Schmetterling bei Dermatomyositis???
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Schmetterling bei Dermatomyositis???
von Butterfly am 05.04.2011 08:28Hallo ihr Lieben!!!
Also ich lese schon ein paar Tage soviel darüber und vergleiche Dermatomyositis und SLE weil mein Rheumadoc jetzt auf einmal meint dass das bei mir kein SLE sei! Ich werd jetzt schon 12Jahre danach behandelt, und mir ists ja so sehr schlecht gegangen(die ganzen Blutwerte, Gewichtsverlust, Schwäche, Müdigkeit, Rippenfell/Lungenentz., Muskel/Gelenksschmerzen, Mundschleimhäute, Lymphknotenschwellungen, Fieberschübe, Lichtempf., 3mal ganz gelähmt)und hatte auch einige male den Schmetterling!
Ich hab aber niergendwo gelesen dass man bei einer Dermatomyositis einen Schmetterling haben kann, ja ein gerötetes bis lila färbiges Gesicht bis zum Hals und auch bei den Fingernägel rötungen, aber kein Schmetterling!!!
Ich hab ihn schon 2mal darauf angesprochen warum das jetzt nicht mehr der SLE sein soll und da gab er mir zur Antwort, dass es ja eh egal ist weil eine Autoimmunkrankheit sind ja beide und von den Med. und Behandlung ists auch egal!!! Er fing dann auch an zu Sprechen von einer Vaskulären Poly/Neuropatie. Aber das ist ja auch eine Folgeerkrankung vom SLE od.???
Vielleicht könnt ihr mir da einen Rat geben, weil Ruhe geb ich sicherlich keine bis ich eine korrekte Antwort bekomme!!!
Vielen Dank
L.G. Tanja 
Mutig durch das Leben gehn, fröhlich in die Zukunft sehn, den Blick voraus und nicht zurück so erstrebt man Lebensglück!!!
AntwortenRenate
Gelöschter Benutzer
Re: Schmetterling bei Dermatomyositis???
von Renate am 05.04.2011 08:40Wahrscheinlich durch Vaskulitis bedingt
Quelle: http://flexikon.doccheck.com/Autonome_Neuropathie
Quelle: http://de.wikipedia.org/wiki/Vaskulitis
Vielleicht gehts bei dir Richtung Mischkollagenose-MCTD, da kannst du zB.vom Lupus was haben, von der Dermatomyositis und auch Vaskulitis und/oder noch Anteile von anderen Kollagenosen wie Sjögren, Sklerodermie, APS. Ich hab so eine MCTD inklusive Vaskulitis.
Mit der Behandlung hat dein Arzt Recht, die ist bei den Kollagenosen doch gleich was die Medikamente angeht.
LG Renate
Re: Schmetterling bei Dermatomyositis???
von Butterfly am 05.04.2011 08:46Hallo!
Danke für deine Antwort!!!
Ja, da hat er schon Recht! Aber man möchte ja trotzdem wissen was man hat od. nicht???
Aber die Grunderkrankung bleibt ja trotzalldem der SLE, weil wenn man den mal hat der geht ja nicht weg! Ja in Remisson kann man kommen!
L.G. Tanja
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Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Schmetterling bei Dermatomyositis???
von Renate am 05.04.2011 08:51Die MCTD ist ein eigenes Krankheitsbild, wenn es das ist nennt sich die Grunderkrankung MCTD, bei der der SLE aber dabei sein kann. Dieses Krankheitsbild setzt sich aus mehreren Kollagenosen zusammen.
Vielleicht kristallisiert sich bei dir eben erst jetzt das genaue Krankheitsbild raus, das ist häufig so bei Kollagenosen. Eine Kollagenose hast du ja und wichtig ist doch das du therapiert wirst !
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Schmetterling bei Dermatomyositis???
von Renate am 05.04.2011 09:26Hast du dir schon Fotos angesehen zu Dermatomyositis und Erythem ?
Hier zB. http://www.dermis.net/dermisroot/de/39521/image.htm
http://www.dermis.net/dermisroot/de/39512/image.htm
http://www.dermis.net/dermisroot/de/39548/image.htm
Re: Schmetterling bei Dermatomyositis???
von Butterfly am 05.04.2011 13:22Danke liebe Renate für die links, da ist das echt gut erklärt!
Ja, das kann schon sein dass sich das jetzt so entwickelt. Für mich ist das irgendwie wieder was anderes und muss mich damit auseinandersetzen! Es ändert zwar nichts und hört sich vielleicht doof an, aber trotzdem ists für mich komisch wenn 12 Jahre schon damit lebt!
Fotos hab ich mir schon angesehn!
Bei mir war eben ein richtiger Schmetterling ohne dass ich auf der Stirn, Augen, Finger od. sonst wo rot war.
Naja, aber danke dir nochmals!!!
L.G. Tanja
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Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Schmetterling bei Dermatomyositis???
von Renate am 05.04.2011 14:52Frag halt nochmal genauer nach zB. ob dein Arzt vielleicht entsprechende Ak's gefunden hat die eben auf Myositis/Dermatomyositis hinweisen oder/und auffällige CK Werte. Irgendwie hat er doch wahrscheinlich Hinweise auf eine Dermatomyositis bei dir gefunden.
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Schmetterling bei Dermatomyositis???
von Renate am 05.04.2011 15:58Hier wär ein Foto wo zB. ein Lupus-Schmetterling-Ausschlag zu sehen ist:
Lupus-Schmetterling/Ausschlag, klick
Re: Schmetterling bei Dermatomyositis???
von lilli am 05.04.2011 17:08oje... na da biste sicher durcheinander. kann ich verstehen..
also ich habe bisher nur von 3 krankheiten gehört mit schmetterlingserythem. SLE, Mischkollagenose und Morbus Basedow
es wäre sicherlich interessant, was die ärzte dazu sagen... frag mal nach dort. sollst du beides haben, oder kein SLE?
Re: Schmetterling bei Dermatomyositis???
von wolfskind am 05.04.2011 17:24schau mal hier
Typ I: Polymyositis des Erw.
Typ II: Typische Dermatomyositis des Erw. mit Haut-Muskel-Befall
Typ III: Typische Dermatomyositis des Erw. mit malignen TU (Paraneoplasie)
Typ IV: Typische Dermatomyositis des Kindesalters (v.a. nach Inf. des Respirationstraktes)
Typ V: Polymyositis mit Myoglobulinurie (akute Myolyse)
Typ VI: Polymyositis mit Sjögren-Sy.
Typ VII: Polymyositis bei anderen Kollagenosen (SLE, PSS, rheumatoider Arthritis).
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Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.