Vielleicht..vielleicht nicht...

Vielleicht..vielleicht nicht...

von Quetzal am 20.07.2011 16:41

Hallo,ich möchte mich kurz vorstellen,ich werde 56 Jahre alt,bin glücklich geschieden,keine Kinder,lebe in der Schweiz.
Seit 11 Monaten leide ich unter massiven Muskelschmerzen,angefangen hat es mit der Oberschenkelmuskulatur,später dann auch noch mit der Oberarmmuskulatur.Auch habe ich Schmerzen im linken Hüftgelenk,in der rechten Schulter,sowie im Bereich des gesamten Beckens.
Es waren stehts alle Blutwerte normal.Ein Kortisonstossversuch mit 50 mg Kortison brachte schlagartige Schmerzfreiheit.
So hiess es Polymyalgia rheumatica.Schliesslich meinte aber ein "Speziallist":kann nicht sein Labor stimmt nicht.Kortison runter fahren:Ergebnis Schmerzen rauf.
Nun,vor ca.8 Wochen kam ein "Ekzem"am Decoltee dazu,und vor ca 3 Wochen ein schmetterlingsförmiger Ausschlag im Gesicht.
Da hiess es erstmals Lupus??Blutentnahme:alles normal,ausser zu tiefe Lymphozyten.Starke Sonnencreme vom Hautarzt das wars dann.
Die "Ausschläge"bleiben wie sie sind,in der Sonne werden sie sofort viel schlimmer,beruhigen sich aber nach 2 Stunden im Haus wieder,sind aber immer deutlich sichtbar.
Frage:ist das beim Schmetterlingserythem beim Lupus auch so?Wird es auch schlimmer beim Duschen,beim Berühren?
Können sich die Blutwerte auch erst mit der Zeit verändern?
Dankse fürs Lesen und Eure Antworten.
Liebe Grüsse von Quetzal

Re: Vielleicht..vielleicht nicht...

von Uta am 20.07.2011 16:52

Hallo,
bei mir war letzten Sommer auch von Ekzemen die Rede. Calzium sollte ich einnehmen, was aber nicht half.
Die "Ekzeme" kamen nach dem Dekoltee auch an den Füßen und Armen. Erst im Herbst und Winter wurden die Stellen wieder heller, bzw. bekamen so einen weißen Überzug.
Meine Blutwerte in dieser Zeit kenne ich nicht, die hat kein Arzt untersucht.
In der Sonne wurden diese roten Stellen noch roter, nach dem Duschen oder allgem. wenn die Haut warm war.
Im Nov. dann, da haben gar keine Blutwerte mehr gestimmt, da lag ich dann auf der Intensivstation. Da kam der Verdacht SLE erst auf.
LG Uta

Re: Vielleicht..vielleicht nicht...

von Quetzal am 20.07.2011 16:58

Danke für Deine sehr schnelle Antwort.
Ja,ich denke auch seit einiger Zeit:irgendwann passiert dann schon etwas,und dann wird es vielleicht "geglaubt"
Liebe Grüsse Quetzal

Re: Vielleicht..vielleicht nicht...

von Leya am 20.07.2011 19:05

Hallo Quetzal,

zunächst ein herzliches Willkommen.

Meines Erachtens sollte es eigentlich besser nicht dazu kommen, dass erst "etwas passiert" bevor eine Diagnose gestellt wird. "Etwas passieren" ist immer sehr unangenehm. Du hast Beschwerden, benötigst demnach also eine Diagnose und eine Therapie. Ich weiß, es ist nicht einfach "dran zu bleiben", immer wieder bei Medizinern vorstellig zu werden, nachzufragen, zu fordern usw.

Magst Du noch ein wenig mehr schreiben? Vielleicht, ob Du bisher in Kliniken oder bei niedergelassenen Ärzten warst, ob diese Spezialisten für entzündliche rheumatische Erkrankungen oder andere Fachleute waren und wie es zur Zeit bei Dir aussieht, ob Du noch Medikamente bekommst (außer der Hautcreme). Wurde von Deinen Hautveränderungen einen Biopsie gemacht, ggf. mit welchem Ergebnis?
Ich kenne die Schweizer Rechtsgrundlagen nicht, daher die Frage, ob Du noch die Möglichkeit hast, andere Ärzte aufzusuchen.

Alles Gute.

Gruß

Leya

Re: Vielleicht..vielleicht nicht...

von Quetzal am 20.07.2011 19:35

Liebe Leya,
danke sehr für Deine Antwort.Ich war während der letzten 11 Monate in einer Rheumaklinik(die fanden mich ganz einfach nur zu dick) bei 2 Rheumatologen,der eine sagte Kortison ja,der Andere sagte Kortison nein, bei einem Dermatologen und bei einem Endokrinologen,der fand mehrere Zysten in meiner Schilddrüse.
Bei mir wurden ein MRI,ein Szintigramm und ein CT gemacht.
Man sah dabei eine sehr kleine Diskushernie ohne Nervenbeteiligung,mehrere Zysten in der Schilddrüse und Anreicherungen(entzündliche)im Beckenbereich,in den Schultern und imBereich des Schlüsselbeines.
Im Moment erhalte ich noch 5 MG Kortison täglich und am Abend Novalgin und Sirdalud.
Ich "jammere" nun schon 11 Monate,aber ich spüre auch wirklich,dass ich krank bin.
Ich darf nicht einfach selber zu einem Facharzt oder in eine Klinik marschieren,der Hausarzt muss mich überweisen,sonst geht das nicht.Es kommt drauf an,wie man versichert ist.
Ich habe eine Invalidenrente wegen einer Augenkrankheit,da kann ich mich gar nicht besser versichern.
Meinem Hausarzt muss ich immer etwas Zeit geben,bis er einsieht,dass er mich mal wieder weitterschickt,aber mehr als ihm immer wieder auf die Nerven gehen kann ich leider auch nicht.
Irgendwann,sieht schon irgendwer einen Zusammenhang all der Symtome,so denke ich.
Liebe Grüsse Quetzal

Re: Vielleicht..vielleicht nicht...

von Uta am 21.07.2011 10:12

Hallo Quetzal,

du solltest auf gar keinen Falll warten bis etwas "passiert", sondern gleich handeln.

Du hast den Vorteil, dass du die Krankheit kennst. Ich hatte von Lupus noch nie vorher etwas gehört, sonst hätte ich mich bestimmt nicht immer so abspeisen lassen.

Es ist ziemlich schwer immer die passenden Ärzte (die sich mit Lupus auskennen) zu finden, aber es gibt sie. Du darfst nicht gleich aufgeben, sondern mache einfach bei einem anderen Arzt einen Termin. Ich war bei 3 Augenärzte bis ich den "Richtigen" hatte.
Überraschungen gibt es auch, mein Zahnarzt hat mich auf eine rheumat. Erkrankung angesprochen. Er kennt sich super aus, obwohl er "nur" Zahnarzt ist. An den Zähnen bemerkt man anscheinend auch die Erkrankung.

Liebe Grüße und nicht aufgeben
Uta

Re: Vielleicht..vielleicht nicht...

von Quetzal am 05.09.2011 20:56

Ich wollte mich mal wieder melden.MeinHausarzt hat mich nun endlich zur weiteren Abklärung in der Uniklinik in Zürich angemeldet.
Ich habe dort Anfang Oktober einen Termin.
Es geht mir unverändert,Blut offenbar unauffällig,Muskelschmerzen wieder viel stärker.
Der "Hautausschlag"ist am Besten wenn es regnet und in der Nacht wenn es dunkel und kühl ist.Es juckt nicht,aber brennt!
Die Sonnencreme (Faktor 50 plus..) nützt nicht viel,aber vielleicht wäre es sonst noch schlimmer.
Was ich bemerkt habe:bei vielen Lichtquellen(Kaufhaus etc.....)wird der "Ausschlag"auch schlimmer,und es brennt wie Feuer.
Ich habe ein Bild in meine Galerie gestellt,ich hoffe,dass ich das recht gemacht habe.
Ich melde mich wieder,wenn es was Neues gibt.
Danke fürs Lesen.
Liebe Grüsse von Quetzal

Re: Vielleicht..vielleicht nicht...

von Renate am 05.09.2011 21:10

Das Bild kann ich nicht ansehen, da deine Galerie so eingestellt ist, dass dort nur bestätigte Freunde von dir reinkommen und schauen können. Wenn du möchtest, dass wir uns das ansehen, dann müsstest du die Einstellungen ändern.

LG Renate

Re: Vielleicht..vielleicht nicht...

von Quetzal am 06.09.2011 10:59

Oh,Sorry,habe es geändert.

Re: Vielleicht..vielleicht nicht...

von Renate am 06.09.2011 12:46

Es ist aber immer noch so, deine Galerie ist aktuell nur für Freunde freigegeben.