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Re: Verdacht auf Lupus

Insofern ist mein erster Beitrag hier tatsächlich etwas "realitätsfern".

Re: Verdacht auf Lupus

Ich habe mir einen Traum erfüllt und pfeife (soweit es geht) auf den Lupus

Ich muss es einfach mal loswerden: Nach fast zwei Jahrzehnten schwerer Krankheit mit vielen Rückschlägen habe ich mir jetzt einen langgehegten Traum erfüllt:

Eine 6-monatige Europareise mit dem Wohnmobil!

Falls es jemanden interessiert


https://www.hesslingers-reise.de/2017/06/25/urlaub-und-reise-alles-rosig-und-toll/

"Magenschutz"

Hallo zusammen,

"Magenschutz" ist ja immer wieder ein Thema für Patienten, die viele Tabletten schlucken.

Ich war bis vor wenigen Tagen wieder einmal stationär wegen SLE im Krankenhaus. Oft bekommt man ja in diesen Häusern ohne das da diesbezüglich nachgefragt, geschweige denn aufgeklärt wird, den "Magenschutz" genauso selbstverständlich wie die "Bauchspritze" verordnet. Das war diesmal bei mir auch wieder der Fall.

In diesem Zusammenhang möchte ich gerne mal über meine INDIVIDUELLE langjährige Magensäure-Problematik und (m)eine erfolgreiche "Therapie" informieren.

Persönliche Magenschutz/PPI-Erfahrung

Grüße, Jörg

Re: Undifferenzierte Kollagenose - wann habt Ihr Klarheit bekommen?

Hallo Arabella,

naja, "undifferenzierte Kollagenose" ist eine "eindeutige" Diagnose - auch, wenn's komisch klingt. Mit diesem Begriff versuchen die Mediziner einfach atypische Symptome aus dem Bereich der Kollagenosen so gut wie möglich zusammenzufassen. Man kann vielleicht "Deiner" Kollagenose gar keinen anderen (und vielleicht genaueren) Namen geben. Bei mir ist es seit 15 Jahren ganz genauso: Der eine Arzt sagt "Mischkollagenose", ein anderer "undifferenzierte Kollagenose" und der dritte Mediziner nennt es einen "atypischen Systemischen Lupus Erythematodes". Recht haben alle und keiner kann's genauer benennen.

Der "Name" der Krankheit spielt in diesem Fall auch eine völlig untergeordnete Rolle bezüglich der "Behandlung", bzw. der Medikamententherapie: Kollagenosen werden immunsupressiv behandelt und auch da reagiert jeder Patinet absolut individuell. Entweder , die Medikamenten sprechen an und werden vertragen, oder eben nicht. Dann wird weiter ausprobiert...

Also, ich habe in meinem Fall einfach die "Kollagenose" als Diagnose akzeptiert. Das Drama würde durch einen anderen Namen auch nicht besser werden

Grüße, Jörg

http://www.joerg-rueblinger.de/jr/lupus/

Re: Hallo zusammen und noch ein gesundes Jahr 2015!

Hi Theo,

kaum hier, schon bekomme ich 'nen Rüffel!

Ich war mehrfach in Australien. Das erste Mal 1988, da war mit dem Herzen noch alles in Ordnung. Da plagten mich nur starke Gelenk- und Muskelschmerzen und von SLE hatten anscheinend weder meine Ärzte noch ich 'ne Ahnung ("sichere" Diagnose erst 1998).
Zuletzt war ich 2001 in "Downunder". Da hatte ich schon drei Jahre mit der Herzmuskelentzündung und der Insuffizienz zu kämpfen. Ich lag monatelang im Krankenhaus und wusste nicht mehr weiter. Ich war schwer depressiv und dachte, es geht bald zu Ende mit mir und hatte plötzlich die komische Idee, dass es besser sei, in meinem Lieblingsland unter einem Eukalyptusbaum beim Beobachten von Kakadus zu sterben, als in einem deutschen Krankenhaus. Alle um mich herum, natürlich auch die Ärzte, hielten mich für total verrückt - mit einer Ausnahme: Ein Arzt, der mich anscheinend sehr mochte und vor allem auch als Mensch wargenommen hat und nicht nur als dramatischen Kardiomypathie-Fall, unterstützte mich.

Auf eigene Verantwortung verließ ich in bescheidenem Gesundheitszustand das Krankenhaus, buchte spontan einen Flug nach Australien und war mit gefühlten 2 kg Medikamenten zeitnah im Flieger. Der Trip war natürlich grenzwertig belastend für mich. Ich habe aber mich dann - entgegen meiner früheren "Expeditions-Reiseweise" - vom Taxi ganz bequem (und teuer) in einen schönen Hochlandregenwald in der Nähe von Brisbane fahren lassen und dort auf einem Campingplatz mit Versorgungsmöglichkeit mitten im Nationalpark eine kleine Hütte gemietet. Dort verbrachte dann etwa 6 Wochen ohne große Bewegung damit, mir die schönen Vögel mit dem Fernglas anzuschauen. Immer möglichst im Schatten natürlich!!!

Seltsamerweise habe ich mich durch dieses Seelenbalsam schneller erholt, als es wahrscheinlich im Krankenhaus in Deutschland der Fall gewesen wäre. Ich wurde langsam immer belastbarer (alles natürlich relativ bei der Pumpleistung) und vor allem endlich wieder etwas optimistischer. Kurzum, es war die absolut richtige Entscheidung. Nach weiteren 4 Wochen im Land bin ich wieder nach Hause gekommen und konnte mir den verbesserten Gesundheitszustand fast 2 Jahre erhalten. Dann ging's leider wieder abwärts.

Kurzum: Es war keine "Tortur" und das mit der "gesundheitlichen Gefahr" (grundsätzlich hast du natürlich recht) hat sich im Nachhinein als die vielleicht beste Entscheidung meines Lebens herausgestellt. Diesen Trip kann mir keiner mehr nehmen und ich zehre heute noch davon. Seit dieser Reise in 2001 habe ich keine Flugreise und eigentlich auch keinen einzigen "Urlaub" mehr machen können.

Dennoch "Danke für die Blumen" bzgl. der Bilder

Grüße, Jörg

Re: Hallo zusammen und noch ein gesundes Jahr 2015!

Danke Leya, für die netten Worte!

Ich bekam durch einen zufälligen Kontakt zu einem Herzinsuffizienzpatienten - leider nicht durch meine Ärzte - die Information, dass (bislang noch in Rahmen einer Studie) das sog. Immunadsorptionsverfahren, wie man es es vor der "Biological-Zeit" ab und an auch bei schweren SLE-Fällen angewandt hat, wohl auch bei Kardiomyopathiepatienten mit sehr geringer Pumpleistung des Herzens helfen kann. Ich habe mich dann noch schlauer gemacht und einen Kontakt zu einem Krankenhaus herstellen können, das mich mit diesem Verfahren behandeln wollte. Ich bin wohl der erste Patient im Rahmen der EU-Studie mit SLE-ursächlicher starker Herzinsufffizienz. Soll heißen: Ich bin mit Sicherheit auch entsprechend spannend und interessant für die Studienärzte.

Normalerweise werden die wenigen Herzpatienten einmalig eine Woche lang mit einem Dialyse-ähnlichen Verfahren "durchgewaschen": Alle "schlechten" Immunglobuline raus (man hat dann während dieser Zeit ein recht hohes Infektionsrisiko) und dann im Anschluß über drei komplette Tage wieder das Auffüllen durch eine Privigen-IV-Gabe, also dann hoffentlich "gesunde" IGGs. Viele Patienten profitierten danach über einen längeren bis anhaltenden Zeitraum durch eine oftmals deutlich verbesserte Belastbarkeit. Hier soll primär das "Transplantationsthema" für die Patienten aufgeschoben werden.

Aufgrund meines aggressiven SLE-Verlaufs und der schlechten Herzsituation wurden bei mir (vorerst) 4 Behandlungszyklen  mit jeweils 4 Wochen Erholungspause zwischen den Anwendungen angesetzt. Die Erholungsphasen sind auch notwendig - die Therapie war (und ist gerade) für mich jedes Mal unglaublich anstrengend und belastend.

Jetzt bin ich gespannt, ob und wenn ja, wie die Therapie bei mir anschlägt. Die nächsten Baustellen sind dann erstmal Hautkrebs wegschnippeln lassen und Magenspiegelung überstehen.

Grüße, Jörg

Re: Erfahrung mit Benlysta?

Hallo Lisa,

ich bekomme seit >1/2 Jahr Benlysta zur 200 mg Azathioprin- und 5 mg Kortison-Dauertherapie. Habe es bislang immer gut vertragen. Ich erhalte jedoch direkt vor der Infusion immer 100mg Kortison und 1g Paracetamol, um direkte Reaktionen zu vermeiden - hat bislang funktioniert.

Nach ca. 10-12 Wochen haben die Muskel- und Sehnenschmerzen, die Hautrötungen und auch die Tagesmüdigkeit DEUTLICH nachgelassen!

Grüße an meine "Heimat" FFM aus einem Krankenhaus an der Ostee (leider keine Kur),

Jörg

Re: Azathioprin und Nebenwirkung

Hallo,

Ich nehme Azathioprin seit nun mehr als 15 Jahren, davon 13 Jahre mit 150mg/Tag bei 70 kg Körpergewicht und die letzten beiden Jahre mit 200mg/Tag (immer noch 70kg ).

Ich hatte nur im ersten halben Jahr Probleme mit Neuropathien, insbesondere kribbelnde und schmerzende Fußsohlen. Das ging dann aber weg. Vor ca. 5 Jahren traten die ersten Basaliome ("Weißer" Hautkrebs) auf, die der Hautarzt zumindest "möglicherweise" auf die Immunsupression durch Imurek/Azathioprin geschoben hat. Die Basaliome nehmen in den letzten beiden Jahren zu.

Ob Azathioprin bei mir einen "funktionierenden" Schutz vor SLE-Schüben darstellt, kann ich nicht behaupten: Hatte immer wieder ordentliche Schübe. Aber vielleicht wäre es ohne Imurek ja weitaus schlimmer.

Der "Vorteil" von AZA ist halt, dass das Medikament eines der ältesten seiner Art ist und die Langzeitnebenwirkungen wenigstens bekannt sind. Das ist bei den "Biologicals" nicht der Fall - ich bekomme seit letzen Sommer 1x monatl. noch Benlysta/Belimumab. Da weiß niemand, was in 10 Jahren an Schäden entstanden ist - wenn man's überhaupt erlebt ...

Grüße, Jörg

Hallo zusammen und noch ein gesundes Jahr 2015!

Mein Name ist Jörg und ich möchte hier die Männerquote etwas erhöhen. Nein, im Ernst: Ich leide seit vielen Jahren unter SLE und würde gerne mal wieder etwas intensiveren Austausch mit "Gleichgesinnten" bzw. ebenfalls davon betroffenen Menschen haben. Anstoß für die heutige spontane Registrierung bei lupuslive sind vielleicht auch die schlaflosen Nächte, die ich seit einigen Wochen hier im Krankenhaus habe...

Ich bin mit meiner Erkrankung vor kurzem "an die Öffentlichkeit gegangen", soll heißen, man kann meine Krankengeschichte im Internet nachlesen, wenn man es denn möchte. Aus diesem Grund erspare ich mir an dieser Stelle einfach weitere Details zu meinem Krankheitsbild. Also dann vielleicht bis bald im Forum ...

Hier meine Lupus-Geschichte:

http://www.joerg-rueblinger.de/jr/lupus/

Schöne Grüße, Jörg