Von Ungewissheit geplagt!

Von Ungewissheit geplagt!

von darlene_ am 29.03.2015 23:06

Hallo ihr Lieben!

 Ich stelle mich mal kurz vor:)

Ich bin ein 14 jähriges Mädchen aus Hessen.

Ich besuche die 8. Klasse einer integrierten Gesamtschule. Nach der 10. gehe ich auf ein Oberstufen Gymnasium. Mein restlichen schulischen Werdegang habe ich auch schon geplant und hoffe dem steht nichts im Wege.

Zudem bin ich seit fast 5 Jahren ehrenamtlich in der Kinder- und Jugendarbeit tätig.

Bis zum Februar letzten Jahres, dachte ich meiner Zukunft stünde nichts im Wege, doch dann hat mir mein Schicksal einen dicken Strich durch die Rechnung gezogen :S

Ich versuche mich kurz zu fassen, doch ich glaube einige Zeilen werde ich benötigen ;D

Also, angefangen hat alles schon vor längerer Zeit mit Rücken-, Seh- und Schwindelproblemen.

Doch `So richtig`angefangen, hat alles im Februar 2014.

Es war bei ganz normalen Schulsport.

Mir wurde schwarz vor Augen, Arme und Beine kribbelten und wurden ganz schwach und ich war kaum noch anwesend. Ganz schnell suchte ich auch schon die Nähe zum Boden..

Nach einiger Zeit im liegen ging es mir relativ ok, bis auf das Arme und Beine total schwach waren und ich lief wie auf Watte.

Meine Lehrerin und meine Mitschüler schoben alles darauf, dass ich nicht richtig gegessen hatte und damit fand ich mich dann auch ab.

Doch als in den folgenden Stunden immer wieder das Selbe passierte, dachte ich dass es vielleicht doch nicht nur vom zu wenigen frühstücken kam..;/

Jedesmal wurde mir schwindelig, Arme und Beine kribbelten und hatten so ein komisch krampfiges Gefühl, ich war kaum noch Anwesend und kippte um. Irgendwann wurde meinem Körper das dann zuviel, sodass ich bei einen solchen `Anfall` auch noch anfing zu hyperventilieren..

Als die Ärzte das dann einmal hörten, schoben sie die komischen Gefühle und das alles sofort aufs Hyperventilieren.

Ich versuchte immer wieder ihnen zu erklären, dass vor dem Hyperventiliern, immer irgendetwas in meinem Körper passiert. Doch das schien dann wohl mein Problem zu sein..

Zu meinen sonstigen Schmerzen ect waren das zu dieser Zeit meine größten Sorgen. Aber soviel erstmal dazu.

Am 31. Oktober bekam ich eine einseitige Gesichtslähmung, angeblich auch ohne Grund. Die Ärzte meinten dass die schon von allein weg ginge.. doch nach 6 unveränderten und langen Wochen, fragte ich den Arzt wie es mit Kortison aussähe, und er war erst garnicht von dieser Idee begeistert, doch nach einigem Überlegen, bekam ich dann meine erste Stoßtherapie.

ZUM GLÜCK!

Mein Körper war super auf`s Kortison zu sprechen und mit etwas warten und ein paar Logotherapiestunden, sollte das schon werden.

Habe jetzt am 3. März erneut eine Stoßtherapie bekommen, aufgrund der erneuten Gefühlsstörungen und Schmerzen im Arm. Auch diesmal war mein Körper wieder begeistert von dem Zeug. Meine Lähmung, die ich jetzt seit fast 5 Monaten habe, sieht man kaum noch. Ich werde wohl immer Probleme mit der rechten Zungenhälfte haben, jedoch ist mir das inzwischen egal.

 

Während dieser ganzen Zeit hatte ich viel mehr Probleme als oben beschrieben, aber das waren so mit `Höhepunkte`meiner Krankheitsgeschichte..

Ich liste jetzt nochmal grob alle Symptome auf, die ich in dem ganzen Jahr hatte :

 

-Sehprobleme

-Gefühlsstörungen

-Gleichgewichtsprobleme

-Ausgeprägte Müdigkeit + Erschöpfung

-Kraft- Belastungsminderung

-Empfindungsstörungen

-Muskelschmerzen/schwäche/zuckungen

-Lähmung

-Koordinationtsprobleme

-Schwindel

- Blei-schwere Arme+Beine

-Laufen wie auf Watte

-Anwesentheits und Konzentrationtsprobleme

-`Wie im Glaskasten´

-Dinge fallen aus der Hand

-Schmerzen!!!

-Dauerhaft kalte Hände + Füße (rot/blau werdend)

- Sehr hohe Infektanfälligkeit

-Kopfschmerzen

-Ausschlag (meistens nach Penicillin Einnahme)

-Synkopen

-Stromschlagartiger Schmerz

-Rückenprobleme

-Gliederschmerzen

- Gelenksteifigkeit und Schmerzen

-Häufig geschwollene Lymphknoten

-Stimmungsschwankungen

-Krämpfe

-Juckreiz

-Missempfindungen

-Körperteile schlafen schnell und oft ein

 

Generell habe ich eher einen niedrigen Blutdruck, Blut abnehmen ist immer besonders schwierig, kommt einfach nie was und meine Venen platzen dann abundzu ^^ Ich hab eingendlich immer etwas, aber manchmal eben ganz schlimme Phasen (Schübe).

In der ganzen Zeit, habe ich mich und meinen Körper besser kennen gelernt. Ich bin zwar immer ein wenig dickköpfig und versuche dagegen `anzukämfen`wenn mein Körper sagt `Jetzt ist aber mal gut`.. ich will halt nicht immer die sein, wegen der Ausflüge gestrichen werden müssen, oder wegen der der Unterricht nicht weiter gehen kann ect. Ich fühle mich immer, als würde ich alle mit meiner `Gesundheit `nerven..

 

In der ganzen Zeit, haben die Ärzte oft Vermutungen ausgesprochen, Verdachtsdiagnosen gestellt und mir immer wieder Angst gemacht. Ja, einige meinten sogar ich könne morgen i.wo tot in der Ecke liegen, aber sie könnten mir nicht helfen..

Anfangs wurde ich als Simulantin hingestell.. sollte es mal mit ner Therapie versuchen..Zum Psychodoc gehen..

 

Ich habe gesagt Leute.. ich mag zwr eine pubertierende 14 jährige sein.. aber hätte ich ein Problem, würde ich verdammt nochmal drüber sprechen und mir nicht mein Leben so kaputt machen..

Sie hielten daren fest, dass das alles nicht sein kann, meinten ich solle froh sein ein so gesundes Mädchen zu sein.

Doch als dann `endlich`sichtbare Symptome auftraten, fingen sie an mir Glauben zu schenken.

Ich glaube, ich war glücklicher wie nie zuvor, als sie meinten es könnte doch alles miteinander zu tun haben, könnte doch alles von einer Krankheit kommen.

Nicht dass ich froh darüber wäre krank zu sein, nein.. aber es war so ein gutes gefühl, als sie sagten, wir kommen evtl. einen schritt weiter.

Nächster Test, nächste Untersuchung..

Ergebnis? Hohe ANA- Werte. Gut und jetzt. Werd ich jetzt gesund? Helft ihr mir jetzt?

 

Nein, das geht nicht.. meinten die Ärzt. Sie erzählen was von Autoimmunkrankheiten.. ich kannte das doch alles schon.. habe in der ganzen Krankenhauszeit viele Krankheiten kennen gelernt. Ich wollte doch jetzt nur wissen was ich habe.

Die Ärzt meinten, das ist alles so variabel, das können wir eventuell erst in 1-2 Jaren fest diagnostizieren.

Uff.. wie ein Faustshlag ins Gesicht hatte mich das getroffen..

Ich wollte wissen ob es denn garkeinen Verdacht gibt?

Und doch.. den gab es..

Lupus!

 

Ich muss jetzt erstmal warten, bis zum 1.April. Bis dahin `solle `das Kortison wirken und sollten danach weitere Schübe oder Symptome generell auftreten, bestärkt das den Verdacht wohl noch mehr. Jetzt heißt es warten und Puzzleteile sammel, bis wir das Kind beim Namen nennen können.

 

Die Ärzte, sind ja jetzt auch der festen Überzeugung, nie gesagt zu haben ich bilde mir das ein, schließlich gibt es jetzt handfeste beweise und Werte..

 

Ich habe mich in dieser ganzen Zeit sehr verändert.. meiner Meinung nach aber positiv.

Habe die Gesundheit jetzt schätzen gelernt, und gelernt, doch abundzu vllt lieber etwas auf meinen Körper zu hören.

Ich habe viele Erfahrungsberichte gelesen und konnte viele Situationen einfach haargenau mitfühlen und mitsprechen.

Ich habe mich damit abgefunden anders zu sein.. anders bedeuted ja nicht gleich schlecht, oder?

Ich würde gerne eure Meinung zu meiner `Geschichte`mal hören..

 

vllt hat jemand ein paar Tipps? oder einen guten Rat:)

Ich würde mich echt sehr freuen, wenn jemand sich den Text antuht und sogar reagiert!;)

 

Ich wünsche euch eine schöne und schmerzfreie Woche ♥

Ganz Liebe Grüße

Dania♥

 

 

Re: Von Ungewissheit geplagt!

von Jack am 30.03.2015 12:18

Hallo,
ich habe mir deinen Beitrag durchgelesen und das hat mich an meine Schwester erinnert.  Sie hat allerdings Myasthenie. Das ist eine Musklelerkrankung. Sie wurde auch als Simulantin hingestellt, bis sie den Arzt gewechselt hat. Das ist allerdings nur eine Vermutung von mir.

Gruß
Petra 

Re: Von Ungewissheit geplagt!

von darlene_ am 30.03.2015 13:38

Hallo, denke dass du so schnell geantwortet hast:)
Ja.. Die lieben Ärzte stellen uns immer als Simulanten dar, damit sie sich nicht mit uns rumschlagen müssen..
Finde ich echt schade..

Re: Von Ungewissheit geplagt!

von darlene_ am 30.03.2015 16:29

*danke

Re: Von Ungewissheit geplagt!

von lupi68 am 30.03.2015 16:46

Hallo Dania, auch ich habe Deinen Beitrag gelesen. Bei mir wurde d.J. im Febuar eine gesicherte Diagnose gestellt. Viele Ärzte haben von dieser Krankheit keinerlei Ahnung. Letzte Woche durfte ich das auch wieder persönlich erfahren. Viele Beschwerden, die Du aufgelistestet hast, habe ich auch. Seit Oktober habe ich eine Lähmung im rechten Arm. Seit Dezember sind andere Körperteile  taub - schlafen ein u.v.m. Kein Arzt konnte mir helfen - 2 X Krankenhaus - nichts festgestellt - bis ich dann  zu einem erfahrenen Rheumatologen gekommen bin. Ich denke mal, es ist ganz wichtig, dass man einen Arzt /Ärzte findet, denen man 100 % Vertrauen schenken kann und die evtl. auch schon Patienten mit LE behandeln. 

Viele Grüße und einen schönen Tag.  

Re: Von Ungewissheit geplagt!

von darlene_ am 30.03.2015 16:53

Hallo!;)



Danke für deine Rückmeldung:)

Ja.. Bei mir haben ja auch einige Ärzte schon gemeint, dass alles passen würde..

Nur fingen sie dann an, dass einige Symptome einfach noch zur sicheren Diagnose fehlen würden wie trockener Mund+ Augen oder der übliche Schmertterlingsausschlag.



Andere Ärzte meinen es wäre Quatsch die Diagnose nur auf die "üblichen" Symptome zu beziehen zumal das Krankheitsbild so individuell ist..





Wie kommst du denn so damit klar?

Und was sagen Familie, Freunde etc. ?



Ich habe nach einigen Monaten auch gesagt, dass so blöd es klingt, ich einfach nur noch NH Diagnose will egal was kommen mag.. Ich habe die Kraft nur nicht mehr mich mit dem ungewissen rumzuschlagen .



Liebe Grüße:)

Re: Von Ungewissheit geplagt!

von lupi68 am 30.03.2015 17:23

Hi du,
auch wenn es sich jetzt doof anhört - ich war so froh, daß das Kind jetzt endlich einen Namen hat.
Irgendwie gehts mir damit besser. Ansonsten lebe ich damit ganz normal (so gut wie es halt geht).
Mit meiner Lähmung und meinen Lähmungserscheinungen konnte kein Arzt etwas anfangen.
Die erste Diagnose war Schlaganfall .....dann Wirbelsäule, Nerv eigeklemmt, MS und und und .... 
Kortison hat bei mir garnichts bewirkt. 
Man muss halt positiv in die Zukunft schauen das beste daraus machen. 
Meine Freunde haben schon bestürtzt reagiert, das ist ja auch ganz normal. 
Einigen musste ich sogar gut zureden und ihnen klar machen: hey gibt Schlimmeres ... 
Ansonsten habe ich jede Unterstützung seitens meiner Fam. und meiner Freunde. 
Viele liebe Grüße



 

Re: Von Ungewissheit geplagt!

von darlene_ am 30.03.2015 18:03

Hört sich nicht doof an, verstehe das vollkommen.!
Ich finde es super endlich mit Leuten zu kommunizieren denen es ähnlich geht.

Ich kenne das mit den ganzen Verdachtsdiagnosen auch zu gut .. Hatte laut den Ärzten jeden Monaten NH andere Ursache^^
Ich habe dann irgendwann gesagt, sie sollen mir bitte nur noch ihren Verdacht mitteilen, wenn wir Hoffnung auf NH feste Diagnose haben, also einen Schritt weiter kommen..

Hatte keine Lust mehr darauf..lief ja eh immer gleich ab.
Neue Symptome -> Krankenhaus -> neuer Verdacht -> wieder n Schuss in den Ofen.
Und das wird auf Dauer blöd!

Meine Freunde unterstützen mich alle so gut wie möglich, da mache ich mir auch keine Sorgen.
Nur kommt mein mittlerer Bruder (wir sind 3- ich 14, er 10 & der kleinste 4) nicht so gut damit klar.
Er ist der mittlerste und hat, denke ich jedenfalls, damit genug Probleme. Und ich weiß dass er vieles noch Unüberlegt sagt, also ihm sind echt schon Hammer Sprüche rausgerutscht, die mich echt verletzen. Ich will es ihm irgendwie leichter machen, irgendwie erklären können, aber mehr als mein Körper macht sich selbst verrückt und dafür kann ich nichts, kann ich ihm nicht sagen bzw. Ist mir keine andere Erklärung eingefallen.
Ich kann ihn echt verstehen, letztens waren wir im Schwimmbad und mussten gehen, weils mir schlecht ging und er wollte noch bleiben und war dann ganz sauer.. Da versteh ich das schon..aber naja


Danke! Und schönen Abend:)