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Re: Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung
von kumpi4711 am 26.01.2012 22:20Ich werde das morgen auch nicht durchführen lassen,egal wie sauer sie sein werden!!!
Ist immerhin mein Körper,also kann ich auch bestimmen was damit gemacht wird!!!
Ich werde darauf bestehen das ich auf Azathioprin eingestellt werde,so wie es im Sommer abgesprochen war und werde mich da morgen auf nichts anderes einlassen!!!
Kann ja nicht sein das es der einzige Arzt ist der davon angeblich nichts weiss oder es doch weiss un es trotzdem verabreicht!!!
Das ist schon fahrlässige Körperverletzung!!!
Re: Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung
von kumpi4711 am 26.01.2012 21:21Abgesprochen war das nach der Endoxantherapie auf Azathioprin umgestellt wird,die haben das einfach so beschlossen gehabt un mir erzählt es wäre das Beste un ich könnte dann auch das Cortison weg lassen!!!
Ich werde morgen früh auf jedenfall mit ihm darüber sprechen,geht ja nicht anders!!! Wird er sicherlich tierisch beleidigt sein,aber das sollte nicht mein Problem sein!!!
Man sagte mir das die Klinik und der Arzt Geld dafür kriegen Patienten für das Zeug zu gewinnen!!!
Kann aber nicht glauben das ein Arzt der ein Eid geschworen hat so leichtsinnig mit den Patienten un deren eh schlechten Gesundheit umgeht!!!
Benlysta mit schwerer Nierenbeteidigung
von kumpi4711 am 26.01.2012 21:09Hallo alle zusammen!!!
Ich bin etwas durcheinander!!! Ich war heute bei einer Selbsthilfegruppe und wir haben über das neue Medikament Benlysta gesprochen,da kam dann zur Rede das man es nicht bei Lupus mit schwerer Nierenbeteidigung anwenden darf!!
Jedoch habe ich vor 2Wochen die erste Infusion bekommen un bekomme morgen regulär die zweite. Ich bin jetzt ehrlich sehr durcheinander un weiss nicht ob ich da morgen früh überhaupt hin fahren soll!!!
Wenn ich das mit meinem Arzt bespreche wird er es eh wieder schön reden un mich regelrecht weich kochen das es das Beste wäre!!!
Was würdet ihr an meiner Stelle tun!?!
Re: Lupis und Familie / Kindheit
von kumpi4711 am 29.11.2011 21:33Was für ne Aussage!!!
Ich kann da zwar nur für mich sprechen,ich bin sehr behütet aufgewachsen un hatte ne super Kindheit!!!
Ich kann mich da also absolut gar nicht beklagen!!! Was sich manch ein Arzt raus nimmt!!!
Re: immer die selbe Äusserung beim Arzt!!!
von kumpi4711 am 29.11.2011 21:25ja ich war beim orthopäden,der hat sich die finger angeguckt einmal kurz drauf gedrückt un ne röntgenaufnahme gemacht un kam nach sage un schreibe 1 minute zu dem schluss, is nen fall für den rheumatogen, weil de knochen sind okay!!!
Re: immer die selbe Äusserung beim Arzt!!!
von kumpi4711 am 23.11.2011 19:26Ja Anthea diese Angst verstehe ich und begleitet mich auch einige Momente! Vorallem wenn man dann was hat und nicht ernst genommen wird, kommt diese Angst hoch!
Ich finde es schade das man nicht wirklich ernst genommen wird,dabei haben wir an sich schon genug mit dieser Krankheit zutun! Habe auch bezüglich meiner Beschwerden beim Rheumadoc angerufen aber die nette Dame meinte vor Februar ist leider kein Termin mehr frei!
Re: immer die selbe Äusserung beim Arzt!!!
von kumpi4711 am 23.11.2011 15:24Ja das frage ich mich auch immer wieder,ob erst was schlimmes passieren muss damit man anständig untersucht wird und das einem geglaubt wird!!! Ehrlich gesagt komm ich mir immer leicht verarscht vor wenn ich dann innerhalb von 2 Minuten abgespeist werde! Mit dem Handgelenk macht es das arbeiten extrem schwerer!
Selbst hier zu schreiben tut schon höllisch weh!!!
Ich bin morgen auf den Orthopäden gespannt!!!
Re: immer die selbe Äusserung beim Arzt!!!
von kumpi4711 am 23.11.2011 10:50schlimm oder!?!
Kommt mir so rüber als wenn meine Ärztin denkt das ich Lupus habe und somit an nix anderem mehr erkranken kann!
Plage mich jetzt schon über zwei Wochen mit den Schmerzen rum,hab´s gekühlt,mir selbst nen Salbenverband gemacht aber es hilft nicht!
immer die selbe Äusserung beim Arzt!!!
von kumpi4711 am 23.11.2011 10:26Hallo Zusammen!!!
Kennt ihr das auch,man kommt zum Arzt erklärt ihm was man für Beschwerden hat und die Diagnose ist immer die gleiche,kommt vom Lupus werden wohl einen Schub haben. Dabei bin ich mir diesmal sehr sicher das es kein Schub ist sondern eine Sehnenscheidenentzündung aber irgendwie hört mir kein Arzt zu und untersucht es auch nicht richtig!!!
Immer dieses erhöhen Sie das Kortison ein wenig und nehmen Sie Schmerzmittel ein dann geht das schon wieder weg!!!
Habe heute auf eine Überweisung zum Orthopäden bestanden und werde dort morgen vorsprechen,hoffentlich nimmt er meine Sorge für ernst und erzählt mir nicht auch des kommt vom Lupus und schickt mich wieder zum Hausarzt!!!
Re: neue Medikament Belimumab
von kumpi4711 am 22.11.2011 16:25Ja ich denke ich werde mit 'Ihm in aller Ruhe nochmal darüber sprechen,aber mein Bauchgefühl sagt mir jetzt schon das ich es eigentlich nicht will. Habe im Oktober erst mit der Endoxantherapie aufgehört und wenn ich jetzt dran denke mir wieder einmal im Monat geben zulassen wird mir jetzt schon wieder übel!!!
War ne schwere Zeit mit dem Endoxan!!! Eigentlich sollte ich jetzt auf Azathioprin eingestellt werden.
Werde mir wohl vom Arzt für beide Medikamente die Pro un Kontras auflisten lassen!!!