Undifferenzierte Kollagenose - wann habt Ihr Klarheit bekommen?

Undifferenzierte Kollagenose - wann habt Ihr Klarheit bekommen?

Hallo an Alle,

seit 3 Jahren weiss ich nun von meiner Kollagenose, so langsam möchte ich Klarheit haben, welche Krankheit sich dahinter verbirgt. Habe diverse Rheumatologen aufgesucht, keiner konnte mir bisher sagen, wohin die Reise geht.Auch mein jetziger RA hat zwar Lupus getestet, aber ein eindeutiges Ergebnis kam nicht raus. Wie war das bei Euch, wann hattet Ihr Klarheit?

Danke schon mal im voraus, liebe Grüße Arabella

Re: Undifferenzierte Kollagenose - wann habt Ihr Klarheit bekommen?

Hallo Arabella,

naja, "undifferenzierte Kollagenose" ist eine "eindeutige" Diagnose - auch, wenn's komisch klingt. Mit diesem Begriff versuchen die Mediziner einfach atypische Symptome aus dem Bereich der Kollagenosen so gut wie möglich zusammenzufassen. Man kann vielleicht "Deiner" Kollagenose gar keinen anderen (und vielleicht genaueren) Namen geben. Bei mir ist es seit 15 Jahren ganz genauso: Der eine Arzt sagt "Mischkollagenose", ein anderer "undifferenzierte Kollagenose" und der dritte Mediziner nennt es einen "atypischen Systemischen Lupus Erythematodes". Recht haben alle und keiner kann's genauer benennen.

Der "Name" der Krankheit spielt in diesem Fall auch eine völlig untergeordnete Rolle bezüglich der "Behandlung", bzw. der Medikamententherapie: Kollagenosen werden immunsupressiv behandelt und auch da reagiert jeder Patinet absolut individuell. Entweder , die Medikamenten sprechen an und werden vertragen, oder eben nicht. Dann wird weiter ausprobiert...

Also, ich habe in meinem Fall einfach die "Kollagenose" als Diagnose akzeptiert. Das Drama würde durch einen anderen Namen auch nicht besser werden

Grüße, Jörg

http://www.joerg-rueblinger.de/jr/lupus/

Re: Undifferenzierte Kollagenose - wann habt Ihr Klarheit bekommen?

Hallo Joerg,

erst mal danke für die "kleine" Aufklärung über die Kollagenose. Nachdem ich Deine Forenbeiträge gelesen habe, muss ich ja sagen, das es mir doch noch recht gut geht (nur Muskel- und Gelenkschmerzen, keine direkte Organbeteiligung).Versteh mich nicht falsch, ich sehne mich nicht nach irgendeiner schlimmen Überschrift für die Krankheit, habe halt immer wieder durch andere Mediziner (wie Lungenfacharzt, Kardiologe etc.) erfahren müssen, das man oft "belächelt" wird. Selbst die damalige Rheumatologin klatschte mir die Diagnose nur so vor den Kopf, gab mir ein Rezept mit Metex und ließ mich stehen, auf Nachfrage meinte sie nur, das sie keine Zeit für Erklärungen habe, ich könne ja alles selbst im Internet nachlesen. So bin ich noch etwas unerfahren, auch was die Basismedikamente angeht, trozdem hoff ich, das alles gut ausgeht.

Grüße Arabella