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Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)

Meine Kinder sind 8 Monate und 3 Jahre :)

Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)

Hallo Daniela :)

Das mit dem mtx klingt sehr gut, danke! Ich soll jetzt ein Tagebuch führen und alle Schübe aufschreiben, wenn es überhand nimmt soll ich wohl mtx bekommen.

Das mit dem Vorruhestand glaube ich dir absolut! Aber ich finde es gehört auch viel Mut die reißleine zu ziehen! Da kannst du stolz auf dich sein! 
Mit den Funktionieren hast du meine Gedanken perfekt gespiegelt! Den Kindern ein normales Leben ermöglichen, in Kurse und auf Spielplätze, und nicht wieder Mama kann heute nicht so. Aber auch da hast du Recht, ich glaube den Kindern ist eine ausgeruhte Mama lieber als wenn ich mich selber stresse. Und stimmt, keiner funktioniert perfekt ;) danke, dass werde ich mir auf den Spiegel heften :) 

Wird deine gute Fee auch von der Krankenkasse bezahlt? Ich finde die Idee wirklich gut, würde schon etwas Druck rausnehmen :) 

Ganz liebe Grüße! Julia

Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)

Hallo Miriam,
Vielen lieben Dank für deine liebe Antwort !

Herje du hast ja wirklich schon viele Medikamente durch ! Toll das du jetzt etwas gefunden hast was hilft ! Und sogar schubfrei bist ! Ich drücke dir alle Daumen dass es so bleibt :) ! 

Und das mit der Nahrung ist ein spitzen Tipp. Tatsächlich hab ich gemerkt dass es mir besser geht mit weniger Kohlenhydraten und mag eher z.b. Dinkel. Ob mir das wirklich hilft, weiß ich nicht. Aber es fühlt sich besser an :).

Ich denke auch ich muss meine Angst vor dem Cortison mal ablegen, vielen Dank für's mutmachen ! 
Ganz liebe Grüße! 

Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)

Hallo leya! 

Vielen lieben Dank für deine absolut ehrlichen Worte! Da nehme ich überhaupt nix krumm, im Gegenteil! 

Laut der letzten Absprache mit der Ärztin soll ich bei Beschwerden das Cortison eigenständig erhöhen, bis zu 20 mg, wenn es mir besser geht, langsam ausschleichen und als basismedikation es bei 5 mg lassen. 

Du sprichst genau dass an, warum ich überlege mich noch einmal woanders vorzustellen, oder eine Patienten Schulung zu besuchen oder mich mit anderen auszutauschen. Ich selber habe so wenig Ahnung und manchmal Zweifel ich an dem wissen meiner rheumaärztin. Wie gesagt, sie ist super, nimmt mich ernst usw. 
Aber alleine das ich wenn es mir so schlecht geht einfach nur mein Cortison alleine verändern soll. Naja. Fühle mich da etwas nackig, deswegen hab ich wohl oft zu schnell wieder runterdosiert mit dem Cortison. Das genau sowas Schübe auslösen kann, hat sie mir leider erst beim letzten Termin gesagt. 

Leider sind in Braunschweig die Rheumatologen mit innerer Medizin stark begrenzt. Zu einer war ich Mal , die meinte ich solle mich nicht so anstellen *Schock*.

Das ich die basistherapie beendete war tatsächlich Vorschlag der Rheumatologin :/ sie wollte sogar in Stillzeit und Schwangerschaft das quensyl verbieten. 
Gottseidank hab ich damals meinen Hintern hochgenommem und bin in die "Lupus und schwangerschaftssprechstunde " indie Uniklinik Düsseldorf gegangen und hab mich beraten lassen. Ich wäre nie eine Schwangerschaft eingegangen wenn es erhebliche Probleme gerade beim Kind vernutbar gewesen wäre.  Die Beratung dort war echt super und es wurde grünes Licht gegeben, wie gesagt ich hatte ja Recht milde Verläufe und mein Blut würde noch Mal komplett auf Antikörper etc gecheckt. Und es war alles in Ordnung :(  

Bin nur froh das ich wusste das man auf keinen Fall die basistherapie absetzen sollte mit quensyl. 

Der Tipp mit der Haushaltshilfe.... Super ! Vielen lieben Dank! Mein Mann ist leider immer sehr eingespannt auf der Arbeit. Aber notfalls muss wohl auch das sein ;) . 

Es fällt mir so schwer dann auch genau solche Auszeiten einzugestehen, mein Umfeld tut sich leider auch schwer das zu akzeptieren. Augen verdrehen wenn ich wegen Beschwerden irgendwo zum Kaffee Absage ist noch das geringste. Naja mit Kindern wird der Freundeskreis eh irgendwann kleiner ;) . 

Ganz liebe Grüße :) 
Und ich freue mich sehr über den Austausch !
Julia

Re: Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)

Liebe Daniela,

Ich danke dir für deine lieben Worte, dass tut sehr gut zu lesen :). Heute sieht die Welt schon wieder etwas besser aus, die Muskeln tun zwar noch etwas weh, aber so daß ich mit der kleinen schon wieder etwas spazieren konnte. 

Du hast Recht, eigentlich ist meine Rheumatologin sehr gut und nimmt mich immer ernst, bin da ja mittlerweile auch schon ein stammi :) und meckern kann sie auch wie ein rohrspatz wenn ich nicht auf mich achte *lach*. 

Und das mit dem weinen. Ja, dass hilft. Da hast du recht! Man möchte ja funktionieren, für die Kinder da sein. Bald wieder in den Beruf. Einen Job hab ich schon verloren durch häufige Fehltage. Und das tat schon sehr weh, man kann ja eigentlich nichts dafür und kämpft ja trotzdem :( . 

Ich würde mich freuen häufiger von dir zu hören, vielleicht magst du ja auch von dir erzählen. Ich habe gesehen dass du mtx bekommst, genau das Medikament ist bei mir angedacht. Wie verträgst du es? Hilft es dir? 

Ganz liebe Grüße zurück ! 

Hallo:) eine Neuvorstellung, halbe Lebensgeschichte mit einer kollagenose und soo viele Fragen :)

Hallo meine lieben,

Ich bin Julia, 29 Jahre, bin beruflich (v) Erzieherin, verheiratet, hab zwei Räuberkinder und komme aus Braunschweig.

Schön euch kennenzulernen :)
Achtung, hier kommt eine halbe Lebensgeschichte , ich weiß ihr seit keine Ärzte, aber das alles Mal runterzuschreiben tut so gut. Und vielleicht geht es euch ja genauso???

Meine Diagnose 'undifferenzierte kollagenose' bekam ich 2007, Beschwerden hatte ich schon als kind. Ich bekomme seitdem quensyl als basismedikation. Teilweise bei gutem Verlauf durfte ich auch Mal mit der Medikation aufhören, was aber meist nach hinten los ging :/ .
Meine Beschwerden waren damals: rheumatisches Fieber, unerklärliche hautausschläge, raynaudsyndrom, Durchblutungsstörungen der Beine, anschwellen der Gelenke vorallem Finger und Füße, starke Müdigkeit, Lymphknotenschwellungen, oft Gürtelrose, starke Lichtempfindlichkeit mit schlimmer sonnenallergie, neurologische Ungereimtheiten wie als Kind kurze Zeit Lähmung der Beine oder plötzliches stolpern etc. Meine Nieren sind außer einer erhöhten Eiweiß Produktion und einer einzigen Entzündung eigentlich ganz lieb 

Es kam nur schubweise und war mit quensyl eigentlich sehr gut auszuhalten. Meine Diagnose bekam ich damals in Hannover, hab mir aber hier in Braunschweig eine Rheumatologin gesucht und bin seitdem dort in Behandlung. 


Ich war eigentlich immer zufrieden, gerade aber an einem Wendepunkt. Nachdem ich eine zeitlang die Tabletten ( quensyl) abgesetzt hatte passierten seltsame Sachen die mir bis heute niemand erklären kann, bzw ob es zum Bild der kollagenose gehört oder nicht. Selbst meine Rheumatologin nicht. Einmal bekam ich eine migräne mit Aura ( ich sah nichts mehr ca 1. Std lang) die 3 Wochen anhielt , erst als ich mich weigerte die Notaufnahme zu verlassen weil ich die schmerzen nicht mehr aushalte gab man mir eine stoßtherapie mit Cortison und taddaaaa meine schmerzen verschwanden.
Zwei Jahre später der nächste Versuch endete mit einer OP an den Nebenhöhlen. Es gab eine Entzündung an den Schleimhäuten und die linke stirnhöhle war damit zu und verursachte eine Stauung und schmerzen.
Es wurden ein paar fragliche Autoimmunerkrankungen vom Chefarzt in den Raum gerufen, aber nachgegangen ist da niemand. Aber es kehrte nicht zurück, also egal ;)

Ich nahm quensyl wieder und gut. Ich wurde 2013 schwanger (Verlauf war gut und alles war mit der Ärztin abgesprochen) , leider endete sie sehr unschön und es wurde das antiphospholipidsyndrom bei mir festgestellt.
Ich wurde wieder schwanger es verlief alles gut, bis auf das ein neuer Antikörper bei mir nachgewiesen wurde (ssa/ ro glaub ich *diese Fachbegriffe* ) der beim Baby im Bauch zu Herzrhythmusstörungen führen kann. Es wurde also eine risikoschwangerschaft, aber gottseidank ging alles gut! Nach der Schwangerschaft kam das Fieber wieder häufiger und ich konnte morgens meinen Sohn vor schmerzen in den Händen nicht mehr wickeln. Ich bekam Cortison, landete mit 40 Fieber und sehr stark erhöhten Blutwerten, sowie auffälligen Urin im Krankenhaus. Es erfolgte das erste Mal ein sogenannter kollagenose Check, es wurde ganz viel geschallt, kontrolliert etc.
Heraus kam: es war ein Schub und irgendwie schien auch die Niere diesmal was abzubekommen, da zu viel Eiweiß und Blut im Urin.
Das war ein Schock ! Mein Sohn war gerade ein Jahr alt :(.

Gottseidank war das der letzte Schub für lange Zeit, die Werte verbesserten sich, Blut im Urin verschwand. Mein neuer ‚Freund' der nephrologe war auch schwer zufrieden.

Und ich wurde 2016 wieder schwanger. Wieder antikörper, wieder risikoschwangerscchaft, aber mir und dem Kind ging es sehr gut. Meine Tochter kam im Januar 2017. Seitdem geht es mir wieder zunehmend schlechter. Ich bekomme ständig Gelenkbeschwerden mit Entzündungen, bekomme wieder Cortison und es scheint etwas neues dazugekommen zu sein. Starke Muskelschmerzen. Laut der Rheumatologin soll ich einfach das Cortison (ich muss zugeben ich nehme es nur wenn es mir ganz schlecht geht und schleiche auch Recht schnell wieder aus *schäm*) nehmen, es seien auch wohl Anzeichen im Blut auf eine Muskelveränderung. Ich soll jetzt ein Tagebuch führen, wie oft ich solche Schübe habe und dann überlegen wir ob nicht ein anderes Medikament hilft. Der Termin war letzte Woche, jetzt liege ich hier und hab wieder mit einem Schub zu kämpfen. Hab das Gefühl mich kaum bewegen zu können vor Muskelschmerzen und Müdigkeit, mein Gesicht ist auch wieder wie ein kleiner Schmetterling gerötet.

Ich bin gerade an einem Punkt wo ich so gerne Antworten hätte und so gerne Gleichgesinnte kennenlernen würde. Ich bin eher der Verdrängungstyp und bin der Meinung garnicht dolle krank zu sein, da es vielen ganz viel schlechter geht, aber gerade komme ich an meine Grenzen.
  Was könnte ich noch machen, sollte ich mich nochmal woanders vorstellen? Ist es jetzt doch eher ein Lupus trotz des immer noch 'milden' Verlaufes?? Will ich das überhaupt wissen? Was kann ich noch tun außer Cortison zum quensyl zu nehmen? Wie schaffe ich weiterhin den Alltag mit zwei kleinen Kindern, habt ihr tipps? Was tut euch gut? Was hilft euch ? Welche Medikamente nehmt ihr? Habt ihr Schmerzmittel für solche Situationen? 

Vielen lieben Dank schonmal, alleine das es euch gibt und ich euch vollquatschen darf :) 
Ganz liebe Grüße, 
Julia