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Re: Warum kein Ibu nehmen?
von Fiete_Appelschnut am 02.08.2016 09:57Ich nehme bei Bedarf Ibu 600. Wenn ich Fieber habe, oder starke Schmerzen dann nehme ich auch über mehrere Tage bis zu drei mal täglich Ibu 600. Kein Arzt hat das bisher angesprochen. Mein Rheumatologe verordnet mir direkt eine 100er Packung.
Ich vertrage sie super und sie helfen mir super. Ohne Ibu könnte ich nicht leben.
AntwortenRe: Boswellia Serrata (indischer Weihrauch)
von Fiete_Appelschnut am 08.07.2015 19:19Nein, selbstverständlich hatte ich auch eine Cortisontherapie. Hab ich mich scheinbar nicht deutlich genug ausgedrückt. Mit Weihrauch alleine wär da sicher nix gegangen, ich wollte nur noch mal zum Ausdruck bringen, dass es mir mit Weihrauch wirklich gut geht. Sicherlich gibt es den Ein oder Anderen Lupi, dem es auch helfen könnte. Einen Versuch ist es in jedem Fall wert und zwar zusätzlich zur "normalen" Medikation.
Die Myelitits ist, so hoffe ich, nun Geschichte. Die Narben machen Probleme, das ist tagesformabhängig, hat sich allerdings stark gebessert. Das Gefühl ist fast überall wieder da. Ich hab noch leichte Gleichgewichtsstörungen, aber das kann ich mit dem Sehsinn kompensieren. Ich trainiere weiterhin fleissig und staune, was der menschliche Körper alles leisten kann. Vor einem Jahr dachte ich schon ich könne mir einen Rolli bestellen. Jetzt gehe ich mit dem Hund spazieren, fahre Rad und Auto fahren geht auch wieder.
Danke für eure guten Wünsche! :-*
Re: Boswellia Serrata (indischer Weihrauch)
von Fiete_Appelschnut am 08.07.2015 10:35Nach langer Zeit will ich mich zu dem Thema noch mal zu Wort melden.
Nachdem ich zweimal wegen einer Myelitits in der Uniklinik Aachen zu Gast war und von der Brust ab abwärts fast nichts mehr spürte, nehme ich seit letzten Sommer morgens und abends je zwei Tabletten Boswellia Serrata vom Kräuterhaus St. Bernhard. Das sind pro Tablette 400mg, also 1600 mg täglich.
Mir geht es damit gut!
Ich werde es in jedem Fall weiternehmen und kann nur empfehlen es auch mal auszuprobieren.
Re: Myelitis
von Fiete_Appelschnut am 06.02.2015 10:40Danke für deine Antwort Josefieni!
Zumindest das Problem mit den Gleichgewichtsstörungen habe ich derzeit auch. Sobald ich die Augen schliesse kippe ich um. Wenn ich sehen kann, ist alles soweit okay.
Mal sehen, was der Doc dazu meint.
Re: Myelitis
von Fiete_Appelschnut am 04.02.2015 20:33Vielen Dank Leya!
Dann werde ich das Ganze noch mal mit meinem Rheumadoc besprechen. Der ist bislang nämlich auch der Meinung dass es nicht vom Lupus kommen könne.
Mal sehen wie sich das Ganze entwickelt, wenn ich mit dem Corti weiter runter bin. Derzeit bin ich bei 30mg.
Re: Myelitis
von Fiete_Appelschnut am 03.02.2015 18:54Vielen Dank Josefine!
Also gibt es das doch, dass der Lupus direkt im ZNS aktiv ist. 
Wie äußern sich denn die neurologischen Symptome bei dir? Ich habe durch die Myelitis von der Brust abwärts alles taub gehabt und habe jetzt noch eine Resttaubheit von ca. 40 Prozent. Mit dem Gleichgewicht habe ich ziemliche Probleme. Schmerzen habe ich nur ab und an bei Belastung an der Stelle im Rücken, wo die Entzündung sitzt.
Ich trainiere fleissig und hoffe, dass das hilft.
lg
Fiete
Myelitis
von Fiete_Appelschnut am 01.02.2015 18:24Hallo liebe Lupis
längere Zeit hab ich nix von mir hören lassen hier. Mein Lupus schickt sich eigentlich ganz gut und ich versuche ihm nicht mehr Raum in meinem Leben zu geben als unbedingt nötig.
Im vergangenen Mai hatte ich nach einem Infekt und schwerer körperlicher Belastung(anstrengende Ausstellung) eine Myelitis. Über Wochen war ich zuerst im städtischen KH, dann in der Uniklinik, bis man endlich eine Diagnose hatte.
Kurz vor Weihnachten dann schon wieder. Wieder war ich in der Uniklinik. Myelitis ist klar, aber woher kommt sie? Hinweise auf MS finden sich keine, da keine OKB. Neurosarkoidose kann auch nicht bestätigt werden, auch dafür finden sich keine Hinweise. Dass das ganze vom Lupus kommt, glauben die Ärzte nicht, weil ein ZNS-Lupus zuerst mal an anderer Stelle im Körper wüten würde, bevor er das ZNS befällt.
Nun meine Frage an die Lupis mit ZNS-Beteiligung: könnt ihr das bestätigen, dass der Lupus zuerst den restlichen Körper massiv befällt, bevor er sich im ZNS austobt?
Ich nehme zur Eindämmung der Myelitis Cortison (aktuell bin ich bei 30mg) und auf eigene Faust Weihrauch Kapseln (Boswellia Serrata) dann natürlich noch Resochin.
lg aus Mönchengladbach,
Fiete
Re: Ich bin Schwanger! Freu mich so!!
von Fiete_Appelschnut am 22.01.2014 07:57Ich gratuliere dir herzlich zur Schwangerschaft und drücke die Däumchen, dass alles gut läuft! 
Re: Ich wünsche Dir./euch........
von Fiete_Appelschnut am 26.12.2013 08:05Liebes Rudel,
ich wünsche euch noch einen schönen, ruhigen zweiten Weihnachtstag und hoffe euer Fest war bisher auch so schön wie meines.
Für das neue Jahr wünsche ich allen Lupis möglichst viele Tage ohne Schmerzen und lasst den Mut nicht sinken, wenn es mal nicht gut läuft!
ganz liebe Grüße,
Claudia
Re: Blöder Winter --> jetzt geht's wieder los mit schmerzen ):
von Fiete_Appelschnut am 03.12.2013 09:21Hallo Rudel,
ich möche euch noch mal an die positiven Eigenschaften eines Paraffinbades erinnern!
Das habe ich im Winter immer auf dem Küchentisch einsatzbereit stehen und nachdem ich mit dem Hund draussen war benutze ich es auch. Ich bin der Meinung dass es hilft.
Da ich male, kann ich mir die Finger (die tun mir am meisten weh) schlecht einsalben. Da kann ich nichts mehr halten dann.
Ein Paraffinbecken gibt es billig bei Ebay und was das Wachs betrifft empfehle ich Therabath, das ist das Beste.
lg
Claudia