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Re: Sonne! Welche Symptome habt ihr? Wie schützt ihr euch?
from Jack on 06/06/2017 05:37 PMHallo Nadine,
ich habe keine Probleme mit der Sonne. Ich schütze mich auch nicht wirklich. Bis jetzt ist nichts passiert.
Gruß
Petra
ReplyRe: Warum kein Ibu nehmen?
from Jack on 04/06/2016 04:17 PMHallo,
ich nehme keine Schmerztabletten und brauche auch keine.
Bevor ich meine Diagnose bekommen habe, habe ich welche verschrieben bekommen (Diclo- Divido). Nach der Diagnose SLE
habe ich Prednisolon bekommen. Damit hatte ich keine Schmerzen mehr. Das ist bis heute so geblieben. Zur Zeit bekomme ich 5 mg Prednisolon.
Bei meiner Gürtelrose habe ich Tilidin bekommen. Da Tilidin nicht angeschlagen hat, habe ich das wieder abgesetzt.
Gruß
Jack
Re: Von Ungewissheit geplagt!
from Jack on 03/30/2015 12:18 PMHallo,
ich habe mir deinen Beitrag durchgelesen und das hat mich an meine Schwester erinnert. Sie hat allerdings Myasthenie. Das ist eine Musklelerkrankung. Sie wurde auch als Simulantin hingestellt, bis sie den Arzt gewechselt hat. Das ist allerdings nur eine Vermutung von mir.
Gruß
Petra
Re: Therapieänderung
from Jack on 10/13/2014 04:45 PMHallo Carmina,
ich habe mich missverständlich ausgedrückt. Die 1. Infusion am 30.09., die 2. am 06.10., die 3. heute und die letzte am Freitag. Das gibt man natürlich nicht 4 x in der Woche. Entschuldige bitte das Missverständnis. Bis jetzt bin ich immer auf 5 mg zurückgekommen. Da mache ich mir keine Sorgen.
Gruß
Jack
Therapieänderung
from Jack on 10/10/2014 03:43 PMHallo,
ich war vom 27.09. - 01.10.14 im Krankenhaus, weil der Lupus sich wieder gemeldet hat. Das gleiche wie immer bei mir, Hämoglobin halbiert, Blut bekommen und drei Tage Cortisonstoßtherapie, diesmal wurde danach Rituximab gegeben ( 4 x wöchentlich als Infusion), 2 folgen noch wurde beschlossen meine Therapie ein wenig zu ändern wie folgt:
Da meine Blutwerte wieder einwandfrei sind, aber bereits der 3. Rezidiv erfolgte im kürzeren Abstand bekomme ich nach den Ritiximabinfusionen und bis ich wieder auf 5 mg Prednisolon komme (derzeit 90 mg, wöchentlich um 10 mg runter):
5 mg Prednisolon, 100 mg Azathioprin statt 150 mg, 2 x jährlich 1 g Rituximab.
Das Rituximab um die Remission aufrecht zu erhalten und das Azathioprin, um alles übrige in Schach zu halten. Ich gehöre wohl zu den wenigen Patienten, wo das nicht so läuft wie es laufen soll.
Zur Zeit geht es mir sehr gut und ich habe nach wie vor keine Organbeteiligung, was ich für mich als sehr vorteilhaft ansehe.
Gruß
Jack
Re: Was lest ihr grad?
from Jack on 08/13/2014 12:18 PMJohn Sinclair - Die Satansschrift
John Sinclair - Dämonen der Angst
John Sinclair - Dreizehn Seelen für den Satan
Sabine Thiesler - Der Kindersammler
Re: plötzlich schwaches Bindegewebe und Cellulite :(
from Jack on 07/03/2014 01:05 PMHallo,
wieviel Cortison, Azathioprin und Ramipril nimmst du denn? Ich nehme 5 mg Prednisolon, 150 mg Azathioprin und 2,5 mg Ramipril.
Ich habe keine Probleme. Allerdings habe ich auch keine Nierenbeteiligung. Es gab einen Verdacht, ist nach einer Nierenbiopsie allerdings ausgeschlossen worden.
Gruß
Jack
Re: Mein Roman mit Fokus SLE - Was haltet ihr davon?
from Jack on 12/18/2013 04:18 PMHallo,
ich habe mir deine Leseprobe eben durchgelesen.
Das ist ja ganz schön krass dargestellt. Ich habe auch Endoxan und sogar Rituximab hinter mir. Mir ist es ganz gut damit gegangen. Zwei Jahre war ich in Remission mit zuletzt 2,5 mg Prednisolon und 150 mg Azathioprin.
Es kam zum Rückfall. Ich war fast zwei Wochen im Krankenhaus. Nun geht es mir wieder gut mit 5 mg Prednisolon, 150 mg Azathioprin und neu 2,5 mg Ramipril.
Übrigens, ich habe auch keine Organbeteiligung.
Du siehst, es geht auch anders. Warum stellst du das so krass dar. Das verstehe ich nicht. Das ist auch bei jedem anders.
Gruß
Jack
Re: Blutwerte???
from Jack on 12/06/2013 04:37 PMHallo Ginkgo,
ich kann nur von mir sprechen. Ich habe Lupus und bekomme Prednisolon und Azathioprin. Zwei Jahre lang war alles in Ordnung und hatte am 14.11. einen Rückfall. Meine Blutwerte waren einwandfrei. Bis auf die wegen der Medikamente.
Gruß
Jack
Re: Was lest ihr grad?
from Jack on 12/03/2013 04:20 PMHallo Dompteur,
ich habe der Augensammler und der Augenjäger gelesen. Ich war sehr enttäuscht. Es hat mich sehr gwundert, dass viele diese Bücher gut gefunden haben. Aber jeder Geschmack ist ja anders.
Ich lese gerade die Tortur von S. Helbing.
Gruß
Jack