Suche nach Beiträgen von josefieni

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josefieni

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Re: Heisse, rote Wangen wenn ich liege

von josefieni am 02.11.2016 19:04

Guten Abend,
Die roten Wangen abends kommen vom Cortison. Ist ganz normal und hat mit dem Schmetterlingserythem nichts zu tun.
Gruß Josefieni

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josefieni

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Re: Zähne machen mir zu schaffen

von josefieni am 09.01.2016 20:37

Hallo,
Nimm Kontakt zu Deinem Rheumatologen auf. Eine Entzündung der Temporalarterie kann solche Beschwerden machen.
Gruß Josefieni

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josefieni

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Re: Pneumokokken Impfung?

von josefieni am 19.11.2015 14:58

Hallo Kathrin,
Ich bin gegen Pneumokokken geimpft - bei Immunsuppression eine empfohlene Impfung.
Die anderen Impfungen habe ich auch. Durch die Hepatitis- B Impfung wurde allerdings bei mir ein schwerer Schub ausgelöst. Natürlich ist das nicht sicher nachgewiesen, aber Impfung und Schub standen in zeitlichem Zusammenhang und für die Hepatitis-Impfung ist eine solche Wirkung tatsächlich auch beschrieben. Für die anderen Impfungen nicht. Ob ich mich noch einmal dagegen impfen lassen würde: eher nicht.
Lebendimpfungen sollte man unter Immunsuppression nicht bekommen. Aber das sind die von Dir aufgezählten auch nicht.
Gruß Josefieni

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josefieni

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Re: SLE und Borreliose

von josefieni am 24.06.2015 08:59

Nicht validiert bedeutet, dass die Aussagekraft dieses Testes nicht mit Studien hat belegt werden können. Das hat nichts mit Freak oder nicht Freak zu tun. Nur nützt es halt auch nichts, wenn jemand trotz der fehlenden Belege von dem Test überzeugt ist.
Freundliche Grüße
Josefieni

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josefieni

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Re: Hautläsionen mit v.a. auf Lupus

von josefieni am 04.06.2015 21:21

Bei Probebiopsien dauert es ja oft etwas, bis man das Ergebnis hat. Und manchmal gibt es ein Ergebnis, aber es dauert wiederum bis das beim Patienten ist, insbesondere wenn der nur ambulant behandelt wurde. Und so schlummert das Konzept in der Patientenakte, bis irgendjemand aktiv nachfragt. Schönen Abend josefieni

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Re: Hautläsionen mit v.a. auf Lupus

von josefieni am 03.06.2015 18:03

Ich hab jetzt erst gelesen, dass Du schon in einer Hautklinik gewesen bist. ich bin sicher nicht schlauer als Deine Hautärzte. Gute Besserung.josefieni

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Re: Hautläsionen mit v.a. auf Lupus

von josefieni am 03.06.2015 17:59

Hallo Chrissie.
Das könnte ein Hautpilz sein. Der freut sich natürlich über Cortison. Ich weiß nicht, wo Du wohnst. Gibt es bei Euch eine Hautklinik. Dann stell Dich dort einfach als Notfall vor.
Gruß Josefieni

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Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

von josefieni am 24.04.2015 10:56

Gib die Hoffnung nicht auf!,

Ich habe ja ähnlich nicht schnell einzuordnende Beschwerden wie Du. Das Problem ist denke ich, dass einige Ärzte, Symptome, die sie nicht kennen oder die schlecht zusammenzupassen scheinen, zu rasch als psychosomatisch einordnen und sich dann weiter keine Gedanken machen. Und nicht zuletzt hat man es als Patientin auch schwerer. Ich bin eine berufstätige Frau, habe 2 Kinder und einen Mann, der viel unterwegs ist. logischer Schluss, dass ich überfordert und depressiv bin. Aber ich weiss eines über mich genau, ich bin nicht depressiv. Und das obwohl ich keine Haare habe und es mir seit langem nicht gut geht! Ich reisse mich zuhause immer sehr zusammen, damit meine Kinder es gut haben, aber wenn ich beim Arzt bin möchte ich das Recht haben, auch einmal auszusprechen, dass es mir nicht gut geht. Ich erwarte ja keine Lösung, sondern lediglich Empathie. Der rheumatologie-Chefarzt der mHH hat tatsächlich die Frechheit gehabt, mir Geschichten zu erzählen, wie sein langhaariger Freund seine Haare pflegt und welche Komplimente er dafür bekommt. Daraufhin habe ich dann zu Frau Prof. Riemekasten gewechselt.
Möchtest Du im Internet einmal Empfehlungen eines sehr kompetenten Arztes lesen, schau Dir das Schweizer Sjögren Forum an! Wenn dieser Rheumatologe in Deutschland wäre, würde ich jede noch so weite Anfahrt in Kauf nehmen.
Liebe Grüße
Josefieni

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Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

von josefieni am 12.04.2015 18:32

Noch zur Ergänzung:
Ich halte es für eine Schande, dass Patienten so allein mit unklaren Symptomen gelassen werden und sich alle als nicht zuständig ausgeben.
Sollte eine Autoimmunerkrankung tatsächlich ausgeschlossen werden, gibt es aber noch MarburgGiessen als Anlaufstelle. Dort gibt es einen Kardiologen, der sich für seltene Erkrankungen interessiert und mit einem Team, nach einer Diagnose forscht.
Viel Glück
Josefieni

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josefieni

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Re: Zur Diagnosestellung in die Klinik?

von josefieni am 12.04.2015 18:25

Hallo,
Ich wurde von Frau Professr Riemekasten, die jetzt Chefin in Lübeck geworden ist, früher in Berlin behandelt.
Sie ist sehr nett und sehr gut.
Sie war auch die erste, die sich an meinen kaum vorhandenen Antikörpern nicht gestört hat und eine wirksame Behandlung begonnen hat.
Euch alles Gute
Josefieni

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