Myelitis

Myelitis

von Fiete_Appelschnut am 01.02.2015 18:24

Hallo liebe Lupis

längere Zeit hab ich nix von mir hören lassen hier. Mein Lupus schickt sich eigentlich ganz gut und ich versuche ihm nicht mehr Raum in meinem Leben zu geben als unbedingt nötig.

Im vergangenen Mai hatte ich nach einem Infekt und schwerer körperlicher Belastung(anstrengende Ausstellung) eine Myelitis. Über Wochen war ich zuerst im städtischen KH, dann in der Uniklinik, bis man endlich eine Diagnose hatte.

Kurz vor Weihnachten dann schon wieder. Wieder war ich in der Uniklinik. Myelitis ist klar, aber woher kommt sie? Hinweise auf MS finden sich keine, da keine OKB. Neurosarkoidose kann auch nicht bestätigt werden, auch dafür finden sich keine Hinweise. Dass das ganze vom Lupus kommt, glauben die Ärzte nicht, weil ein ZNS-Lupus zuerst mal an anderer Stelle im Körper wüten würde, bevor er das ZNS befällt.

Nun meine Frage an die Lupis mit ZNS-Beteiligung: könnt ihr das bestätigen, dass der Lupus zuerst den restlichen Körper massiv befällt, bevor er sich im ZNS austobt?

Ich nehme zur Eindämmung der Myelitis Cortison (aktuell bin ich bei 30mg) und auf eigene Faust Weihrauch Kapseln (Boswellia Serrata) dann natürlich noch Resochin.

lg aus Mönchengladbach,
Fiete 

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Re: Myelitis

von josefieni am 02.02.2015 21:05

Hallo, ich habe einenZns- Befall. Außer dass mir die Haare ausgefallen sind, ich müde war und gelegentlich Muskel- und Gelenkschmerzen hatte, hatte ich nur neurologische Symptome. Der Lupus hat gleich in meinem Kopf gewütet.
Liebe Grüße Josefiene

Re: Myelitis

von Fiete_Appelschnut am 03.02.2015 18:54

Vielen Dank Josefine! 

Also gibt es das doch, dass der Lupus direkt im ZNS aktiv ist.

Wie äußern sich denn die neurologischen Symptome bei dir? Ich habe durch die Myelitis von der Brust abwärts alles taub gehabt und habe jetzt noch eine Resttaubheit von ca. 40 Prozent. Mit dem Gleichgewicht habe ich ziemliche Probleme. Schmerzen habe ich nur ab und an bei Belastung an der Stelle im Rücken, wo die Entzündung sitzt.

Ich trainiere fleissig und hoffe, dass das hilft.

lg
Fiete 

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Re: Myelitis

von Leya am 04.02.2015 00:34

Hallo Fiete,

in einem Text der Lupus Foundation of America findet sich:

NPSLE = neuropsychiatric lupus

Quelle: http://www.lupus.org/research/neuropsychiatric-lupus-research-program

Demnach könnte das ZNS befallen werden ohne dass andere Strukturen/Organe vom Lupus betroffen sind.

Nur der Vollständigket halber hier die Erläuterung, was (Lupus) Myelitis ist: http://www.lupus.org/answers/entry/transverse-myelitis-and-lupus


Gute Besserung!


Gruß

Leya

Re: Myelitis

von Fiete_Appelschnut am 04.02.2015 20:33

Vielen Dank Leya! 

Dann werde ich das Ganze noch mal mit meinem Rheumadoc besprechen. Der ist bislang nämlich auch der Meinung dass es nicht vom Lupus kommen könne.

Mal sehen wie sich das Ganze entwickelt, wenn ich mit dem Corti weiter runter bin. Derzeit bin ich bei 30mg.  

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Re: Myelitis

von josefieni am 06.02.2015 10:37

Guten Morgen,

Meine Symptome waren bzw. sind: Kopfschmerzen, Muskelzuckungen, zitternde Hände und Füße, Gleichgewichtsstörungen, konzentrationsstörungen, wahrnehmungsstörungen und noch ein paar andere.
Gruß Josefieni

Re: Myelitis

von Fiete_Appelschnut am 06.02.2015 10:40

Danke für deine Antwort Josefieni! 

Zumindest das Problem mit den Gleichgewichtsstörungen habe ich derzeit auch. Sobald ich die Augen schliesse kippe ich um. Wenn ich sehen kann, ist alles soweit okay.

Mal sehen, was der Doc dazu meint.  

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