärztin meine roten Flecken nicht einordnen, meinte aber ich bräuchte Bestrahlungen.

Meine Mischkollagenose wurde erst diagnostiziert, als sie hochaktiv war nach der Entbindung eines Kindes und nicht mehr zu übersehen war und meine Lungenfunktion im Keller war, aber ein Jahr vor der Diagnose galt ich als psychisch krank und ach das war so schrecklich für mich. Ach und mein sehr auffälliges Raynaudsyndrom wurde als psychosomatische Verkrampfung angesehen.

Zum Glück landete ich dann in der Uniklinik in Erlangen, der immunologischen/rheumatologischen Klinik, da war es aber allerhöchste Zeit, dann bekam ich hochdosiert Cortison und Ciclosporin(Sandimmun). Ich bestand nur noch aus Entzündungen und hatte Dauerfieber.

Ich komme auch nur einigermaßen zurecht, wenn ich mir meine Zeit selbst einteilen kann.

Re: Patina sagt hallo!

von LiMa am 31.08.2010 19:18

Herzlich Willkommen auch von mir, liebe Patina.


Hallo GB Pics

Re: Patina sagt hallo!

von Renate am 31.08.2010 23:05

Wer hatte denn diese Idee und meinte man könne dich mit Arnika heilen ?

Nach der Diagnose wurde ich ja dann endlich richtig behandelt, aber vorher bekam ich von einem ehemaligen Hausarzt immer zu hören, dass ich mein Immunsystem stärken muss. Davon wurden aber meine Symptome nur schlimmer und das glaubte mir der nicht und das würde ich mir einbilden.
Heute weiß ich ja das es genau das falsche war und das ich mir das nicht eingebildet habe.

Re: Patina sagt hallo!

von Patina am 01.09.2010 15:45

@ LiMa: Danke! Kommst du mit Blümchen? Wasser und Gummibärchen ist auch okay. Braucht nicht viel Muskelkraft beim Kauen.

@Renate: Tief gläubige Anthroposophen werden von Anthroposophen mit Arnika geheilt. Die anderen werden noch schlimmer krank. <<sniff>>

LG
Patina

Re: Patina sagt hallo!

von Patina am 01.09.2010 15:47

Auch Grüße an MichaelNi!
von Patina