Was soll ich davon halten , hat mein Arzt unrecht ?

Was soll ich davon halten , hat mein Arzt unrecht ?

von petraf am 04.08.2009 09:32

Hallo ihr Lieben

Mein RT hat gesagt ich brauche kein Kortison mehr weil im Blut keine Entzündungswerte mehr sind und ich müsse mit den Schmerzen leben .
Das hatte mich zuerst gefreut aber .....

Als einige alternative hat er mir nur Lyrica empfohlen noch einmal zu versuchen oder zum Neurologen um von dem ein Schmerzbewältigungsprogramm , Lyrica hatte ich nicht vertragen, zu viel Nebenwirkungen ( immer Müde und Wasser in den Beinen )
und ein Schmerzbewältigungsprogramm wäre in dem Zustand wo ich mich kaum fortbewegen kann nicht in Frage gekommen, vor allem durch Gespräche gehen die Schmerzen und die Steifheit ja auch nicht weg .

Nun waren die Schmerzen und vor allem das ich steif bin wie ein Brett so stark das ich es am WE nicht mehr ausgehalten habe. Ich habe im Bett noch nicht einmal meine Bein alleine hoch heben können.
Ich habe ab Sonntag 20 mg Kortison genommen , gestern war es schon ein wenig besser und heute ist das Steife weg, ich kann mich wieder bewegen.
Die Schmerzen sind immer noch stark , aber das wird von der Fibro sein und da nehme ich Tilidin und Ibruprofen , also so kann man es schon aushalten.

Ich werde um 12 Uhr zur Telefonsprechstunde meinen RT anrufen bin gespannt was er sagt ,
Ich verstehe das nicht nach der Aussage von meinem RT dürften die Schmerzen und die Steifheit nicht mehr von der Autoimunkrankheit sein , sondern er meine es wäre nur noch von der Fibromyalgie und da hilft normal kein Kortison.

Das verwirrt mich etwas.

Hat von euch einer gute Blutwerte aber trotzdem die Beschwerden vom Lupus .?……..
L G Petra

LG Petra
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Re: Was soll ich davon halten , hat mein Arzt unrecht ?

von Gabi am 04.08.2009 09:43

Hallo Petra,

es steht außer Frage, dass es auch ohne auffällige Blutwerte Lupusbeschwerden geben kann.

Trotzdem kann zu Deinen persönlichen Beschwerden hier kaum jemand irgend etwas Vernünftiges sagen - erstens ist der Verlauf bei Dir langwierig und komplex, zweitens kennt keiner die Einzelheiten und drittens kann das am vernünftigsten Dein RT beurteilen; wenn er nicht, wer sollte Dich dann kennen??

Sicher und ohne großes Risiko sagen kann ich aber, dass Deine Beweglichkeit (nach Deinen eigenen Aussagen in einem anderen Thread bist Du seit Jahren nicht mehr besonders mobil) kaum ohne Dein Zutun besser werden wird - Cortison stellt sie (und schon gar nicht alleine und nach Gusto eingenommen) auch nicht wieder her. Das ist also ein schwieriges Feld, in dem sich die "Spirale" immer mehr nach innen zu drehen scheint....

Ich wünsche Dir für Deine vielen Probleme einen guten Lösungsansatz und die Kraft, selbst daran mitzuwirken.

LG, Gabi

Re: Was soll ich davon halten , hat mein Arzt unrecht ?

von Renate am 04.08.2009 09:45

Hallo Petra,

mit der Schmerzbewältigungstherapie hat dein Rheumatologe nicht Unrecht. Unsere Therapie besteht doch aus mehreren Bausteinen und das ist auch eine davon.
Ich habe auch schon eine Schmerzbewältigungstherapie gemacht beim Psychologen. Die besteht nicht nur aus Gesprächen, sondern unter anderem auch Erlernen von Entspannungstechniken, Bewgungstherapie usw. Ich kann das nur weiter empfehlen.

LG Renate

Re: Was soll ich davon halten , hat mein Arzt unrecht ?

von anniidol am 04.08.2009 10:07

Sicher kann das vorkommen. Zur Fibro oder deinem Arzt kann ich nichts sagen aber ich kann dir meine Erfahrung mitteilen. Ich komme schmerzbedingt def. nicht ohne Kortison aus. Ich habe es versucht. Mir ist auch eine Erhaltungsdosis Kortison lieber als eine Menge Schmerzmittel.
Vielleicht solltest du es einfach mal ausprobieren wie es dein Arzt sagt u. wenns nicht hinhaut, überdenkt ihr das nochmal.
Zur Bewegung: leider wird es nicht besser solange man sich nicht aufrafft u. sich überwindet. Aus meiner Sicht in Bezug auf den Lupus kenne ich es so das man sich oft nicht in der Lage fühlt, Schmerzen hat, steif u. schlapp ist. Dann schiebt man die Bewegung, den Sport auf u. man wird immer kraftloser. Wenn ich dann aber wieder etwas getan habe, fühle ich mich schnell viel besser.
Wie wäre es bei dir mit Wassergym. oder sowas ?
Gruß
Annette

"Die Wesen mögen alle glücklich leben, und keinen möge ein Übel treffen. Möge unser ganzes Leben Hilfe sein an anderen! Ein jedes Wesen scheuet Qual, und jedem ist sein Leben lieb. Erkenne dich selbst in jedem Sein und quäle nicht und töte nicht."
(Gautama Buddha, 560-480)

Re: Was soll ich davon halten , hat mein Arzt unrecht ?

von Renate am 04.08.2009 10:09

Da fällt mir noch ein, dass ich ja vor nicht all zu langer Zeit auch noch an einem Seminar für Schmerzbewältigung teilgenommen habe. Das wurde von der Deutschen Rheuma-Liga angeboten, das ging drei Tage lang. Fand ich sehr gut.

Guck auch mal dazu hier :
http://www.rheuma-online.de/a-z/p/patientenschulung.html

Re: Was soll ich davon halten , hat mein Arzt unrecht ?

von petraf am 04.08.2009 12:54

Hallo noch mal
Ich habe gerade mit meinem RT gesprochen , da wäre ich doch bald aus allen Wolken gefallen.
Da sagt er mir doch das bei der Letzten Blutuntersuchung vom HA keine CRP und keine Entzündungwerte geprüft worden sind. Das habe ich ihm extra gesagt das es gemacht werden muss.
Grrrrrr.
Jetzt ist es natürlich möglich das doch alles an der Kollagenose liegt … ?
Ich soll auf jeden Fall 4 Wochen weiter Kortison nehmen ,
und dann wird ja wieder das Blut kontrolliert .
Nee , nee ich weiß ja Ärzte sind auch nur Menschen ,
aber etwas mehr Aufmerksamkeit würde ich mir schon wünschen.

LG Petra
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Re: Was soll ich davon halten , hat mein Arzt unrecht ?

von petraf am 04.08.2009 12:56

Hallo Anette
Ich werde das mal mit meinem RT besprechen ,
Du hast recht lieber wenig Kortison als eine Menge an Schmerzmittel.


Danke Dir Renate
Danke Dir Gabi

LG Petra
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Re: Was soll ich davon halten , hat mein Arzt unrecht ?

von Esther am 04.08.2009 13:06

tja da heißt´s wohl - warten.....

Wer Fragen stellt, muss auch akzeptieren, dass er Antworten bekommt.

Re: Was soll ich davon halten , hat mein Arzt unrecht ?

von marsy am 04.08.2009 20:45

Hallo Petra,
was mir dazu gerade einfällt: als dein Rheumatologe dir gesagt hat, du sollst das Kortison weglassen, ist es da mit den Schmerzen schlimmer geworden? Von wieviel mg Kortison bist du in welcher Zeit auf 0 gegangen?

Meine Versuche Kortison zu reduzieren sind anfangs gescheitert, weil ich immer zu ungeduldig war und zu schnell "ausgeschlichen" habe - da sind dann die Schmerzen verstärkt worden. In einer älteren Broschüre zu Kortison nannte das ein Arzt sogar Kortisonentzug mit Schmerzen.

Mußt du zum Rheumatologen immer die Blutwerte vom Hausarzt mitnehmen?

LG
marsy

Re: Was soll ich davon halten , hat mein Arzt unrecht ?

von Micky am 04.08.2009 21:29

Ja, das kenne ich auch. Ich hatte die Entzugsschmerzen vorrangig in den Handgelenken. Die sind aber dann verschwunden.

Gruß Micky