Wer weiss Rat
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Wer weiss Rat
von bibbi am 22.03.2011 07:58Ich bin 42 Jahre alt ,bei mir sind gelenke meh oder wniger degeneriert. Kann ganz schlecht lauen,bekomme keine Flasche mehr auf,alle Sehnen sind verwulst und verknorpelt,habe aber kein entzündliches Gelenkrheuma.Habein den letzten Jahren 6 Opeationen an Gelenke und Sehnen, Seit ca 3Jahren bekomme ich immer mehr juckenden Ausschlag im Gesicht,sobald etwas die Sone scheint,meine augen haben seit 2 Monate keine Flüssigkeit mehr.Ganz schlimm finde ich abe das ich dasGefühl habe ich imer wirer im Kopf werde.Aor ca 13 Jahren wurde nicht entzündliches rheuma diagnostiziert.Bin in der UNI Kiel Rheumaambulanz zur Untersuchung. Das einzige das sie bis jetzt feststellen konnten war leicht ehöhte Entzündungswerte.Ich bin ja schon froh das meine Ärtztin meint das da was wäre ,sie wüsste aber noch nicht was.Bisher wurde immer gesagt ich hätte weiter nichts.Nur langsam verzweifel ich,wei ich angst habe das sie nie rausbekommen was ich habe.Anfang Mai muss ich noch zur Hautbiopsie,weil beu mir der Verdacht desSneppen symdroms besteht,meine Ärtztin meint es hängt aber nicht mit meinen anderen beschwerden zusammen
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Re: Wer weiss Rat
von wolfskind am 22.03.2011 11:02du könntest mal zu einem anderen doc gehn und deine beschwerden auflisten und fragen ob du möglichekeit besteht dass du vielleicht eine kollagnose hast. bei lupus ist es meistens so dass die gelenke nicht zerstört werden, das ist bei dir wohl anders.
du könntest auch selbst zu einem hautarzt gehen und eine probe nehmen lassen von dem ausschlag im gesicht. wenn der nur da ist wenn du in der sonne warst könntest du ihn auch provozieren vorher.
man hat das recht auf ärztewahl. du kannst dir mehrere meinungen einholen, mehr augen sehn auch mehr dinge.
Wovon das Herz voll ist, läuft der Mund über.
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Wer weiss Rat
von Renate am 22.03.2011 11:43Das kenne ich nicht, meinst du vielleicht Sneddon-Syndrom?
* Prädilaktionsstellen: v.a. ZNS (Ischämiezeichen) und Haut (generalisierte Livedo reticularis) an den Beinen, seltener Nieren und Herz betroffen
* unspezifische Prodromi: Kopfschmerzen, Sehstörungen, Gleichgewichtsstörungen
* weitere, meist asymptomatische Veränderungen an: Augenhintergrund, peripheren Nerven, Herzklappen und Nieren
* Neurologische Symptome: z.B. Sehstörung, Neglect, Taubheit, Lähmungen, Verwirrung, Verständnis- und Orientierungsstörungen
* Verlauf: chronisch progredient
Das Sneddon-Syndrom ist eine potentiell lebensgefährliche systemische Gefäßerkrankung unbekannter Genese Es kommt zu einer Proliferation der subintimalen Muskelzellen der kleinen und mittelgroßen Arterien, die zu einer Stenose der Gefäße und schließlich zum Verschluß führen kann.
Quelle:
http://www.med2click.de/Neurologie/Vaskul%C3%A4re%20Krankheiten%20des%20Zentralnervensystems/Zerebrale%20Durchblutungsst%C3%B6rungen,%20Isch%C3%A4mische%20Infarkte/%C3%84tiopathogenetische%20Einteilung/Mikroangiopathie/Vaskulitische%20Infarkte/Sneddon-Syndrom.17213.html
Ich finde schon das einige Symptome von dir zum Sneddon Syndrom passen würden, zB. auch was du über deinen Kopf bzw. Verwirrung beschreibst.
LG Renate
Renate
Gelöschter Benutzer
Re: Wer weiss Rat
von Renate am 22.03.2011 12:19Quelle:http://www.textlog.de/30026.html
Sehnen, Gefäße das hängt irgendwie zusammen und wenn du da das hast:
Könnte eventuell ja schon auch vom Sneddon-Syndrom kommen denke ich.
Re: Wer weiss Rat
von bibbi am 22.03.2011 20:44Laut uni habe ich kein Lupus und keineKolagenose,da keneAnti Köeper gefunden wurden,das einzige das gefunden wurde sind erhöhte Entzündungs Werte.
Patina
Gelöschter Benutzer
Re: Wer weiss Rat
von Patina am 22.03.2011 21:23Hallo, Bibbi, dass sie bei dir auch gar nichts finden, ist ja merkwürdig. Du hast doch ganz offensichtliche Symptome. Also ich hätte bei der Beschreibung der spannenden, rissigen Haut und der Gelenke usw. an Sjögren, Sklerodermie oder Mischkollagenose gedacht. Aber das haben sie ja alles durchgetestet. Nun Sneddon, wär auch noch möglich. Hast du denn irgndwelche Medikamente probiert. Ich mein Cortison oder Quensyl, Schmerzmittel? Manchmal führt ja die Wirkung der Medikamente zur Diagnose. Ach, manno, das tut mir richtig leid mit dir. 
Re: Wer weiss Rat
von bibbi am 23.03.2011 06:39Rissige und trckene Haut habe ich auch,manchmal reisst meine Haut ,ohne das ich sie auch nur berühre.
Re: Wer weiss Rat
von bibbi am 23.03.2011 06:42Ach so habe vergessen zu schreiben,das ich nur ASS100bekomme,bei Bdarf wenn ich mich gar nicht mehr vor Schmezen bewegen kann nehme ich Voltaren
Re: Wer weiss Rat
von Sarah02 am 24.03.2011 09:42Hallo Bibbi,
ich würde an deiner Stelle erstmal die Hautbiopsie abwarten.
Bei mir waren/sind auch sämtliche Blutwerte in Ordnung, Entzündungswerte sind ok, Antikörper habe ich keine, alles ok.
Deswegen haben die Ärzte auch bei mir lange Zeit nichts gefunden.
Erst durch 2 Hautbiopsien hat sich dann herausgestellt, dass ich einen kutanen Lupus habe.
Also abwarten - nur weil man im Blut nichts sieht, heißt das nicht, dass du nichts hast.
LG,
Sarah