Schmerzmittel Tipp bei SLE - Nierenbeteiligung?
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Schmerzmittel Tipp bei SLE - Nierenbeteiligung?
von Nathalie77 am 07.03.2012 15:32Hallo zusammen,
ich möchte mich kurz vorstellen (da dies seit Jahren mein erster Beitrag ist 
).
Ich heisse Nathalie, bin 34 Jahre alt und habe seit 16 Jahren einen Lupus mit Nierenbeteiligung.
Mein erster Schub war der bisher schwerste ( 12 Monate Endoxan und Cortison) insgesamt hatte ich 4 Schübe in den letzten 16 Jahren, in dem letzten stecke ich noch fest...
Nachdem ich fünf Jahre "ohne Schub" war, habe ich seit Dez. wieder Eiweiß im Urin, alle anderen Werte (bis auf die ANA`s und DNS-AK) sind ok! Ich nehme nun 1,5g Cell-Cept und 5mg Cortison. Allerdings habe ich seit November starke Rheumatische Beschwerden! Die Schmerzen waren auch unter 30mg Cortison nicht besser! Tillidin und Tramadol vertrage ich nicht und Novalgin hilft nicht.... Das einzige das hilft ist Dyclofernac und Ibuprofen, was ich wegen der Niere beides nicht nehmen darf 
! Hat jemand einen Tipp für mich? Mit den Schmerzen fühle ich mich von den Nephro`s ein wenig allein gelassen, da BSG und CRP völlig ok sind, ist das für die kein Thema....
Vielen Dank
Liebe Grüße
Nathalie
AntwortenRenate
Gelöschter Benutzer
Re: Schmerzmittel Tipp bei SLE - Nierenbeteiligung?
von Renate am 07.03.2012 16:14Hallo Nathalie,
da du jetzt noch zusätzlich rheumatische Gelenk/Muskelschmerzen hast, sollte noch ein internistischer Rheumatologe mit einbezogen werden. Ich habe auch einen Nephrologen und einen internistischen Rhheumatologen, zu den beiden gehe ich in regelmäßigen Abständen.
Ein Medikament kann ich dir nicht empfehlen, das muss der Arzt mit dir und auf dich abstimmen.
LG Renate
Re: Schmerzmittel Tipp bei SLE - Nierenbeteiligung?
von BlueEyes am 07.03.2012 16:21Hallo Nathalie,
ich habe auch SLE mit Nierenbeteiligung und habe Arcoxia verschrieben bekommen,gegen die Schmerzen. Hilft mir super gut. Frag einfach mal deine Ärzte.
LG
BlueEyes
Re: Schmerzmittel Tipp bei SLE - Nierenbeteiligung?
von Nathalie77 am 07.03.2012 18:06vielen Dank Euch beiden!
Ich werde meine Nephrologin nach dem Medikament fragen!
Ich war vor Jahren bei einer Rheumatologin in Behandlung. Seit dem meine Nieren beteiligt sind, werde ich aber nur noch in der Nephro-Ambulanz betreut. Meine Ärzte sind dort der Ansicht, ich brauche keinen Niedergelassenen Rheumatologen, da die Ambulanz alle relevanten Werte abnimmt....
Ich habe allerdings in letzter Zeit schon öfter überlegt wieder "zweigleisig" zu fahren
Liebe Grüße
Nathalie
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Schmerzmittel Tipp bei SLE - Nierenbeteiligung?
von Renate am 07.03.2012 18:21Ob du da jetzt zu einem niedergelassenen oder in der Klinik/Ambulanz zu einem internistischen Rheumatologen gehst spielt keine Rolle. Mein Rheumatologe und Nephrologe arbeiten in ein und der selben Praxisgemeinschaft, das finde ich praktisch und die können sich auch untereinander absprechen.
Wobei ja BSG und CRP nicht so aussagekräftig sind bei SLE/Kollagenosen. Gucken die denn auch auf die Komplementwerte, C3, C4 und CH 50 ?
Re: Schmerzmittel Tipp bei SLE - Nierenbeteiligung?
von Nathalie77 am 07.03.2012 18:28nur auf C3... soweit ich weiß und das C3 ist zu niedrig, bei 66 !?! Die anderen Werte sagen mir nichts....
LG
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Schmerzmittel Tipp bei SLE - Nierenbeteiligung?
von Renate am 07.03.2012 18:31Erniedrigte Komplementwerte können nämlich auf Aktivität der Erkrankung hinweisen.
Re: Schmerzmittel Tipp bei SLE - Nierenbeteiligung?
von BlueEyes am 07.03.2012 18:32Ich bin auch jahrelang nur von Nephrologen betreut wurden. War auch immer sehr zufrieden mit allem. Seit ich/wir aber unseren Kinderwunsch haben,hab ich auch Rheumatologin mit ins Boot geholt.Ich denke, es kann nicht schaden. Meine Nephrologen waren auch nicht grad sehr erfreut darüber, aber ich wollte das halt so. Hatte auch lange Ruhe vor Eiweiss im Urin, seit wir planen Eltern zu werden ist es wieder da....
LG
Re: Schmerzmittel Tipp bei SLE - Nierenbeteiligung?
von Nathalie77 am 07.03.2012 18:46Liebe BlueEyes,
ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass das doofe Eiweiß schnell wieder verschwindet! Wieviel Gramm sind es denn?
Ich war ein halbes Jahr vor der Schwangerschaft ohne Eiweiß, in der Schwangerschaft dann zwischen 1-13 Gramm! Und zwei Wochen nach der Entbindung bei 0,6g 
Meine Nephro`s haben immer gesagt "wir bringen Dich auch mit 13g durch die Schwangerschaft"
LG
Nathalie
Re: Schmerzmittel Tipp bei SLE - Nierenbeteiligung?
von BlueEyes am 07.03.2012 20:43Danke Nathalie,
derzeit hab ich schwankendes Eiweiss zwischen 0,5- 1,3g pro Tag. Hattest du Probleme wegen gestose oder ähnlichem in der Schwangerschaft? Meine Nephros meinten nur, das sich das Eiweiss in der SS nochmal erhöhen wird und man evtl. noch Cortison gegen müsste. Ganz ohne Eiweiss wird es wohl nicht gehen, weil jetzt das Cellcept und das Blopress abgesetzt sind und ich dafür Azathioprin und Presinol nehme. Kontrollieren nur noch ein paar Monate das Eiweiss, dann gucken wir mal,ob es klappt
Wie ging es dir mit 13g Eiweiss????